兰医生
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病友故事
王慧颖 一位慢粒患者勇敢艰难的十年路程
一个女孩的故事--刀过无痕
序:生命的誓言
我是一个相当平凡、普通的女孩。在拥挤喧闹的人群中,我丝毫引不起人们的注目。五官中唯有一双灵活的大眼睛还看得下去,却被一付高度近视眼镜所遮盖。为此我只能用较高的素质和丰富的内涵来弥补自己外貌的不足。我利用闲暇时间阅览了许多书。因为书能影响人的心灵,人的心灵和气质是相通的。只有美丽的心灵,才能有高雅的气质。有了高雅的气质,才能拥有丰富的人生。而这一切的获得,唯有读书。然而书读得越多,才能发觉自己的缺点更多,离理想的人生距离更远。于是,我只能更加用功地充实自己、完善自己。
我现已过而立之年。尽管我用力地充实和完善自己,然而在事业、爱情和婚姻方面却始终一事无成。不是我不努力,也不是我太笨拙,更不是我挥霍、浪费了自己的青春年华,而是我生命中最美丽、最辉煌灿烂的年代被一场叫做慢性粒细胞性白血病(CML)的疾病所霸占。它吞噬了我的肉体,也分解了我的精神。它改写了我未来的人生,它使我的一切都变得更加复杂和艰难,使我过早地经历了生与死的考验,背负了健康人所不能体会到的沉重的家庭和社会负担,承受了健康人永远无法理解的疼痛和苦恼。为了能过得和别人一样,拥有一份满意的工作,一个知心爱人,一个属于自己的家,我付出了很多很多的精力。然而这顶“白”帽子使我丧失了正常人不用费太多力便可以得到的一切。每每看到朋友们在遇到困难时,总有一个最可信的肩膀做依靠,看到小孩叫他们爸爸妈妈时,我真的只能黯然伤神,我不比她们中的任何一个人差多少,可是这一切只是我可望而不可及的梦。不过,这场疾病同时也锤炼、铸造了一个不屈的灵魂、一个坚强的女孩。尽管我一事无成,可是我在与疾病斗争的过程中,我也创造了奇迹,走出了一条生命之路。尽管命运让我丧失了健康,但也走出了一条凄美的人生之路。有病在身的日子的确难熬,可是我已经变得更加豁达和开朗,这种豁达和开朗并不是天生就有的,也不是向别人学来的,是靠自身培养、自身获得的,是用太多的血和泪换来的。人生的路有千万条,只是结果不同。既然命运决定了我走一条不平凡的路,去走一条用全部精力来和疾病作斗争的艰难之路,我也要用心书写出辉煌的篇章,走出一条强者之路、胜利之路。
一直以来,我就想写一些东西来倾诉这十年的酸甜苦辣,让更多的人来理解和帮助这一特殊的群体。但是我并不知道一个普通人的平凡事,是否能打动千万读者的心,是否能得到社会的认可。因为我太渺小了,渺小的犹如大海里的一滴水,沙漠中的一粒沙,故此常常写一写、停一停。可是今天,我毅然决定把这一切写出来,因为在岁月的车轮沉重地转过十个年头后的今天,在我已经把许多路走遍,依然回到做骨髓移植这条路的今天,我看到了更多的和我受同样疾病折磨的人们,尤其是小孩。尽管我很不幸,但我毕竟经历和享受了一段美丽的人生,我还幸运地接受完了系统的教育,而他们那么小,却也要遭受化疗和疾病痛苦的折磨时,我的心便会不由得一阵阵颤动,我更感到了疾病的可怕和可恨,我会为他们发出一种无奈的叹息。这些小孩刚刚用稚嫩的双眼来看这美丽的社会,去用小小的脚印去书写自己洁白无暇的人生。但却被命运捉弄,与输液、打针为伍,与痛苦为伴。每每梦醒后不是五彩斑澜的世界,而是一片苍白、灰暗,与死神作伴的世界。这是一个多么残酷的世界。我清楚的知道这种病将会如何影响到人生道路的发展,因为它带给我的是一生的灾难,使我在前进的道路上总有牵绊,在人生路上注定将孤单地一个人走下去,我不知道这种病对他们更意味着什么,也不想知道。我真的不愿看到和我同样悲剧的发生。再回想起九三年和我一同住院的病友,我依然记得她们的名字二萍、佳羽、高文等等,他们早已变为一堆黄土。这一切使我更感到了生命的可贵,生命的不易和更多生命的无奈。生命是一条单行线,永无回头的可能。我不由得暗下决心,把自己所看到的、经历过的、感受到的都写出来。为他们,也为自己,也为千百万和我有相同不幸命运的人,也希望更多的健康人能善待自己、善待生命。
