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可以捐赠的生命
三 移植后的道路并不平坦
1999年8月18日 星期三晴 今天，医生给我停了输液，再也不用吃没滋没味的“双蒸饭”了。 因为科室床位紧张，我出仓后被安排住在急救室。同室还有另外一位做移植不久的病友胡群芳。 人整个都变了形，头秃了，面容虚肿，面色灰青，还夹杂着片片的黑斑，全身皮肤也变为暗褐色，近一个月只用消毒水清洗口腔，不能刷牙，连牙齿都变成黑的了。 姐姐开玩笑地说我现在像只“黑猩猩”。尽管我的外貌惨不忍睹，但心里多少还是感到些许宽慰，因为我终于熬过了最艰难、最危险、最关键的移植关。 我坚信今后一切都会慢慢好起来的!
1999年8月19日 星期四 阴 第一次不配合治疗 出层流室第二天，王副主任和朱医生便准备为我做膀胱镜检查，准备用药物冲洗以达到止血治疗。 昨天我看到了医生给胡群芳做膀胱镜检查和药物冲洗治疗的全过程。当时，胡群芳脸色煞白，剧烈的疼痛让她在床上辗转不安，痛苦地呻吟着，持续了好几个小时才缓解。 于是，我坚决拒绝做膀胱镜检查和冲洗治疗。 王副主任说，我的极重度血尿表明膀胱内膜有严重的弥漫性损伤，倘若不及时治疗，以后可能发生膀胱挛缩，将影响今后的生活质量。 不论主任和医生怎样劝解，我还是不接受这项治疗。景好不容易外购来的准备做冲洗的药物“前列腺素E”只好放在了一边。 这是我患病来第一次、也是惟一一次不配合医生的治疗。
1999年8月22日 星期日 晴 纪主任查房，让我多喝茶水。我就把喝水当做了任务，每天喝三千多毫升水。膀胱刺激症仍很明显，尿频、尿急、尿痛，一夜就二十多次，基本无法入睡。 姐姐仍在忙碌地为我做饭、送饭，出室后我的饭量还可以。景则每天外出采购，他在北京还要兼顾公司的业务工作。公司老总不错，一再问他有什么困难尽管提出来，时间上也给了我们很多的照顾。
1999年8月23日 星期一 阴 与女儿重逢
今天，女儿芳芳从西安到北京来看我，碰巧她的两位姑姑也从盘锦赶来。她们是由东西两个方向同一天抵达北京的。 当芳芳和她姑姑们来到血液科病房时，她站在病房门口怯生生地不敢进来。分别几个月来我的外表变化太大，让女儿感到吃惊和害怕。我坐在病床上向女儿伸出双手，芳芳随即猛然扑向我的床边，母女俩抱头大哭。见此情此景，周围的人都潸然泪下。 死里逃生的我，又和女儿见面了，内心的感慨难以言表。 芳芳后来告诉我，我来北京前那次和她的谈话，她一直低着头不敢看我，她将马上就要夺眶而出的眼泪强忍了下去，因为，女儿知道我不想让她知道实情。 其实，聪明的女儿早就知道我患的是什么病，我和景到北京治病，家里就剩下她和八十多岁的老妈一起生活。芳芳说那段日子只是觉得天像要塌了一样，每天晚上她将自己关在房间里，默默地向上苍祈祷，祈盼着老天爷能保佑我治好病平安回家。
1999年8月25日 星期三 阴 苦中取乐 我和胡群芳同住一室。胡群芳的血尿次数多得惊人，每天达二百多次，几乎离不开便盆。她前几天做的膀胱冲洗术效果也并不明显，仍然是每天上百次的血尿。 我和群芳都在痛苦、频繁的血尿中艰难、狼狈地熬着日子。每天，医生和护士查房看到我俩床底下放着的“红葡萄酒”色的尿瓶，都无奈地摇着头。 那段痛苦的日子是非常的难熬，而我和群芳却在苦中取乐。有几次我摘掉白帽子洗脸时，群芳总是笑个不停，我纳闷问她笑什么？ 她说：“你的头顶是尖的，像个土匪。”听她这样一说，我也大笑起来。 那段日子我们找个理由就大笑一场，常常为放个屁都能笑得喘不上气来。 与在层流病室里孤独、寂寞的日子相比，我们都感到了一种满足和兴奋。尽管仍处于半隔离状态，不能出病室，但起码每天我们能和家人见面，也不用再吃那难吃的“双蒸饭”，还有病友做伴聊天。 最艰难的日子已经过去了，我相信，今后只能一天比一天好起来。
