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   病友故事

 

 

               郭丽萍          有爱才有希望   

 

    2003年6月2日,星期一,阳光明媚,风和日丽。我,一个白血病患者,重新坐到了阔别近三年的办公桌旁。我上班了!

    我早知道,我会有这一天的。

    为了这一天,我经受了六次大剂量化疗的摧残:呕吐,脱发,高烧,昏迷。每一次都象走进炼狱,每一次都意味着生离死别。

    为了这一天,我接受了自体骨髓移植的磨难:钻骨,采髓,超大剂量的放,化疗,全血细胞接近零极限的下降。每一步都徘徊在死亡的边缘。

    为了这一天,我挺过了长达一年半之久的骨髓恢复期:感染,出血,绝望,恐惧,严重的输血反应。每一天都在与病痛搏斗,每一天都在与病魔恶战。

    我胜利了,我打赢了这残酷的"三大战役"。对于我的胜利,亲友们佩服,说我的心理素质好;同事们赞叹,说我的意志坚强;但我要说,是上天给了我一个好丈夫。是他那深深的情,浓浓的爱,无微不至地伺候,全心全意地呵护,使我走过了这不堪回首的1000多个日日夜夜。

    2000年7月12日,当经历了紧张繁忙地校庆筹备工作后,在丈夫的陪伴下,我拖着疲惫的身体走进了市人民医院。检查结果出来了,我被无情地确诊为"白血病",开始治疗。

    7月16日,第一个疗程的化疗开始了。在白血病治疗中,第一个疗程极为重要。为了能使治疗效果达到最佳,我爱人专门请北京知名的血液病专家制定了治疗方案。由于用药量大,虽然达到了一个疗程完全缓解的目的,但我也为此付出了沉重的代价。初上化疗的强烈反应,恶心,呕吐和连续10多天40度左右的高烧,折磨的我死去活来,极度的虚脱使我整天处于昏睡状态。一天下午,我的血小板突然从4万直线降至8000,医生告诉我爱人,如果不能马上输注血小板,病人可能因脑或内脏出血而挺不过今晚。按常规,血小板从申请到输注,最短也需要24小时。怎么办?心急如焚的他二话没说,直奔市卫生局,找到局领导乞求帮助。随即他又找来车辆配合中心血站兵分几路,连夜迅速行动,从几十公里外找来了几个血型相合的献血者。凌晨三点,当经过抽血,分离,化验,过滤后的救命液体输入我体内时,我的爱人瘫倒在了病床边。几天后,当我最终从昏睡中醒来时,我惊呆了:他,一头乱发,长长的胡须,干裂的嘴唇,布满血丝的双眼---仅几天的功夫,他判若两人,好象苍老了几年。我突然懂得了吴子胥为何一夜愁白了头......,一阵锥心般的痛楚紧紧地攫住了我。我永远忘不了这个场面。

    第二个疗程开始后,心力交瘁的他腰间盘突出病犯了,疼痛使他寸步难行。医告诉他必须卧床休息。恰在这时,我的治疗也进入了关键时期。血小板、白细胞、血色素呈直线下降趋势,感染、出血随时可能发生。虽然有医生、护士和亲友们的精心治疗和护理,但我的心里总感到不踏实,甚至有一种恐惧感。如果再象上个疗程那样,我不知道还能不能挺过去。我特别希望这时他能陪在我的身边。

    其实,这时他比我还着急,不顾医生的叮嘱和家人的劝阻,仅在床上躺了一天,第二天晚上就来到了医院。我永远忘不了他推开病房门的一刹那:手扶着病腰,肩靠着房门,满头大汗,目光焦虑。从家里到医院步行要20多分钟,病房在七楼,晚上电梯停开,我不知道他是如何走完这段路,又是如何撑着病腰一步步爬上七楼的。也许是心疼,也许是欣慰,也许是久病之后时常萦绕心怀的那种生离死别......看着步履蹒跚的爱人,百感交集的我情不自禁地流下了眼泪。以后的几天,他坚持拖着病腰陪护在我的身边。之后的日子里,我们达成了一种默契:每当我病重的关键时刻他总是在我的身边。他不看着我,他不放心;没有他在身边,我不踏实。可能是他的诚心感动了上帝,这个疗程我平安地度了过来。