今天的我,身体状况也不是太好,每月一次手和脚莫名的肿痛吞噬着我的精神和意志,我已经又一次站在了死亡的边缘地带。因此对这个社会便充满了更多的留恋和更多生的企盼。命运冷酷地关闭了我的健康之门,却又怜悯我给我开了一个小小的窗户。幸运的我,在众多亲朋好友和家人倾家荡产的支持下,即将步入骨髓移植病房,我将再一次如凤凰涅磬般重生。我真的不知道结果会怎样,但我有足够的信心和毅力来挑战这一生死关,也一定会成功。我也不想过问结果会怎么样,因为许多路已经被疾病堵死,唯有骨髓移植才是我唯一的生路。我已经无法去权衡它的利与弊。因为已经成为必然,我必须做,也就没有必要再问,只有勇敢地、坚定不移地往前走了。在生死边缘游走了若干年的我,已经能够坦然地接受命运所赋予的一切,也能心平气和地走这条生死路。如果真的发生不幸的事情,那这篇文章也将成为我生命的绝唱。
尽管我的文笔还很稚嫩,但我还要坚持记录这十年来的甘与苦、痛与愁、希望的破灭和重生。因为这是我亲身经历的一切,尽管它没有华丽的词句做衬托,但它会更具有感召力,因为它的真实性是不容置疑的。我将真实地记录骨髓移植的全过程。我希望更多的血液病患者能读到这篇文章。我坚信一点,在血液病患者中,我应该算一个自己亲自付出过,亲自研究过,努力过更多的患者。为了生存下去,我付出了比一般患者更多的思想和精力。我希望更多的病友们能从中领悟到一种向上的力量。也希望他们能和我一起携起手共同迎接新生命的到来。我更希望更多的血液病患者能和我一样勇敢地和疾病作斗争,战胜病魔、重塑人生。
幸福:生命的主旋律
我出生在山西省太谷县的一个小山村,我出生的那个年代还是集体所有制,这里的农民世代以种庄稼为生,大家都过着日出而作、日落而息的平凡生活。我的家便是这几百户普通农民中的一户。我的爸爸是一个普通而不平凡的农民,他的不平凡在于他有一颗令全村乃至全乡的人都佩服的金脑袋。妈妈是一名光荣的人民教师,她仅有小学文化,通过自己的努力成为了一名优秀教师。我有两个哥哥,大哥是个不善言谈听话的男孩,二哥则是一个非常暴躁易怒从不用头脑思考、捣蛋的男孩,我则是一个调皮而没有胆量的女孩。因为爸爸的聪明和妈妈的勤俭,使我们在那个贫穷的年代依然能过着衣食无忧的生活。
人们都说严父慈母,而我们家则是典型的严母慈父。因为职业的关系,妈妈总是很严肃的样子,对我们从来不苟言笑。她不是不爱我们,而是把深深的爱埋在心里。她希望通过她严厉的教育使我们能够成为出色的人才,因此她对我们的要求便非常严格。这时,豁达而开明的爸爸便是我们在妈妈严厉教育下的一个保护伞。爸爸妈妈都喜欢女儿,我姗姗来迟于两个兄长之后,因此我便比两个哥哥更多地享受到了妈妈的慈爱,我的两个哥哥也非常宠爱我这个唯一的妹妹。我出生的特殊性注定我在这个家中成为一个骄傲而幸福的小公主。
我清楚地记得:在我很小时,小到还没有钱的概念。我和我的二哥开开家里的箱子拿了两张纸,我哭着要大的,二哥便把大的给我,相跟着出去玩。结果我光顾玩,把那张纸给丢了,我和二哥多次寻找也没有找到,便回了家。回家以后便遭到妈妈的询问,问我们是否从箱子里拿钱了,我们说没有,只是拿了两张纸,妈妈让我们拿出来,二哥便把他的那张小的拿了出来,妈妈说还有一张呢,我低声地说丢了。妈妈说丢了,你知道那是钱怎么可以随便玩,还弄丢了,因此妈妈便打了我一下,却狠狠地打了二哥一顿。后来我知道我丢掉的是十元钱,二哥拿的是五元钱。在那个时候十元钱是一个很大的数目,我丢掉的是一家一个月的生活费。我5岁时妈妈教学很忙,爸爸要每天带领一大群人下地劳动,没有人管的我便经常背着一个小书包跟在二哥屁股后面上学。那时因为大人们都要参加集体劳动,所以便有保育员照看这些小孩并且给熬稀饭喝。二哥便经常领我去喝稀饭,然后再回去上课。我和二哥坐在一起,二哥捣蛋不好好学习,便经常挨打。每当他挨打时,我便抱住爸爸的腿,并哭着说不要打二哥,我替他做吧!这种场面经常发生。以至于现在爸爸经常取笑我说,现在你还能替他受苦吗?我们小的时候,几乎没有什么业余活动,一个乒乓球也成了我们争夺的对象。我个子很小,跳着和哥哥们玩,哥哥不小心用石板敲破了我的鼻子,顿时血便流了出来,哥哥用纸给我止住了血。大家商定不告诉妈妈。可是妈妈尽管下学很晚,在昏黄的灯光下依然看到了我的伤口。她便询问是怎么回事,我们都不说。最后,我们都挨了打,我依然是被打的最轻的那一个。直到现在,我的鼻梁上还留着一块小疤,每每摸到它,我都会想起那段单调而幸福的时光。
