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可以捐赠的生命
第三章 病友的故事
患白血病的孩子们
上个世纪80年代,日本电视剧《血疑》,让许多人知道了血癌的残酷和无奈,以至人人谈血癌色变。如今,更常有类似悲剧在电视剧或电影上出现,《红十字方队》中品学兼优、清秀美丽的班长,因患白血病,大学没有毕业就离开了人世……这些虽然都是剧作者或导演编出的杰作,但也引得人们为之叹息不止。 1999年,在北京空军总医院的血液科,我结识了几个患白血病的孩子。他们有的活泼可爱,有的聪明伶俐,有的勇敢坚强,孩子们的身影常常在我的脑海里浮现。命运的不幸,使他们小小年纪就历经苦难,看到他们的样子愈加让人疼爱,令人怜惜。
聪明勇敢的浩文
浩文,一个4岁的小男孩儿,来自江西省南昌市。1999年初患急性淋巴细胞性白血病。他的母亲每个月带他来北京住院化疗。这已是第四个疗程。 浩文和大多数小男孩儿一样,聪明调皮、活泼可爱。初次见面,他态度挺“牛”,不爱搭理人,集中精力在水盆里拨弄一只玩具鸭。玩够了,他翻身上床,伸展开小胳膊,两条小腿用力一蹬,跳向半米远的另一张床,他在空中跃起的一刹那,我忍不住惊呼:“小心!”谁知,浩文妈妈在一边坦然自若地说:“没事,他就喜欢这样跳。”看来对儿子的淘气和他的危险动作,浩文妈早已习以为常了。 提起做骨髓穿刺检查,成人心里都难免要发怵,可小浩文的表现真令人佩服。朱医生每次给他做骨穿时,麻药针他都不让用。只见他咬着牙,闭着眼,紧握小手,朱医生操作十分熟练,一分多钟就做完骨穿。等包扎好针眼,浩文立刻跳下床自己走回病房。浩文打吊针时情绪就不高了,因为长时间被拴在床上,他没有那么大的耐心。每逢这时,他总是眼巴巴地望着输液瓶,不停地问妈妈:“什么时候完哪?”只要吊针一拔,他又像小鸟一样活跃起来,从这个病房飞到另一个病房。看到8岁的玲玉打针哭闹,他站在门口,用小手刮着脸,不停地喊着:“羞羞羞,七个鼻子八个脸!”气得小玲玉哭得更凶了。 科里的医生护士们都非常喜欢小浩文,人人都爱逗他玩。面对浩文这样聪明、活泼、勇敢的孩子,知道他患白血病的人,谁都会心疼、痛惜的。浩文的妈妈把痛苦和悲伤深深地埋藏在心底,她的面容总是那样从容、平静和坦然,她不因心爱的儿子患病而娇惯他,只要病情允许,也不限制他的活动。浩文爱看书、听故事,妈妈就耐心地讲给他听,《铁臂阿童木》和《舒克和贝塔》的故事讲了不知多少遍,儿童图书买了一本又一本。浩文像同龄孩子一样,无忧无虑地生活,他相信妈妈的话,医生和护士阿姨们会把他的病治好的。我禁不住想到,只有刚强、明智的母亲,才会有这样勇敢的儿子。 [JP] 我曾经问浩文妈,南昌医院并非没有血液科,白血病的化疗,每个医院的治疗方案基本都一样,何苦要到北京,千里迢迢来回折腾。她说是为了找更有经验的医生,保证治疗效果。化疗需要5年时间,第一年一个多月一次。浩文妈带着孩子就这样来回奔波,真是可怜天下父母心。好在浩文的化疗效果不错,第二个疗程就已达完全缓解。据医生说,像浩文这种类型的儿童白血病,目前临床治愈率比以前有了很大的提高。愿他顺利地度过这一阶段,巩固疗效,达到最后的痊愈。 (写完此文后的几个月,樊护士电话告知我,小浩文已不在人世。听到这不幸的消息,无法排解心中的伤感、痛惜。)
坚强好学的巧玲
为何患白血病这种厄运,总是落在智力超群、学习优异的孩子身上?作为儿科医生,至今我对此困惑不解。巧玲是我遇到的又一个例证。 17岁的巧玲来自湖北当阳农村。一个典型的南方少女,娟秀、腼腆。她患的是急性粒细胞性白血病。在学校,巧玲品学兼优,中考全校第一名。周围的人劝她父亲,女孩子家初中毕业就行了,何苦要花那么大代价再供她上高中。巧玲对父亲说,我既然考上重点高中,就一定能考上大学。尽管家境贫寒,父亲还是满足了女儿求学的心愿。高中第一学期还没结束,她就被病魔击倒了。病初只以为是贫血,巧玲怕耽误功课,坚持学习。直到有一天,她苍白虚弱地晕倒在学校里,才被老师和同学紧急送进了医院。经过检查,她的血色素仅3克多(正常值12克),骨穿结果她被确诊患了白血病。 这个残酷的消息,对巧玲的父母犹如晴天霹雳。本来全家人紧衣缩食地供她上学,已是十分不易,哪里有钱再为她治病。更何况白血病的治疗费用昂贵,至少需要十几万元。这对一个贫困的农民家庭来说,无疑是个天文数字。幸而,入学时巧玲所在的学校为她投了保险,这时起到了意想不到的作用,解决了几万元的费用。加上亲友们的资助,巧玲的父亲拿着好不容易才凑足的10万元钱,带着她到北京来求医。 我和巧玲曾住同一病室。那时她刚刚做完“自体骨髓移植”,从层流病室出来不久。她面容十分苍白,160厘米的身高,体重才70多斤。