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   病友故事       阳光总在风雨后 任瑞红 

春天，是一个美好的词，是一个美丽的季节。温暖的是春风，沁香的是鲜花。可2003年的春天，对于我来说是一个噩梦，身居小地方的我没有感受到非典的恐惧，但另一个更可怕的灾难就这样悄悄的降临到我年幼的儿子身上。

在我们的小区里，儿子是出名的小帅哥，皮肤白皙，五官秀气，小时侯经常被别人当做小女孩，谁见了都要逗上几句。我和他爸爸工作都十分繁忙，在他五个月的时候我就正常上班了，他的爷爷奶奶都已经年近八十，在外省的乡下。所以没有人能够照顾儿子，他的成长比周围很多孩子都多了几分艰难。虽然缺少了很多别的孩子应有的宠爱，但是儿子还是慢慢的长大了，帅气聪明可爱的儿子是我们的骄傲，即使工作再累，只要看到他纯真的笑脸，我也感到了自己存在的意义。我和他爸爸对生活没有太高的要求，只要一家人平安，比什么都好。都说好人一生平安呢，我感觉我们应该是大家公认的比较善良的人，应该有平安的一生吧。可我不知道，灾难的降临并不会因为你的善良而止步的。

儿子过完三岁的生日，依然显得十分兴奋，他第一次感受到生日是一个很幸福的日子，对下一个生日有了期待。但是我却发现他的脸色越来越苍白，并且正是活泼好动的年龄，却显得越来越疏懒，于是平时对他多了几分呵斥，总以为是他在偷懒。现在回想，自己那时的呵斥是多么的无知和不公平。还是别人的提醒使我想起来带儿子去医院去检查一下，我出身中医世家，自己感觉儿子可能是贫血了。我们一家三口带他去医院检查，顺便也算我们都抽空带他玩玩吧。等待血常规出来的时间里，儿子和爸爸去逛超市了，我一个人在医院里等结果。当儿科那个年近七旬的老专家用一种异样的眼光看着我的时候，我突然感到了一种恐惧，这种恐惧在我三十年的生命里从来没有出现过。他用一种同情的语气建议我带儿子去做个骨穿，不愿意再多说一句。在我的再三恳求下，才说出了“白血病”这三个字。什么叫晴空霹雳，在那一刻，没有人比我有更深刻的感受了。我不知道该怎么办，我的脑子一片空白，我忘记了自己是怎么从儿科的楼上走到医院的小院里去的。我呆呆的望着远处渐渐向我走来的父子，他们的笑声越来越近，可我的心越来越冷，我的腿也越来越软。老公说你的脸色怎么这么差，是不是头疼犯了，我说是啊是啊。我心里一直在想，我该怎么对他说，我该怎么办。我说我给你说个事情啊，你别着急，他说有什么啊，还着急，我说医生怀疑我们儿子可能有点问题。他说什么问题，这么紧张，我鼓足所有的勇气说，可能是白血病。如果有人问我，什么可以把一个男人变的软弱，我现在可以告诉你，是对孩子的爱。老公是一个善良而无城府的人，对谁都是一付好心肠，永远那么快乐，可是那一瞬间，他完全被击垮了。我说咱们回家商量吧，毕竟还没确定，我尽量让自己的口气轻松点，我不想我们一家子那天就这样永远的傻站在医院里。一路上，我没有说话，老公嘴里反复念叨的就是一句话“怎么会这样？”，儿子却沉浸在刚买过玩具的兴奋中，依然是无忧无虑的蹦蹦跳跳着。晚上，给儿子弄点饭吃，让他早早睡了。我和老公都一口也吃不下。我呆呆的望着睡着了的儿子的苍白的小脸，突然忍不住放声痛哭起来，那是一种撕心裂肺的痛苦，我自认为自己把握文字的水平不是太差，但是现在回想起来，仍然无法描述那一刻我作为一个母亲的悲伤和绝望，我紧紧抓住儿子的小手，生怕一松手就会有人将儿子从我身边夺走。老公在我身边，没有说一句话，就那样看着我的痛哭。就是那时，我知道了，我的幸福和快乐从此就结束了，我将面对的，是一个漫长而漆黑的夜，不知道有多少痛苦和无奈,也不知道天亮的那一刻离自己有多远。就在那时，我知道了，原来这个世界上，还有我无论怎样努力都无法改变的命运，它会让我一直处于生不如死的境界。哭累了，我静静望着他,说：“我们明天去北京吧！”。我努力让自己冷静下来，为去北京做着一些必要的准备，先是找遍所有的亲朋好友筹钱，然后去单位一一告别。在家里收拾着生活必需品时，很多朋友来看我，他们面对我，不知道该说什么，只是默默的看着我象一个机器人一样把东西一样一样的放在箱子里，谁也不知道，我这一去，需要多久，我再次回来时，又是怎样的结果。那时候，真的有了生死别离的感觉，大家轮流抱抱我的儿子，含着泪去逗他笑。我突然有了一种悲壮的感觉，大声说了句：“我相信我一定会带着儿子好好的回来的，一定会！！”，我的声音那么大，连自己都吃惊，我不知道是说给他们听，还是说给自己听的。但是我知道我将踏上的一条路，肯定不是开满了鲜花的，有多少荆棘在等着我，我也不知道，但一个母亲的责任，让我必须有勇气去战胜所有要来的一切苦难。