转眼我便到了正式上学的年龄,我上了小学。我们的教室是我们村药房后的一间房子,里面是用水泥制的黑板,窗户都用纸糊着,教室里总是很暗,每个学生都从家里拿一个大凳子和一个小凳子,大凳子用来放书,小凳子用来坐。直到三年级我们才改为仅拿小凳子,课桌改为用砖头垒的台子,学生们一个挨一个坐着,所以我们的衣服便是肘部和膝盖处破得最快,同学们都穿着打补丁的衣服。因为坐在一起便经常发生男生打女生的现象,每次我被打哭都是二哥用又粗又黑的手给我擦泪,弄得我像小花猫。等我不哭了他便会用他的拳头去教训那些坏男生。上学对我来说是一件非常简单而快乐的事,因为学习对于我始终是一件很轻松的事。我不需要太用功,便可以把学习搞得很好。可以这样说,由于我的粗心,第一名始终与我无缘,但第二名却一直是我的。严肃的妈妈总想让我成为一个文静、用功的女孩。可我天性贪玩,更是一个不太文雅的姑娘。因此妈妈对我很不满意,但我很好的成绩弥补了我的顽劣,也使我多次免于妈妈的责罚。于是在贪玩中我度过了快乐而又幸福的小学时代。
上了初中,便是住校。那时的我又瘦又小,年龄也最小,仅有11岁,可以说生活尚不能完全自理。我清楚得记得在初入学体检时,前面有一个女生又粗又大,体重为50公斤,而我仅为30公斤。全班二十多个女生睡在一个大炕上,一个人仅有一块半砖头的地方,褥子需要折回来才能放下。那时学校条件很差,没有热水,宿舍里地方太小,每天早晨起来要轮流洗脸。最小又贪睡的我便经常不洗脸,更不用说洗头了。于是我便给虱子提供了生长的场所。每个星期天回家,爸爸和妈妈总是把我从头到脚清理个干干净净。我至今还清晰记得,当我每个星期回家时,一叫喊,爸爸就会出来抱我回去,这种情况一直持续到我上初二结束。
在学校里由于少了妈妈的管束,也没有老师告诉家长,我们那时候不兴开家长会。因此,我便像一只脱缰的野马,放肆的疯与闹。学习早已成为一件没影子的事。因为贪玩,上课睡觉便成为家常便饭。曾经最丢人的一次是一打上课铃我便睡着了,连老师进来时喊的起立都没有听到。于是,老师便愤怒地叫全班同学唱歌,居然没有把我吵醒,我一直睡到下课铃响起,便第一个冲出去玩。可以说在初中里,由于我的贪玩、漫不经心闹出了许多令人啼笑皆非的笑话。还有一件事说出来实在令人丢脸。因为我贪吃,所以经常上课偷吃,尽管屡次受到老师的批评但始终未改。上了初三,依然如故,因此便闹出了一个大笑话。由于我的书包里经常有吃的,居然招来狗的注意,在一个晚上,学校附近村里的狗窜进教室把我的书包给拖走了。第二天上课我并不知道,直到第四、五天我看书时才发现书包不翼而飞,于是报告给老师,经过老师的多次打听,才在一个早晨起来锻炼的老大爷家找到了我的书,而书包却在一户农家的狗窝里找到了。尽管如此,我的学习成绩依然能维持全班前十名。初中毕业,由于我的爱吃、爱睡、贪玩导致了中考的必然失败。重点高中的录取分数线为442分,而我只考了390分。爸爸妈妈看见又瘦又小的我实在发愁,于是又让我回去复读一年,等长大一些再想办法。我便又被送回到学校。同样,我又疯狂的玩了一年。中考时,由于几近夏天,我清楚地记得,在做完化学考卷后,我终于难以忍耐瞌睡,便睡了觉。终于中考成绩下来以后,我的化学成绩仅为83分,前一年中考还是90分。但这并没有影响多少我的成绩,我考了501分。由于我复读一年,所以重点高中的录取分数线比应届生多了10分,为500分。可是由于我们乡属于山区,师范的录取分数线仅为498分。也就是说,我既可以上师范,也可以上重点高中??太谷中学。在这时候,我表现出少有的倔强,坚决不上师范,因为妈妈作为一名人民教师,她的清贫与辛苦不是我这个爱娇宠的女孩可以接受的。由于妈妈是老师,作为她的子女,我们很少能受到妈妈的爱抚,这一点是我这个对爱渴望很深的女孩不能接受的,我不希望我的孩子同我一样,充满对爱的向往。基于以上两个原因,我违背了妈妈的意愿,上了太谷中学。
上了高中,是我人生当中最辉煌的一个时期。这时的我,真可谓意气风发,我的身高和学习都得到了跳跃式的发展,我的人生跨进了一个新的时代。我的身高一跃成为全班女生的“第二海拔”。而学习成绩也由初入学的全班第31名跃为全班17名,又进而跃为第3名,全校前30名。同时,我的清纯、开朗、豁达也赢得了同学们的尊重,也成为老师心目中高考场上的一匹黑马。我还记得,那时我们的教室是平房,离校门最近,打上课铃的大爷每天都要去敲那挂在我们门前大槐树上的铃铛。我们经常会替他摇,摇完以后再跑回教室上课。下课以后,几个好朋友总会相跟着走出校门去玩。可以这样说,在此前十七年的岁月中,学习是一付很轻的担子,并无压力给我,快乐和幸福成为我生命的主题!