    随着化疗次数的增多,我身体的耐受力越来越差:骨髓自我恢复期越来越长,感染次数越来越多,出血倾向越来越严重。每上一次化疗,对我来说都是一场生与死的考验。按常规治疗,化疗至少需要坚持三年。我这种状况,无论是医生还是亲友,都担心我能否坚持下来,不少病友都是在无法忍受大剂量长时间的化疗而出现并发症时离去的。根据我的情况,医生提出了另外几种医治方案:一是异基因骨髓移植,二是自体骨髓移植,三是半相合的非清除性小移植。第一种方案最好,但对我来说已是不可能,因为我的三个弟妹中没有一个合适的骨髓匹配者,而寻找无血缘关系的骨髓提供者,无异于大海捞针,而且风险极大。怎么办?哪种方案适合我?那些日子,我爱人一有闲暇,或抱着医学书察看,或向医生讨教,或通过各种媒体向北京,上海,广州,大连等地的专家咨询,我知道他在寻找适合我的最佳方案和最佳医院。一天夜里,我一觉醒来,已是凌晨三点,睁开朦胧的睡眼,我发现床上,地下到处都摆放着医学书籍和资料,我爱人还在不停地翻看、摘记,灯光下,他是那么地投入,那么地苍老:微驼的脊背,消瘦的脸庞,凝重的神情......泪水顿时模糊了我的双眼,感动、欣慰、企盼、惆怅交织在一起,萦绕胸中长久不去。

    经反复权衡,最终,我们选择了自体骨髓移植方案。2001年4月,经历了六个疗程的大剂量化疗后,爱人陪我来到拥有亚洲最大,最先进的层流室和我国一流移植专家的北京解放军307医院,准备做自体骨髓移植手术。

    前期,一切还算顺利。采髓、放疗、化疗、回输、都按计划进行。当然,治疗是痛苦的,有时甚至是难以忍受的。比如放疗,摆好体位后,侧卧在床上,50分钟时间一动不能动,要坚持放疗四次。那种忍耐完全可以说是超极限的。平时我们在困境中常说度日如年,那时毫不夸张地说应是度秒如年。骨髓回输后第13天,当医生告诉我移植手术已经成功时,我激动地流下了眼泪。因为,这预示着我告别了死亡,获得了新生。我开始盘算着何时出层流病房,何时回家,何时上班......然而,天有不测风云,不知是何原因,回输的骨髓停止了分裂生长,连续10多天一直停留在极低的水平。我只能靠不断地输血来维持生命。可怕的是,医生对此也束手无策。

    严峻的现实再次摆在了我们面前,而最难的是我爱人。

    首先,他担心我身体受不了,担心我出意外。骨髓一直停滞不长,就一直需要输血,而长期输血,可能产生抗体,可能感染血源性疾病,可能引起输血反应;骨髓一直不长,医生会不断地给你采取新的方案、新的措施,而这些往往是非常规的、试验性的,其中的风险不言而喻。随着治疗时间的延长,病人往往会产生心理障碍,他担心我坚持不下去,毕竟,需要多长时间,能出什么意外,治疗前景如何,医生都说不清楚。

    其次,是钱。长期治疗,我们已是负债累累。骨髓一直不长,需要长期治疗,需要长期输血,昂贵的医疗费用以后如何去筹?