纤弱、单薄的身体,好像风都能刮倒一样。巧玲的话语不多,每天不是看书,就是背单词。她说回去以后还要上学,不能让功课落下太多。这是个坚强、有主见的孩子。 巧玲的父亲,是位思想开明的农民。他说不能因为穷,误了孩子的前程。在北京看病为了省钱,炎热的夏季,他连件汗衫都舍不得买,一直穿一件冬夏两用的衬衣。他住在简陋的民房里为巧玲做饭。虽然身处困境,他没有愁容满面,仍然乐观、从容。 巧玲在北京住院近一年时间,从未去过天安门。当她快出院时,为了满足孩子的愿望,我和爱人带着她来到天安门。出租车规定不能进入广场,我们下车要走好长一段路。不久前合并严重带状疱疹的巧玲,身体十分虚弱,没走多远她已是气喘吁吁,我拉着她的手慢慢地走。此时的巧玲望着天安门,望着人民英雄纪念碑、毛主席纪念堂,望着熙熙攘攘的人群,不知在想些什么。经历了生死磨难的巧玲,一定是思绪万千。 自前年7月和巧玲分别,一年多时间过去了。我们之间还有书信和电话联系。巧玲已念高二,上学期期末考试又是年级第一名,真为她高兴。巧玲的父亲说,她放假期间,每日仍在“题海”中遨游,学习起来什么都忘了。 (移植两年后巧玲以640分的高分顺利考入北京某重点大学,已于去年毕业参加工作。)
漂亮多难的玲玉
小玲玉出生后,没过上几天本属于她这样漂亮女孩的幸福生活。她两岁时就患了急性淋巴细胞性白血病。从那时起,年轻的父母就陪着她,开始了漫长的求医之路。化疗一做就是5年。玲玉的父母对她是含在嘴里怕化了,捧在手里怕摔了,小心翼翼地养育着她。好不容易熬到8岁,完成了化疗疗程。可是停药半年,病又复发。 玲玉的父母打听到北京空军总医院能做半相合骨髓移植。尽管这是一种风险很大的治疗白血病的新方法,但他们还是怀着一线希望,带着小玲玉从温州来北京治病。玲玉的父亲要为女儿捐献骨髓。 初次见到小玲玉,我以为她才4岁多,因为与同龄孩子相比,玲玉显得那样矮小、瘦弱。几年的化疗严重地影响着孩子的身体发育。玲玉戴着顶小帽,头发脱落得没剩几根,身穿一件粉红色连衣裙,露出纤细的小胳膊、小腿,她尽管面色苍白,五官却十分秀气,一双水灵灵的大眼睛含着好奇、带着羞怯,还隐着一丝忧伤。好一个漂亮的小女孩。 进层流室那天,小玲玉紧紧抱住妈妈,哭着不松手。孩子幼小、脆弱的心灵承受着巨大的恐惧和悲伤。她拼命哭喊着要等去办手续的爸爸回来,一定要见上爸爸一面。那场面犹如生离死别,令人伤感,就是铁石心肠的人也会落泪的。 小玲玉进室一周后,我也进入了层流室,就在她的隔壁病室。小玲玉当时刚刚经过大剂量的化疗和放疗,她虚弱的身体、幼小的心脏承受不起放化疗的打击,发生了严重的心力衰竭,生命几度垂危。血液科的纪主任和医生护士们在尽全力抢救她。 几天后,小玲玉的病情终于有了好转,稳定下来。她给我打来电话:“孙阿姨,你能给我讲个故事吗?” “怎么讲?” “就用电话讲呗。” “好吧,你喜欢听什么呢?” “就讲小红帽吧。” 于是,我就给她讲起来,我讲得很慢,而且有声有色。当我讲到大灰狼装作小红帽的奶奶,躺在床上,露着大鼻子、大嘴和毛茸茸的尾巴,装腔作势地回答小红帽的疑问时,玲玉在电话那头乐得“咯咯咯”直笑,孩子的笑声沁人肺腑…… 在孤独、寂寞、痛苦的层流病室里,我和小玲玉,两个白血病患者通过电话讲故事。我们用这种方式在感情上交流着,相互抚慰着。此时,我沉浸在故事里,沉浸在孩子发自心底的笑声里,忘记了眼前的一切磨难…… 玲玉的半相合骨髓移植,原本是非常成功的。她没有发生纪主任最担心的强烈的排异反应,一个月后她如期出了层流病室。出室后,玲玉的一般状况恢复得也比较理想。那时,她的母亲妊娠已8个月,玲玉常常拍着妈妈高高隆起的腹部说:“小妹妹,你慢点长,妈妈太累,带不动你了。” 当时,玲玉全家人都在为玲玉半相合骨髓移植的成功和即将诞生的新生命而高兴。他们计划着“十一”过后,玲玉的父母就要带她回温州老家。万没想到的是,一次外出(玲玉的父母带她到北京的亲戚家过节),返回医院后,玲玉发生了肺部感染。而且病情很快加重,导致心力衰竭、呼吸衰竭,短短几天工夫,病情恶化。我最后见到玲玉,她已呈垂危状态,尽管吸着氧气,她仍是极度的呼吸困难,孩子那无助、痛苦、绝望的眼神,至今让我难忘…… 小玲玉在历经万般磨难后,终没能闯过这次肺部感染关,离开了这个让她留恋、让她痛苦、没让她过几天好日子的世界,离开了含辛茹苦、为她不知付出多少心血、疼她、爱她的爸爸妈妈。 玲玉生前长得像个小天使。但愿,她在天堂也能像在人间一样,得到宠爱和呵护。
后记:此文是我在1999年7月接受骨髓移植时,构思并动笔写的。那时,我正在层流病室里承受着“脱胎换骨”的历练和煎熬,不知道自己能不能完成这篇有感而发的文章,更不知道我有没有明天。 今天,我如愿完成了它!