失去母爱:生命中刻骨铭心的痛
母爱是神圣的,也是伟大的。但是,童年的我,对妈妈是既爱又怕的,因为妈妈是一个非常严肃的人,她对任何人都是不苟言笑的。她的脾气也非常暴,我记得我六、七岁的时候,爸爸和妈妈有事出去,再三警告我们三个不要爬高。但是,在他们走后,我们三个爬梯子玩,哥哥手里拿着一块饼,在快爬完的时候忽然掉了下来,把胳膊摔断了。等到爸爸妈妈回来以后,问明情况,先把我们三个打了一顿,然后才领上哥哥去看胳膊。妈妈就是这样一个恩怨分明的人。对别人是这样,对我们也是,有进步的表扬,对有错误的总是严厉批评。妈妈有时对我们的宠爱,使我们有受宠若惊的感觉。为此我对于看起来比较和善的爸爸便更多了几分亲近。上初中时,由于妈妈每天上课,所以我每周回家进门总是先叫爸爸,而这引起了妈妈的嫉妒而向我们的老师反映了这个情况。那时候的我真傻、真无知。现在回想起来,真的为自己曾经做过的而懊恼不已。
在我高三的第一学期快临近放寒假时,即1989年我的妈妈生病了。此时家里正忙着盖二哥的新房。爸爸还是领着妈妈去医院看病,此时的妈妈饭量已经减到很少很少的地步,且充满了胸水和腹水。就在这时候,妈妈还强打精神给我买来了红色的防寒服和呢子大衣。送到学校亲自给我穿上。临近过年,妈妈吵着要回家。爸爸无奈,只好带着妈妈回了家。一过了春节,爸爸就带领妈妈去县医院看病,但始终不见好转,正好我有个好朋友的爸爸是一个医院的内科主任,我们便转院转到那里,那时的妈妈病情已经很严重了,但她却要求我要到星期天才可以去看她。母爱,神圣的母爱。妈妈在她生命垂危的时候依然告诉爸爸不许打扰我的学习。因为我已经临近高考,妈妈希望她的女儿也成为一个优秀的女大学生。但我让她失望了,最终我还是只考取了一个中专。现在的我,回想起来真的为自己所留下这人生最大的遗憾而自责不已。
我永远忘不掉那个黑色的星期五。在那个早晨,叔叔和哥哥在学校找到了我,当时我身穿妈妈给我买的红色的防寒服。叔叔告诉我说翻过来穿吧!敏感的我已经意识到了问题的严重性,但还是暗暗劝慰自己不可能不可能不可能的。当我去了叔叔家时,爸爸在那,我一进门爸爸抱住我便痛哭。我不愿承认的终于成为现实,妈妈已经于前一天晚上离开了人间,那一天为阴历的1990年2月初六,当我和哥哥给妈妈换衣服时,妈妈闭着眼好像睡着了一样。我的泪水刷刷的便流了下来。她的走是那样的急促,使我们作子女的还未成人她便离开了人世,留给我们终身无法弥补的遗憾。
现在妈妈已过世近13年,随着时间的流逝我们日渐长大与成熟,对妈妈的思念日益加深。每每回想起过去的一切,我不由得一次又一次流泪,为自己的年幼无知,为自己所留下人生最大的遗憾而痛苦。人生有许多事,是永远无法改变的。如果历史能够重来,我将会像其她小女孩一样腻在妈妈怀里去撒娇、去哭、去笑、去闹,我也会用语言去表达对妈妈那种深深的爱。可这一切,只能成为梦幻呀!我已经再也无法追回失去的光阴和失去的母爱呀!
