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   病友故事       患白血病的孩子们  

　 上个世纪80年代，日本电视剧“血疑”，让许多人知道了血癌的残酷和无奈，以致人人谈血癌色变。如今，更常有类似悲剧在电视或电影上出现，“红十字方队”中品学兼优、清秀美丽的班长，因患白血病，大学没有毕业就离 开了人世……这些毕竟都是剧作者或导演编出的杰作，但也引得人们为之叹息不止。                   ( 小小那期盼的目光让人心痛让人怜)

  1999年，在北京空军总医院的血液科，我结识了几个患白血病的孩子。他们有的活泼可爱，有的聪明聆俐，有的勇敢坚强，孩子们的身影常常在我的脑海里浮现。命运的不幸，使他们小小年纪就历经苦难，愈加让人疼爱，令人怜惜。
　　     

              聪明勇敢的浩文

    浩文，一个4岁的小男孩儿，来自江西南昌市。99年初患急性淋巴细胞性白血病。他的母亲每个月带他来北京住院化疗。这已是第4个疗程。
　　浩文和大多数小男孩儿一样，聪明调皮、活泼可爱。初次见面，他态度挺“牛”，不爱搭理人，集中精力在水盆里拨弄一只玩具鸭。玩够了，他翻身上床，伸展开小胳膊，两条小腿用力一蹬，跳向半米远的另一张床上，他在空中一跃的一刹那，我忍不住惊呼：“小心！”谁知，浩文妈妈在一边坦然自若地说：“没事，他就喜欢这样跳。”看来对儿子淘气、危险的动作，浩文妈早习以为常了。
　　
　　提起做骨髓穿刺检查，成人心里都难免不发怵，可小浩文的表现，真令人佩服。朱医生每次给他做骨穿时，麻药针他都不让用。只见他咬着牙，闭着眼，紧握小手，朱医生操作十分熟练，一分多钟就作完骨穿。等包扎好针眼，跃文立刻跳下床自己走回病房。跃文打吊针时情绪就不高了，因为长时间被拴在床上，他没有那么大的耐心。每逢这时，他总是眼巴巴地望着输液瓶，不停地问妈妈：“什么时候完哪？”只要吊针一拔，他又象小鸟一样活跃起来，从这个病房飞到另一个病房。看到8岁的玲玉打针哭闹，他站在门口，用小手划着脸，不停地喊着“羞羞羞，七个鼻子八个脸！”气得小玲玉哭得更凶了。
　　
　　科里的医生护士们都非常喜欢小浩文，人人都爱逗他玩。面对浩文这样聪明、活泼、勇敢的孩子，知道他患白血病的人，谁都会心疼、痛惜的。浩文的妈妈把痛苦和悲伤深深的埋藏在心底，她的面容总是那样从容、平静和坦然，她不因心爱的儿子患病而娇惯他，只要病情允许，也不限制他的活动。浩文爱看书、听故事，妈妈就耐心地讲给他听，“铁臂阿童木”和“苏克和贝塔”的故事讲了不知多少遍，儿童画书买了一本又一本。浩文象同龄孩子一样，无忧无虑的生活，他相信妈妈的话，医生和护士阿姨们会把他的病治好的。我禁不住想到，只有刚强、明智的母亲，才会有这样勇敢的儿子。
　　我曾经问浩文妈，南昌医院并非没有血液科，白血病的化疗，在哪个医院治疗方案基本都一样，何苦要千里迢迢到北京来回折腾？她说是为了找更有经验的医生，保证治疗效果。化疗需要5年时间，第1年1个多月1次。浩文妈带着孩子就这样来回奔波，真是可怜天下父母心。好在浩文的化疗效果不错，第二个疗程就已达完全缓解。据医生说，象浩文这种类型的儿童白血病，目前临床治愈率比以前有了很大的提高。愿他顺利地度过这一阶段，巩固疗效，达到最后的痊愈。
　　（写完此文后的几个月，樊护士电话告知我小浩文已不在人世，听到这不幸的消息，我的心中的伤感、痛惜难以言表……）
　　