从懂事时就向往着去北京去看看，毕竟是伟大的首都，一个充满了诱惑的城市，一直由于种种原因不能如愿。当2003年的春末，北京还笼罩在非典的恐怖之中的时候，我们一家人就这样走进了北京。知道自己早晚有一天会来到北京这个向往中的城市，但是做梦也想不到，自己竟然是在这样的心情和处境下，带着这样的痛苦和辛酸融入了北京的人来人往。

来北京之前，已经通过网络知道北京儿童医院是治疗儿童白血病的权威医院，尽管知道肯定花费不菲，但我和老公以及我的父母的意见达到了高度的一致，就是砸锅卖铁也要到最好的医院给孩子治疗，就是有百分之一的希望，都不能放弃！在去医院的车上，我在心里一再告诉自己，一定要尽快从那种无助和悲苦的心理阴影中走出来，我必须带着儿子去面对以后所有的艰难和坎坷。苦难，不相信眼泪，只相信坚强！

由于是非典期间，住院办理的非常顺利。在病房里安顿下来，望着陌生的病房陌生的人，望着忙碌的医生默然的孩子，我的心一阵紧缩：我和孩子今后要在这里度过多少漫长而又难熬的时光啊？等待骨穿结果的时间里，我反而没有了任何恐惧，变得异常冷静，也许是打击的久了，人都会麻木起来。好几天的悲痛，把我折磨的吃不下饭，一夜一夜的失眠困扰着我。老公看着我的样子，白天总是说：“你出去散散心吧！”但是在繁华而热闹的北京街头，我才知道，其实幸福本来是那么的简单，也是那样容易从手中溜走。我羡慕来来往往的每个人，他们拥有轻松拥有快乐，而我，虽然看过去也许就是他们中普通的一员，却什么也没有了。骨穿结果出来的那天，我回到病房的时候，看见孩子躺在小床上，睡了，眼角还有泪痕，老公呆呆的，目光里有一种透心的悲伤，认识他十几年了 ，第一次看到这样的目光，那一刻，我就什么都明白了。他拿给我一份协议，是每个孩子治疗前都必须要家长签定的治疗协议，我一页一页的翻，一个字一个字的看，我对他说：“这上面的每一条都能要咱们儿子的命啊！”“可是，不签，儿子就更没命了！”老公的声音哽咽了。我长这么大，不知道签过多少次自己的名字，可惟独这一次，我的手在发抖，我感觉到了笔的沉重，我不知道这一签，我的儿子的命运究竟会由谁来掌握？

签了字,儿子漫长的治疗开始了,输液,打针,吃药,加上以前从来没听说过的骨穿和鞘注,有时候一天要折腾好几回,这个疼痛的眼泪没干,另一个针又扎过来了。在来来回回的折腾下，我发现儿子变的越来越麻木，目光里经常流露出一种和他的年龄不符合的绝望，对于每一个治疗不在反抗，他也许已经明白，所有的反抗都是无效的，不如乖乖的接受。但是，孩子的天性还是促使他经常要问我：“妈妈，我们时候什么回家？我们为什么要住在这里？一点都不好玩。”每当这个时候，我的心里总是一阵发紧，我抱着儿子，轻轻的告诉他：“你生病了，治好病咱们就回家。这是北京，很好玩的地方，你不喜欢吗？”“不喜欢！”儿子总是斩钉截铁的说。我只能轻轻的叹一口气，把孩子搂的更紧了。

