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病友故事 老华的故事 一位同白血病战斗了17年的战士 我1989年8月,突然发现身体不适,到当时的西安医学院(现在的西安交大第一附属医院)检查确诊为慢性粒细胞白血病CML,经用马利兰(白消安)治疗两个月后出院。出院后服用一些中草药及其他一些药物,到现在已17年了。其间也有过几次大的反复,住院输血,但没有采取其他化疗方法,在血象高时自己掌握服用马利兰。现在虽然没有上班,但精神状况良好。每日可以散步1-2个小时,做一些力所能及的家务活。本人现住陕西,最近还去青海西宁旅游,也没有大的反应,感觉良好。在媒体上经常看到一些患了类似病的人们正在遭受着身体上的痛苦和心理及经济上的巨大压力,本人心情也很沉重,不知我的经验是否能对他们有所帮助。 我今年50岁,患白血病已17年多了,在治疗期间主要服用马利兰,也用过六味地黄丸、六神丸和牛黄解毒片,并用过几个月的干扰素。出院后找中医吃过很多中药。住院时白细胞为18万其他血象也都不正常,肝脾肿大肋下3公分。没有用其他化疗方案。 这种病可能有的人阴虚火旺,尽量少吃辛辣热性的食物,如果盗汗厉害,我的经验是要长期服用六味地黄丸。丸药可多吃几粒,如果有其他病,首先要积极控制住,尽量能治愈不要任其发展,否则会加重白血病。可以吃一些肉食,鸡鸭鱼猪肉,还可以多吃一些清淡的蔬菜,也要保证病人的营养。另外,每天补充一些多种维生素或维生素C,维生素B2。防止口腔溃疡的出现。 如果能控制住或者缓解,做骨髓移植就要根据自己的情况来定了。骨髓移植一是配型不太好找 ,二是风险较大 ,三是费用大, 四是移植后是否能完全治愈,会不会复发等等问题很多,要全面考虑。
得了白血病这种病就如一个人站在了悬崖边上,又有一股大风猛烈地吹着你,这时如果你一放松,不拼命的坚持和大风搏斗,那么后果是可想而知了----- 摔下去粉身碎骨。 所以要不断的坚持和搏斗。这种坚持不是一时半时的事,而是要坚持终生。 我有一篇文章名为:“我健康快乐的活着”。其实这是相对而言。对于一些常常要化疗,吃药,又得忍受着病魔带来的巨大的痛苦和面临死亡威胁的病友来说,我还是快乐幸福的。我起码已经坚持了17年多了,而且现在仍旧可以自由的散步,上网,同亲人欢聚在一起。不用整日的躺在病床上打针,吃药和化疗,也不用千方百计的去寻找什么偏方和为几万几十万的医疗费用而发愁。但从另一方面看,我真的是健康快乐的吗?不是!十几年来,站在悬崖边上,心理上有多大的压力,一般人是很难理解的。病魔带来的痛苦,一般人也是难以想象的。经济上的压力,事业上的放弃和无奈,只有我自己知道。现在,我虽然比别的病友强一点,但病魔并没有离开我。它仍然时时带给我痛苦和折磨着我。可以这样说,有时几个月中,我没有一天是好受的。而且现在各种疾病更是蜂拥而至,一起向我袭来。大家想想,我真的能快乐起来吗?但你整日里愁眉苦脸,伤心难受又有什么用?眼泪和发愁是换不来金钱和健康的。只会给自己和亲人带来更大的痛苦,使自己的病情不断的加重。所以,要忍得住痛苦,给自己寻找快乐和希望。 得了这种病,不论你是做了骨髓移植还是没有做,它还是存在着危险。从目前的医学水平看,还不能达到从根本上彻底解决和根治的水平。就是做了骨髓移植,也还有一系列的问题时时困扰着病人。所以,现实是残酷的。我们一定要有充分的心理准备和承受力,面对各种挑战和巨大痛苦。 得了这种病,一般的来说,继续工作和学习也就很难坚持了。在我们的大学和报考公务员的体检标准里都有这一条不予录取。即使你是在工作岗位上或者在政府机关,或部队或企业,提拔和重用你的机会可能也已经不多了。。我们想继续工作能继续吗?如果有些东西我们不放弃,结果只能是加速我们生命终结的速度。给单位和家庭增加更加巨大的医疗费用,给亲人带来更加巨大的悲伤和痛苦。所以我们要耐得住寂寞,该放弃的就放弃。什么名利,欲望都看的淡一点。这样我们就会轻松一些,多活几年。人生在世,“千载贤愚同瞬息,几人湮没几垂名” ?成功固然可喜可贺,但我们绝大多数的人都注定了要在平凡中度过自己的一生。就让生命随遇而安吧。 该放弃的就放弃。但有一条我们是不能放弃的,那就是生命,亲情,生活和希望。我们虽然失去了健康,但也获得了别人得不到的许多,比如我们对生命的理解就更加深刻了,对亲情就更加珍惜,对生活就更加热爱,对未来更加充满了美好的希望。 有一篇小说的结尾是这样的,人类的全部智慧包含在五个字里:等待和希望。 我满怀希望,等待着奇迹的出现。 老华博客网址: http://blog.people.com.cn/blog/u/yanxinhua
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