(此文发表于《西安晚报》2001年4月16日特写频道版)
网友们对此文的评论: “玲玉生前长得像个小天使,但愿,她在天堂也能像在人间一样,得到宠爱和呵护。”这是对每个患白血病的孩子的最无奈的祝福,也是最诚挚的。多少次我想把这份感受诉诸笔端,都被汩汩涌出的热泪冲走。因为,我没你那么幸运,作为一个母亲,我没能有机会用生命去挽回我的孩子,眼睁睁地看着她一天天地懂事,叫妈妈、学说话,一步步地走向死亡,她还不会单独行走啊!我愿意守在天堂,呵护那些苦难的孩子们。 很感人的文章,感人的故事缘自对生活的真切感悟。 您的文章深深地打动了我!多么可爱又可怜的一群孩子啊,他们来时怀着希望,走时怀着对年轻生命的绝望的留恋和对美丽人生的感伤。想到他们坚强的神情,纯真的笑容,风雨飘摇中小小的身子,心都要碎了!这样一群稚嫩的生命,虽然力量微弱,但却足以唤醒全世界的人们,他们走得淡然,却给这个世界留下了永远的哀伤…… 感谢您为他们留下了最后一些可追寻的影子,对于您那细腻、博大的母爱和与病魔顽强抗争的精神我要致以最崇高的敬意!我衷心祝福您好人一生平安。
病患最是无情,夺走了那么多的鲜活可爱的小生命,为他们哀悼! 但愿医学的进步让血癌不再是死亡鸣钟!
隋继国最后的日子
戏剧性的相识
两个中国军人竟由一个香港人牵线而相识,此事让人感到多少有点戏剧性。 香港人名叫黄福荣,当隋继国徒步走全国呼吁捐献骨髓,为中华骨髓库的扩容不辞辛苦地奔走呐喊时,黄福荣曾陪伴他。2002年6月黄福荣在“全国首家民间骨髓捐献网”上为湖北白血病患者谢银质呼吁求助,从此我们就有了联系。 黄福荣在第一封信中就问我“是否知道隋继国?”我答复他:我知道隋继国的事迹,看过他写的书《挑战死亡——双癌少校绝唱》。黄福荣将我的电话号码转告给了隋继国,不久,隋继国打来电话,我们第一次通话谈了近40分钟,虽然不曾见过面,但彼此都为对方的坦诚和热情所打动。 我对继国开玩笑地说:“我比你年长10岁,军龄也比你多10多年,我应该是你的‘上级’了。” 继国说:“那是理所当然的。大姐,一听你说话就知道你是个爽快人。” “你的《挑战死亡》一书,我在西安书店看到立刻就买了一本,并且看了三遍,坦率地说真佩服你,因为我做不到……” 因为都是当兵的出身,又有着与白血病魔抗争的共同经历,彼此有说不完的话,直到我们意识到长途电话的费用问题时,才不得不打住了话题。那次电话中我们约好要在北京见面。 2002年12月,隋继国在北京军区总医院住院,我和朱金平也相约在北京高士奇基金会参加白血病康复协会的第二次工作会议。几路人马分别从东西南北聚集到了北京。 在我住宾馆房间,初次见到隋继国。他身穿棉军大衣,一进门就向我致了一个标准的军礼,看来他真把我当成了“上级”。眼前的继国比起我在《挑战死亡》一书的封面上看到的那个英姿勃勃的少校显得苍老些,头发花白了一半,但他的浓眉大眼依然是那样炯炯有神,谈吐中我感受到这是个坚强、乐观的山东汉子,丝毫看不出他是个身患白血病和脑瘤两种癌症的病人。 吃午饭时,隋继国对我讲述了他和黄福荣相识的经过: 1998年隋继国为了中华骨髓库的扩容,完成了他的第一个“战役”——骑自行车走全国呼吁和宣传捐献骨髓;接着他又开始了第二个战役:从北京出发徒步走到香港,沿途宣传,继续为挽救白血病人奔走呐喊。 继国徒步走神州的宣传活动,当时被多家媒体报道,香港司机黄福荣在香港某报上看到后,深深地被隋继国的义举所感动,他从香港到内地来寻找隋继国。黄福荣费了不少气力和时间终于找到了隋继国,提出要陪他一块儿行走。 隋继国开始不相信黄福荣,但又不好直接拒绝他,就想出办法来考验考验这位来自香港的陌生人。第一天隋继国走了50里,黄福荣跟在他后面一步不落,路上他也不与黄福荣讲一句话;第二天,他走了60里,黄福荣一瘸一拐地硬是跟着他走,还是不说什么;到了第三天,隋继国走了80里路,此时的黄福荣虽然已显得力不从心,但还是坚持走下来了。 此时的隋继国终于相信了黄福荣的真心诚意,从此后他俩成了亲密无间的朋友和兄弟,隋继国孤独、艰难的旅程,从此也有了一个好旅伴。2001年隋继国因脑瘤复发做第二次开颅手术时,黄福荣在医院里打着地铺陪护照顾隋继国。
共同的事业将我们凝聚在一起
