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网上咨询与答复
本人是名儿科医生，患白血病后曾经过化疗和骨髓移植，基于职业的特点和亲身经历对白血病和骨髓移植的相关问题有着较深的了解和体会（与血液专科医生相比还有不小距离）我愿意向需要帮助的人们提供有关信 息。 需要说明的是，每位病人的具体治疗请按当地血液病专家及医生的意见实施。这里主要为病人提供相关科普知识、心理咨询、信心鼓励和精神支持。
病友：兰医生,我一直在关注你的主页.在这里,我能找到精神的安慰与寄托, 能从中了解有关慢粒的医学知识.我代表病友们对您说一声:"谢谢"!您，能否简单介绍一下?特别是有关专家对慢粒的意见.
答：首先谢谢您的关注，关于慢粒的治疗情况，向你推荐海斌主页那上面有详细的介绍和问答。网址：http://www.hai-bin.net/ 对于慢粒，如果有条件作移植应当首选，格列卫治疗慢粒效果也较好，只是价格昂贵，现在印度的VEENAT价格比格列卫便宜几倍，如没有条件作移植，建议服VEENAT，此药的详细情况你可向慢粒病友太湖一帆进一步咨询.祝你好运！ 作为一名医生，帮助病人是我的职责；作为一名康复者，我愿以自己的康复经历告诉病友，白血病不是不治之症！谢谢你的鼓励，我会继续以网站为平台，传播信息，作好桥梁，为帮助白血病患者，尽自己一份绵薄之力。
网友：面对无情的病魔,谁能舞起倚天剑挥动屠龙刀?真心求助!朋友的爱子帅帅，4岁，聪明乖巧，是上苍犯了天大的错误，于今年3月确诊患白血病，父母配型半相合，联系台湾慈济骨髓库未能找到合适配型，病魔无情，朋友忧心忡忡，但我们坚信人间自有真情，总会得到降伏病魔的利剑宝刀，盼望能得到好心人的帮助，找到合适的骨髓配型。
兰医生你好!这么快就得到妳的回复，非常感谢！经过半年的治疗，病情没有缓解，帅帅已经进仓，准备接受半相合移植，四岁的小孩就要面对如此残酷的现实，感觉人在自然和疾病面前真的太渺小和无助了。隔着玻璃墙，亲人们唯有揪心的苦楚和真心的祈求，愿苍天保佑：帅帅平安！好运！天下所有的患者好运！平安!能告诉我你的邮箱吗?希望能得到你的一点帮助!
网友：孙阿姨：您好
答：急性白血病确诊后应尽快住院化疗以控制病情发展，如经过化疗能达到完全缓解的疗效并能巩固住，就有希望和机会考虑作移植以求根治白血病。这些都是需要大量资金的支持，但这又是困绕大部分白血病患者的难题，此外患者的心理素质对治疗的转归也有很大的影响。
小三网站网址：http://pztf.www76.cnidc.cn/xiaosan/，你也可将患者的情况在造血干细胞论坛上发帖以求助，网址：http://www.hscbbs.org/
病友：我2004年5月18日确诊为慢粒。因为家庭资金很有限但非常想通过干细胞移植来治愈白血病，在红十字的工作人员热心的帮助下已经在中华干细胞资料库中找到初步HLA配型三名（均为男性）。我咨询过许多医院，在北京有一家道培医院移植的费用比较低一点（移植前押金为20万--25万）根据位点是全相合还是半相合而定。我想问您：在您接触的慢粒患者中做移植后的术后排异反应和并发症到底有多大？因为这关系到后续费用的问题，而这部分费用也是很难承担的；我曾经打过一个月的干扰素，请问对移植后有多少影响？您在移植前是否用过干扰素？再次感谢您的回复，希望所以网上的病友都能乐观向上！也同时祝福您身体健康家庭美满！
