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什么叫缘分？缘分就是在人生旅途上相遇，然后，顺其自然地携起手一起往前走。 我与恒祎这孩子看来是有着某种不解之缘，此文记录着我们之间后来发生的故事，我记录下了这个不滿18岁的孩子走到他人生尽头的那段日子。 2003年3月23日，恒祎在QQ上告诉我，因为拖延化疗时间他的病情复发了，第二天就要去住院化疗。 “复发”这两个字，对白血病患者来说无异于噩梦般的打击，它意味着在这之前的所有治疗和受过所有痛苦都前功尽弃了，一切的一切都要重新来，周而复始地去承受那伴随着很大风险的一次次化疗…… 听到这个不幸的消息后，我揪心地想到了种种可能发生的情况，便产生了一个强烈的念头：去兰州看望这个和我在网上已有一年的交往，虽未曾谋面，却让我一直牵挂和放心不下的孩子。 从西安动身那天，我打电话到恒祎家询问他家的具体地址。正巧恒祎妈妈刚从医院回到家中，接到我的电话她就焦急万分地说：“孙医生，看来这次是真的不行了，恒祎胸片上有肺转移，前几天高热40度不退，呼吸也极度困难，现在連输液针都扎不上，昨天护士给他扎了30多针他都一声不吭，医生让我们准备后事……恒祎还对妈妈说‘我可能见不到孙阿姨了……’ 在恒祎再三要求下他的父母将他接回了家，他说想和网友们告别，他说他死也要死在电脑前面…… 次日上午我赶到了恒祎家，一进门我看到恒祎坐在床上打吊针，他的神情很坦然，我心中的忧虑和担心多少减轻了一些。 恒祎父亲向我讲述着前几天他病危时的情景，并拿出前几天的胸片让我看，只见双肺布满了小片状阴影，医生认为这是肺转移。我仔细观察了恒祎当时的呼吸状况，并没有明显缺氧和呼吸困难，就对他的父母说“这不会是肺转移，可能是感染所致，根据目前的情况看感染很可能已被控制住了”。 我鼓励恒祎：没有问题，会有希望的！ 后来，恒祎父亲按301医院达万明主任提出的化疗方案在家里又给儿子用了一次超常剂量的化疗。久病成医，老刘对独生儿子执着、深沉的爱，让他在为儿子治病的两年时间里，几乎练就成了半个血液科大夫。 奇迹再一次出现。一个多月后，恒祎的骨髓象竟第二次完全缓解了！恒祎与死神再次擦肩而过。这期间，恒祎所遭遇的危险和所承受的巨大痛苦，惟有经历了这一切的恒祎和他父母亲最清楚。 接下来的几个月中，我们又象往常那样经常在网上见面，加上抚顺的白血病患者张春萍，我们三人几乎成了网上的“铁三角”。我们三人彼此间的互通信息成了我们每天生活中不可或缺的一项日程。我们彼此的心越贴越近，几天在网上遇不到，就会彼此惦记和牵挂。 有段时间，恒祎眼见同学们都面临着高考，而自从高一就身患白血病，陷入绝境的他，依然是生死未卜，每每想起这些恒袆的心情不免苦闷，情绪也很低落，我就尽力地劝导他。我给他讲5年前我的一位小病友湖北的张小玲（M4）在患病期间坚持学习，骨髓移植后两年就以高分考上了北京某重点大学，鼓励他不要灰心，在家可以自学外语……，当他的病情反复时我一直鼓励他，坦然面对，不要放弃，永不言败！ 命运对白血病患者来说是近乎残酷的，每次化疗的间歇期是患者能够喘口气，稍微轻松点的日子，但这段时间却总是显得那样的短暂。（恒祎前次的复发就是因为过年而拖延了一些时日，这种因拖延或停止化疗而导致病情复发的病例后来我又遇到过几例）。每隔一个多月，恒祎就不得不去医院接受化疗。每当这时，我心中就有一种说不出的担心和酸楚。因为曾作过化疗的我知道每次化疗不仅仅是要承受很大的痛苦，而且还伴随着难以预料的风险。我只能在心里默默地为他祈祷，盼望着他能平安顺利地归来。 “孙阿姨，我回来了！” “兰姐，我回来了！”每次恒袆和萍儿从医院回家的第一件事就是给我发来这条消息。 为了节省住院费用，他们俩都是在化疗一结束就出院回家，在家里度过危险的低细胞期，有时白细胞降到几百，曾也发生过几次严重的感染，但恒袆和萍儿都挺过来了。