那个晚上，是我一生都永远无法忘记的夜，儿子下午做了第一次鞘注，到了晚上，反应的十分强烈，不停的哭闹，疼的小嘴直哆嗦，值班的医生也只是说正常的反应，但是，我抱着被折腾的连声音都变了的儿子，不知道该怎么办。一些家长过来，帮我为儿子揉着他的腿，劝慰着我，渐渐的，孩子在我的怀里平静下来，睡了。我抱着他，坐在窗前，望着漆黑的夜，一动也不敢动，生怕自己一动，又会给他带来刺心的痛苦。春末，北京的夜还有点凉，但更冷的，是我的心，我低下头，泪水一滴一滴落在儿子苍白的小脸上。我抬头望着茫茫而又无尽头的天，我真想大声的问苍天：“我们究竟做错了什么？你要这样惩罚我们的孩子？如果是我错了，为什么不让我自己来承受这样的痛苦？这样折磨一个幼小的生命，你究竟是为什么？？？”可是，没有人回答我，回应我的，就是这样一个冷冰冰的黑暗的漫长的孤独的夜、、、、

儿子的主治医生找我们谈了话，告诉我们相关的病情，其实她的介绍已经都是多余的了，我已经知道儿子得的病是急性淋巴白血病，也知道如果分型好，治愈率可以达到80%，这无疑是不幸中的万幸了。我唯一想知道的是，为他的治疗我们需要准备多少钱，主任用平静的语气对我们说：“保守点的说，至少第一期要10万吧！”我吸了一口凉气，和老公对视了一下。

因为非典还没有控制住,病房里的管理一下子严格了起来,两岁以下的孩子要求全部撤陪。当时病房里开了锅，和儿子相仿年龄的孩子的家长哭的哭，闹的闹，谁也不愿意走。我的脑子一片空白，就傻傻的抱着孩子坐在那里，不知道何去何从。各种哭闹无效之后，家长还是陆陆续续的开始被往外赶了，那种场面，真是让人难以回想，孩子哭，大人哭，仿佛生死别离一般。想想医院也是为孩子好，我反而冷静了很多，收拾着自己的东西，一次一次的叮咛着儿子该怎么照顾自己，虽然我知道自己的每一句都是废话，他那么小，根本没有能力照顾自己，但是还是絮絮叨叨的罗嗦着。直到必须离开病房的那一刻。也许是习惯了上幼儿园和我的分离，儿子这次反而没有一滴眼泪，只是木然的问了我一句：“妈妈，你什么时候回来？”我说我明天回来，只要你好好听话 。然后他就挥挥小手，不再看我。

和老公一起回去的路上，他说他准备回去了，不能陪住，两个人都在这里，没有什么意义了。当然，最关键的因素是，他必须回去挣钱，以后，高昂的医药费在等着我们，如果都不工作，用不了多久，我们就再也无力承担了。钱，这个时候，就是儿子的生命。我说你走吧，我自己能行。说这个话，我自己又有了一种悲壮的感觉，我自己能不能行，我自己也不知道，但我不能给他任何压力，这个时候，照顾儿子的责任必须只能由我一个人来承担，尽管我是一个弱小的女人，但更重要的，我是一个母亲。

我找了一个离医院不远的地下室里安顿下来，同屋的家长的儿子和我儿子一个病房，彼此好有个照顾。望着简陋的小屋，我真是无语了，长那么大，还从来没有过得这么凄凉过，但这个时候，什么都不重要了。用和我一个屋子的朋友的话说，我们当时都不是女人了，都是机器，不能有自己的生活，我们生存的唯一目的，就是跟老天争夺儿子的生命。

老公要走了，我们一起走到路口，他说你回去吧，不用送我，我没有一句话，也不敢面对他的目光。他摸摸我的头发，哽咽着说了一句：“一切都会好，不要想那么多了。”我默默的点点头，望着他远去的背影，突然间，我的泪水一下子涌了出来，黄昏的北京街头，人们都在享受着属于自己的轻松和幸福，谁会注意，呆立在路边的一个孱弱的女人的眼泪？谁会想到，繁华的城市背后还有人在独自承受这样一份苦涩和心碎？

