| 兰医生 HOMPAGE ∣首 页∣工作室∣捐献骨髓∣治疗康复∣病友故事∣相关资料∣真情互动∣咨询问答∣我的简历∣媒体报道∣随笔小扎∣给我留言∣
可以捐赠的生命
第六章 白血病患者的希望
来自中国红十字基金会的消息 撑起希望的蓝天 2005年6月，中国红十字基金会倡导设立了我国第一个救助白血病儿童的专项公益基金，面向社会募集善款，专门救助我国贫困家庭的白血病儿童，这项基金被命名为“小天使基金”。同时倡导发起了“救救白血病孩子！——百千万爱心行动”大型公益活动，即联合百家网站发起倡议、资助千名白血病儿童、动员数以万计网友捐助的大型公益活动，呼唤全社会都来关注和资助那些贫困的白血病孩子！ 中国红基会秘书长王汝鹏说：白血病儿童的救助工作不仅需要筹集大量的救助资金，更需要科学的制度设计和规范的资助管理体系。经过一年的探索和实践，中国红基会专门制定了《小天使基金资助管理规则》和《小天使基金资助评审量化积分标准》，并已正式施行。为了体现基金管理和资助评审工作的公开、公正和规范、透明，中国红基会邀请医学专家、媒体人士、捐款人代表、志愿者代表和实施机构的工作人员共同组成小天使基金资助评审委员会，其主要职责是：审查修改《小天使基金资助管理规则》和《小天使基金资助评审量化积分标准》，对接受的求助申请进行积分评定，确定资助名单并予以公示。可以说，上述《规则》和《标准》的推出，以及资助评审委员会的成立，将从制度和机制上保证白血病儿童资助评审工作的社会性、规范性和公平性，同时也充分体现了有限资源的资助效益。 王秘书长说：在媒体的关注和推动下，在社会各界的支持和捐助下，“小天使基金”已先后为 41名亟待救治的贫困白血病儿童提供了200多万元的医疗救助。2006年上半年 “小天使基金”再次安排108万元人民币，资助来自全国22个省（市、区）的50名贫困家庭的白血病儿童接受医疗救治。这是“小天使基金”自成立以来资助人数最多的一次，也是集中发放资助款额最大的一次。到目前为止，“小天使基金”已累计接受社会捐款513万元，累计资助贫困家庭的白血病儿童91名，累计发放资助款320.93万元。 目前中国红十字基金会，几乎每天都有白血病儿童的家属到他们这里寻求帮助。但实际上，目前基金会的捐款来源都是个人捐助，来自企业的捐助很少，到现在还只有一家医药企业捐过100万元。面对那么多白血病孩子的求助，中国红十字基金会呼吁更多方面行动起来，希望社会各界向白血病儿童伸出援助之手。 来自中华骨髓库的消息 2001年启动的中华骨髓库在中国红十字会的领导下，在政府有关部门和社会各界的支持下，短短几年内已取得了长足的发展。截至2006年3月底，在全国建立了30个省级分库，25个HLA定点组织配型实验室，2个高分辨实验室和一个质量控制实验室；可用于为患者检索服务的HLA分型资料50万人份。 2006年10月19日,中华骨髓库入库数据50万人份情况通报会暨中国平安保险公司向中华骨髓库捐赠保险签字仪式在京召开。中国平安保险公司常务副总经理孙建一与中华骨髓库主任洪俊岭共同签署了2007年至2010年捐赠保险续签协议。中华骨髓库库容资料现位居美国、德国之后，成为全球最大的华人骨髓库，到2010年，中华骨髓库将达到100万人份。 中华骨髓库还与国内外80多家医院建立了业务联系，共提供检索服务1万多人次，包括为来自美国、加拿大、新加坡、英国、法国、德国、澳大利亚、挪威、日本等国家和台湾地区、香港特别行政区的患者提供检索查询服务。有4000多位患者配型成功，400位志愿捐献者为患者捐献了造血干细胞。 现在每年大约有1万名患者到中华骨髓库寻找合适自己的配型，几乎每天都会传来配型成功的好消息，每天都有患者从中华骨髓库找到生命的希望。 中华骨髓库的建设和发展对于挽救生命、造福世界华人，促进精神文明、构建和谐社会具有重要的意义。为满足世界华人患者的需要，还必须继续扩充库容量。我们的目标是到2010年,库容量达到100万人份。我们希望继续得到各方面的支持和关注，努力把中华骨髓库做大、做强，为构建社会主义和谐社会，做出新的更大贡献！