答：你好，慢粒患者能找到相合配型的造血干细胞是幸运的，因为移植是目前治疗慢粒的理想治疗途径。移植前要停用干拢素半年，也有说3个月的。我本人是急粒，没有用过干拢素。关于慢粒治疗的详细情况向你推荐一位山西病友小谷，他前不久在道培医院作全相合异基因骨髓移植，也是从中华骨髓庫找到的捐献者，小谷术后已7个多月，情况挺好，一个很沉稳很帅气的小伙子，昨天我们还在网上聊过，关于医院和费用的详细情况你可向小谷咨询。
病友复：很感谢你对我及其它病友的答复，我目前状况还好，现在在筹集资金并用中西医结合治疗病情。我会和小谷联系的，谢谢了！
答：向你推荐造血干细胞论坛网站，此网站活跃着全国各地的宣传志愿者，大家都在努力呼吁捐献造血干细胞，以帮助更多的白血病患者。网址：http://www.hscbbs.org/
网友问：我的女朋友的了M3型白血病，医生说这种病的短期的危险率是最高的！现在她还没有度过危险期，今年初二住的院后来又转院现在在山西医科大第二附属医院。我们都很担心她，我从网上看到黑龙江医科大学有一种砒霜疗法，
网址如下：http://gb2.chinabroadcast.cn/773/2003-3-3/122@173002.htm
答：M3型白血病较比其他类型的急粒从治疗手段和治疗效果来看是比较好的，除了化疗，还可用砷制剂(砒霜)和维甲酸治疗，据有关资料报道能收到比较理想治疗效果。除了哈医大用砷制剂，还有北京人民医院也有M3专科门诊，你们可以进一步联系咨询详细情况。
病友问：我今年33了 02年8月查出m6 03年06在北京人民医院做骨髓移植手术，单倍体 3点，母亲56岁，经历二次大排异，04年5月份二个转氨酶都升到700多，（胆红素到是基本都正常，经过一个月的治疗（mtx ,激素。环孢酶素）降到100多，然后呈下将趋势 到04.11月份的时候转氨酶基本正常 停药，没想到转氨酶后2个星期后又升高，一个月后到400多，相同的药物治疗一个月后二个转氨酶于05.1月份到了40多，在这个过程胆红素也基本正常，我的医生说没事，连b超都认为不用作，但是我很害怕，不知道会对肝脏造成多大的损害，会造成象慢性肝炎－肝硬化－肝癌这样的情况吗，您能替我分析一下吗，（二对半检查第二项是阳性，其他是阴性）得了白血病后，对我造成心理，生理巨大的伤害，经常焦虑，恐惧，不知如何是好。。。谢谢
答：你好，从你讲述的经历来看，首先可以说你已闯过了大关，与移植关和排异关相比，其他都不算大问题了，这一点你在精神和心理上一定要对自己有信心!移植后转氨酶升高在青年男性中好像不少见，5年前和我一起移植的一位31岁的研究生也有过，当时医生说是排异，经过保肝和抗排异治疗最后都好了，所以你对此不必有过重的心理负担。乙肝五项第二项HBSAB是保护性抗体，即乙肝疫苗接种成功的有效指标，你完全不必为此担忧。过于担心和紧张对最后的康复有弊无利，建议你树立信心，情绪放松，适当锻炼，仍是这句老话：心态决定命运!祝你早日彻底康复!
病友问：我于2002年12月在北京人民医院进行造血干细胞移植。供者是无关供者，上海人 。我现在身体恢复还可以，已重新参加工作。现在，思想压力还很大。您何时停止药物治疗，骨穿现在多长时间做一次？您现在体力如何？非常希望能得到回复。谢谢您。
答：我移植后一年停服了环胞A,没有再用过其他治疗药物，现在服用些维生素和钙剂。
病友：我在造血干细胞的论坛上看到你的,后来在海斌的论坛上又看到你的网站链接,就这样找来了!!
答：移植的医院选择很重要，到移植经验成熟做的例数多的大医院，建议到北京你上面提到的那几家大医院进一步咨询，半相合移植建议到空军总医院找纪主任咨询，那里作得早经验相对成熟。祝你好运!