一切都仿佛都恢复了平静，儿子的治疗慢慢走上了正轨，并且效果非常的好，很快就缓解了，这意味着只要他能抗过所有的治疗，他的治愈率会相当高。这无疑给了我巨大的信心，我暗暗告诉自己：“一定要和儿子一起，挺过这几个月，重新为他换来健康！”虽然每天想方设法的为儿子做各种各样的饭菜，但是病房的管理太严，根本没有机会能进去看看儿子吃的怎么样，过的怎么样。我守在病房门口，渴望从任何一个能出入的人的口里打听一点儿子的消息，但里面孩子太多，谁也记不住。一周一次的探视，根本无法满足一个做母亲的所有的爱，每次都不忍心把儿子放下，但是，那个时候，所有的一切都必须服从于治疗，理智告诉我，宁可这个时候多吃点苦，不能让孩子的治疗受到影响。

但是，正象医生所告诉我的那样，没有一个孩子的治疗是一帆风顺的。虽然我每天都在祈祷，祈祷我的儿子顺利平安的完成一切治疗，但是一个危险还是来了。儿子的血象第一次出现了严重的下降，粒细胞出现了零。稍微有点医学知识的人都明白，这个时候的孩子等于完全没有了任何抵抗力，医生通知我赶紧带儿子住进了层流室，进行隔离保护。虽然这样，但是当天晚上，在没有任何症状的情况下，儿子开始发烧了。我的心一下子提到了嗓子眼，我清楚的知道，这个时候的发烧意味着什么。开始我还能冷静的处理，但是随着体温不断升高，医生所采取的任何措施都无效的时候，我突然感到了死亡的恐惧笼罩住了我，我也第一次感到了和死亡如此之近。那一个长夜，我一点没有合眼，只能不停的用温水给儿子擦拭着，企图尽量减少高温对他的身体带来的伤害。但是一直到了白天，他的体温还是维持在39度，我感觉自己有点崩溃了，我颤抖着给老公打电话，刚一接通，我就已经泣不成声了。后来，他的同事告诉我，当时看见他接着电话，在众人的注视下，眼圈红了。心急如焚的他匆匆赶到了北京，那时，在医生的努力下，儿子已经可以用退烧药降下一点温度，看到主治医生脸上终于有了轻松的表情，我知道，儿子终于闯过去了。经过几天的折腾，我已经感到自己快撑不住了，体重已经下降到了最低点，当老公赶来的时候，我的苍白和憔悴告诉了他我曾经承受了怎样的揪心的折磨，可是，对于我来说，即使是用自己的生命能换来儿子的平安，我也无怨无悔。

三、白血病，你是我永远的敌人

在北京的日子是十分枯燥无聊的，除了给儿子买菜做饭，自己的生活简化到了最原始的状态。我和朋友唯一的乐趣就是望着繁华的北京，一起憧憬着我们的儿子病好了，我们将要享受怎么样的幸福生活。但是我们经常说着说着就都无语了，因为谁也不知道，以后我们将要面对的，到底是怎么样的生活，我们的生活质量，究竟还能恢复到什么程度。

为了了解儿子的病情和治疗，让自己掌握第一手的资料,而不是天天依赖从医生的只言片语中去探询自己想要知道的知识的点点滴滴。我开始发疯的学习一切关于白血病的知识。在北京这个地方，只要你想学习，就可以找到任何你所需要的资料。我泡在离医院不远的西单图书大厦里，经常在医学专柜的地板上，一坐就是几个小时，我感觉自己高考时都没有过对知识如此的渴望，只要是关于儿童血液病的书，不管是什么年代的，也不管是中医西医，我都充满了兴趣，我希望能从中发现任何哪怕是一点蛛丝马迹，来证明我的儿子能治愈。虽然家里祖祖辈辈是中医，耳濡目染了很多医学的常识，但是去接触这样一个专业性很强的领域，我感到了一个门外汉的吃力。但是，这一切挡不住我学习的热情，只要想到自己掌握的知识可以帮助我的儿子一起战胜白血病，甚至以后还可能帮助更多的病人找回自信，我便感觉自己充满了斗志，拼命的汲取一切可以汲取的营养。为了方便学习，我把几本自认为是可以一直对我有用的白血病专业书籍买了回来，在那间简陋的小屋里，利用空余的时间，仔细研究，遇到不懂的问题，暗暗记在心里，抓住一切可能的机会，请教病房里的医生，虽然他们每次都很诧异我不把精力放在照顾孩子身上，研究这些干什么，但他们基本上还是回答了我。甚至连同屋的朋友也觉得不可思议，她总是问我：“你研究这么透彻干什么？难道你还想成为血液病专家？真搞不懂你！”我总是一笑，我自己也说不清楚，自己究竟学这些干什么。可是我知道，自己有一种想战胜白血病的渴望，但是战胜它必须首先了解它，我没有本事在这个领域里有任何学术上的研究，但至少儿子治疗的全部过程本身就是一个很好的实例，就是一个对理论与实践结合的最好研究，儿子的治疗资料我全部记录在一个大笔记本上，我也不知道记录它有什么用，但我想以后总会有用的，至少对和儿子有相同命运的孩子来说，有很好的借鉴价值。