恒祎和萍儿在与病魔抗争过程中所表现出的乐观和坚强，时时也感动着我。 2003年年底，尽管坚持化疗仍然控制不住白血病魔在恒祎体内的疯狂增长，他的病情第三次复发。当他无望地将复发的消息告诉萍儿时，象在交待遗嘱…… 我无法想象，面对这残酷现实一次次的打击，这个十几岁的孩子又怎么能承受得了？！我只能强抑着内心的担忧和痛苦，继续鼓励他“山穷水尽疑无路、柳暗花明又一春”，“车到山前必有路”不要绝望，会有希望的！ 通过联系和沟通，西安恒生堂制药有限公司的王应海副总经理同意免费向恒袆提供该公司治疗白血病的中成药“解毒维康”，并很快将价值上千元的药寄给恒袆。 此时，北京301医院的血液病专家达主任提出，现在惟一的出路只有走骨髓移植才能救孩子一命，尽管风险很大，但别无他路。 这个在风雨飘摇中度过两年多时间，为给恒袆治病几近倾家荡产的普通家庭，从哪里去寻找这笔高达数十万元的救命钱呢？他们又如何能走出这生死犹关的绝境？！ 求生的强烈欲望让聪明的恒袆想出了办法：他在网上发出了一封封的求助信。意想不到的是，在他发出求助信不久，就收到了北大阳光骨髓庫的回信：北大一名志愿者与恒袆HLA配型相合。 找到了HLA相匹配者，这对身处绝境中的恒袆无疑带来的是希望和兴奋。他立刻将这个消息电话告诉我，那时正好我有事要去北京，而恒袆正在兰州接受第18次化疗，恒祎的父亲就托我到北京与北大阳光骨髓庫联系了解详细情况。原来是北大一位女生和恒袆的HLA初配相合，阳光骨髓庫提出需要将恒袆的血样带到北京作进一步的高分辩检测。 骨髓源找到了，几十万元的移植费用又让恒袆的父母一筹莫展，心焦如焚，万般无奈中恒袆父母通过新浪网、电视及当地报界向社会发出求助的呼声。也许是这坚强而苦命的孩子艰难的经历感动了上苍，一时间甘肃的多家主流媒体，湖南卫视、知音杂志记者都到恒祎家里进行了采访。 恒袆写的“白血病，我不所怕你” 一文发表于《中学生杂志》2003年第五期，在我的推荐下，2003元月3日榕树下网站也发表了此文。恒袆的坚强、勇敢和他的不幸遭遇打动了无数善良的好心人，很多人对此文发表评论。社会各界再次向这个濒临绝境的家庭和生命危在旦夕的孩子伸出了援助之手。湖南卫视元月9日赶制出了为恒袆呼救的节目“感受坚强”，恒袆的父母亲到长沙参与了节目的制作。 天降菩萨的奇迹终于出现了。今年春节过后，恒袆突然告诉我，他就要去北京作移植了。原来是湖南卫视“真情”栏目组有关恒袆的节目播出后，北京有一位好心人提出将为他提供作骨髓移植所需的全部费用。 2004年春节过后，恒袆的父母先期到了北京，在好心人的全力帮助下为恒袆安排好了住院等一切事宜。而此时，我也接到了CCTV的通知，2月11日到北京参加两岸情缘征文颁奖活动。就这样我和恒袆在一周内先后都到了北京。 我在央视参加了“两岸情缘”征文颁奖活动的节目录制、有关座谈会等活动后，于2月15日下午赶到了301医院血液科看望恒袆。当时，和我一起同去的还有我北京的三位战友李刃、周晓春和宋立坚。战友们都在尽自己所能向恒袆伸出了援助之手，晓春帮恒袆曾多次在中华骨髓庫查询有关配型资料；李刃是位中西医结合的专家，前不久刚参加北京专家医疗队赴广西云南巡回医疗归来，她对恒袆及他的父母从心理、精神上给予了积极的支持和鼓励。 因与北大志愿者的HLA高分辨检测失败了，达主任最后决定为恒袆采用由他父亲捐髓的半相合骨髓移植手术。这种半相合移植风险无疑是非常大，而此时恒袆的情况是，患病2年多来三次复发，化疗已不起作用，在这种情况下为了求生，只能铤而走险了。 2月18日恒袆开始接受放疗并进入了层流病室，开始了他在求生道路上与白血病魔抗争最最艰难的一段风雨路程。 2月20日我从北京回到西安家中。从那天起,刚刚学会发短信的我，靠着手机短信与隔离在层流病室里的恒袆每天用短信保持着联系。 