网友：我弟弟患慢粒于去年12月做了干细胞移植手术。手术后跟大家一样经历了很多坎坷但基本正常，38天后出了层流室，100天时出了院。可回家不到一周就开始低烧又住进了医院，然后又是肺部感染，病情反反复复就是不见好转。肺炎是移植后的大敌，我们全家已为此付出了所有的财力和精力，已不堪重负，我们每一个人的神经都绷得紧紧的。真为他的病情担心。怎么办呢？您能给我们一点建议和移植后的注意事项及护理知识吗？移植后什么时候才能恢复呢？
答：移植后第一年患者常常会出现这样或那样的问题，感染、排异等等，看来你弟弟也不例外，现肺部感染是否已控制住？目前病人的状况如何？但不论怎样的不顺利，只要血象、骨髓象、染色体，融合基因检查正常就说明移植成功了，这是最关键的。其他合并症只要在医生的合理治疗下慢慢都会好起来的，移植后康复时间的长短因人而异，一般需要二年，年轻人可能会短些。
答：我相信你在与病魔抗争中一定是个勇者！更相信你在痊愈后会帮助其他无助的病人，因为与死神打过交道的人，深深体会得到活着的幸福和幸运。让生命如歌，让真爱永存！
网友：兰医生：看了您的故事和给大家的留言，真的很感动！我朋友是中科大的本科生，今年7月毕业，8月中旬查出急性白血病，8月16日开始在广州南方医院接受治疗，刚开始化疗效果明显，30日检查结果白细胞降至3000。但之后一周基本上数量没再减少，医生说有一定耐药性，要采用新的方案。因为那一周只输了一瓶化疗的液，其他都是护肝止血之类的辅助药，我想会不会跟用药剂量减少有关？同时开始脱发，感到乏力、胃口差。这些反应正常吗？作为护理人员应该注意些什么？还有，南方医院在骨髓移植方面技术如何？
答：白血病化疗是一个复杂和连续性的过程，你朋友第一疗程化疗结束后作骨髓象检查没有?主要应看骨髓象来判断疗效。另外脱发、食欲差，虚弱都是化疗后的反应。在低细胞期预防感染很重要，饮食也要易消化，营养丰富。
网友复：上次出现耐药性后医生及时调整方案，白细胞很快下降到1000多，但上周末我朋友开始发烧，查明真菌感染，这两天肺部出现炎症，同时有少量积水！用药方面医生肯定会安排，但我们平时护理的该注意什么?比如饮食方面，降烧（一个星期了体温还反反复复）等等，朋友的父母很着急！ 盼回信！谢谢！
答：化疗后低细胞期极易发生感染，真菌感染也是化疗后常见的并发症，你说得对，医生会积极控制这些感染，这个时期饮食应当是无渣，有营养、易消化，保护口腔避免感染非常重要，可以煲营养汤等
网友：兰医生：您好！在我全家面对白血病而全然无助的时候看到了您所建立的这一个网站，真的无比感动。首先谢谢您对于广大白血病患者无私的关怀与付出。
答：这种事情发生在任何一个家庭都是十分不幸的，表示深切的同情。是的，骨髓移植在你父亲这个年龄是困难的。美国有位留学生徐健也患的是M0，他有个网站，你可以与他联系咨询一下治疗的详细情况，徐健的网址：http://www.yujian.org/c-sites.php
兰医生，您好！
答：化疗后10天左右白细胞降到很低，1000左右甚至几百，这时感染是常见的并发症，因此隔离保护非常重要。
问：兰医生：您好，昨天，听到父亲打来的电话，说我的小侄子患了白血病，当时我一下子都蒙了，我从来都没有想到这种不幸会降临到我们的家里，我今天查了好多相关的资料，可是仍然不知道怎么去应对，您能告诉我我们现在该怎么办吗？他才三四岁，现在正在接受治疗，可是我想确切的知道我们如何进行治疗，都说骨髓移植是根除的最好的方法，可是我们不知道怎么去联系，网上好多关于骨髓移植成功的例子，如果在家人无法提供匹配的骨髓的话，我们怎么去联系有关的单位和部门，真的，特别的着急，手足无措了，您能告诉我们相关的知识和治疗的程序吗？真的谢谢了，真的需要您的帮助！
