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                           可以捐赠的生命

 

第二章

网上架桥梁 共抗白血病

 

  上帝关上了一扇门,同时会为你打开一扇窗。

  移植后的第一年我不能外出,丈夫为我买回了一台电脑。我开始接触和认识网络,很快,我成为一个网迷。每天上网看邮件,做咨询,查资料、写稿件,发 E-mail。网络成了我新的工作平台。

  通过“榕树下”和“全国首家民间骨髓捐献网”我结识了江苏的朱金平,内蒙古的冯文娟(小三),抚顺的张春萍(萍儿),北京的刘志,兰州的刘恒祎,上海的钟彬,安徽的孙虎,武汉的范官林,吴江的“渴望”,唐山的宋乐乐,留学德国的陈晨,美籍华人海斌,无锡的陆勇,山西的谷耀宏,陕西的张尼,厦门的叶蕴慈,辽宁的张有平,黑龙江的于海洋等患者。还有白血病儿童的父母,安徽的任瑞红,山东的孟煜强,甘肃的张勇,深圳的邱丰华等人。

  患者中有的人和我一样骨髓移植后完全康复了,重新走上了工作岗位或恢复了正常生活;有的仍在与病魔顽强地抗争着。小三和萍儿三年多来一直在坚持化疗,在残酷的病魔面前她们以顽强不屈的精神和超然的勇气感动着周围的人们。2004年央视《家庭》栏目播出了“美丽小三”专题节目,《内蒙古晨报》本土丽人版上刊登了小三的大幅照片,小三向世人展示出了她更精彩的人生。小三还参加了200512月《开心辞典》救助白血病儿童大型公益宣传活动,并作为出色选手与王小丫面对面答题,为白血病儿童捐助了75000元。小三与病魔抗争的经历深深地感动了主持人佳明,节目录制结束后,佳明特地为小三买了一件毛衣外套,表示对小三的敬意和祝福。

  在开心辞典现场,康复者刘志对其他白血病儿童的父母们大声说:“不要悲伤,不要绝望,我的今天就是你们孩子的明天!”2002年央视《东方时空》“百姓故事”曾详细报道过刘志的故事,她16岁患白血病,与病魔“浴血奋战”长达八年之久,但她始终坦然地面对生活中的不幸和痛苦,克服了人们难以想象的困难,实现了自己的人生理想:上大学、当演员、做白血病患者的形象大使……刘志在用自己的行动诠释着生命的涵义“活着并快乐着”。2000年刘志做了自体骨髓移植手术康复后,在北京开创了自己的事业,自食其力忙碌地生活着。为了宣传骨髓移植的知识,她自费制作宣传资料,在北京顶着烈日,冒着寒风骑自行车奔走呼吁:捐献骨髓,挽救生命。

  刘志说:“其实这个世界上有许多我们不愿意面对,却又必须面对的事情。我们有许多的无可奈何,也有许多的迷茫,或许我们根本无法预料明天,又该如何面对挫折。有的时候我们只能无助地看着身边的人一个一个地离开,当自己在一旁默默流泪的时候,又会为自己的未来茫然失措,或许这就是生活,这就是我们所要面对的悲伤。对于已经走了的人,我们是幸运的,但是我相信,只要让每个人了解白血病,让更多的人愿意帮助我们,世界上就一定会有更多的欢乐。”

  不幸的是刘恒祎和宋乐乐这两个一直与我保持着密切联系的孩子,却在2004年的春天,先后去了天堂。恒祎患病两年多,通过网络他结识了很多的病友和网友,他的文章《白血病,我不怕你》在“榕树下”网站发表后引起很大反响。

  唐山女孩儿宋乐乐2001年患病,在与病魔的抗争中,在死神的威胁面前,不满14岁的乐乐所表现出的乐观和坚强,感人肺腑,催人泪下。我是通过乐乐的网页“一个白血病女孩儿的网上之家”与她相识的。当我得知这个精美、活泼的网页,是她用父亲买的相关书籍独立制作完成的,惊讶之余佩服至极。乐乐还说要帮我改进网页设计。