我心里很清楚，恒袆面临的是不仅仅是炼狱般的痛苦煎熬，他的生死也仍然是个未知数，闯过来将会是一片蓝天，闯不过来……在这种时刻，孩子更需要精神鼓励和心理支持！ 短信记录： 2月20日：恒：阿姨，我进仓了。 孙：艰难的日子刚刚开始，不要怕，但也要有充足的心理准备，记住：“狭路相逢勇者胜！” 2月21日 阿姨，这几天是大剂量的化疗， 孙：我知道，坚持吧，坚持就是胜利 2月22日 阿姨，太难受了 孙：化疗一周结束，停药了就会好一点儿的，这是一场脱胎换骨的历炼，肯定要付出代价的。 2月23日，孙阿姨，我吐血了 孙：你就只当是为了把坏血和坏细胞排去，心里就不会害怕了 2－24 25两天没见恒袆的短信，我打电话给他的父亲询问情况，是超常剂量的化疗（医学上称为预处理）打得恒袆一点劲儿都没有了 2－26 阿姨 今天输细胞 孙：预处理结束后，输上造血干细胞，出血就会减轻的， 2－27 恒：希望“老刘”在我身上能快点长起来 孙：会的，一定会的！你在最痛苦的时候尽量想想其他事情来排解，记录些什么也行， 恒：没有笔和纸，护士都收走了 2－28 恒：你原来输髓后什么时候开始长细胞的，我希望老刘快点在我身上长起来！ 孙：输髓后10天左右，要经历几天的零期，掉头发是个长细胞的信号 2－29 恒：嗓子痛得要命，連水都咽不下去 孙：那种滋味我尝过，象刀割一样 3－1 恒：前几天拉肚子没穿裤子，护士还说我来着 孙：她们为什么要说你？ 其实护士们对我都很好，她们是和我开玩笑呢 3－3 恒：嗓子越来越痛了， 孙：长细胞后就会减轻的 3－4 恒：昨天给我的药都咽不下去，这种药不吃死定了，急得我就大哭了一场 孙：该渲泄的时候就渲泄，这样也好。 3－6 恒：我的白细胞30 你当年什么时候嗓子就好一点了？ 孙：细胞长上来慢慢就会减轻的， 3－7 恒：阿姨，昨晚我把床压塌了 孙：你真历害！ 3－8 恒：开始脱头发了，嗓子痛得历害，連口水都咽不下去 孙：这是黎明前的黑暗，坚持就是胜利！ 3－9 恒：阿姨，我的白细胞400 孙：坚持就是胜利，曙光就在前面，后面几天细胞增长速度将加快 就在恒袆发来短信1个小时后，他父亲也打来电话向我报告好消息。他还告诉了我前几天发生过的险情：恒袆当时坐在床上，靠着门的一只床腿突然断了，恒袆的头被碰了个血肿，当时他的血小板只有3千（正常值为10万――30万）。有惊无险的是没有引发致命的大出血，达主任和医生护士们都为他捏了一把汗。 在空窗期（白细胞为零），极度的痛苦让恒袆实在难以忍受，他父亲对我说他甚至曾想从窗子跳下去……那几天他的父母亲十分担心，天天在病房的窗外守护着他。 3－10 孙：感觉好点没有？长细胞的快慢与能否吃点东西有关，你如果能喝点稀粥或营养汤最好 恒：不行啊，連水都咽不下去 3－11 恒：阿姨，嗓子还是疼得历害，一晚上睡不成觉，您那时细胞多少的时候口腔和嗓子就不疼了 孙：长细胞后10天左右，慢慢会好起来了。为了明天的痊愈，咬牙挺住，只要心里充满希望，你就会有象我一样的明天。苦日子就快要熬出头了，再坚持几天 3－12 恒：嗓子还是疼，今天咳嗽得历害 孙：这种度日如年的滋味我尝过，是一种痛苦的煎熬，只有坚持，别无他路！你就这样想：熬过今天明天就会好一些。 3－14 孙：恒袆，好些了吗，细胞长到多少了？ 看来我们真是心有灵犀一点通，我正给你发短信就收到了你的，最难熬的日子就要过去了 恒：孙阿姨，我的嗓子还那么要命地痛 孙：要学会调整自己的心态，尽量排除不良信息，将良性信息牢记在心里，心中始终要充满希望和信心，这对最后的结果是至关重要的。 3－15恒：孙阿姨，都一周了，我的嗓子和肚子他妈的还是痛得历害。那天作的DNA我现在和我爸是一个人了 孙：这表明老刘在你身上长起来了，站住脚了！ 恒：301就是历害 孙：细胞现在多少？ 