答：儿童白血病首选治疗是化疗，请看下面的相关报道。2003年8月20日《健康报》头版头条消息： 答：国内儿童白血病治疗技术和经验好的要属北京儿童医院，选择医院是要选择有血液科的大医院为妥。治疗费用问题各地不一，一般一次化疗需要1千元左右。在北京儿童医院为儿子治病的爱凡可以向你介绍有关详情。 爱凡(一位白血病患儿的母亲，对儿童白血病治疗有亲身体会，有爱心并乐于助人)答：如果没有意外情况，完全治疗下来，一共需要二十万左右。还要根据孩子的体质和分型，以及采用的方案。我感觉你对儿童白血病的知识知道的很少，希望你尽快熟悉，这对孩子的治疗非常重要。
爱凡：感谢造血干细胞论坛,为血液病儿童提供了一个可以交流的空间.在那里,我和血液病的专科医生将会尽最大的努力为大家提供帮助,希望得到大家的支持,谢谢!借兰医生的平台,先做一个宣传!如果有需要我帮忙的地方，请不要客气，让我们为了孩子的健康，互相帮助，互相支持！ 答：欢迎爱凡，为了挽救生命，我们一起努力！为需要帮助的患者及其亲属尽可能地提供信息帮助和心理支持。
网友：爱凡你好，同病相怜的朋友:我在网上经常看到你的贴子，经常为你的坚强、善良和毅力而感动。我儿子现已７岁了，在北京儿童医院完成了新方案的前期治疗，以后还需要去加强两次。在京期间，听病友谈到了你的一些情况，也许是同病相怜之故吧，有意与你保持联系，交流经验，共同努力，让我们的孩子早日健康起来。因此，借兰医生这一平台，发此邀请，请恕冒昧！ 问：我朋友患的是急性淋巴性白血病，已经作了一个疗程的化疗治疗，好像没什么效果。像她这样的通过化疗治愈的可能性有多少，目前有没有哪家医院对这种病有更好的医疗实践？我朋友的心态还是挺好的，最近化疗后她只想喝稀饭，像她这样的在饮食上要注意那些？谢谢兰医生
答：据血液科医生说成人的急淋比急粒治疗难度大些，而儿童的急淋化疗效果比较理想。 问：我弟弟是99年发现患有慢粒,曾考虑过骨髓移植,但是与家人的配型结果很不令人满意,与我只有一个位点相和,与父亲只有两个位点相和,与母亲有三个位点相和.两个星期前,弟弟的血常规化验结果发现幼稚细胞占到了80%,骨穿结果显示已由慢性期转为激变期.立刻住院化疗,但由于弟弟长期化疗,对药物反映不敏感.一个疗程后,血小板和血色素下降很快,白血球降速缓慢,甚至有回升趋势.此时医生建议服用格列卫,回到慢性期后,与我母亲做半相和混合移植.母亲已经56岁,手术风险很大,何去何从,全家人都焦灼不安.不知您有什么建议呢? 答：据资料报道，格列卫对慢粒急变病人有比较理想的治疗效果，控制病情是当务之急。有关格列卫的详细情况请看格列卫网站，网址：http://www.glivec.com.cn/treatment.jsp 骨髓移植是根治慢粒的治疗手段，尽管风险不小，是无路可走时的一条路径。 问：兰医生：您好!真高兴您能从病痛中走出来，这给了所有白血病患者无限的希望。您的网站也给了无助的人希望的曙光。我是一个CML患者，得病将近3年，最近配上型了，这给了我希望也产生了很多问题。我想问问您是否知道现在那家医院哪个医生做的成功率较高。对于资金求助的问题您是否有好的方法。我的父母年事已高，只是普通老百姓，我不能将所有的问题都让他们负担，他们也没有那麽大的能力。所以真的希望您能帮我指点一下。谢谢！ 答：你好，能找到相合配型的骨髓源是幸运的，移植能根治慢粒，但手术风险也不小。我本人是在北京空军总医院作的移植。北京人民医院、307、301医院，包括道培医院移植技术都比较好。其他地区的情况我不太了解。
白血病患儿父亲：孙女士您好：我的孩子患急淋，我也天天急得焦头烂额。有一些问题我想请您思考和帮助：