   　　　　　坚强好学的巧玲

　　为何患白血病这种厄运，每每落在智力超群、学习优异的孩子身上？作为儿科医生，至今我对此困惑不解。巧玲是我遇到的又一个例证。
　　17岁的巧玲来自湖北当阳农村。一个典型的南方少女，娟秀、腼腆。她患的是急性粒细胞性白血病。在学校，巧玲品学兼优，中考全校第一名。周围的人劝她父亲，女孩子家初中毕业就行了，何苦要花那么大代价再供她上高中。巧玲对父亲说，我既然考上的重点高中，就一定能考上大学。尽管家境贫寒，父亲还是满足了女儿求学的心愿。高中第一学期还没结束，她就被病魔击倒了。病初只以为是贫血，巧玲怕耽误功课，坚持学习。直到有一天，她苍白虚弱地晕倒在学校里，才被老师和同学紧急送进了医院。经过检查，她的血色素仅3克多（正常值12克），骨穿结果她被确诊患了白血病。
　　这个残酷的消息，对巧玲的父母犹如睛天霹雳。本来全家人紧衣缩食地供她上学，已是十分的不易，哪里有钱再为她治病？更何况白血病的治疗费用昂贵，至少需要十几万元。这对一个贫困的农民家庭来说，无疑是个天文数字。幸而，入学时巧玲所在的学校为她投的保险，这时起到了意想不到的作用，解决了几万元的费用。加上亲友们的资助，巧玲的父亲拿着好不容易才凑足的10万元钱，带着她到北京来求医。
　　我和巧玲曾住同一病室。那时她刚刚作完“自体骨髓移植”，从层流病室出来不久。她面容十分苍白，160cm的身高，体重才70多斤。纤弱、单薄的身体，好象风都能刮倒一样。巧玲的话语不多，每天不是看书，就是背单词。她说回去以后还要上学，不能让功课拉下太多。这是个坚强、有主见的孩子。
　　巧玲的父亲，是位思想开明的农民。他说不能因为穷，误了孩子的前程。在北京看病为了省钱，炎热的夏季，他连件汗衫都舍不得买，一直穿着件冬夏两用的衬衣，住在简陋的民房里，为巧玲做饭。虽然身处困境，他没有愁容满面，仍然乐观、从容。
　　
　　巧玲在北京住院近一年的时间，没有去过天安门。当她快出院时，为了满足孩子的愿望，我和爱人带着她来到天安门。出租车规定不能进入广场，我们下车要走好长一段路。不久前患严重带状疱疹的巧玲，身体十分虚弱，没走多远她已是气喘嘘嘘，我拉着她的手慢慢地走。此时的巧玲望着天安门，望着革命烈士纪念碑、毛主席纪念堂，望着熙熙攘攘的人群，不知在想些什么？经历了生死磨难的巧玲，一定是思绪万千。
　　自前年7月和巧玲分别，一年多时间过去了。我们之间还有书信和电话联系。巧玲已念高二，上学期期末考试又是年级第一名，真为她高兴。巧玲的父亲说，她放假期间，每日仍在“题海”中遨游，学习起来什么都忘了。 （巧玲最终如愿地考上了北京一所重点大学）。
　　
　　          漂亮多难的玲玉