来自保险公司的消息
太平洋人寿新险种首次将白血病列入保险赔偿范畴 本报讯 白血病有了专门的险种。昨日，太平洋人寿重庆分公司透露，已在我市率先推出具有30种重大疾病保障的重疾险，其中白血病首次被纳入保障范围。 太平洋人寿介绍，此次推出的重疾险全称为“如意安康”还本型重疾保险，保障范围不仅覆盖了常见的重大疾病，还将不同人群的特殊疾病进行了保障细分：如在男性高发的前列腺癌、肺癌、急性心肌梗塞、暴发性肝炎、中风等重大疾病，在女性中常见的乳腺癌、宫颈癌、良性脑肿瘤、心脏瓣膜手术等重大疾病都可享受保险赔偿。值得关注的是，该重疾险首次把少儿常见的白血病纳入赔偿范围。同时，少儿易患的脑炎、再生障碍性贫血、小儿麻痹症等疾病也纳入赔偿范围。 此款保险保障范围较广，但花钱并不多。太平洋人寿透露，如果0岁小孩选择缴20年保费，最高保额为10万元，每年只需缴纳700元的保费，而保障期限长达80年。保险合同终止时可领回已缴保费。 2005年11月1日 造血干细胞移植费纳入上海医保 2006年7月15日起，造血干细胞移植治疗将纳入上海市基本医疗保险支付范围，造血干细胞移植病人的自担医疗费用将有望减少１／３甚至一半，具体金额可达5万元至12万元。 据《东方早报》１２日报道，造血干细胞移植治疗的医疗费用纳入上海市基本医疗保险支付范围后，参保人员住院医疗费用将实行分类支付，具体为：上海市基本医疗保险实行分类支付的药品、诊疗项目、基本医疗服务设施费用，先由参保人员分类自负；其余住院医疗费用由参保人员自负20%，80%部分的医疗费用按照上海市基本医疗保险规定支付。 干细胞移植是目前根治白血病的最有效方法，白血病患者面临的两大问题即是造血干细胞来源和经济问题。移植手术的平均费用在30万元左右。 据了解，上海市经审核准予约定开展造血干细胞移植住院治疗服务的医保定点医疗机构均被纳入试点医院范围。造血干细胞移植住院治疗试行按病种付费试点病种项目，限于上海市城镇职工基本医疗保险参保人员住院项目，个保、镇保不纳入试点范围。 （摘编自新华网） 来自专家的呼吁 朱宗涵教授曾经是北京儿童医院、中国医学科学院首都儿研所的专家，也曾经做过北京市卫生局局长。在他看来，要从根本上让孩子患病以后都能享受系统、完整的救治措施，就必须在全社会实施儿童医疗保障体制。 朱教授说：“我目睹了很多儿童，因为家庭的经济问题得不到应有的治疗。像患一些重病，白血病、肾功能衰竭等等这些大病，先天性心脏病。过去我们讲20年以前这些病没有办法治疗，但是现在因为医疗技术发展，这些病已经都可以治疗。但是这些医疗费用都是非常昂贵的，这是没有别的便宜的办法可以替代的，我们不能因为有些小孩，因为家里贫困，得不到这些有效的技术的服务而丧失生命。” 朱教授认为，由民间自发组织的互帮互助行为虽然能够在一定程度上对支付有困难的儿童进行资助，但是毕竟这一资金来源和参与的人数都是有限的，要长期有效地运转下去，必须依靠政府主导，以财税补贴为基础，建立儿童医疗保险。目前我国已经在推动成人医保、建立农村合作医疗，但儿童的医保体系还没有形成。朱教授介绍，目前在一些资金条件充裕的发达国家，都实行了包括儿童在内的全民医疗保障体制。