答：到大医院血液科去做骨髓穿刺检查，听血液科医生的诊断意见。如果确诊是慢粒，患者也没有进入加速期（急变期），目前最理想的治疗方法是作骨髓移植，可以根治，但要求高、难度大，机遇难以预料。此外还有药物治疗的方法，如干扰素和羟基脲，按血液科医生的治疗意见进行为妥。。 浙江magic问：孙阿姨，很感谢你们给我的回复，我想问您一下有关您当时的病情可以吗？您的病是什么型号的，还有，您是在哪里接受骨髓移植的，有没有发生并发症，杭州的医生说像我妈妈这个年纪是偏大的，他们医院做过最大的女病人是45岁的一个福建人，可妈妈现在是49了，过年就50岁了，会不会有很大危险？ 答：当年我作移植时医生也说45岁是最高限，但现在北京50多岁的也有作的，当然都是技术力量强和经验成熟的大医院。你母亲准备去的北医人民医院是全国血液病权威医院之一。化疗使病情完全缓解是作骨髓移植的前提。
网友FREE：终于找到了这个网站，是看了今天的华商报（2002-10-23）。老公给我说并去买了一份来带回来。我急着找到你们。我和你们一样，也是骨髓移植救了我，至今已经快半年了。我想，我也有必要和义务来加入这个网站，为许许多多的病人作出自己的贡献！ 答：欢迎你，同命相連的朋友。移植后第一年的保护隔离很重要，基本不外出，家里最好能定期消毒(紫外线灯)，避免接触感冒患者。适当活动，加强营养，不要吃腌制品和刺激性的食品。自身的免疫系统要一年后才能完全重建，所以预防各种感染很重要。
网友问：白血病的早期症状是什么？
答“白血病的先兆症状常见的有： 网友“流泪的眼睛”：我的女儿在化疗后吃了强敌松，脸部变得很胖，她感觉面部皮肤很痛，（以前她很秀气，）有什么办法可以解决吗？2002-12-6
答：强的松长期大剂量服用后会出现这种现象，也称为“柯兴氏综合症”，表现为向心性肥胖，“滿月脸”。在完成疗程后，药物减量和停药就会逐渐恢复原状。此外强的松还有其他副作用，如电介质紊乱，高血压等，所以要遵医嘱补钾限钠，补钙等。 答：请看以下资料
【标题】
自体骨髓移植治疗急性白血病73例疗效分析 下载全文
标题】
自体骨髓移植治疗急性粒细胞白血病23例
【标题】
自体骨髓移植治疗白血病59例临床分析
网友“成都小唐”：孙大姐，你好！我有一男同事，叫唐孝辉，现年37岁。前不久他便血，胃痛，以为是胃处血，一检查才发现是患了慢性粒细胞白血病。家人瞒着他，事隔一天他还是知道了，对他打击很大。现在还没做骨髓配型，希望在他的姐弟间能够成功配型，那样成功可能性大。还好单位愿意出钱医治。 另外现在还有一种专治慢粒的新药，叫格列卫，国外已应用很多年了，近两年才进入国内，效果也不错。国外有报道应用“格列卫”治疗后，慢粒病人作移植的有减少的趋势。但此药价格较贵。 小高：孙阿姨，首先感谢你的热情与认真!并且很高兴看到你的回信.但我还是有很多的困惑.我不知道服用了那种药能有多大的帮助?能彻底治愈吗?或者是能够延长我爸爸的生命吗?怎么找骨髓?哪家医院骨髓移植作得好？只要能只好爸爸的病,花多大的代价我都愿意! 答：不知你父亲现在什么地方住院治疗，至于他究竟应该采用何种治疗方案，应该听血液专家的意见。总体来说目前国内慢粒患者理想的治疗出路是异基因骨髓移植，但有两个先决条件，一是要有骨髓源，二是要有足够的资金支持。北京有几家大医院如北医人民医院、307医院，301医院，空军总院等骨髓移植技术和经验都比较好。有的医院现在50岁左右的患者只要有条件也能作移植。
寻找骨髓源要与中华骨髓庫联系（网上有联系电话），国内找不到的，也可与台湾慈济骨髓捐赠中心联系。格列卫治疗慢粒也是一种很好的新药，具体情况希望你可与诺华公司有关部门进一步咨询。
陆勇：孙医生：你好！很高兴有机会通过你的“兰医生主页”认识你。衷心的祝福你，祝你有开心充实的每一天。同时也真心的感谢你为白血病患者所做的工作！我是江苏无锡的慢粒患者（35岁），是2002年8月发烧就诊是查出的CML当时WBC20万， 后在上海瑞金医院确诊CML-CP。经过初步治疗后，医生让我考虑做骨髓移植。但是到现在也没有找到6个位点完全一样的骨髓（包括台湾，还有中华骨髓库）。我有一个妹妹和我有三个位点一致（半相合）。去年我也去过北京空军总医院和北京大学人民医院，他们都说可以做半相合移植，成功率大概在70%。