1999年8月29日 星期日 晴 劳累了一个多月的姐姐和芳芳一起回西安了。 姐姐走了，我开始吃病号饭。景仍里外忙着，除了照顾我，还要忙公司的事。 白天，仍在看书中熬着时间。血尿和疼痛不见好转，还有不少的血块排出，十几分钟一次，不免让人心情很烦。 晚上也因频繁的血尿，基本无法睡眠，痛苦不堪。
1999年8月30日 星期一 阴雨 高压氧舱 纪主任见我严重的血尿出室后也没有减轻，我又不肯接受膀胱镜冲洗治疗，他又为我查阅了很多国内外杂志登载的相关资料。有资料报道高压氧治疗对化疗后的出血性膀胱炎有一定疗效，能促进创面愈合。纪主任让我开始了高压氧治疗。 我处于半隔离状态，高压氧科为我开了一个独立的小氧舱。景陪着我进舱接受1小时的高压氧治疗。因为频繁的血尿，我还得拿着个小盆进去，真是狼狈不堪。 多饮水有冲洗作用，可以减轻血尿，我每天大量地喝茶水。 急救室隔壁住着59岁的慢粒患者老邢，是位北京人。小五捐髓前曾和他同住一病室，我们彼此而相识。 老邢有个幸福的家庭，他本人刚退休不久，两个女儿已工作，和善的老伴每天陪护着他。老邢对我讲了他发病的经过，他原来每天要抽两包烟，戒烟后不久他就感觉身体不适。他以为是戒烟引起的反应，没有在意。后来他的症状越来越重，到医院检查后就被确诊为慢性粒细胞性白血病。 (注：请不要有任何误解，这里记录的仅仅是老邢告诉我他的真实经历。) 今天又见到老邢，他的病情比我进室前明显加重了，老邢对我说：“孙医生，前几天我差点儿去买‘盒子’了……”。 病友群芳 28岁的胡群芳，来自湖北农村。她有两个哥哥一个姐姐，母亲在她很小时就去世了。两年前她嫁到了广西，患病时她的小女儿还不到两周岁。 在同胞为她配型时，她二哥和姐姐两人竟然都和她配型相同，这意味着老天爷给命运多舛的群芳留了两条生路。经家人商量，最后决定由姐姐为她捐髓，而她的二哥负责照顾她的生活。 群芳的娘家亲人姐姐、姐夫和哥哥都很朴实、善良，为照顾她这个最小、也是最不幸的妹妹，哥哥姐姐都尽心尽力。但我惟独没见过群芳的丈夫，虽然群芳解释说因为家里还有不到两岁的女儿需要照顾，我还是为她多少有些担心。 *移植后不到两年时间，群芳的丈夫和她离了婚，她一人带着3岁的女儿生活，日子过得很不容易。2002年底群芳打来电话，她的病情复发住进了广州医院。导致群芳病情复发的原因，无疑与她家庭生活的不幸有着直接的关系。 群芳的病情复发后，她的二哥四处奔波求助，想为妹妹捐献自己的骨髓。遗憾的是没有多大的效果。因多种因素，民间的这种求助大部分没有结果。后来，我再给群芳打电话时提示对方已停机。我只能在心里为可怜的群芳祈祷。
1999年9月4日 星期六 晴 老邢“走”了 昨天后半夜，值班护士到急救室推急救车去了隔壁病房，我和群芳被惊醒了。听着走廊里急匆匆的脚步声，我俩猜想值班医生和护士一定是在抢救老邢。 医生护士一直忙到快天亮，值班护士推回了急救车。 我和群芳怀着忐忑不安的心情问护士： “怎么样了？” 护士说：老邢“走了”…… 老邢死于白血病致命的并发症——颅内出血。 想起前几天老邢对我说过“买盒子”的话，一夜之间就变成了残酷的现实。 白血病就是这样的残酷，夺人之命可在瞬间。 一位在血液科工作了十几年的老护士曾对我说，血液科的病人大都是反复住院化疗的老病人，很多患者和医护人员都成了熟人和朋友。眼看着他们一个一个地“走”了，别说他们的亲属悲痛欲绝，就是我们工作人员也往往好几天都缓不过劲儿来。