  乐乐最后一次住院之前曾告诉我,如果这次化疗能得到完全缓解,她的父母准备让她在沈阳医院做半相合骨髓移植,但乐乐没有等到那一天……由于多次化疗出现的骨髓抑制,乐乐的白细胞降至100持续了10多天没有回升。乐乐病危时,抚顺的病友萍儿曾去医院看望她,萍儿说:她见到的乐乐是那样的苍白、那样的虚弱,连说话的气力都没有了,但乐乐看上去却是非常非常的美丽……

  这是乐乐的一首诗:《原来快乐是那么好》

  自从充满罪恶的病魔选择了我的时候/为了减少父母悲伤的眼泪,内向的我学会了用“快乐”伪装自己/ 而伪装时间久了,它的本质会改变……

  曾几何时,我用“快乐”把自己包围得掩掩饰饰/ 曾几何时,我身边的人说我是个乐观的小女孩/ 曾几何时,我把我身边认识、不认识的人渲染得快乐起来/ 曾几何时,周围的人们也关心我、喜欢我/ 曾几何时,我又觉得快乐好似人生活里的衣服,虽然是掩盖自己的身躯、装饰自己,却可以为你带来温暖……

  这个时候我才发现,因为把自己掩饰得太深,它已经渗透到血液里了/ 这个时候才发现,我已经不是在同学录的性格栏里填写“内向”的小女生了/ 这个时候才发现,如果笑着面对人生,世界会给你微笑的答复/ 这个时候才发现,如果拥有了快乐,你就会拥有一切!/ 而未来的我,依然选择快乐为伴侣/ 而未来的我,坚信快乐是我生命中永远拥有的财富!

  乐乐虽然去了天堂,但她的故事,她制作的个人主页“清水星屋——一个14岁白血病女孩的小屋”,却永久地留在了人间。

  “清水星屋”网址: http://www.qingshuixingwu.net/

  想孩子

2005年4月28日凌
乐乐,你走三年
爸爸老了,妈妈老了
孩子,我们都老了

看不到你、听不到你、摸不到你、爱不到你
我们想你

曾在梦里,我们相聚
只有梦里,才能看你、抱你
只有梦里,我们才能乐者喜欢你

你走三年
心碎三年、情碎三年、人碎三年
瞑恍中,父心母心已不知朝阳美、不知黄昏落
瞑恍中也有乐事、也有酒醉
也有我们还在一起的心悦
想必是,前天你回家看你老爸,却不见你老妈
而我却得意,遛到你屋里,为佛上上三柱香

悄悄问你,还是闺女跟爸亲
乐乐,你妈更想你,我们总爱你
我们永远在一起!

(这是乐乐爸爸在清水星屋网站的留言,看到这首小诗我流泪了.为了让世上少一个哭泣的母亲,多一个团圆的家庭,我将继续不懈地努力!)

  2004年初上海志愿者黄刚告诉我,患者钟彬移植后死于严重排异。这个19岁的孩子是上海某大学大一的学生,移植前曾和我在 QQ 上有过多次交谈,还让我帮他修改文章。后来,上海的傲骨、江西的小龙、山东的小钱、河南的大恒……一个又一个优秀的年轻人在与白血病魔抗争中,在求生的道路上演绎着一幕幕令人痛心、让人落泪的悲戚故事。

  每每听到这些传来的噩耗,总是让我有一种难言的痛楚。丈夫好心地劝我说:“你能活过来已是十分不易,总受这种刺激对你身体不利,还是控制点上网吧。”

  然而,想到如今在网上与我保持联系的那些白血病患者及患者亲属,他们需要心理安慰和信心支持。一个患者母亲给我来信说:“当我第一次看了你的故事,我好像找到了新的希望,有信心治疗女儿的病了。”还有的病友说:“您的经历对我也是一个相当大的鼓励,让我更加有信心去面对以后的生活,更加坚定地走下去!” 每当听到病友们对我说“你的今天,就是我们的明天”这句话时,更让我深深地体会到了新生命的价值和意义。

  面对白血病这样一个不幸的群体,作为一名医生,又是一名骨髓移植康复者,我有责任和义务为他们做一点点力所能及的工作,陪伴这些不幸的孩子和同命相连的病友走过他们人生路上最艰难的一段路程。

  也许这是命运使然!我是不会放弃的!