但是我不知道预后的情怳如何，三年，五年的生存机会有多少？医院不提供这方面的资料，我也没有办法去了解。我希望你能给我这方面的指导。 你好，我们是上海电机技术高等专科学校经济工程系0117的学生。我们的一个同学也不幸得了白血病，但幸运的是骨髓配对已经找到，但30万的手术费让她的家人无力应付。shyejia.126.com是我们为她做的一个个人主页，我们希望能和你的网站做连接，并希望能得到你的帮助，无论是物质上的还是精神上的 ，望回复！ 上海电机高专E0117
张浩等同学：你们好！看过你们为叶子作的主页很感动。 你们有着一颗颗纯真，善良的心，在灾难面前，看得出不仅仅是叶子在承受着病痛的煎熬和死亡的威胁，作为与她朝夕相处的同学，你们的心灵也和她一起承受着痛苦。同时，你们对生命、对生活的意义有了更深层的思考，为挽救叶子的生命，你们尽着全力做着一切可能做到的努力…… 兰医生主页上有一些关于白血病治疗方面的信息，也有很感人的病友故事，可以介绍给叶子看看。我会将叶子的主页作链接。 同时，请转告叶子，心态决定命运，只要自己不放弃，不言败，就会有生命的奇迹出现！
张国刚:
小张：你好! 恒祎：你好! 近日因眼睛视力疲劳和头晕，我没有象往常那样每天上网，你的情况还好吧？很惦记你。 多注意保护自己，任何时候都不要气馁，朱金平的经历应该给你一些启示。昨天在健康报上看到有一个白血病患者在层流室中历经460天，合并多种感染，出血等严重并发症，频频在死亡线上挣扎，经过专家全力挽救，她创造了奇迹，这个叫曹俊华的29岁的女病人在层流病室住了460天后终于生还了…… 告诉你病友们的这些经历，就是希望你永远不要放弃!想尽一切办法去求生!你有疼你爱你的父母亲，你的父亲能力也相当强，我们共同努力，永不言败，对吗？ 祝你早日康复!化疗期间一定要注意避免感染等情况。 隋继国前几天打来电话，他又去北京住院，一周后要作手术，这是第三次开颅手术，我近日准备去趟北京看他。 向你父母亲问好! 孙小兰 2003-07-29
一位白血病患者母亲的来信
答复：朋友你好！
兰医生：您好，我也是一名白血病患者2003年7月底被交大第一医院诊断为极非淋M4Eo，我是无意中进入了您的网页，您的经历对我也是一个相当大的鼓励，让我更加有信心去面对以后的生活，更加坚定的走下去！
孙大姐：您好！一直没有机会上网。也一直没有和您联系。谢谢你一直都牵挂着我。只是这学期的课程比较多所以上网的时间比较少。看了您的主页，觉得您真的不容易。一定要多注意身体啊。看了你写的关于我哥哥银质与黄大哥的那篇文章（为了让悲剧不再重演），本来有很多话要说。但是却没有能够在您的留言本上留上言。现在只有利用上机的边角时间给您写这封信。大姐。看了您上面好多感人的事迹。也让我更深刻体会到您做这些事的必要与紧迫。确实生命不能等待。对于那些生活在疾病中的人来说的确如此。我一定会用自己的方式来支持您，我也相信您的愿望一定会实现的。还是要请您自己多保重。 银慎（武汉华中农业大学大三学生） 白血病患儿宋乐乐的父亲对“白血病患者的出路在哪里？”一文提出的建议： 兰医生：你好，我是星儿的爸爸。首先，感谢您近来对星儿的体贴、关爱和鼓励。因为我已答应您，谈谈我对白血病治疗的看法，所以，很认真地思考了这个问题，可能有很多狭隘的观点，不足冗言。但，是真实的想法，不妥之处，请您谅解。 本来，就这个问题，我是回避的，不是没想过，是想的很多，但目前这种情况，不愿出言，因为，我和爱人在努力解决星儿当前的病情。就我的感觉而言，您已经脱离的苦海，站在岸边，苦苦向众人呼喊，救救哪些在苦海中挣扎的白血病的可怜人吧。但就我们来说，任何的呼救，只是挣扎中的本能，它是希望，但是，我们知道，要想战胜病魔，只有靠我们自己。