1999年9月5日 星期日 晴 群芳出院了。科室调整床位，将我调到了3床，即刚去世的老邢住过的床位。 作为医生，我知道医院很少有不死人的病床，在西京医院住院时我也曾遇过相同的情况，那时我坦然地面对，服从安排转到了一张刚病故病人的病床。 但这次我的心态截然不同了。也许是因为与老邢的相识，也许是因为历经了几个月的磨难，变得脆弱和敏感。总之，我不想再住这张病床，但又不好向护士长提出来。 幸而，景在医院的家属区向朋友借了间小房子，晚上我就偷偷地住到了那里。当然，这是违反院规的。
1999年9月7日 星期二 阴 要求出院 接连3个晚上我都没有在病房住。考虑到现在没有什么特殊治疗，只是口服环孢A和其他一些保护性药物，经过高压氧舱治疗后，血尿情况也略有好转，现在我很想回家。 向朱医生提出了出院的要求。纪主任同意我出院。就这样，出层流室不到20天的我被“释放”回家了。 (一般骨髓移植后的病人根据情况需要在医院观察2~3个月。) 临走前，王副主任叮嘱我，我还面临着转血型这一关。在移植后的1~2个月内，我的O型血将转变为弟弟的A型血。但O型转A型往往不像其他血型转变那样顺利，可能会出现一些特别情况。王副主任提醒我要注意观察血象，并和医生保持联系。 今天佟加恩在医院的餐厅请客，在空总工作的同学和战友们祝贺我终于闯过了移植关，特地来为我饯行。战友孙豫松说我的外貌和以前相比简直判若两人。 求生的路上哪有不付出惨重代价的! 毕竟我还活在世上! 我终于要踏上回家的路了!
1999年9月9日 星期三 阴 回 家 一早，在西安火车站站台，我见到了姐姐、弟弟、姐夫、弟妹，心情十分激动! 几个月前我去北京是为了寻求生路，如今死里逃生的我，终于又回来了，见到了亲人们! 我戴着假发和口罩，捂得严严实实地进了家门。见到分别了几个月的老妈，她看上去精神还可以，但明显消瘦了。 当我脱下假发、摘掉口罩，走到卫生间洗脸时，一直跟在我身后的老妈，陡然地变了脸色，老妈被我的面容惊呆了!她怎么也不会想到仅仅几个月时间，我竟会变成这副“尊容”。 这段日子，我所经历过的千难万险，都写在这张面目全非的脸上了。 老妈猜测地问道：“你是不是自己不能‘生血’了，要靠输血才能活？” 我不想让老妈知道得太多，只好含糊地答复了。此时，老妈仍不知道小五为我捐献骨髓救我的详情。
1999年9月10日 星期四 阴 长时间住院之后，回到家里油然感到温馨和惬意。 刚从美国回来的文彬姨、从兰州来的陈瑞琴阿姨和大嫂的母亲先后来家里看望我。由衷地感谢几位长辈对我的关心。 我家的邻居、原182医院的尹副院长和高育主任看到我面色青灰、虚弱不堪的样子，关切地问候我。我从他们的眼神中看出了担忧。 骨髓移植对白血病人的损伤和打击太大了，风险更不用说。 为了求生，这是一条非常艰难而又不得不走的路。
1999年9月17日 星期四 阴 隔离保护 虽说现在的食欲还可以，但医生叮嘱有些东西还需忌口，比如腌制品，包括酱油、咸菜类，避免吃海鲜类发物。 移植时的强化疗彻底摧毁了我自身的免疫系统，移植后重建新的免疫系统需要一年的时间。因此，在移植后第一年内，隔离和保护措施是非常重要的。 为了避免感染，家里每天用紫外线灯消毒。 小狗平平被禁止进入我的房间。原来我在诊所上班时，平平每天和我一起上下班，我走到哪里，它跟到哪里。现在，平平总是很委屈地卧在门口，它不明白为什么不能像以前那样和我亲近。
1999年9月20日 星期日 晴 回家十多天，我的食欲越来越差，又开始出现恶心、呕吐和腹泻症状，只觉得越来越没有力气，血色素也从出院时的9克降到了6克。 血尿依旧，每次上卫生间，马桶里都是血红一片，仍有血块。 可能是因为血尿引起的持续性失血，贫血又加重了。