 

兰医生主页

 

  为了更好地利用网络开展宣传工作,帮助白血病患者,2002年我在朋友帮助下制作了 “ 兰医生主页 ” ,并在网上建立了“白血病康复支持工作室”。(网址:http://www.oursky999.com/sxl/

  工作室内容:

  咨询调查:义务为白血病病人及其家属提供治疗、康复方面的信息和咨询,成为白血病人寻找信心、互帮互助、获得信息的桥梁。

  康复支持:在医患之间、白血病患者与关怀者之间、白血病患者和白血病康复者之间搭建起交流的平台。

  宣传联谊:义务做骨髓捐献的呼吁者和宣传者,促进中华骨髓库及陕西骨髓分库的尽快扩容,使越来越多的人加入到捐献骨髓的行列,让更多的白血病病人有机会得到重生。

  网络信息:联络社会各界的志愿者和善士仁者开展对白血病患者的社会支持援助活动。

  网页设有“治疗康复”、“捐献骨髓”、“病友故事”、“真情互动”、“咨询问答”等专栏,我注意从各种途径搜集真实、可靠、具有权威性的相关资料,如《走出白血病治疗的误区》《骨髓移植一二三》《白血病并非不治之症》《陆道培——中国骨髓移植第一人》等等。主页上的一些信息得到了病友们的特别关注,甚至有人误认为我是专门研究白血病的专家,向我咨询和寻求帮助的患者及患者亲属也渐渐多起来,还有在国外留学的研究生。

  通过网络,我除了为白血病患者提供咨询,沟通病友之间的交流外,还参与“造血干细胞公益网”“中国血液病论坛”等公益网站的宣传,并和几家公益网站的版主们一起努力,在网上搭建起了白血病患者、骨髓捐献志愿者、血液病专家和中华骨髓库及各地分库相互联系的网络互动平台。

  “兰医生主页”上收集了十几位白血病患者的故事及他们的网站,邵道生的“智慧生存”、朱金平的“骨髓捐献网”、北大刘正琛的“阳光骨髓网”、冯文娟的“小三网站”、宋乐乐的“清水星屋”、美籍华人海斌的“慢粒网站”、林飞的“白血病我们誓要与你抗争”,任瑞红的“阳光总在风雨后”、李冰男的博客等等。

  网络一改很多白血病患者在化疗或骨髓移植后不得不长时间居家隔离、孤独寂寞的生活状态,它将各地的白血病患者连接起来,一个又一个白血病患者的感人故事通过网络及各种媒体广泛传播,更多的白血病患者在通过网络寻找信心,寻找希望,寻找活下去的勇气和途径!

  通过网络,我还结识了全国各地一些善良、热诚、勇于奉献的热血青年和志愿者,如长沙国防科技大学的赵李健(关注生命)、上海的黄刚(黄子)、汪洋,西安的汪卫东、李智,宁波的方鲁萍(简凡)、河南的吴珊(兰月亮)、吉林“的姐”甄一菲、大连理工学院的肖昕璐同学、北京中医药大学林志健同学、杭州商学院生物工程系 022 班的同学等一大批志愿者。年轻的志愿者们以各种形式在校园和社会上宣传捐献造血干细胞的知识,“伸手是爱——滴髓成海” ,“点燃白血病患者生命的曙光”, 通过大力宣传,已有越来越多的志愿者加入了捐献造血干细胞的队伍。

  山东企业家吴维嘉先生因其亲戚患白血病而与我在网上相识,他的亲戚病故后,吴维嘉先生一直关心和帮助其他白血病患者,曾给张小龙、黄乃慧、钱东明、葛昀等几位白血病病人每人上万元不等的资金援助。