疾病:一个难以摆脱的恶梦
上了高二,我的体力便开始下降,我的学习成绩也由全班第三名掉为全班前十名。可是那时的我还很年轻,认为是自己的贪玩和学习造成了体力的衰退,丝毫没有感觉到是疾病在慢慢地吞噬着自己年轻的生命。我依然快乐地过着自己的高中生活。我本就不是一个太争强好胜的女孩,本质上我是一个随遇而安的女孩。对于成绩的滑坡也就没有引起我足够的重视。也可以这样说,全班56个同学能占全班前10名我也很满足了。
上了高三,同学们都用功地学习,准备进行人生最最重要的一次冲刺,这一次冲刺将改变一个人的命运,也将决定一个人的前程。而此时,我的体力已经完全不能支撑下一天的学习生活,每天上午的最后两堂课对于我来讲,形同虚设总是呼呼大睡而过,晚上的晚自习则总是以睡觉作为主题。我的班主任对于我的颓废痛心不已。年长的老师也没有想到疾病正在一日日侵蚀着她得意门生的生命。他希望我成为全班乃至全校最有潜力的一匹黑马,而我的一切令他失望。但他还是用耐心来教育我,希望我能够迷途知返,在最后的几个月里再创一个辉煌。为此,他把我从最后一排调到第一排。然而老师的苦心已经被汹涌而来的病魔吞没了。坐在第一排的我依然瞌睡如旧,而且时间也是有增无减。连他在讲高考模拟题时,我也昏睡不已。班主任再也忍无可忍,命令我上课站着听,那是一个非常滑稽的画面,身材修长的我,站在第一排如鹤立鸡群般听老师讲课。就这样,在老师的训斥中、昏睡中、艰难地度过了高中的最后一年。
体力的衰退使我艰难地完成了学业。但也注定了高考中的必然失败。高考我仅考了455分,大学录取分数线为 468分。在满腔的遗憾与追悔中我结束了高中生活。我真的无法用语言去描述当时的情形。妈妈的病故和体力的日渐不支使我十八岁的花季充满了黑暗和坎坷。十八岁的花季不应该是这样残酷和不堪回首的呀!我已经在人生的打击下麻木了,人生对于年轻的我是否有点太不公平了。但我又能跟谁诉说这一切呢!高考尽管失败,但我的成绩依然可以上一个好的中专。许多人都劝我上中专,家庭和社会的压力、体力的不支使我无可奈何地听任了这命运不公正的安排。也许人生就是这样,你玩弄它,它将更深刻地捉弄你。由于我的学习成绩一直很好,所以在我的概念里只有大学,而班主任则从来没有考虑过填报中专的事。只有我的爸爸一直强烈要求我填报中专,所以我便不加选择地随意地填了一些,根本没注意自己填的是什么。这一次的随便,便选择了自己一生的命运。我同命运开了一个小小的玩笑,它便大大地报复了我。面对现实,我只能在惆怅和失意中,挑起了行李跨入了中专的大门??山西省电子工业学校的大门。
进了中专,我的理想和抱负都如肥皂泡一样破灭了。在这个班里,我的成绩名列第三名,因此老师让我当学习委员。可是失意和怅惘已经笼罩了我的生命,我的前途已经成为灰暗的一片。我开始放纵自己,麻醉自己,许多人都说我活得潇洒,然而只有我自己清楚,我的心为什么流泪。说什么都无所谓,那只是我作为弱者的精神自卫。怕正视生活引起自己的痛苦回忆。只好麻木自己,可是麻木自己是因为自己还不麻木,因为找不到前途和奋斗的目标我一天天地消沉下去。我从来都不是一个生活的弱者,不愿意屈服于这命运不公正的安排。我想怒力学习,因为我不甘心就这样堕落下去。但此时我的体力已经负担不起任何的学习压力,考试成绩也一落千丈,老师去掉了我学习委员的职务。对于此我只有无言。因为我已经开始变得每天只有一堂课可以听讲了,其余的上课时间则总是与周公作伴。我不敢也不想再回首昔日的辉煌,那只能勾起我更痛苦的回忆。可以这样说我的中专生活可谓一蹋糊涂,无任何的质量可言。就这样我灰溜溜地结束了中专生活。
毕业分配,我被分到太谷县玛钢厂搞计算机。每天骑自行车往返20里路总是使我大汗淋漓,疲倦得要命。这时我发现肚子上有一个大包硬硬的,我告诉了爸爸,爸爸按了按,说没事还没我的硬,因为我的爸爸非常胖,胖到肚子都按不动。但我始终在心里有一个疙瘩。后来,哥哥回家,我又说起这件事,哥哥按了我的,又按了他的说就是不对,应该到医院检查。我便去问了两个医生,都让我去检查一下血象。爸爸带了我去了医院,找到了我们同学的爸爸,他摸了摸我的肚子,说这家伙怎么偷偷摸摸就长了这么大,原来那个包块是脾脏。血常规出来的结果为WBC 47X109/L,HGB为70g/L。他立即决定让我去太原找他们的教师原省人民血液科主任医师颜崇?教授看病。此时为93年的2月15日。当我来到太原找到颜崇?主任,她已退休,应聘在太原市中医研究所上班,我便住到了市中研,当天的化验结果为WBC:296X109/L HGB为70g/L 。