1999年9月23日 星期三 晴 不得不输血 贫血症状越来越重，原本青灰色的面容又变得惨白，我头晕，心慌，无力起床。 今天景陪我到西京医院血液科去输血。他扶我下了车，从楼门口走到一楼东侧的血液科，不过短短几十米远的距离，我却感到那么的漫长，没走几步就心慌、气短，难以自持。 半年前我曾在这里住院化疗两个多月，今天科里的一位清洁工开始没认出我，后来听出我的说话声，她惊讶地说：“你怎么会变成这个样子？” 这些日子我不止一次听到这种话，更有甚者还有人误认为景是我的“儿子”。我知道自己现在体态臃肿粗笨，浑身的关节僵直发硬，灰黄虚肿的脸上布满了色素斑。 疾病对人的摧残和折磨，是残酷无情的，求生道路上的磨难也是常人难以想象的。 赵丽蓉老师患癌症接受化疗时曾说过，“原来有人动刑来逼供，还不如上点化疗药就够受了”。 有人说过癌症的治疗过程有时是生不如死。
1999年9月29日 星期二 晴 前几天到医院输血后，我的贫血症状没有任何好转的迹象，病情反而每况愈下，越来越重了。不仅吃不下饭，全身情况也越来越虚弱，又卧床不起了。 姐姐请医院的检验员来家里给我验血。血色素5.6克，血小板8.6万，白细胞3600。 见此情景，万分焦急的景打电话给纪主任。纪主任让我尽快返回北京。
1999年10月1日 星期四 雨 昨天听到让我重返北京住院的消息，不由得心情低落。 二十多天前，我怀着急迫的心情踏上了回家的路。当时，我没有想到移植后还会出现这么多的难题。更没有想到的是，回家不到一个月，我就不得不再次返回北京住院。 早知这样不如不回来了。 这段日子我的心情是混乱和迷茫的，但我还是没有放弃希望，我想既然付出了这样大的代价，总该有个结果!
1999年10月7日 星期三 多云 艰难旅程 “十一”长假的最后一天，景陪我乘飞机返回北京。 那是一次非常艰难的旅程。从候机、登机、下机到乘汽车，每一步对我来说都太艰难了，走几步就心慌气短，得歇好一阵儿，进出机场时，景用行李车推着我。 在机场，周围的人们都用一种异样的眼光看着戴口罩的我，人们可能以为我是什么传染病 *幸亏那是1999年，而不是“非典”时期，否则难以想象会出现什么样的情形，人们可能会四下逃窜，像躲避瘟疫一样躲着我了。
1999年10月8日 星期四 多云 重新住院 我又住进了医院。 王副主任给我检查后再三叮嘱：“你的血色素只有4克，不能再下床了，否则会出危险。” 让王副主任言中了。化验结果证实，我在短期内出现了进行性重度贫血，是由于我的O型血向小五的A型血转型不顺，发生了急性溶血性贫血。 朱医生紧急提交了输血申请，当日就给我输血200毫升。朱医生还给我用了静点甲基强的松龙、促红细胞生成素等治疗。 景为他公司的事外出了，玲玉的父亲帮着我跑了一趟307医院照射血液（移植后的患者，每次输血都必须到307医院将血液做放射处理）。 玲玉出仓后，在纪主任及全科医护人员的精心保护、隔离观察和治疗下，病情稳定了3个多月，原计划“十一”过后就要出院回家。不成想前几天，她父母带她去了趟北京亲戚家，回来就合并了肺部感染，报了病危。 间质性肺炎是骨髓移植后最凶险的并发症之一，多难而弱小的玲玉如何能抗得住呢？
1999年10月11日 星期日 晴 玲玉“走”了 医生护士几天的抢救，没能挽回玲玉的小生命。 昨天，我去玲玉的病房看望她，只见小玲玉面色苍白地半卧着，尽管吸着氧气，她仍呈极度呼吸困难，孩子那无助、痛苦、绝望的眼神，深深地刺痛了我的心…… 可怜的小玲玉出生后，没过几天本属于她这样的漂亮女孩的幸福生活，2岁时就患了急性淋巴细胞性白血病。从那时起，她的父母就陪着她，开始了漫长的求医之路，化疗一做就是5年。玲玉的父母对她是含在嘴里怕化了，捧在手里怕摔了，小心翼翼地养育她。父母陪伴她好不容易熬到8岁，完成了化疗疗程。可是停药才半年，病又复发。 这次，玲玉的父亲为小女儿捐髓做了半相合骨髓移植。他们本知道半相合移植风险很大，但又是迫不得已的最后选择。 我不禁想起玲玉进层流室那天与她的爸爸妈妈哭别的情景，想起了玲玉在层流室里的几度凶险，想起多少个日日夜夜，纪主任、陈博士及护士们为挽救玲玉的生命竭尽了全力，费尽了心血，我也想起了在层流室里小玲玉让我给她在电话里讲故事的情形。 这是一个多么漂亮可爱的小女孩儿啊，来到这个世界上仅仅8年的短暂时光，竟与白血病相伴了6年。但愿玲玉在天上也能像在人间一样，得到宠爱和呵护。