  近年来,我一直关注着“陕西红十字造血干细胞志愿者服务队”的建设和发展,并担任顾问。在陕西分库领导的支持下,在队长李智及全体队员的努力下,志愿者队伍在不断地扩大,宣传力度也不断在增强,受到陕西多家媒体的关注和赞扬,被称为“西安的一张爱心名片”。如今这支队伍已成为活跃在西安地区的一支具有生命力的公益组织。志愿者中很多是在校大学生,有硕士生、博士生,有记者,有工人,有医务人员,还有白血病康复者及其亲属,以及其他行业热心人的加盟。骨干队员解璐有着一段鲜为人知的特殊经历。199510岁的解璐就患了淋巴瘤,一次次的手术、化疗、放疗,小解璐所承受的痛苦,她的父母看在眼里,痛在心里。从小学到中学,小解璐边上学边治病,她的学习成绩一直保持在班级前几名。坚强的解璐在父母的陪伴下,在医护人员的积极治疗下,走过了多年艰难的路程。不成想,于2004年解璐又被诊断为急性白血病M2,她不得不又开始接受一次次痛苦的化疗。经过一年多的治疗,当病情完全缓解后,解璐毅然加入了陕西志愿者服务队。她将自己当做健康人,积极参加服务队的各种宣传活动,她走上街头宣传,到大学现身说法,去医院看望病友,用自己的经历鼓励病友与病魔抗争。解璐还担任着“造血干细胞公益论坛”陕西版的版主,为论坛的宣传工作付出很大的心血。让服务队引以为荣的是,队员中还有成功捐献造血干细胞的大学生程程、段志刚、辛晶晶,志愿者左进伟等人,他们的无私奉献,已挽救了香港、北京、上海等地几位白血病患者的生命。

  如今,为推进这项挽救生命的崇高事业,救助更多的白血病患者,陕西红十字骨髓库志愿服务队全体队员,更加积极地参加各种社会公益活动,越来越多的志愿者聚集在一面旗帜下,“让生命在爱中延续! ”

网络互动

  我从2000年起开始写作,想用自己的医学知识和患病经历,给其他白血病患者以精神鼓励和信心支持;努力宣传捐献骨髓的科普知识,呼吁更多的适龄者加入捐献骨髓的行列,加快中华骨髓库的扩容,以挽救更多的白血病患者。

  在两年多时间里,我在《西安晚报》《青年报》《现代护理报》《健康报》等报刊杂志上多次发表相关文章。在“榕树下”网站发表了十余篇文章,其中一篇题为《在骨髓移植的日子里》,有上万人次的点击率和上百条的网友评论。这使我第一次感受到了网络文学传播的迅捷和广泛,体会到了被称为第四媒体的网络信息传播的优势,更重要的是有了与读者直接交流沟通的途径。

  网友们的鼓励更加坚定了我通过写作,努力宣传捐献骨髓科普知识的信心。

网友评论摘录:

  *我了解了更多的、一个医生不能完全理解的东西,写得真好。由衷地希望多一些人参加到中华骨髓库志愿者队伍中来。但也希望中华骨髓库的办事效率高一些。

  *以前只是听说过骨髓移植,对于移植的整个过程,可以说是一无所知,这篇文章让我明了了整个过程,让我与她共同经历了一次生与死的考验。

  *你的痛苦我完全能够体会,因为我就是一名在与死神搏斗的大学生。对于你的康复,我由衷地感到喜悦,虽然我并不认识你,但是我已经习惯了肿瘤医院病房里那些呆滞、暗淡的目光,你的康复就是一线光明。

  *作为一名医务工作者,我衷心希望所有不幸患上白血病的患者都能像您一样坚强和幸运,希望有更多的人加入到义务捐献骨髓的行列。谢谢您给大家带来这篇文章!

  *生命对每个人只有一次,在这仅有的一次里,我们应该把握每一次机会,对什么都不可轻言放弃,哪怕只有一点点希望。我为这个患者感到庆幸,因为她有幸荣获了第二次新生,我为她祝贺也为她祈祷,我为她勇于同病魔作斗争的精神而振奋,希望她在以后的人生道路上一直拥有这样的精神,相信明天的太阳会更灿烂,生活更多彩。但愿她在以后的日子里更加坚强。

  *原本是无意中看到你的文章的,是你的真实的语言深深地打动了我,看到你从层流室出来,看到你对你的老母亲说的那些善意的谎言,看到你的小弟对你的那份关切,我真的是抑制不住地流泪,亲情、爱情、友情,你的这一生不白活。衷心地祝福你。