2002年12月2日下午,我们一起到北京高士奇基金会参加白血病康复者协会工作会议。与会的有高志奇(高士奇基金会秘书长、白血病康复者协会的会长);朱金平(白血病康复协会秘书长及创建人),隋继国、黄福荣、刘昌平,还有冯文红女士(妹妹冯文娟2001年患白血病) ,美籍华人毛克强等人。 在会上,我们讨论了协会工作计划和实施方案,当时中央电视台记者权勇等人到现场采访拍摄了这次会议的实况。 12月3日晚,隋继国、朱金平、我及小冯一起去北大参加白血病患者、北大学生刘正琛发起主办的“阳光骨髓捐献计划北京大学大型公益晚会”。当时,北大的大讲堂里人很多、很拥挤,我们进去时早已没有了座位,进入会场后我们几人就被挤散了,热心而干练的小冯机敏地为继国找到一个空位子让他坐下。 晚会结束时,我们找不到隋继国了,想到当天上午继国在医院刚刚做过骨髓穿刺和骨髓活检,我们几人更是着急,后来我们才得知隋继国申请在大会上发言,但没有得到主持者的同意让他感到失望,加之他骨穿和活检的伤口隐隐作痛,就提前返回了医院。 第二天下午,协会的工作会议要继续进行,我打电话告诉继国,身体不适就不要参加会议了,可是继国还是从东直门乘公共汽车赶到了西郊的高基会。他是第一个到会场的,当时继国穿着病号服,看到继国显得苍白和疲惫的面容,我真有点于心不忍。大家在讨论协会工作计划时最伤恼筋的问题是缺乏资金支持,继国二话没说掏出了500元钱交给高秘书长。 两年前隋继国单枪匹马宣传捐献骨髓,在他的精神鼓舞和呼吁下,河北大学有6名学生志愿捐献,捐献者每人500元钱的检测费是隋继国《挑战死亡》一书义卖所得,剩余部分他也全都捐给了当地的红十字会。 离开北京前朱金平和我一起到北京军区总医院血液科看望隋继国。那天,我们在继国的病床边,研究着白血病康复协会工作该怎样具体实施,记得当时继国十分感慨地说:“一个人的力量毕竟太小,我们联合起来一起宣传和呼吁,相信影响和效果会好起来的。”[JP] 同病室的另一位老大爷听着我们三人的讨论,也情不自禁地加入进来出谋划策。继国风趣地说:“我们在开一次重要的遵义会议。”[JP] 继国告诉我,他因为没有找到相合的骨髓,又无法承担昂贵的治疗费用,3月中旬医院准备为他进行脐血移植(他配上一份相合脐血)。他要最后一搏,争取机会。继国知道自己患慢粒已进入第五年,这意味着医学界所界定的慢粒患者平均存活5年的期限就要到了。 他患脑胶质细胞瘤也已6年多,并做过两次开颅手术,与死神几度擦肩而过。 在这样的情况下做脐血移植能有多少把握和希望,真让人不敢想,风险莫测,令人担忧。但当时也想不出更好的办法,我只能在心里为他祈祷,祝他平安。 (继国的四个哥哥没有一人与他骨髓配型相合,而我知道的另两位青岛和安徽患者都是仅有姐弟两人,却是HLA全相合并都已成功地进行了骨髓移植,这莫测的天命真是令人无奈。)
一次成功的策划
北京分别后, 2003年元月10日我参加了在西安第四军医大学唐都医院召开的 “中华医学会陕西血液分会2002年年会”。会上我听了血液专家关于 “造血干细胞移植的临床应用及其进展”的报告,从而进一步了解了脐血移植的基本知识和现状。 脐血移植,扩大了供髓者来源,排异反应(GVHD)发生率低,症状轻。但目前存在以下问题:主要适用于小儿、低体重者(小于50公斤),脐血量有限,干细胞数量不能满足高体重者。 得知这些信息,我马上联想到一个多月后准备进行脐血移植的隋继国,显然继国并不是脐血移植的合适对象。 在这次陕西省血液专家的学术交流会上,我还得知由诺华公司生产的治疗慢性粒细胞性白血病的新药“格列卫”已正式进入中国市场。在会议上我见到了赞助此次会议的诺华公司市场部的几位职员,并得到了有关详细资料。“格列卫”是目前治疗慢性粒细胞性白血病最理想和有效的口服新药,此药问世后美国等国外的慢粒患者做骨髓移植的人数逐年下降。这些信息对隋继国来说是一个多么好的消息! 我很快给已出院回保定家中的继国打去电话,让他不要考虑做脐血移植,因为这种移植因造血干细胞数量太少对他并不合适,而且一旦失败对慢粒病人来说风险太大。我让继国寄来一套有关他的资料,包括国内各大媒体对他的事迹报道,中央电视台《东方时空》和《公益行动》为他拍的专题片以及他本人出版的《挑战死亡》一书,我准备与诺华公司进一步接触,争取诺华公司能为隋继国提供格列卫治疗。 在这期间,一直与我保持联系的长沙《健康必读》杂志编辑朱柳给我发来电子邮件,告知湖南卫视《真情风采》栏目正在网上进行评选2002年度“十佳爱心大使”活动,隋继国和黄福荣已进入候选人名单,热心的朱柳编辑在信中说:你们“白血病康复者协会”大部分是网民,应该及时通知他们! 我立即在协会网站(全国首家骨髓捐献网)留言:“快去给隋继国投票!”并在网上、QQ上给网友们传递信息。那几天,隋继国、黄福荣两人的票数直线上扬。3月初,隋继国和黄福荣接到湖南卫视的正式通知,他俩光荣当选“爱心大使”。 当他们接到参加颁奖活动的通知时,碰巧我为协会的事第三次到了北京,继国打电话约我到他保定家里见面。在继国刚搬的新家,我见到了他慈眉善目的老母亲,秉性刚强的老父亲、他活泼可爱的女儿和贤惠要强的妻子。 当时,黄福荣也刚刚从湖北过来,他的朋友白血病患者谢银质因无钱治病而故去了。黄福荣春节期间去湖北农村看望了银质的父母和弟弟银慎,此时的黄福荣仍陷入深深的悲伤之中难以自拔,所以他话语不多,显得心事重重。 