渐渐的,我用自己的知识解决了一些病友的疑问,>帮助他们处理了一些孩子在治疗中出现的问题,也渐渐成为了他们知心的朋友,因为同病相怜的缘故,他们对我的信任甚至超过了医生.感觉到了自己的价值,让我苦难的心灵上有了一丝安慰。儿子的治疗在一步一步顺利的往前，每前进一步，虽然都是艰难，但每前进一步，就意味着一个胜利。我的心态从当初的绝望和悲苦中渐渐走了出来，我想用更理智更冷静的头脑去思考我所面临的处境，去思考我身边很多这样的孩子和他们的家长所要面临的处境。我觉得，我以后必须为这些孩子和家长做些什么。我深深的感到，儿子的生命，已经有了更特殊的意义，把他从死亡线上拖回来的，是父母的爱，是医生的责任，是很多关心爱护他的病房里的所有医护人员共同的努力，是很多周围一些相识不相识的朋友的无私的帮助。“投之于木桃，报之于琼瑶”，望着已经逐渐从疾病的阴影里走出来，重新变得可爱和活泼的儿子，望着病房里许多和他一样有着相同的境遇的不同的年龄的天真的笑脸，我多么希望用自己微弱的力量来帮助他们，让这些笑脸永远这么灿烂！

白血病，这个原本让我做梦也想不到会和我的生命有联系的单词，现在真真切切的就在我的身边，它就这样击碎了我的幸福生活。我在心里暗暗发誓：白血病，你是我永远的敌人！即使我无法战胜你，我愿意用最大的努力来帮助别人战胜你！

这个信念越来越支撑着我，我还希望自己能把这样的信念传递给身边所有的朋友，包括那些生病的孩子和他们的家长。家庭承受到这样的打击，无疑是十分不幸的，但是，当这种不幸到来的时候，如果我们退缩了，我们被击垮了，这就是最大的失败。如果我们站起来了，那么这些磨难可能会成为我们最大的一笔人生财富！和家长在一起谈到这个问题时，我们彼此鼓励说的最多的一句话就是：“天将降大任于斯人者，必先劳其筋骨.....”

七个月，对于一个人的一生来说，可以很短，也可以很长，可以如浮云掠过，在生命里没有留下任何痕迹，也可以如波涛汹涌，在厚厚的长卷上写出最重的一笔。2003年的那七个月，对于我，是一个人生的转折，对于儿子，是生命的重生。直到现在，那七个月的经历其实都是我所不愿意回忆和记录的，我从一个脆弱的女人，一下子转变成背负如此沉重负担的母亲，带着儿子在求生的路上，艰难的前行。其间的种种悲喜，只有和我有过相似经历的人才能体会和理解。

出院的那天，我给儿子换上一身新衣服，虽然，儿子的身体仍然没有完全恢复，小脸还是苍白的，但掩饰不住的兴奋和喜悦就那样荡漾开来，让我感慨万千。他去每间屋和熟悉的小朋友一一道别，和照顾了他七个月的医生护士快乐的说着再见。虽然我不知道，出院是否就能意味着他的健康已经重新回来，但是毕竟我们已经成功了一大半，这一大半足以让我们有理由在2004年这个最冷的季节里感受到一丝久违的温暖了。离开医院时，和朋友的分离，让我突然有了一丝不舍，不知道他们以后还要面对多少挫折，心头依然有隐隐的担忧。我们都说大家是一个战壕里的战友，每一个孩子的顺利出院都是我们大家的胜利，所有的孩子都重新回到自己的家，是我们共同的心愿。一个和我关系要好的母亲，呆呆的望着我收拾东西，我抬头看看我，她的眼泪突然就流了下来，我心里一阵心酸，我知道她在想什么，我走过去拍拍她 ，轻轻的说：“有事情一定给我打电话。”她点点头，有一丝苦涩的笑容。我把自己可能的所有的联系方式都告诉了他们，希望我回家以后，还能和他们保持联系，一方面我可以了解关于治疗的最新进展，另一方面，相对来说，我比他们要有经验，可能会帮助他们处理一些紧急的情况，或者可以让他们冷静去面对这些困难。