  *中国大陆骨髓库里的志愿者资料之所以那么少,我想跟宣传的力度不够有很大的关系,现在大部分的人可以接受献血,是因为知道献血对身体健康不会有什么影响,但是对捐献骨髓却仍存有相当大的疑惧。还有很多愿意捐献的人不知道该到哪里去办理登记,以及要履行些什么样的手续。

  *我想以后政府部门和卫生部门如果能够联合起来,像宣传义务献血一样宣传义务捐献骨髓,一定会得到越来越多的年轻人的响应!

  *我是一个平常的观者,关于骨髓移植我知道的不多,说对生命的感动吗?想了解怎样能付出自己的关心,活一次能让另一个生命快乐也值得了。我想知道怎样能让自己的资料记录在骨髓库。

  *让我们行动起来吧!从自己做起,从今天做起,用自已的爱让不幸少一点!

  *很感动,一直想去捐骨髓,但是一直没见到这方面的宣传,应该加强宣传,拯救更多人的生命。我在前一段时间就想要做骨髓志愿捐献者,但亲友总是善意地劝阻我。今天,在我读了这篇感人至深的文章后,更坚定了我要做这件事的决心。能帮助人是件很快乐的事!如果将来有一个机会,可以让我成为延续一个生命的惟一希望,我愿意这样做!人,这一辈子总是要做点善事啊,“好人一生平安”!

  *我是一个学医的学生,对这方面的事了解得不算很多,别说是普通老百姓了,我呼吁应该有组织地向全社会宣传这方面的事,让全民都动员起来!

  *中华骨髓库是我们国家成千上万白血病人的希望,应该尽快健全管理规范。我们没有道理眼睁睁地把一个个生命交给死亡……

  *偌大的国家骨髓源的极度缺乏让我们悲哀。理解一切建设的进程和艰难。但,作为良知的你我,是否该在这个时候行动起来,奉献一份生的希望啊!

  *世间真爱太少,人情冷漠,但在这茫茫人海中还存在着爱心,这怎么能不使人感动呢!随着科技的发展,人在与疾病斗争中可借助于各种医疗手段,但没有爱心可以吗?对于患者最需要的是心灵上的安慰和支持!在现代社会,人们出于种种原因丧失了仁爱而变得麻木,失去了真情而变得冷酷!试问世间真爱何在?真情何在?朋友,给世间一点温暖,给人类一份美好,可以吗?

  *我,作为一个未来的医疗工作者,希望大家能给患者一份慰藉,一点真情,也给世界增添一份人性美!朋友,为了世间多一份爱,多一份情,请大家献一点美给我们的同类,好吗?

  *你真的很幸运,比起我的弟弟,比起千万个无钱医治或无骨髓可移植的白血病患者而言,你真的是幸运的。一年前,我15岁的弟弟也被查出患有白血病,我们一家抱定决心不管付出什么样的代价都要留住弟弟幼小的生命。他才15岁呀,才是一个读初三的学生啊!我们联系好了医院,也是北京空军总医院。医院让我们转院过去,作为惟一的胞姐,我也要去北京配型。可是就在起程的当天早上,弟弟发起了高烧,然后就开始吐。从早上7点起,我就已经不知道自己和爸妈是如何过来的。夜里1224分,弟弟走了……从检查出病情到他最后离去,仅仅十天时间……

  而他生病的日子正是大年初七到元宵节之间,这该是全家团圆的日子……事情已经过去快两年了,可我永远忘不了弟弟在医院的日日夜夜,尤其是他走的那天夜晚,他被转到无菌病房后医生告知我们,不行了,要我们进去再看看他时的情景。我握着弟弟的手,给他讲我们小时候的事,讲我们爱看的动画片,讲我们为了不挨骂而一起偷改成绩单,讲我们一起逃学打游戏机……就在那一刻,我永远不能忘记:有一滴泪从弟弟眼角滑落下来……我的泪疯了似的涌出来……我多么希望弟弟不是病了,他只是睡着了呀!睡够了他自己就会醒的呀!