继国看上去比三个月前消瘦了许多,脸色也很苍白,他告诉我最近复查的血象结果白细胞明显增加,最高一次达4万多……我不禁为他担忧,慢粒患者的病程进入了第五年,血象波动不是什么好兆头。 我从隋大妈那里得知,继国患白血病后只是在早期用干扰素治疗了半年时间,后来因为经费问题他瞒着家人私自停药,一直在服用较便宜的羟基脲治疗。 人们都知道治疗白血病花几十万元钱是司空见惯的事,从某种意义上讲,有钱就能延长生命,无钱则意味着死亡。对于这一点,患病多年的隋继国心里不是不清楚,然而,他想的不是自己,他考虑最多的仍是如何通过自己的行动去挽救更多的白血病病人。继国以无私无畏的精神,用生命向病魔挑战,向死亡挑战!他创造了一个又一个奇迹!因为他的无私奉献,因为他的勇敢刚强,病魔也曾一度望而却步。 3月6日回到西安,我立即着手与诺华公司联系。从四医大西京医院血液科的白教授(白教授是我的校友,也曾是我的主管医生)那里获得了诺华公司西安分部高延梅小姐的电话,当天中午高小姐就来到我家里,诺华公司的职员办事的高效率令人钦佩。 我向高小姐介绍了隋继国的事迹,并将有关资料交给了她,高小姐也被隋继国的事迹深深地打动了,她表示将尽快地将这些材料递交到北京总部,并给我留下联系电话。我对高小姐说:“我们相信诺华公司一定会帮助隋继国的!我们一起来努力帮助这位勇士!”没几天我就与诺华公司北京销售部的高经理取得了联系,高经理让我将隋继国的病情及有关资料及联系地址传真到北京。 3月18日高经理与隋继国在北京见面,并将隋继国的资料上报诺华的瑞士总部,第一次见面,高经理就给隋继国提供了治病的“格列卫”药品。 至此,从元月10日我开始策划为隋继国向诺华公司申请格列卫治疗的援助计划,如期达到了目标。我为继国能有一个理想的治疗途径和出路感到由衷的欣慰。后来的半年多时间,继国一直服用格列卫治疗,血象趋于稳定,病情得到了有效控制。
脑瘤复发带走了继国兄弟
3月初在保定,继国对我讲了他准备进行“第五次战役”,即计划7月份再次出征,到全国各地进一步做捐献骨髓的宣传。这次他是准备举着白血病康复协会的旗帜出行,他希望用自己的行动告诉人们这样一个信息:绝症不等于绝望! 就在他花费很大的心血和努力,为此次出行宣传做好了一切准备工作后,不幸的事情发生了。 2003年6月份继国脑瘤第三次复发,他不得不再次住进北京军区总医院。这期间,与他情同手足的黄福荣又一次从香港来到继国的身边陪护和照顾他。7月底继国接受了第三次开颅手术,术后医生告诉继国的妻子和小黄,脑胶质细胞瘤已在继国的颅内多个部位复发,这次手术只能是姑息治疗,无法解决根本问题。 术后不久,继国从北京回到保定家中,持续的高颅压、剧烈的头痛折磨着继国,刚强的他从不呻吟,但在几次的电话中继国流露出了一种悲伤之情,他不是为自己悲观,而是为他不能开着已制作好的三轮摩托宣传车出行而深深地感到遗憾和悲哀。我一再劝慰他:“你的身体情况早已不能出行宣传,治病要紧,心态还是顺其自然的好,不要太难为自己了。” 术后,黄福荣一直守护在继国的身边精心照顾他,继国的病情虽曾一度好转,但回到保定后病情每况愈下,走路越来越艰难,经常不由自主地摔跤。一次,他和老母亲都摔倒在地,一个是年已八旬的老人,一个是重病在身的病人,两人你扶我、我扶你,却怎么都站不起来…… 渐渐地继国连出门都很困难,我能想象得出这个意志如钢的战士,身处此境的心态,焦虑、烦躁、无奈,他实在不愿意让身不由己的病躯拖累着家人。 一天趁家里没有人时,他挣扎着扶着楼梯艰难地走下楼,遇到了白发苍苍的老母亲,母亲问他:“继国,你要干什么去啊?” “我想去买些安眠药,我真不想再拖累大家……” 老母亲拦住了继国,“孩子,不能啊!” “妈,我实在是走不动了,如果我自己能走动,我真想去一个深山老林没有人的地方,自己躺在那里静静地离开这个世界,我实在不想拖累任何人啊……” 隋大妈泪流满面,看着刚强的儿子被病魔折磨得这样无奈,这样凄惨,眼见着白发人送黑发人的悲剧就在眼前,隋妈妈心痛难忍。 手术和药物都没能阻止住癌细胞继续侵袭的脚步,随着病情的发展,继国已不能行走,不得已他又住进了河北保定252医院,住院后不久继国进入昏迷状态。 得知这个消息,想起继国在北京手术前曾在电话中对我说:“大姐,希望咱姐弟俩能再见上一面。”无论如何我要去看看继国(继国术后,我让去北京出差的丈夫到医院看望了继国,送去继国要的啤酒和报纸杂志)。 10月25日,朱金平和我从北京赶往保定,在保定252医院神经外科重危病室我们见到了继国。 当时金平和我简直不敢相信那个躺在病床上昏迷不醒的病人是我们的继国兄弟,只见他嘴上盖着块纱布,鼻子插着鼻饲管,偶尔睁睁眼睛,目光也是无意识的。 继国的身体瘦弱得令人不忍看,整个人都变得不敢认,惟有那双浓眉没有变,其他一切都变了,他变得那样无助,变得那样脆弱,那样不堪一击。