回到了家，我的心里不知道是什么滋味，家还是那个家，但是短短七个月，已经让我们原本殷实的日子一下子变的一贫如洗，甚至还有大把的债务要还。以后到底还要面临什么，谁也不知道，对我来说，只能尽快从孩子的疾病的阴影里走出来，去努力工作，去重新面对生活，把心态尽快调整好，毕竟自己还年轻，要走的路还很长，无论如何，都要坚强的走下去。

生活似乎就这样好象又回来了，天还是蓝的，阳光依然那么灿烂，看过去，我和匆匆走在街头的任何一个女人没有任何区别，我的脸上渐渐有了笑容，别人惊讶于我恢复的如此之快，在他们看来，这样一个灾难足以把一个女人击垮，但是我这么快就站起来了。很多朋友对我又变得乐观起来感到欣慰，其实我自己知道，我的心里还有阴影，但是为了自己，为了孩子，我不能让任何人从我的表现中看到我的阴影，我把它深深的藏在心底，自己去化解，去忍耐。我这样做，更主要的目的就是想让周围的人乃至整个社会改变对白血病的认识，不要把它看得那么可怕和恐怖，不要永远把它和死亡联系到一起，只有这样，儿子以及和很多和他有着相同命运的孩子今后才能有资格从歧视和阴影中走出来，过上本应属于他们的幸福和快乐的生活。我相信如果有苍天，他会看到我的良苦用心，会把健康和美好重新赐还给我们这些曾经不幸的孩子。

由于工作和生活中，接触网络都比较多。我开始有意识的利用网络搜寻一些血液病的知识，登陆一些血液病的网站。很快的，通过这些网站，我认识了一些网络上的朋友，其间有和我一样同病相怜的家属，也有为数不多的医生，更有一些在为我国的造血干细胞捐献事业在无私奔忙的朋友。和他们在一起，我突然有了一种归属感，我以前从未关注过这样一个群体，当自己突然成为他们中的一员的时候，我多么渴望自己能为所有被血液病苦苦困绕的这些病人和家属们做点什么，尤其是那些白血病儿童的家长，我太体会他们的心情，太了解他们需要什么了，我怎么才能帮助他们呢？我苦苦的思索着。

一次，我得知一个朋友办了一个论坛，是关于血液病的相关问题咨询的，我赶紧过去看看。去过很多类似的论坛，但大多数都是某个医院办的，目的也是为自己的医院做做广告，顺带解决一些咨询问题。朋友办这个论坛，就是想和专业医生一起，无私的为病人和家属和服务。可以说，在目前这个很多地方都是以利益为衡量标准的空间里，这样的论坛算是一股清新的风了。我一下子就被它吸引了，因为在这里感觉不到利益的缠绕，大家都是用爱心去滋润每一个困难的心灵。但是我不知道自己能为他们做点什么，经常就这样游荡着。直到有一天，朋友对我说，其实你有丰富的血液病知识，并且在儿童医院呆了那么久，经历了体会了很多孩子的治疗过程，相当于一次非常好的进修，属于理论和实践相结合的水平了，为什么不尝试着回答论坛里很多类似病人的问题呢？我问自己，我能行吗？但是心里确实有一种帮助别人的渴望，我想我可以尝试一下吧。就这样，我渐渐开始给一些病人或家属一些建议，尤其是儿童白血病的家长，他们的问题对我来说都是比较熟悉的，这时候发现自己以前在北京苦苦学习的东西终于派上了用场。听见别人对自己的感谢，体会到他们有了别人帮助后的欣慰，我再一次感觉到了自己存在的价值。时间长了，很多人都以为我是医生，并且在称呼里直接叫我医生，当我告诉他们我不是医生，只是一个病人家属时，他们都很惊讶，似乎还有一丝不理解。是啊，很多人看来，自己的孩子完成治疗已经很幸运了，还要把自己的生活和白血病紧紧联系在一起，图的又是什么呢？其实，我什么也不图，我感觉身边的很多人对别人的痛苦很麻木，很冷漠，我自己从苦难里走出来，我知道苦难里的人，如果有一份爱心在支持着他，对他来说，是多么大的心理安慰。多一份爱心，我们才能拥有整个社会的阳光。