1999年10月15日 星期一 晴 病友重聚 没几天胡群芳也从湖北重返医院，接着何晓峰、陈新科等移植后的病友也都再次住院。血液科的病人基本上都是反复地住院，遇到的都是熟悉的面孔。 现在，病房里有移植后的，有等待移植的，还有正在移植的病友，加起来竟有十几名。 我的主治医生还是朱玲医生。入院一周输了几次血，共800毫升，感觉好多了。朱医生让我继续接受高压氧治疗以控制顽固性的血尿。
1999年10月20日 星期六 阴 特殊景象 在医院的血液科，每天傍晚有一种特殊的景象。 为了预防感染，保护抵抗力很弱的病人，每天傍晚，血液科的每个病室都要用紫外线照射消毒一个小时， 每当这个时候，病房走廊里就坐满了穿着病号服、戴着口罩、帽子的病人，加上不少陪护的人，窄窄的走廊顿时显得热闹起来，甚至有点“赶集”的味道，有的病友在聊天，有的病友沉闷地坐着，还有的人在打扑克。不能下床的病人只好躺在床上用报纸蒙上眼睛。[JP] 接受化疗的白血病人和他们的亲属们都知道这是预防感染很重要的消毒程序，丝毫马虎不得。
1999年10月22日 星期一 晴 O型变A型 今天，朱医生告诉我，我的血型终于完全转型了。O型血的我从此变成了A型血。 人们都说血型与人的性格有关。我会不会因此改变了性格呢？天知道。 给小五和姐姐打电话告知这个好消息。
1999年10月24日 星期三 多云 感动和遗憾 在病房，听说了一位病友的真实经历。这位病人和哥哥骨髓配型成功，嫂子却阻拦着不让哥哥为弟弟捐髓，当哥哥的不忍心对同胞弟弟见死不救，便偷偷地来到北京准备为弟弟捐髓。不成想嫂子得知后立即追到了北京，并向弟弟提出，要哥哥捐髓的话，患病的弟弟必须拿出几万元的补偿金…… 想到小五为我捐髓的经过，我为自己的弟弟感动，也为那位病友感到心酸。
1999年10月27日 星期六 晴 景的二妹今天也住进了空军总医院妇科，她是因患卵巢肿瘤从辽河油田医院转来空军总院，在辽河油田医院被疑诊为恶性肿瘤。小妹陪她一起来的，家里人都很担心。 难道真的要应验“祸不单行”这句话吗？
1999年10月28日 星期日 晴 《知音》文章 这几天，在病友中传看着一份近期的《知音》杂志，上面有一篇文章吸引着病房里的每一个白血病患者。文章的题目是：“骨髓移植——千呼万唤始成空”，讲述的是1997年上海一个17岁的男孩儿患白血病后寻找骨髓配型的真实经历。我们在杂志上看到这个男孩儿在病榻上的照片，那是一个身高1米82，学习成绩优异，长得像电影明星的阳光男孩儿，孩子的目光中饱含着对生命的渴盼。 看过这篇文章的人，心里都被深深地震动了。在我国，人们对骨髓捐献方面的科普知识了解得太少太少了，因为误解造成的恐惧心理已成了很多人难以逾越的心理障碍。 小五感言： 90年代末期，非血缘的骨髓配型在祖国大陆其难度超乎我们的想象，因为，尽管我们有13亿人口，可当时中华骨髓库的库存资料不足5万。非亲缘的相合几率是万分之一，就在这种十分不易的情形下，这个男孩儿竟幸运地找到了配型相同的捐献者，一名女大学生，志愿者起初同意捐献。本来这会是一段感人至深的故事，如果这个男孩和女大学生的故事能按常人的愿望和世间的情理进行下去。 配型成功的消息让在生死绝境中的男孩儿和他的父母看到一线生的希望，他们满怀期望地等待着骨髓移植那一天的到来。不成想他们很快从骨髓库得到了这样的反馈：女大学生的父母出面干预，中断了拟议中的移植意向。