小黄告诉我们,一个多月来,继国的生命一直都是依靠医疗手段在维持着,维持着他的呼吸,他的心跳…… 声声的呼唤,继国没有一点反应,他听不到了。继国的妻子井老师告诉我们,继国住院后几次CT都显示颅内的肿瘤仍在增长。前些天继国的颅内压很高,喷射状的呕吐十分剧烈,用了大剂量脱水剂和利尿剂后好一点……但这只能是暂时的缓解。 不懂医的朱金平问我:“隋大哥还有没有清醒过来的希望?”我告诉他颅内肿瘤继续发展的结果是无法降低的颅内高压——压迫桥脑生命中枢——呼吸心跳停止——死亡。 说不清是什么滋味,实在不忍看继国这样受罪,更痛心的是无法避免的最后时刻的来临…… 一直在医院陪护继国的黄福荣一脸的疲惫和悲伤,他每天晚上在病房的地上打着地铺。望着小黄忧虑的面容和紧锁的眉头,金平和我感到一种由衷的辛酸和敬佩。现今社会,这种超越血缘关系、以共同的理想维系的兄弟般的深情,真是世间难寻的。 当天金平和我还去看望了继国年迈的双亲,继国病情恶化后,隋大妈每日伤心流泪,哭得患了眼病。我俩不知用什么话来安慰两位老人,我们见到了继国的四哥,一个朴实的中年汉子。他说继国患病多年了,这个结局家里人早有思想准备。 当时在继国家的还有一位河北大学的学生。这位同学说就在前不久,河北大学再次掀起捐献骨髓的热潮,一天就有500多人采血样,同学们都是在隋继国的感召下,纷纷加入了志愿者的行列。 继国这一生没有白活!他的刚强、他的无私无畏、他的奉献精神教育和影响着无数的年轻人。 在继国的家门口,我们见到了继国准备出行的宣传车,宣传车车身上大大地写着这样几个字:“绝症不等于绝望!” 我将这辆凝聚着继国心血的宣传车拍摄下来,我相信,隋继国的精神将会激励更多的人加入捐献骨髓的行列!中华骨髓库的扩容工作一定会加快速度! 回到西安没几天我就接到黄福荣的电话:11月1日上午11点25分,继国走了…… 这是意料之中的事,但仍令人感到阵阵揪心的痛。前几天在医院里见到继国时的情景在我的脑海中一幕幕闪过,当时,望着植物人一样无意识无知觉的继国,我在想:继国是个钢铁般的汉子,本意是不会希望以这样的方式活在世上。 因此,他走了,走了是一种解脱…… 继国,我的好兄弟,一路走好…… 你未竟的事业,我们将会不懈地努力! 我们会接过你的旗帜,继续前行! (在隋继国精神的感召下,近年来,我多次到西安的一些大学做捐献造血干细胞的科普讲座,每次讲课,我都会向学生们讲述隋继国“用生命呼唤生命”的悲壮之举和他的感人故事)。
为了让悲剧不再重演 ——记香港司机黄福荣和一对双胞胎兄弟的故事
2003年春节过后不久,我接到香港朋友黄福荣的一个电话,好不容易听懂了小黄别扭的普通话。他是在北京打电话,想让我帮助他找一名记者,目的是为了在报纸上登一份寻人启事。他说他在香港某报上看到了一条消息:有一对兄弟,其中一个患了白血病,另一个为了给兄弟治病,在北京前门附近向路人求助…… 给我打电话时,小黄已在前门徘徊寻找了3天没有结果,情急之中他想到了我,可是身在西安的我怎么会认识北京的记者呢?我为他提供了一位北京战友的姓名和电话。我问小黄:“你见过你要找的人吗?叫什么名字?”小黄说:“没有见过,也不知道姓名。”当时,我只是感到小黄做此事多少有点荒唐。 然而,当3月初我在保定隋继国家里见到黄福荣,看到了一封没有写完的绝笔信,在听小黄给我讲述了他与谢银质、谢银慎这对苦难的双胞胎兄弟的悲情故事后,我才真正地意识到我误解黄福荣了。 谢银质、谢银慎是对双胞胎兄弟,出生于湖北京山县罗店镇一个贫困的农民家庭。兄弟俩出生后,母亲除了一日三餐喂孩子外,整日和父亲在地里忙农活,根本顾不上照顾他们,只好把小兄弟俩塞进摇车里,任凭他们的哭声嘶哑。 兄弟俩很小就开始帮父母干活,他们的童年是在牛背上度过的。兄弟俩从小学到初中因为家里付不起学费曾先后两次辍学,好不容易断断续续地上完了初中,懂事且成绩优异的哥哥银质意识到兄弟两人不可能同时把书读下去,为了帮助父母分担家庭重负,也为了让弟弟能继续读高中考大学,他主动放弃学业。年仅15岁的银质只身一人到深圳打工。打工期间,天资聪明又勤奋努力的银质很快由一名劳动工升为技术工,他的家境因为有了这份补贴稍有好转,弟弟再也不用为学费发愁了。 没有想到他于2001年4月不幸患了急性粒细胞性白血病,原本就十分贫寒的家境此时无疑是雪上加霜,银质患病后是在亲友们的帮助下,才得以住进了医院接受化疗。 2002年2月,黄福荣接过双癌少校隋继国徒步走全国宣传捐献骨髓的旗帜,继续为中华骨髓库的扩容、为更多的白血病患者得到救助不辞辛苦地奔走呐喊。当黄福荣徒步走到武汉时,他到武汉某医院血液科看望当地的白血病患者。在那里,他见到了谢银质兄弟俩,他与这对双胞胎兄弟相见与交谈不过10余分钟,但从此成了莫逆之交。 通过短暂交谈,黄福荣得知哥哥银质在多次化疗之后,病情已完全缓解,更重要的是,他与双胞胎弟弟银慎的骨髓配型完全一致(从医学角度讲同卵双胎之间的骨髓移植不存在排异风险)。