　　小玲玉出生后，没过几天本属于她这样的漂亮女孩的幸福生活。她2岁时就患了急性淋巴细胞性白血病。从那时起，年轻的父母就陪着她，开始了漫长的求医之路。化疗一作就是5年。玲玉的父母对她是含在嘴里怕化了，捧在手里怕摔了，小心奕奕地养育她。好不容易熬到8岁，完成了化疗疗程。可是停药半年，病又复发。
　　玲玉的父母打听到北京空军总医院能作半相合骨髓移植。尽管这是一种风险很大的治疗白血病的新方法，他们还是怀着一线希望，带着小玲玉从温州来北京治病。玲玉的父亲要为女儿捐献骨髓。
　　初次见到小玲玉，我以为她才4岁多，因为与同龄孩子相比，玲玉显得那样矮小、瘦弱。几年的化疗严重地影响着孩子的身体发育。玲玉戴着顶小帽，头发脱落得没剩几根，身穿一件粉红色连衣裙，露出纤细的小胳膊、小腿，她尽管面色苍白，五官却十分秀气，一双水灵灵的大眼睛含着好奇、带着羞怯、还隐着一丝忧伤。好一个漂亮的小女孩。
　　进层流室那天，小玲玉紧紧抱住妈妈，哭着不松手。孩子幼小、脆弱的心灵承受着巨大的恐惧和悲伤。她拼命哭喊着要等去办手续的爸爸回来，一定要见上爸爸一面。那场面尤如生离死别，令人伤感，就是铁石心肠的人也会落泪的。
　　小玲玉进室一周后，我也进入了层流室，就在她的隔壁病室。小玲玉当时刚刚经过大剂量的化疗和放疗，她虚弱的身体、幼小的心脏承受不起放化疗的打击，发生了严重的心力衰竭，生命几度垂危。血液科的纪主任和医生护士们在尽全力抢救她。
　　几天后，小玲玉的病情终于有了好转，稳定下来。她给我打来电话：“孙阿姨，你能给我讲个故事吗？”
　　“怎么讲？”
　　“就在电话讲呗。”
　　“好吧，你喜欢听什么呢？”
　　“就讲小红帽吧。”
　　于是，我就给她讲起来，我讲得很慢，而且有声有色。当我讲到大灰狼装作小红帽的奶奶，躺在床上，露着大鼻子、大嘴和毛茸茸的尾巴，装腔作势地回答小红帽的疑问时，玲玉在电话那头乐得“咯咯咯”直笑，孩子的笑声沁人肺腑……
　　在孤独、寂寞、痛苦的层流病室里，我和小玲玉，两个白血病患者通过电话讲故事。我们用这种方式在感情上交流着，相互抚慰着。此时，我沉浸在故事里，沉浸在孩子发自心底的笑声里，忘记了眼前的一切磨难……
　　玲玉的半相合骨髓移植，原本是非常成功的。她没有发生纪主任最担心的剧烈的排异反应，1个月后她如期地出了层流病室。出室后，玲玉的一般状况恢复得也比较理想。那时，她的母亲妊娠已8个月，玲玉常常拍着妈妈高高隆起的腹部说：“小妹妹，你慢点长，妈妈太累，带不动你了”
　　当时，玲玉全家人都在为玲玉半相合骨髓移植的成功和即将诞生的新生命而高兴。他们计划着“十一”过后，玲玉的父母就要带她回温州老家。万没想到的是，一次外出（玲玉的父母带她到北京的亲戚家过节），返回医院后，玲玉发生了肺部感染。而且病情很快加重，导致了心力衰竭、呼吸衰竭，短短几天功夫，病情恶化。我最后见到玲玉，她已呈垂危状态，尽管吸着氧气，她仍是极度的呼吸困难，孩子那无助、痛苦、绝望的眼神，至今让我难忘……
　　小玲玉在历经万般磨难后，终没能闯过这次肺部感染关，离开了这个让她留恋、让她痛苦，没让她过几天好日子的世界；离开了含辛茹苦，为她不知付出多少心血，疼她、爱她的爸爸妈妈。
　　玲玉生前长得象个小天使。但愿，她在天堂也能象在人间一样，得到宠爱和呵护。
　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　此文是我在1999年7月接受骨髓移植时，构思并开始动笔写的。那时的我正在层流病室里承受着“脱胎换骨”的历炼和煎熬，不知道自己能不能完成这篇有感而发的文章，更不知道我有没有明天。今天，我如愿地完成了她，心中甚慰！
　

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