无知和恐惧，加之家庭的阻力，让这个当初报名加入骨髓捐赠志愿者队伍的女生退缩了。 志愿者的父母为自己的孩子考虑本无可非议，但这行为排斥了科学，放弃了人道，放弃了仁慈和爱心的施舍，无论怎样也为善良的人们所惋惜，因为那意味着漠视生命。也许我们没有这个权利，身体发肤，受之父母，更别说是骨髓了，可菩萨讲，慈悲为怀，生命难道不是最值得悲悯的吗？还有道义，当命运将拯救他人的惟一机会交付与我们时，我们肩头担负的不仅是责任，还有道义。 天地之大德曰生，救人一命胜造七级浮屠，我们有着五千年文明历史的民族今天是怎么了，置古训于不顾，连救死扶伤这体现现代文明的主张也摈弃了。我似乎能看到男孩的父母跪倒在医生面前挥泪泣血乞求的情景，让人的心都在抽搐。志愿者的拒捐，对男孩儿和他的父母亲无疑是一次更残酷的打击。 那17岁男孩的生命最终还是逝去了，最令人揪心的是他曾经看到了生的希望，几乎触摸到那根救命的绳索。当男孩儿离开这世界时想到了什么，我不得而知，但这世界的冷漠必定寒透了那颗年轻的心。他在天堂也许感到了温暖，因为上帝没有抛弃他，万分之一的概率上帝也曾给了他机会，抛却他的是人间的自私和怯懦。男孩的生命失去得是那样叫人扼腕痛惜，我衷心地希望这样的悲剧不再重演。 继而，我们每一个人都会想，如果是我怎么办？我想大多数心存善良的人是会去奉献的，因为不仅是良知和道德需要我们做，更重要的是有科学的支持。骨髓移植已经过多年的实践，事实证明不会对捐献者造成伤害，上帝和现代医学都不会主张用一个生命去换取另一个生命。
1999年11月3日 星期六 多云 秋末初冬的北京，天气一天天地变冷了。 对于我们这些长时间呆在病房，很少外出的病人们来说，季节的变化已无关紧要。每个病人更多的是关心自己的病情，血象化验的结果如何？什么时候能出院回家？ 有一位50岁的病人，看上去红光满面，让人无法相信他是白血病人。在聊天中他对我说他患的是毛白血病。前年他曾一度持续高烧四十多天，医生想尽了办法都无法控制他的高热，人们都觉得没有希望了，可他竟然挺过来了。 生命的奇迹，往往出现在顽强不屈、永不放弃之中。
1999年11月11日 星期日 晴 治疗矛盾 为了抑制免疫性溶血反应，必须用免疫抑制剂，而原来已减轻的血尿，却因用了甲基强的松龙又加重了。不断地有大的血凝块排出，出血量约有300毫升，心慌、乏力，只有卧床休息。血色素不到6克。 今天，朱医生又为我申请了输血。 这次要输A型血。患病后我一直是输O型血，体内发生了这么大的变化，输A型血会不会有反应？我的心里多少有点担心和紧张。不出所料，200毫升的A型血刚输上没有几分钟，我就感到心慌、胸闷、气短，我立即将输血管夹住。陪护我的晓洁赶紧叫来护士将输血针拔掉了。 血尿依旧，输血又出现难题，看来在短期内我不可能离开医院了。 因为骨髓移植后常易出现种种并发症和复杂情况，普通医院的医生难以处理。空军总医院血液科的主任和医生了解我的病情和治疗情况，这一点很重要。为了自身安全以防不测，我现在只有老老实实安心住院，配合治疗，继续观察。 我不得不继续下去这漫长的病房生活。
1999年11月18日 星期日晴[ 二妹今天出院回辽宁了。万幸的是她经手术证实是良性瘤，虚惊一场。 8月份两位小姑子曾专程来北京看过我，不成想此后不到两个月我们就又见面了。我和二妹都在空总住院，作为亲戚以前彼此还没有机会在一起待过这么长时间。小妹为陪护二妹付出不少辛劳。 二妹从手术到出院不过二十多天时间，与我做的骨髓移植术相比，更体会到治疗白血病的艰难和复杂。一般外科手术后拆线伤口愈合过程比较简单，而骨髓移植手术虽说不动刀，却是一个非常复杂的系统工程，达到临床治愈的时间也是漫长的，术后还要服用价格不菲的抗排异药环孢素A最少半年。