    另外,他担心自己的工作。他是一个事业心,责任感极强的人,曾连续六年在单位年终考核中被评为优秀。近一年来,为我治病很大程度上影响了工作,他一直感到不安。如果我的骨髓长期不长,意味着他将长时间不能正常工作。

    当然,还有其他困难。常言说,在家日日好,出门事事难,更何况是长期陪护一个重病人在外地治病。但我爱人是一个坚强的人,从小艰苦生活的磨练,15年部队生活的锻炼,造就了他不怕困难,不屈不挠的性格和极强的办事能力。面对常人难以承受的困难和压力,他勇敢地迎了上去,挺了下来。

    那些天,他到紧邻的解放军医院图书馆办了阅览证,抽空就钻到图书馆里,翻看、摘抄有关白血病方面的书籍、期刊和资料,还多次到北大人民医院,北京中医研究所和天津血研所咨询。他期待着能了解我病情的原因,找出最好的治疗方案,获取治疗和护理方面的相关知识。几个月里,他几乎翻遍了馆藏的所有白血病方面的中文资料,这对我的治疗起了非常大的作用。在以后的日子里,他用学到的知识与医生探讨治疗方案,观察、记录我的病情变化及时向医生报告,根据我不同阶段的病情科学护理,合理膳食。负责治疗的医生几次跟我说,你的爱人真了不起,都快成专业医生了。他还把学到的知识,看到的病例讲给我听,增强我的信心,鼓舞我的勇气,调整我的情绪,使我不管在多么困难的情况下都保持了乐观向上的心态。

    生活上,他安排的井井有条,对我照顾的无微不至。别的病友一般至少有两个人陪护,而在长达10个多月的外地治疗期间,只有他一个人护理我。每天都是天不亮起床,晚上10点多回去休息,一天劳累十五,六个小时,每分钟时间都安排的满满的。为了让我吃好,不缺营养,他每天变着花样给我烧饭;为了防止我感染,凡我用过的东西,特别是餐具都用消毒液浸泡、开水烫洗;为了使我休息好,每晚用温水为我擦澡,帮我按摩;看到我寂寞、烦躁,他给我买来CD机和我最喜欢听的音乐;过生日时,给我买来刚刚时兴的唐装作为礼物;每当我病情危重时,他就彻夜守护在床边,那些日子,他从没睡过一个囫囵觉,每天都是如履薄冰,在心惊肉跳中生活;为了对我的病情心中有数,他坚持每天做治疗及病情记录,并经常翻看对比,总结病情及治疗规律。久而久之,他能根据我的脉搏次数,大致判断出我的血色素高低,能从我的大便颜色和形状,判断出是否有肠胃出血及出血量多少,能从我的体温变化判断出是有感染灶还是患了感冒;能从我的体征,感觉等表现,早期发现病症的先兆。几个老护士多次感慨地说,你真幸运,找了这么个好老公!

    经济上,为了省钱,他始终住在一间别人靠墙临时搭起来的四,五平米的简易房里,夏天,与蚊蝇,蟑螂,老鼠为伍;冬天,常常冻的半夜醒来。为了省钱,他每天早上跑到远郊的农贸市场买便宜点的蔬菜和副食,并坚持自己做饭。为了省钱,他每天跑前跑后,买菜买药总是步行,别人劝他买辆旧自行车代步他都不舍得,以至时间不长鞋就磨穿了底。去北京时,他只带了一条薄裤子,脏了,晚上洗夜里晾第二天再穿,我几次劝他买一条,他说没必要。对自己,他是能省就省,但对我的治疗,他是全力以赴,四处筹措费用。说实话,几十万的治疗费用对我们这个工薪家庭来说简直就是个天文数字,但他从没有犹豫过,从没有因为费用不够而中断治疗。

    对于他的工作,他与单位保持着联系,及时安排处理有关事宜,并几次在我病情较稳定时临时回去处理工作。但尽管如此,他还是失去了一次可能升迁的机会。对此,我常感有愧于他。可他却不以为然,对我说:没有什么比治好你的病更重要了。

    精诚所致,金石为开。经过1000多个日日夜夜的抗争,我的生命之舟已经闯过了病魔缠身的激流险滩,驶入了康复的港湾,驶向了希望和新生的彼岸!