当时,银质和他的亲人都在期盼着下一步的骨髓移植,可是屋漏偏逢连阴雨,原本就贫穷的家庭从哪里能找来做手术需要的十余万元钱啊!银质和他的家庭陷入了一筹莫展的困境之中。 了解到这些情况后,黄福荣竭尽全力地帮助和资助他们,但要凑足10多万元又谈何容易?况且,在认识谢家双胞胎兄弟之前,黄福荣已将自己仅有的12万元存款全部捐给了中华骨髓库。2002年7月,在黄福荣的建议下,弟弟银慎到哥哥曾经打工的深圳某工厂去想办法筹款,黄福荣也帮兄弟俩向当地报界和网上写信求助。 我们从银慎写给黄福荣的这封信中,可以了解到他们共同度过的那段日子,那段感人至深的真实经历: “黄大哥,在深圳的那段日子,虽然我没有为哥哥筹到手术费,心情很低落,但有黄大哥多次从香港特地赶来帮助和陪伴,真是既高兴又难过。高兴的是能够和黄大哥你相处在一起,难过的是要让你带病那么辛苦赶来赶去(当时黄福荣因患肺结核正在治疗中),心中真的感到很过意不去。黄大哥对我的照顾像亲哥哥一般。现在回想起来,真的是好怀念那段在外漂泊的日子。虽然很艰难、很无奈,但我的感觉却又是甜美的,就是因为有黄大哥你对我的关心和照顾。 由于经济原因,哥哥已从医院回到了家中,而且他已经决定放弃治疗,我曾试图劝哥哥去医院,但哥哥知道家中的情况,他去意已决,我也知道就算是哥哥愿意,家中也再无法拿出钱来了,为了给哥哥治病,家里已经欠了十几万元债。就算他愿意挣扎也没有机会让他挣扎了,每每想到此我就心如刀绞…… 黄大哥,当我回家把你的信交给他时,哥哥流泪了,原来信封里装着钱。如果我在深圳火车站知道信里装钱的话,我一定不会要的,因为尽管我们的确很需要钱,但我知道黄大哥你现在也是处在困难中,你也是有病在身。如果你是一个健康的人,我是不会跟你客气的,但是你现在也那么困难,我们又怎么忍心让你那样做呢?黄大哥,你真是一个好人,如果世间的人都像你那么善良、那样乐于助人,我想我哥的病早就可以治好了。在此几句感谢的话无法道出我心中的感受,我会把黄大哥的这份情意深深地记在心中。我只是想说黄大哥你不仅给了我们帮助,更重要的是教会了我怎样做人。我还记得我来学校前哥哥对我说的那些话。他说不管他今后怎样,他都希望我做一个像黄大哥那样善良、乐于助人的人,而不要抱怨这个社会的冷漠和无情,更不要做那样的人。 “哥哥还说黄大哥的病主要是由于长时间在外宣传行走劳累而引起的。他说你的事业是伟大的,只是现在还不被大多数人知晓和认可,他叮嘱我以后如果有能力一定要支持黄大哥进行这项伟大而又艰巨的任务。黄大哥为哥哥的事已尽了全力,希望黄大哥也不要太内疚,不管以后如何,你永远都是我的最好的大哥。银慎。”[HT] 到去年6月份,银质因家里实在无法支付治疗费用,不得不从武汉出院回到家中。对急性白血病患者来说,放弃化疗,意味着白血病魔从此长驱直入,在出院后的不长时间,银质体内的血癌细胞就开始肆虐地疯狂增长、繁殖。 眼见从小一起长大的同胞哥哥在死亡线上苦苦挣扎,弟弟银慎心焦如焚,他是多么盼望着能有机会用自己的骨髓来救哥哥的生命啊!自哥哥患病以来弟弟一直在尽最大的努力想各种办法挽救哥哥,但此时,弟弟感到他们兄弟俩已是求天不应、求地无门,银慎悲伤地说:“可能是因为我的能力太小了,而哥哥的困难太大了……” 尽管黄福荣和银慎一直在尽最大努力四处求助和呼吁,遗憾的是终未能为谢银质筹来做骨髓移植的费用。随着时间的推移,放弃化疗的银质身上渐渐出现了很多出血点,家里人都知道这是因为血小板太低而出现危险的症状,但却没有钱去医院输血小板。在那段令人揪心、令人无奈的日子里,银质的父母知道他们疼爱的双胞胎长子银质的时间不多了……生命垂危的银质对弟弟说,他长这么大,觉得最快乐的就是生病的这段日子,因为终于能和父母和弟弟安静地相处在一起。在他弥留之际,他对弟弟说:“对不起,以后再不能照顾你,也不能帮你完成学业,以后的路要靠你自己走下去了。”此时的银质由于血小板太低,不断地吐血、咯血,滴水不进,弟弟焦急地要送他去医院,银质只是摇头,说自己想在家中离开,他心里明白家中再无法拿出钱来,他不想让家人为难…… 银质生前曾给黄福荣写过一封信,懂事、聪明的银质一向做事非常认真,并写着一手漂亮秀气的钢笔字。然而,那时被病魔已经折磨得十分衰弱的银质写这封信时却是那么艰难。这封信他写了三遍,第一遍他写了不到两行字,字迹就开始紊乱、模糊,依稀可以认出这样几个字:“黄大哥你对我真好,我爱你……”从这字迹中,我想象得出银质当时是在极度痛苦中煎熬,而写到这里时他已无法坚持写下去了……当他的痛苦稍稍有一点减轻,他第二次又提起笔写信,仍然写了不到5行就中断了,也许这时的银质已预感到自己短暂的人生道路快要走到尽头了,他竭尽全力挣扎着想写完这封信,于是他又第三次提起了笔: 黄大哥:展信好!已经有很长一段时间没有你的消息,我想你一定是回香港了,身体可好?因为我们这儿的经济条件比较落后,所以不方便给你打电话,只好用书信的方式同你联系。黄大哥,能和你相识不能不说是一种缘分。我真的庆幸能够在我人生最痛苦、最绝望的时候同你相识。只可惜你的伟大事业未完成,而我又有病在身,所以在一起相聚的时间太短暂,不能和你有太多的交流。有许多东西也没来得及向你学习。 说实在的,只有像我们这样生活困……