1999年11月24日 星期六 阴 我现在一人住院，基本生活不需要人照顾，景回西安了。战友昌平接我到他丰台的家里，李韧给我开了几服中药，用中药试试能否控制让人头痛的血尿。 佛家弟子李韧修行多年，她心境坦然、处世单纯、举止超然，和她在一起我觉得心里舒畅。从她那里找了几本书带回医院看。 最近看了不少书和各类杂志，心里有些想法，虽然也想试着动笔，但一是信心不足，二来精力还不行，等等看吧。 虽说前几年我曾参加过两次北京鲁迅文学院的业余创作学习班，但也没写出什么像样的东西。主要是缺乏自信，总觉得自己底子薄。
1999年11月30日 星期五 多云 在北京工作的大学同学钟德宁和任晓平来看我，她俩看上去变化不大，仍显得那样年轻。同学们关切地问候我，小钟还带来了一种滋补药，希望我能早日恢复。 兰州第一医院的焦建新和王桂英来北京出差，听说我在空总做骨髓移植也来看我。转业 后现任北京某区监察局副局长的周玉珍大姐也来看我，直埋怨我到北京这么长时间了为什么不早告诉她。 同学、战友们的关心和鼓励让我心中温暖如春。 *钟德宁和我在大学是同宿舍，那时，我很羡慕会拉手风琴的小钟，她为人也很朴实、热情。当我做完骨髓移植回西安后仅一年多，竟传来了小钟患肺癌离世的不幸消息。我和她在北京空军总医院见面时的情景还历历在目，如今，我闯过了生死关，小钟却去了天堂。人生的无常，生命的脆弱，不能不令人伤感和叹息。
1999年12月3日 星期一 多云 我在病房里和病友们一起熬着日子。 人在痛苦之中总得想办法给自己找个消磨时间的方式。每天都和几个病友一起打扑克拖拉机，很上瘾，直到护士催着关灯。 病房里的病人来自全国各地，有广东的、湖南的、江西的、湖北的、陕西的，河北人相对多些。不断有病人出院，又有新病人入院。移植过的病人在隔离观察，准备移植的病人则在忐忑不安中等待。还有的病人在化疗中。 今天在电梯上听到有人说，“有病别得白血病，住院别住血液科。” 血液科的死亡率比较高，住院费用也是名列前茅。 但，这命运之神，谁又能抗拒和改变得了呢？
1999年12月9日 星期日 晴 盼望回家 转眼就要到年底了，经服李韧的中药，我的血尿多少减轻了些。 景回西安半个多月，今天打来电话，说这几天要来北京开会，然后接我回家。 扳着指头算着，回家的日子一天天临近，心中有说不出的喜悦。
千禧之年 终于又回到家了。心里暗暗祈祷，但愿不要再进医院。 此时，人们都忙碌着迎接千禧之年的到来，处处洋溢着欢天喜地的气氛。我也被感染着，心中充满了喜悦。 为了与白血病魔搏斗，去年一年我历经磨难，一次次的化疗、一次次的骨穿，痔疮手术，层流病室移植，合并症出血性膀胱炎拖延至今未愈，输血量高达六千多毫升，等于将体内的血换了一遍，还输了近十次的血小板。 庆幸的是我终于闯过了道道生死关，获得了新生，能和家人一起迎来千禧之年。 心中感慨万千，思绪联翩。人生之路，短暂而曲折，什么事都可能发生，都可能遇到。不被坎坷的命运击倒，做生活的强者，靠的是一种信念、一种意志、一种达观的心态。 给朋友、同学、战友们打电话拜年，告知我已成功做了骨髓移植手术，正在康复之中。 当她们从电话中听到我的声音，传来的都是惊喜，朋友们几乎无一例外地祝福说“好人有好报，大难不死必有后福”。 我不奢望什么“后福”，渴盼的是健康和平安。 新年自题 痛苦难忘的1999 历经磨难的1999 死里逃生的1999 磨砺意志的1999 勇闯险关的1999 亲情刻骨的1999 友情深厚的1999 获得新生的1999
新世纪来临了 为了亲人 为了爱我和我爱的人们 珍惜生命，热爱生活 勇敢、坚强、豁达、乐观 定能战胜病魔 创造生命的奇迹[HT][CX]