    回首这1000多个日日夜夜,爱人对我的情,对我的爱,对我倾心尽力的付出,象一个个大特写,深深地定格在我的脑海中,将永远成为我人生影集中最珍藏的底片。如今想来,命运对我实在是有情的,因为它赐予我一位深爱我的丈夫,赐予我一位最优秀的男人。尽管上天让我得了一种大病,一种足以压垮人的大病,但正是这场磨难,使我对情有了更深刻的理解,对爱有了更贴切的感受。对"夫妻情结"有了全新的领悟。

     回首1000多个日日夜夜,是爱情给了我战胜病魔的希望。每当我濒临死亡的边缘,只要我握住丈夫那温暖的大手,只要我靠在丈夫那宽厚的肩膀上,只要我看到丈夫那充满鼓励的目光,我就会有一种无形的精神力量,支撑我勇敢地与病魔抗争。 

  回首1000多个日日夜夜,是爱情的力量让我坚强起来。我寸步不让地与病魔抗争着,缓慢而艰难地康复着。日复一日,我忍受着身体上的痛楚,拼命地进行功能锻炼。每当坚持不下去时,每当濒临崩溃的边缘时,我就会想到我的爱人,想到他为我付出的点点滴滴......。就是靠着这些,我顽强地跨过了一个有一个难坎儿。所以说,有爱,才有希望,是爱创造了生命的奇迹!

 

  • 我国第一本患者抗癌故事图书《对癌症说“不”--百名癌症患者故事》2007年4月17日在北京出版。

    本书是首次通过向全社会癌症患者公开征文,由卫生部疾病预防控制局主编、由“中国健康知识传播激励计划(癌症"2006)”新闻编辑部采编的患者自述抗癌故事集。

    这本书共包含100个故事,选自全国16个省、自治区、直辖市的500多名癌症患者和患者家属的征文。书中内容包括明星篇、亲情篇、体会篇、康复篇和榜样篇五部分,每部分后都附有专家的点评文章。书中作者结合亲身经历讲述了自己或亲人患病、英勇抗癌的故事,其中年龄最大的89岁,最小的17岁,这些故事都对鼓舞癌症患者树立抗癌信心很有帮助,是一本宣传“癌症可防可治”、具有启迪意义的读物。

    卫生部副部长王陇德在本书序言中说:“积极引导公众以健康的生活方式预防癌症隐患,以良好的心态正确看待癌症,才能增加人们抗击癌症的决心和勇气,长久地拥有健康”。

    • 我的“有爱才有希望”一文在女儿的鼓励下参加了征文比赛,被收录在《对癌症说“不”——百名癌症患者故事》一书中,并有幸获得了一等奖。

      当初参加征文比赛时,没有想着获奖,只是想参与一下(听说只要投稿都能得到一本赠书)。只要能赠给我一本书,能看到其他患者抗病的经验,我就很幸运了。只要能为“中国健康知识传播激励计划”出一分力,只要能对癌症患者树立抗癌信心有点帮助,我也就很知足了!

      听到获奖的消息后,我真是太兴奋,太激动了!意外的惊喜带给我的是比奖金、证书、奖杯更重要的欣喜不已的好心情。

      毕竟,我的文章通过这个平台,可以能让更多的患者看到:当癌症袭来的时候,是亲人的关爱(亲情、友情、爱情)和无微不至的照顾使我们走出了惊恐与彷徨,鼓起了与病魔抗争的勇气,最终战胜了疾病。是爱,给我们带来了希望;是爱,让我们创造了奇迹!

      注:

      1、“有爱 才有希望“原文地址:

      http://blog.sina.com.cn/s/blog_4e8318d701000cc6.html

       

      2、“中国健康知识传播激励计划(癌症".2006)”系列活动的相关信息可在“国家卫生部官方网站”或“搜虎健康”网站搜索。

      附:“有爱才有希望”原文,获奖文章有所删减。    

     

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