紧接着做了骨穿,结果我被确诊为慢性粒细胞性白血病(CML)。这时的我,真的有五雷轰顶、无语问苍天之感。生命,我年轻的生命将面临生与死的考验。我不能克制从心底涌出的那份浓重的悲哀。我才二十岁,花一般的年龄,梦一般的年纪,我的生命之花并未完全绽放,便又要急速地枯萎下去。我的人生之路刚刚起步,便就要匆匆结束。心不甘,真的心不甘。命运对我是否有点太过苛刻。面对现实,我只能用孟子老先生的话来劝慰自己。“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,行必乱其所为,然后增益其所不能。”如果说,母亲的故去曾经使我高考的天空阴云密布,而且将严重影响我以后的生活,使我的一生都处于怀念和追悼之中的话。那这场病,则如一场灭顶之灾彻底击垮了我、摧毁了我,我不知道人生还有什么不幸比丧失生命的活力更痛苦?在死亡面前,年轻的我真的不能做到无畏和坦然呀!因为生命的终结意味着一切的结束。一切的努力和奋斗都将在生命的终止时划上一个无奈的休止符。在生与死面前,没有第三条路可供选择。可是选择生与死不是人力可以抗拒的呀!古人云:“天作孽,犹可为,自作孽,才不可活呀!”我自信在我短暂的二十年生涯中,我都是用满腔的爱心来回报这个社会的呀!所以,在这场灾难来临时,没有选择,只有接受。既然命运这样苛刻待我,我也别无选择。不难抱怨,惟有抗争。抗争这不公平的命运,抗争病魔对我的生命的侵蚀。对于这场病,我只有不问结果的去抗争,才能有一条生路,一条带有血和泪的生之路呀!尽管这条路充满了荆棘、坎坷和陷井,但生的诱惑能抵御一切疾病、困苦和灾难的呀!所以我只有往前冲,因为在病魔面前,任何的畏惧和退缩,只能使病魔更猖狂。只有向前冲,勇敢地冲出这病魔的包围才能海阔天空,才能有一个全新的人生。
亲情:生命中永远组成部分
当我在看到化验单的那一瞬间,依靠自己所学的知识已经预感到自己可能是白血病。而那时,爸爸已被告知我是白血病的确切消息。因为类型还不能确定,医生让他做好心理准备,告诉他说我可能仅有半年的生命。我不知道爸爸是如何接受这个令人腿软、胆寒、心碎的事实的。当时的我曾多次地、仔细地研究过爸爸的脸色和行动。可是非常细心的我居然没有看出爸爸的任何破绽。不是我太忽略,而是爸爸做的太好了,他将那种刻骨铭心的悲痛和伤心隐藏在内心深处。他也害怕他心爱又年轻的女儿独自去面对死神,他更害怕面对白发人送黑发人的人生悲剧。可是他更明白,如果他支撑不住,那我们将全线崩溃。因为此时妈妈已然故去,哥哥大学毕业刚上班,二哥已经成家但还未成熟。除了他没有人能扛得起和白血病战斗的这面大旗。此时,我的家中还背负着沉重的债务,二哥的新房和娶亲、妈妈的故去、大哥和我的上学已经把家淘空。可是爸爸依然用他那饱经风霜和生活折磨的双肩承担起了这一切,沉重的债务和女儿的重病,也为我撑起了一片爱的天空。同时他的坚忍不拔的精神赐给了我与病魔作斗争的勇气,使我能够全力以赴地对付病魔与它进行一场生死战、拉锯战。
当我的脾脏依靠羟基脲没有完全回缩时,我们一家人便四处打听治疗脾脏的消息,终于在翼城县找到了一位中医,他专治肝脾肿大。于是爸爸便连夜坐火车南下去千里之外的小城给我买回了药。那时正值春运高峰期间,火车上人山人海,爸爸怕把药挤烂,一直用手举着回到了太原。那药确有奇效,在我服用一个半月后,脾脏完全缩回,爸爸用他那舔犊之爱换回他女儿宝贵的一条命。
尽管是完全缓解,可以带病生存,可是我还太年轻,我还希望能有一个崭新的开始,不再终日与药为伍。于是,我的家人都四处打听治疗慢粒的消息。令我感动的是我的嫂子,那时她和我哥刚结婚,看见我哥由于工作繁忙没有时间去太原看我,便一个人去了她并不熟悉的太原看我。在我出院以后,哥哥举行了典礼仪式。哥哥因为我已成为爸爸的终身负担,便自力更生自己解决住房和孩子上学的问题。决定考取研究生,因为研究生毕业以后便会解决这一切,经过三年的艰苦奋斗终于考取了山西农业大学的研究生。上学期间,他仅仅有230元的生活补助,小孩和生活负担全部靠嫂子的工资负担。可是他们也还是把我的病记在了心里,打听到治白血病的消息都会记下来给我,并且用他们微薄的工资为我一次又一次支付着医药费。我的二哥也同样。由于没有文化,只能靠出卖苦力挣钱,他和二嫂平常连肉都舍不得吃,却把血汗钱一次又一次给了他在生死线上挣扎的小妹。每每看到衣衫褴褛的二哥,我的心一次次滴血,我不知道何时才能摆脱疾病的困扰,让我们一家人的生活不再有阴影和黑暗。