室内生活 移植后我的造血功能需要重建，免疫功能需要一年时间才能恢复到正常水平。第一年内，身体很容易遭受各种病毒和细菌感染，因此，隔离保护尤为重要。 为了隔离，移植后的第一年我基本是室内生活，避免外出。家中定期用紫外线消毒，小狗平平也送了人。景为了丰富我的室内生活，买回了两个大鱼缸和五颜六色的金鱼、热带鱼；还为我买回了健身器材和电脑。 在景和家人无微不至的关怀下，我的身体状况渐渐地在好转和恢复。 望 雪 入冬以来，西安一直干燥无雪，感冒病人骤增，市内各大医院人满为患。 今天终于下起了大雪。 我站在窗前向外眺望，纷纷扬扬的雪花在空中飞舞，令人感到一种清新和惬意。 雪，能净化空气;雪，能控制病菌蔓延；雪，给万物裹以银装;雪，滋润着大地，预兆着来年的丰收；雪，更给孩子们带来了无尽的欢乐！ 我看到院墙隔壁“西关三小”的操场上，孩子们有的在堆雪人，有的在打雪仗，有的在滚雪球，有的在滑雪溜冰，更有两个调皮的孩子索性躺在雪地上。 这场雪让人们盼得太久太久，不要说孩子们，大人们也都欣喜若狂。 下吧、下吧，下上几天几夜，才能把干渴的大地滋润个透。
停药排异 按出院时医生的嘱咐，抗排异药环孢素A服用半年就可慢慢减量至停药。 2000年春节过后，我停了环孢素A。(骨髓移植不同于其他器官移植必须终身服抗排异药，骨髓移植顺利的情况下半年就可以停药，以后如果没有异常情况也不用再服抗排异药。) 停药半个多月，我的口腔出现了黏膜疹，接着又呕吐、腹痛、腹泻不止。经电话向纪主任咨询，怀疑是肠道真菌感染，经服“大扶康”抗真菌治疗没有效果。后来，我又重新服上了环孢素A，服药一个多星期后，胃肠道症状渐渐消失了。抗排异药治疗有效，说明确是由于胃肠道排异所引起的症状。 我继续服环孢素A直到满一年后才谨慎地减量直至停药，这次没有再出现排异反应。 排异反应，医学上称为GVHD（移植物抗宿主病），是每个移植患者必定要经历的一关，有的患者会因严重的排异反应而导致移植失败。 幸运的是，我是由有血缘关系的胞弟小五捐髓，排异反应不严重，经过也是比较顺利的。
顽固血尿 由于大剂量化疗引起的合并症——出血性膀胱炎属于自限性疾病。自限，意即最终可获自愈。对患者本人来说需要有足够耐心和信心。 我属于四级出血性膀胱炎(最严重的类型)，但不论怎样的折腾、怎样的痛苦，我始终认为，最艰难的移植关都挺过来了，后遗问题终会向好的趋势发展。我耐心地期待着“自愈”。 出院后我没去医院做过尿常规检查。因为没有用，反过来“满视野的红细胞”只能徒增心理负担，索性不查。 2000年春节过后，我的血尿渐渐在减轻，没有了血块，肉眼血尿也从几天一次逐渐减少到十天半个月一次。到了这年夏天，长达一年之久的血尿终于彻底消失了。 我的生活质量也没有受到其他影响。 上苍保佑！
查血的忐忑 移植后第一年需要定期复查血象和骨髓象。血常规我定期去医院复查。每每这种时候，心里的那种紧张和忐忑不安惟有亲历过的人才能体会得到。 安徽白血病患者小虎的父亲曾给我讲述过他的感受。小虎在接受他姐姐捐髓并成功移植后，他父亲定期陪他去医院复查血常规。每次在医院从交费、采血，他父亲都紧张地看着检验师的每一步操作，特别是当检验师填写化验结果时，小虎父亲说他几乎都有一种心脏快要停跳的感觉，因为，他太害怕医生对他说出现了什么异常的征兆。当看到化验结果在正常范围内时，禁不住会深深地长出一口气，祈祷和感谢上苍。 移植后每次的验血过程，对结果的期盼和担心实在太折磨人! 移植后，按医生嘱咐应该定期做骨髓穿刺检查，然而，我却再也没有做过。 也许是出于一种自信，坚信自己彻底好了； 也许是一种躲避，不想再受到任何结果的刺激； 更多的是考虑到我再也折腾不起了，出于一种听天由命的宿命感。
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