这封没有写完的信,终成了银质的绝笔。在后来的一天多时间里,垂危的银质口、鼻、眼出血不止,最后在极度的痛苦中他永远地闭上了双眼,守护在身边的弟弟银慎紧紧地抱着哥哥许久许久不肯松手…… 银慎悲痛欲绝地哭诉着,哥哥短短的20年生活道路大部分都是在苦难中度过的,他没有过上一天幸福的生活和快乐的日子啊!银质曾有过理想,想用自己的双手盖一幢房子,让年迈的,辛勤劳作了一辈子的父母能和别人一样住上好一点的房子,于是他拼命勤奋地工作,生活上十分节俭,他想用自己的肩膀替父母亲扛起家庭的重负,然而命运对他却是这样的残酷。 银质是怀着对生活的苦苦眷恋和对亲人的依依不舍,怀着对黄福荣深深的感激之情离开了这个让他留恋、让他无奈的世界。 银质死于白血病,但更准确地说正值青春年华的银质是死于贫困! 黄福荣将这对不幸的双胞胎兄弟俩骨髓配型报告单交给了我,他说:“虽然哥哥银质不在了,但弟弟银慎仍希望能捐献自己的骨髓,请将这份资料交给中华骨髓库。因为,中华骨髓库里多一份资料,意味着能给在绝境中苦苦挣扎的白血病患者增加一份生的希望!” 当我看到这封没写完的绝笔信和这份双胞胎兄弟的骨髓配型报告,望着谢银质生前和弟弟谢银慎的合影时,我才深深地体会到了黄福荣为此所受到的精神打击,我也明白了他为什么会不顾一切、茫然地在北京前门附近去寻找另一对境遇相同的患难兄弟,他是为了让这人间的悲剧不再重演啊! 银质离世后,黄福荣怀着伤痛的心情到这对苦难兄弟贫寒的家中住了一段时间。分别时弟弟银慎又给他写了一封信,也许是双胞胎兄弟的心心相通,哥哥生前没有写完的信,竟由弟弟续写完了,更令人惊奇的是这对双胞胎兄弟俩的字迹竟是那样的相像,秀丽而规整,这是一封用心血和泪水写成的信: 大哥: 当你打开这封信的时候,你已再次踏上征程,小弟纵有千言万语也无从道出心中的感受。还是送上一句真诚的祝福:愿你以后的道路能一路走好,早日达成心愿。但愿此信能伴你度过一段孤寂的旅程。 大哥,此次一别,不知何日再能相见,心中真是惆怅万分。本来是想接你在家开开心心地过个春节的。但我知道大哥你一直在思考着下一步的行动方向,思考着如何去帮助别人,因而心思凝重。再则小弟家中的贫寒确实让大哥吃了不少苦,心中真是过意不去。 自从放假的那一刻起我的心中就没有平静过,以前我每次外出回家,哥哥都会早早地去车站接我,更何况这次是我上大学后第一次回家。然而当我从远方归来时,只有孤单一个人背着行囊回家,看着家中破败的景象,我真是身心茫然,无尽的凄凉……穷和苦对我来说并不重要,但这样一份骨肉亲情却又让我怎能割舍得下!每每想到此,我心如刀割,悲痛万分……此生,我最大的遗憾和痛苦就是没能挽留住哥哥的生命。 大哥,你在我家住了这些天,给你最深的感受我想一定是个“穷”字吧,我不想修饰这个“穷”字,因为它在你的印象中早已刻得很深很深。的确,虽然我不在乎穷,但现实生活中却往往无法摆脱它的纠缠,又不得不去考虑和面对。我还有三年漫长的求学之路要走下去,而困难比我原来所想象的要大得多。我原本以为上大学有很多时间可以学习,也可以挣钱,但实际上并非如此。想学习好自己的功课,真的需要花好多的时间去复习老师所讲的,只要稍一放松就会落后。所以原来想一边打工一边挣钱真的好难好难,但每想到大哥所做的和所面临的,我就想我的困难又算得了什么呢? 大哥,你让我明白了什么叫“奉献”!虽然你从不愿意把自己所做的一切挂在嘴上,但事实上你在我的眼中真的是很伟大!请相信我,我会克服一切困难完成学业的,在今后的人生道路上,我会努力做一个像你那样的人! 我之所以在临别的夜晚给你写下这封信,主要是希望你能在以后的生活中尽量保护好自己的身体,因为只有有了健康的身体,你才有力量和机会去帮助其他人。同时更不希望你“倒下”。你所做的一切是为了挽救更多的生命,为什么不珍惜自己?就是不为自己想,你也该为你的亲人、朋友,还有那许许多多需要帮助的人着想啊! 最后代我向隋大哥问好,他和你一样的伟大。 银慎 (双癌少校隋继国和香港青年黄福荣为了中华骨髓库的扩容,自费徒步走全国宣传和呼吁捐献骨髓,他们勇于奉献、无私无畏帮助白血病患者的感人事迹,被国内各大媒体多次报道过,中央电视台《东方时空》和《公益行动》也曾做过专题报道。)
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