这么多年来,只要凑上一笔钱,我们便会依照记录的笔记去进行一次又一次的访问,尽管往往收获得是失望,但依然没有打破治好我的病的信心。尤为令我感动的是我的两个嫂子,她们有病的小姑子未能给她们任何帮助,却始终成为他们生活中严重的生活负担和精神负担。而她们却毫无怨言,依然支持她们的丈夫尽最大的努力挽救他们最亲的小妹。现在骨髓移植已经成为我生存下去的唯一的路。而移植必须配型,我的一个电话,哥哥和二哥便到了太原进行配型。看着我的哥哥们同样和我挽起臂膀用注射器把鲜红的血抽出来。当抽完我的,他们不管自己先按我的手臂时,我禁不住热泪盈眶,但我没让它流出来,我更感到了一种血浓于水的亲情。当在进入无菌仓之前进行的手术签字会议上,我的二哥让我更加泪流满面。他向医生表示,只要能救活他的妹妹,他愿意更多地奉献自己的骨髓。兄长他对我的爱是那样无怨无悔,他们在挽救他们亲亲的小妹时,他们是那样的义无反顾。为了向死神抢回他们的小妹,他们选择了无私地奉献自己。我的兄长和嫂子们用他们浓浓的手足之爱为我撑起一片晴朗的天空。
十年的连续治疗,我已经花掉了爸爸满头的乌发、花掉了哥哥的积蓄、花掉了二哥的劳力、也花掉了侄儿侄女幸福的童年。骨髓移植需耗资二十万元,甚至还不够,这对于任何一个普通家庭都是一种沉重的负担。我说得太轻了,应该是一种毁灭性的负担。房子、积蓄一切的一切都将成为这二十万的组成部分。而对于一个被白血病折磨了十年的普通农民家庭来说,更是可望而不可及的一个天文数字,而我的爸爸和哥哥们却要为挽救我的生命去筹集到这笔巨款。我那本该享受天伦之乐的爸爸,为了这笔他今生都无法偿还的这债,也是女儿的救命钱,拖着伤残的腿、迈着蹒跚的脚步和高血压的折磨一次又一次艰难地跨进我们村子里的每一户,用写好的欠条去换取一百、二百的借债来构筑我那二十万的生命之桥。我的大哥为我借了一大笔钱而且还贷了款。我的二哥也在捐给我干细胞的同时把为数不多的存款给了我。
这就是爱,父爱、手足之爱。俄国伟大作家托尔斯泰说得好:“神奇的爱,使数学法则失去平衡,两个人分担一个痛苦,仅有半个痛苦;两个人共享一个幸福,却有两个幸福。”来自家人的爱将会为我创造一个金钱的奇迹,更会创造一个生命的奇迹。
在别人眼里,我的人生是一份残缺的人生。因为既没有健康,也没有婚姻。然而在我的心中,我的人生是完美的,因为我拥有了人世间最美的东西,那就是爱。
友情,生命的新鲜血液
友情始终是作为社会主体的人生存所必需的一种感情。友情可以使荒芜的沙漠变成绿洲,可以使干涸的河流变得充盈,也可以使一个孤独的心灵充满爱的甘露。家庭的宠爱没有使我变成一个骄纵、任性的女孩,相反使我成为对情感非常重视和珍惜的女孩。可以这样说,我对于每个人都不设防,都是用热情来对待每一个人,希望能得到同样的回报。同时我也是一个非常理智的女孩。因此,在这三十年的生涯中,热情和理智成为我生命中至为重要的一部分。
我是一个非常晚熟的女孩子。在初中毕业以前我始终是一个玩心很重的女孩,那时的朋友更多的是玩伴。只有上了高中我才逐渐长大,可以说才有了一批肝胆相照的朋友。上班以后,由于我的热情和积极向上使我又赢得了一大批的友谊。这种友谊在平淡的生活中始终不能表现出来,只有在有了麻烦和大事之后,才能绽放出她应有的光华。我刚得病在太原住院确诊为慢性粒细胞性白血病以后,有好多个朋友为我掉下了热泪。那时的我,已中专毕业,分配回到各地的中专同学都再一次跑回太原看我,而高中同学大部分还在各大学校就读,她们从微薄的生活费中买了礼品去看我,礼品能堆得整个床底都放不下。得病是不幸的,而拥有友情的我又是那样的幸福和满足。
94年8月恢复上班以后,我中专的一位朋友从长治跑到家里去看我。当我爸爸告知她,我上班了以后,她哭了,因为没有见到我。我爸爸告诉她可以在单位找到我时,她才笑了。然后又急急忙忙地奔到单位找我。当她离开时,我差一点哭了,但我并没有让眼泪流下来,因为我知道,我一哭,她肯定会哭。97年我高中的一位朋友要去美国留学,她专程骑上自行车走了近30里路去单位看我,而且她的父亲也陪着。友情,始终是我生命中最重要的一环。