因为，现在是自己救自己的时代，这是一个社会历史阶段的人性定位。 鉴于这个定位，才能思考“白血病的出路” 一、如何走根治之路。白血病的治疗应该是治病救人，这是原则。骨髓移植是根治的方法之一，但不是唯一，特别不是今后医学发展的终极目标。因为社会和医学的发展要沿着“治病救人”的道路向前发展。骨髓移植只是医学发展中，目前阶段的过度性治疗手段，他的缺陷很大，死亡率很高，这是制约骨髓捐献、骨髓移植发展的根本性因素，这在国内外是共存的）。不论今后多少年，预防和治疗白血病，就会象治疗感冒一样，简单而安全的目标，一定会实现的。基于这样的思考，可以说，在最短的时间内，科学的研究、临床治疗白血病是当务之急。集政府之权、聚权威之言、攻艰难之题。运用行政的手段，调集国内的专家、学者于一堂，采取“攻城”会战的战略，打个歼灭战，应该是可行的。综观我国建国后的发展史，任何一项具有战略意义、划时代的发明、创造、建设，绝大多数都是采取这种方式实现的。这个头，应由红十字会申请政府组织实施。另一方面，如果这项研究成功了，将给我国带来巨大的商机，它也是有利可图的，于国家、百姓都有利的事是好事，是造福人类的。美国组织的人类基因图谱研究不就是采取会战的方式完成的那。这个建议，应该由我们这些与白血病有关的人来组织、谋划、实施。也是我们的责任） 二、关于骨髓捐献。骨髓捐献与法律无关，意味着与政府无关，无论采取那种方式申请政府组织骨髓捐献的做法，不会是长久和广泛的，这一点应首先肯定。剩下来的办法就是靠道德的、文化的、宣传的等多种方式来扩大骨髓捐献范围。但是，其中的最大的制约问题是：骨髓捐献者、移植者是奉献与受益的统一体，但是，都必须建立在医院获取“高额利润”的前提下才能实现。这个人为的“门槛”太高了，而且高的惊人。一支普通的抗生素“去甲万古霉素”，在医院是77元，如果去掉流通环节的“利润”，将会省下一半还多。如果移植费用40万元，不用20万就可以解决问题了。如果移植仓每天300元的费用在去掉一半。正常情况下，15万左右的费用就完成移植。如果15万，百姓咬咬牙，能拿出来；如果40万，牙咬碎了，也难那。如果有100人想移植，可能会有1000人想捐献，如果有1万人想移植，就会有百万人想捐献，这是一组互动的社会数字，不能一味地盯住捐献一方数字而忽略移植的另一方数字。从根本上讲，如果想移植的少了，捐献的自然就少；如果移植费用太高了，想移植的也就少了，也就意味着捐献者必然少。 如何解决这个问题？关键在“高费用”。如何解决“高费用”，关键在体制。体制是社会问题，也是历史问题。如果靠我们人为的作用，是解决不了的，或不彻底的。所以，既要解决“高费用”，又要绕过体制，是一个需要研究、探讨的问题，如果这个问题解决了，很多问题会迎刃而解。我考虑，建议红十字会对全国进行摸底，然后考虑建设“移植基地”，运用“招标”的方式进行建设，运用股份的形式进行管理，是否有可行性？因为，“移植费用”的利润空间太大了。竞争的市场就会有，优质的技术和管理就会有。 宋乐乐网名：清水星儿 星儿自己独立制作了一个非常漂亮的个人主页，网址：http://xingwu.nease.net/
答复：据某医院骨髓移植的医生讲：骨髓移植后有三分之一的患者能获得彻底康复，即恢复正常的生活和工作；有三分之一的患者因合并症或后遗症而导致生活质量低下；剩余的三分之一病例为复发或失败。 陆道培教授主编的《白血病治疗学》（1992年第一版）一书中指出：据国内外较大系列的统计资料，水平最高的骨髓移植单位与水平最高的急性白血病化疗单位相比较，白血病的无病生存率前者显著高于后者。对CML而言，化疗和放疗都不可能使患者得到根治，而BMT几乎是惟一可以使之根治的手段。（2004－04－10）
未完待续
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