  从书上我知道,白血病应该可以医治,并且可以拖延很长时间的,可是为什么我可怜的弟弟偏偏就只有十天时间,让我们的努力派不上任何用场!我时常想起以前曾答应过他的事:带他去三峡;给他买随身听;帮他开家长会;在他考得不好的成绩单上签字;每个周六的下午都去学校接他;我18岁生日一定请上他……一切都没有实现,一切都来不及兑现,他就离开了……

  在这里我除了祝愿所有的白血病患者早日康复以外,更重要的是我还想对每个人说:不要以为总有大把的时间可供挥霍,要知道生命中随时随地都隐藏着炸雷般的偶然。好多事不是靠眼泪就可以哭回来的。珍惜与亲人相聚的每一刻,不要让生命留有遗憾。好好爱你们的亲人!

  *宣传力度不够啊,很多人没有认识,再者呢,渠道不够通畅,本人曾经特意打探过献髓的途径,太少了,而且居然需要献髓者自己花钱验配型。

  *看来还有好多事情要做,希望有更多的人来关注,也许可以减少一些不幸(作者若知方便的献髓途径, 烦请致信,并请一并告知具体细节,不胜感谢)。

  *这篇文章写出一个患白血病的她在病房里接受弟弟的骨髓,来救她的过程。写得很好,很有可读性。大大地呼吁人们加入到捐献骨髓的行列中去,为了挽救更多的年轻生命,献一份自己真诚的爱心。

  *并不是所有的人不想捐,真不知道可以通过什么渠道,健康地、安全地,把自己生命的一部分延续给那些需要的人,不知道有没有基金会之类的,把钱捐给那些承受不了经济负担的家庭!因为我的姑姑也是得白血病去世的,我经常在梦里梦见她!她已经去世十年了,走的时候还有身孕,不是一条生命啊!我小时候最大的理想是当一名医生,可是已经不能实现了,我就想把自己的骨髓捐给那些需要的人,也圆了我一个梦。因为有的人不能理解献血的意义,更何况捐骨髓了。希望你能告诉我捐骨髓的渠道,珍惜生命,活着多好。

 

致网友:

  感谢网友们对我的鼓励和祝福。这些天来,我不止一遍地看了所有评论,也在思考着许多问题。有人问:“人们对白血病知多少?”有人说:“大环境不好,宣传力度不够。”更有不少人询问捐献骨髓的途径。

  前不久,我的一位病友陕西师范学院的巨海波老师病逝了。巨老师和我是因不幸同患白血病而相识,可我们两个人的命运却因着机缘的不同而有了截然不同的两种结局。巨老师和我同年患病,我当年就做了骨髓移植,不幸的是巨老师却没有找到相合的骨髓源。为了求生,他只好接受一次次的化疗,三年来受尽了磨难,最后还是被残酷的白血病夺去了生命。

  经历了这场生死磨难,让我对生命、对生活有了更深层的思索。尽管目前因为种种原因,许多时候医学还难以战胜疾病,但生命本身就是明知不可为而为之的悲壮过程。

  为了挽救更多的白血病患者,我要疾呼,我要用我的医学知识和亲身经历来宣传普及这方面的知识,呼吁人们奉献一份爱心,救助他人生命!

  我将继续用我的笔表达对生命的悲悯与救赎。

 

致《东方时空》的一封信

 

东方时空:

  十分感谢你们及时回音。我是《东方时空》的忠实观众。昨天《爱心世界》介绍了一位白血病患儿的故事,看得让人心痛。

  目前,国内白血病发病率有上升趋势。每年新增病人4万,其中50%以上是儿童和青少年。我国现在20岁以下的青少年大部分是独生子女,一旦有人患病,惟一的希望只能从骨髓库寻找相合配型的骨髓捐供者。而国内1992年成立的中华骨髓库骨髓资料至今仅有4.5万例,且因种种原因运作举步维艰。这与美国的库存450万例、欧洲的库存370万例、台湾慈济的库存22万例相比差距甚远。由于非血缘关系的HLA配型相合率仅为1/10000,只有尽快使中华骨髓库库存资料扩充到10万份以上才有可能实施救助的临床意义。然而由于宣传力度不够,许多人误认为捐献骨髓是抽脊髓,无谓地增加了惧怕和担忧。事实是捐献骨髓(即捐献造血干细胞)不会影响人的身体健康。人们对骨髓捐献因认知不足而产生的疑虑和恐惧,正成为目前中华骨髓库扩容的最大障碍。前不久湖南株洲白血病患者杨敏满怀希望地等待同胞弟弟为他配型捐髓,可是胞弟却因为害怕影响自己的身体健康而没有前来配型。上海也曾发生过一名志愿者配型成功后又反悔的事例,一个本应能挽救的年轻生命就这样眼睁睁地交给了死亡……为了改变这种局面,大力宣传普及有关这方面的科学知识是亟需和必要的。

  我是一名儿科医生,作为一名骨髓移植的受益者,我曾将自己在层流病室接受骨髓移植时的经历撰文并在“榕树下”网站《纪实关注》栏目发表,为的是让更多的人知道骨髓移植究竟是怎样一个过程,打消人们对捐献骨髓的疑虑和恐惧。因为尽管我懂医,但在接受弟弟捐髓前,我也曾有过同样的心情,担心对弟弟的身体有不良影响。当我和弟弟共同亲身经历了这一过程后,事实证明,捐献骨髓对捐髓者的健康不会有影响(文章发表后很多人询问捐献骨髓的途径)。为了让更多的白血病患者和我一样幸运,早日找到相合的骨髓源,重获新生,使白血病患者和他们的家庭摆脱绝望和痛苦的深渊,我希望你们的栏目能加强这方面的宣传,呼吁人们捐献骨髓,打消人们因误解而产生的种种疑惧。我相信随着社会文明程度和国民整体素质的不断提高,随着有关骨髓移植知识的普及,捐献骨髓会像今天的献血一样深入人心,会有越来越多的人加入到捐献骨髓的队伍中来。

  (此信于20033月发表于CCTV网《东方时空》百姓故事观众反馈栏)

 

近年发表的作品及相关报道

 

《在骨髓移植的日子里》《青年报》20014月“榕树下”网站

《患白血病的孩子》《西安晚报》2001416日特写频道版“榕树下”网站

《层流病室的樊护士》《现代护理报》2001525日第4版“榕树下”网站   

《面对生命挫折》《现代护理报》20016月“榕树下”网站

《当孩子患病以后》《心理与健康》杂志2002年第5

《层流病室日记》《现代护理报》20015月—6月,精品连载

《捐髓,涅槃的姐弟情》《家庭保健》杂志2002年第11

《我成了治疗白血病的“专家”》《健康报》20021128[JP]

《西安晚报,连接我们的纽带》《西安晚报》2003年元月29日特写频道版  

《我与一个白血病孩子的网络情缘》《中学生》杂志2003年第5期综合版“榕树下”网站

《播洒爱的阳光,传递生命的火种》(CCTV“两岸情缘”征文三等奖)《健康必读》杂志 2003年第6

《致台湾为西安白血病患者捐献骨髓的汤女士的一封信》(CCTV“两岸情缘”征文三等奖)

《挚爱亲情》“榕树下”随笔小札 200164

《晨练》“榕树下”随笔小札 2001427

《为马华叹息》“榕树下”随笔小札 20011125

《伤——怀念父亲》“榕树下”随笔小札 2001522

《怀念我的伯伯杜鹏程》“榕树下”随笔小札 2001531

《网络 你让我从“恨”到爱》“榕树下”随笔小札 20021230日 

《周庄游记》“榕树下”随笔小札 200165

《陆幼青的价值》“榕树下”随笔小札 2001427

 

相关媒体报道:

《亲人捐赠的生命》《西安晚报》 2000615日特写频道版(《西安晚报》记者:刘辉)

《网上架桥梁 共抗白血病》《华商报》20021123日(《华商报》记者江雪)

《挚爱亲情》陕西卫视“遭遇激情”专题片2000915日 (陕西电视台记者:朱海龙)

《西北白血病患者的希望在哪里?》《各界导报》2003年元月20日(《各界导报》记者刘景)

 

                        

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