如澳大利亚和加拿大，实行的是全民公费医疗，加拿大2005年的医疗支出为1420亿加元，占全国国内生产总值(13654亿加元)的10.4%左右；在美国，中等收入的家庭依靠购买商业保险来支付医疗费用，而低于当地低保的1.5倍收入水平的家庭，可以申请国家保险，由政府支付其医疗费用。全美医疗支出2005年为21950亿美元，占全国国内生产总值的17%左右。而目前我国的医疗卫生支出2005年为1027亿元，占国内生产总值(18232亿元)的5.6%。 “今年我看到妇儿工委，（妇女儿童工作委员会）。今年关于实施儿童发展纲要报告，实施情况的报告里面，已经正式提出来要加快建立儿童社会保障制度，其中也应该包括医疗保障制度，这是我所看到的官方文件里面正式提出来。” 除了整体的实施纲要以外，部分城市已经开始进行试点。今年1月1日起，苏州市正式实施《少年儿童住院大病医疗保险试行办法》，参保的少儿可以根据具体报销办法结付住院费用，500元~1万元，由统筹基金结付60%；4万元~10万元,统筹基金结付70%；白血病等患儿在10万元以内，可以享受90%的结付。低保和低保边缘的家庭可以免收每年60元的医保费用。 朱教授强调：儿童都是弱势人群，他们得病以后应该得到很公平的对待，体现医疗的公平性。
其他相关消息
家庭贫困白血病患者有福音，可获“道远白血病关爱救助”和“格列卫患者援助”。 “格列卫患者援助”项目主要援助对象是：城镇低保家庭和农村特困户患者，或无任何医疗保障和保险但对症治疗有效果的患者。根据项目管理的要求，申请该项目援助的患者必须到指定医院（我省指定医院是浙一医院、浙二医院）接受医学评估，并获得注册医生出具的证明，明确患者适合服用格列卫药品，然后由中华慈善总会对患者的经济状况进行评估，确定患者属于援助对象后，由注册医生代表患者向负责全球格列卫援助项目的管理者申请项目审批，再由省慈善总会负责向患者发放药品。 “道远白血病关爱救助”项目，是由杭州市萧山区慈善总会道远分会提供的。该分会于2006年9月19日成立，每年拿出1000万元道远慈善基金救助我省已配型成功、可进行异基因造血干细胞移植的白血病患者。该项目的救助对象是：具有本省常住户口、年龄不超过35周岁、被列入当地最低生活保障或家庭、人均收入不超过当地最低生活保障标准120%或家庭总收入（申请前12个月）减去个人自负医疗费后人均年收入在低保标准120%以下，并被确诊为血液系统恶性疾病、适合进行异基因造血干细胞移植且已配型成功的患者。该项目资助的标准：每人最高不超过30万元人民币。 “道远白血病关爱救助”项目具体申请程序：患者可向当地慈善总会提出申请，并填写“道远白血病关爱救助金”申请表（浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心也放置了该表）。然后，由浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心在申请表上出具已配型成功可实施造血干细胞移植的证明（须主治医生签字及盖章），再由患者申请人户籍所在地社区居委会、村委会出具患者家庭收入证明，由患者所在地慈善总会、市慈善总会分别就患者是否符合受助条件出具审核意见。杭州市萧山区慈善总会道远分会接到审批过的申请表后，会综合各方面情况作出决定，并书面通知有关慈善总会及浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心，再由其通知申请者。 （消息来源： 2006年11月23日 金华新闻网）
|