为了方便很多病人咨询，我的网上QQ号，家里和办公室的电话以及手机号经常是公开的。有时候家里一直电话不断，都是关于白血病儿童的问题来咨询的，母亲抱怨说，我们家的电话都成咨询热线了。我总是尽量在第一时间回答他们的问题，因为我非常了解他们的迫切心情，尽管我没有这个义务，尽管我的能力也非常有限，尽管这些事情耗费了我很多的时间，甚至已经影响到我的正常生活和工作,但是听到他们的感谢，我真的很快乐。这种快乐，是任何一个局外人都无法体会的。

总是有网络上的生活里的朋友陆陆续续介绍了很多这样的病人或家属给我，我所帮助过的孩子里，有一些很幸运，顺利的完成了治疗，也有一些很不幸，因为这样那样的因素过早的凋谢了。但无论怎么样，这些家长都成了我的朋友。这个工作已经成为我生活中不可缺少的一部分，也可以说成了我的第二份职业,尽管这个职业属于公益性质的,没有任何报酬.

从事这样的工作，让我对目前我国的白血病病人尤其是儿童的现状有了更多的思考。首先是思想观念上，相对而言，整个社会对白血病的知识了解的非常贫瘠，因为它不是传染病，所以得到的重视程度不够，但是目前这个疾病却是实实在在的离我们很近，如何才能让孩子远离它，生了病以后又应该怎么样去面对，都应该是整个社会都来关心的问题之一。另外，关于儿童的大病医疗体系十分不健全，很多孩子本来可以重新获得健康，却因为经济原因放弃了治疗，这是最令人痛心的结局，这个世界，应该没有什么比眼睁睁看着一个生命的逝去更让人惋惜的事了，尤其是这些花朵原本可以不会凋谢。如何保障每一个孩子都有资格享受生命的权利，应该是社会保障体系建立健全的任务之一。再有，我们的造血干细胞捐献工作远远落后于发达国家，很多人对捐献干细胞不了解，存在很大的误区，整个社会对这方面的宣传和组织工作不够，让很多可以挽回的生命失去了机会，这和我国这样一个古老的文明古国的地位是极为不相称的。这些问题，也许不是我这样一个普通人所应该关注的，在更多的时候，我常常感到了自己的力量的微弱，想帮助更多的不幸的人改变现状，却苦于自己的弱小。这是我最大的遗憾。现实也不允许我放弃目前的工作，去把全部的身心投入到这项事业中去。我只能在有限的范围内，尽着自己的绵薄之力。

现在，我的儿子已经重新回到了幼儿园，开始了他正常的生活。每当我把他从幼儿园里接回家，看到他在马路上快乐的奔跑，我的心里总是有一种说不出的感慨，从表面上看过去，他和其他健康的孩子没有两样，无非是比别的孩子多懂了一些医学名词，还有就是他的布满针眼的小手告诉别人他曾经经历过很多常人都无法忍受的痛苦，但是孩子是很容易从痛苦里走出来的，他也许已经忘记了当年的折磨，现在他眼里所有的一切，仍然都是十分美好的。但是，我自己心里清楚，我们今后还会面对什么，还会遭受什么，目前还是一个未知数。我到处打听着还有什么先进的治疗，可以让我们更放心，我一分一分的节省了手里的钱，生怕万一有什么变故自己无力承担。孩子的病，昂贵的医药费用，已经成为我摆脱不了的压力。我帮助别人的同时，也在提升着自己。我鼓励别人的同时，也在调整着自己。我的路还很长，和白血病斗争的路更长，无论以后还有多少艰难，我都希望自己是这些曾经不幸的孩子的最坚强的后盾，我愿意用自己的爱心换来他们风雨后的阳光。

“人生路上甜苦和喜忧/愿与你分担所有/难免曾经跌倒和等候/要勇敢的抬头/谁愿常躲在避风的港口/宁有波涛汹涌的自由/愿是你心中灯塔的守候/在迷雾中让你看透/阳光总在风雨后/云上有睛空/珍惜所有的感动/每一份希望在你手中/阳光总在风雨后/请相信有彩虹/风风雨雨都接受/我一直会在你的左右。”我经常望着远方，在心底默默的唱着这首歌，我总感觉我的歌声会飘的很远很远，会滋润着每一个曾经苦涩的心灵，会让每一个阳光下的笑脸永远灿烂、、、、、

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