恒：3800， 孙：祝贺你，我3400就出仓了， 恒：我的嗓子和嘴巴还疼呢，血小板也低，我出去还早呢 3－17 孙：进仓快一个月了吧，估计什么时候能出来？今天好些了吗？ 恒：比昨天好一点，但还是难受。估计出去还得一个月， 孙：为什么？一般细胞上来就可以出仓的，你的情况还不行？ 恒：是的 孙：能吃点东西了吗，多少吃点还是有好处的，喝点牛奶或有营养的汤最好？ 恒：吃的不多，你那时有电视吗？ 孙：有的，我那时只能收到一个台，可当时連看电视的劲都没有了，只是听个响声。 恒：我这里能收到20多个台 孙：2月29号你看到我们的节目了吗？ 恒：嗯 孙：萍儿问候你 3－20 我知道你现在日子非常艰难和痛苦，想想你两年多都熬过来了，这是彻底的根治之路，坚持到底就是胜利！ 移植成功后一年内日子仍然很不好过，要过一道道险关和难关，要靠自己的毅力和勇气往前走，相信你能赢得最后的胜利，加油！！ 3－23 恒：阿姨，我现在能吃西红柿吗？ 孙：我想消过毒的应该能吃吧，问问医生的意见 3－28 孙：恒袆，好些了吗？是不是快出仓了？我知道你现在的日子很不好过，受了不少罪，为了求生只有坚持！ 3－30 整整一个星期，再没有见到恒袆的短信发来，我发去的也不见他回。我放心不下，打了三次电话，从他父亲那里知道了如下情况： 恒袆合并了霉菌感染一直在发烧，口腔溃烂也没有减轻，近一个月他基本没有进食，体重减轻了几十斤。他的心情也很烦燥，焦虑，一再向医生提出要求要出仓。 血象自停了细胞刺激因子后就开始下降，由5千多现在降至1千多，血小板2万，血色素5克。今天医生停了所有的抗生素，观察反应。 3－31 恒袆，一星期没见到你的短信，十分惦记你。我能想像出你现在承受的炼狱般的煎熬和痛苦。好孩子，没有别的办法，只有咬牙挺住，想想朱金平九死一生的经历，那就是永不放弃地去求生！ 好孩子，坚持住啊！！！ （我不知恒袆能否挺过来，只有默默地向上苍为他祈祷，保佑他能闯这一关，能活下来！） 4－01 恒袆，黄福荣、陈晨、萍儿和小三等人都向你问好，你受苦了，大家都期盼着你早日康复！ 4－02 今天又忍不住给恒袆的父母打电话，询问恒袆的情况，是他母亲接的电话： 恒袆今天出仓了，实际上他的血象还很低，才2千多，血小板2万，血色素6克，而且一直在发烧，体温38－40度。 他的父母希望他在仓里再隔离几天，但恒袆说他实在受不了了，度秒如年，一直闹着要出来。 恒袆妈妈说：因为40多天恒袆没有吃进一点东西，孩子的体重减少了50多斤，他的口腔溃烂得非常严重，嘴唇的一圈都结着黑色血痂，裂口处不时地渗着血，原来白白胖胖的儿子变得又黑又瘦，模样真是惨不忍睹…… 听着这些讲述，我心里阵阵地揪着痛……我默默地向上苍祈祷，老天爷，你看着孩子受了这么大罪的份上，给孩子一条生路吧！！！ 可是，4月6日的晚上8：40，恒袆的父亲打来了电话，告诉我“恒袆走了，6点多钟，医生说是合并了间质性肺炎，呼吸衰竭……” 电话中老刘在那边哽咽，我在这边流泪…… 我劝慰老刘，你们尽心了，孩子也尽力了，如果你们想着孩子终于从痛苦中解脱了，也许心里会好受些……
此时，我明白了恒袆后来在仓里十多天的沉默无语，明白了他为什么在持续高烧，血象不好的情况下仍然坚持要出仓，4月5日他抚摸着他父亲的手说：爸爸，好爸爸，来世我还做您的儿子！ 恒袆出仓后和父母亲一起度过了他生命中的最后5天…… 这个坚强，聪明、懂事的孩子终于从苦海中解脱了…… 恒祎，好孩子，一路走好……
几天后恒袆的父母亲按恒袆生前的遗愿，将他的一部分骨灰埋在了清华大学校园中的松树林里，还有一部分撒进了大海……
2004－04－12
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病友故事
我与一个白血病孩子的网络情缘
（二）