上班以后,每个人都应该变得现实。此时的友情也加入了更多的现实的东西。可是,我依然赢得了更多更纯的友谊。我是一个懒惰的女孩。衣服总洗不干净,我办公室的一个大姐总是把我洗不好的衣服拿回她家去洗,这种情况从开始上班一直持续到现在。99年3月12日,我从报纸上看到石家庄博士血液病研究所可以治病的消息,我单位的一个朋友便跟我踏上了去石家庄的公共汽车。临走时,她给我带上了药和一系列我需要的东西,我很感动。因为从95年以后,我便跟她住同一个宿舍,因为我什么也不会做,便一切都是她做。我吃饭很慢,中午只有一个小时的休息时间,她便匆匆做饭先让我吃,她才吃,她吃完饭洗了碗我才能吃完。这种生活引起了许多人的嫉妒,她们真的嫉妒我有这样深厚的友情。99年5月以后,我开始打干扰素。干扰素针必须存放在冰箱中,她每隔一天便给我拿一支,有时我忘了,她都会提醒我。而职工医院的医生为了给我省钱,则不厌烦地一次又一次对玻璃注射器消毒。今年一开始,我的体力便开始再一次出现衰退,我的新舍友就又接过旧舍友手中的接力棒,继续给我做饭、洗碗,买生活必需品。上班10年来,我依然深深地在博大的友情海洋中徜徉。连我的爸爸都嫉妒地说:“你的命真好,总能拥有一份别人梦想得到的友情。”我这次准备做移植,同事和朋友都从微薄的工资中为我进行了集资。可以这样说,朋友们用她们伟大的友情为我筑起一道爱的堤坝。
爱情:生命中的过客
上了高中,我依然是一个快乐的女孩。每天学习、贪玩、看小说成为我生活的全部。 学习成绩突飞猛进的发展时,我的单纯、开朗、活泼和成绩的迅猛提高成为我们班学生羡慕的对象。我丝毫没有骄傲,也不觉得这是一种荣耀,依然快乐而平静地过着我的日子。我的前排是一个男生,他留着寸头,每天总是夹着一本小说晃晃悠悠走进教室。他不太爱学习,也不爱多说话,总是一本又一本频繁地换着武打小说,成绩不太好也不太坏,始终能维持在一个中等水平。但他的作文特别棒,总能得到语文老师的赞扬。我很羡慕他,因为我一写作文就头痛,作文课对于我好象是一种折磨。对付其它课程,我都能做到游刃有余,惟独对语文,始终不得其奥妙。我本不是一个爱学习的女孩,最多是能按时把作业完成,令老师无话可说。我一直就是一个大错不犯、小错不断的学生,也是老师心目中头痛的一个学生。我也是一个小说迷,但我从不看武打小说,我只看琼瑶的言情小说经常是这样的一种情景:两个人, 一人一本小说,整堂课地看。时间一长,便开始交流。他对言情小说从不感冒。于是他就拿了几本武打小说让我试着看一看。在偶尔的几次之后,我也爱上了武打小说,武打小说使我们有了更多的共同语言,我们经常一人一本小说,一袋瓜子,看谁看得多,看得快,时间为一堂课。下课以后,互诉故事中的情节,看谁说得完整,就这样,我们快乐地渡过了高一的一年。
升了高二,我的成绩下降,不再维持全班第三名的位置。这对于我来说,并不太伤心,也不是很在意。因为我本就不是一个贪心的女孩,对任何东西都是如此,家庭的宠爱没有把我变成一个不讲理的女孩,这也许是性格所至吧!对于学习成绩则更是如此,不在乎自已考了第几名,即便如此不用功学习,我依然保持全班前十名的位置。可是这对于细心的他确是一个打击。于是他一次次问我,是不是他影响了我的学习,我一次又一次地否认。他让我向他保证,期末考试一定要考回第三名,我答应了,但是考试成绩出来,非常令人失望,我没有实现自己的承诺,又一次与第三名失之交臂。尽管我一再保证,我一定努力争取下一次考好,但随着时间的推移,他的脸色越来越坏。我们一直僵持着,一直到了高二的最后一个学期。也就是夏天,有一个晚自习,我正在睡觉,他叫醒了我,让我跟他出去。我答应了,我们相跟着走到了操场,他给了我一大叠信纸,让我回去再看。然后他对我说:“我要走了。”我问:“为什么?” “不为什么,只是想出去走走。”“不要走,行吗?”“不行,你一定要好好学习,争取考个好大学。”他拍了拍我的肩膀,沿着黑暗的走道,走出了校门,就这样我们分手了。粗心的我丝毫不感觉自己遗失了什么,只是心情有点沉重。就这样,他坐上了火车,离开了学校,然而事情并没有完结。第二天上课,班主任老师拿起一摞信纸,站在讲台上大发雷霆,拍着桌子说;“咱们班有些同学,不好好学习,不务正业,去抄情诗,让我搜出来,居然不告诉我送给谁。才高二你们不应该这样,应该以学习为重呀!”原来,在被老师搜出信纸后,他始终没说抄给谁。老师走了以后,他又抄了一份给我。面对老师的怒颜,我只能缩缩脖子,吐吐舌头,庆幸自己幸免于难。
日子依然在过着,我依然是一个傻呼呼的女孩。语文老师把作文本发下来的时候,我打开了他的作文本,老师的批语是:“最近你的思想太乱,应该整理好自已的思想,好好学习为上。”语文老师从他作文的字里行间中能够读出他的思想,而我天天和他在一起却从未察觉。他是一个早熟的男孩,而我却是一个晚熟的女孩,他对于我的晚熟可能更多地是无奈,那时的我真的是太傻,太幼稚了,如果说稍微成熟一点,稍微懂一点人情世故,那么我们将会改写我们的历史。不会留下一个终生的遗憾。他走了近一个多月,始终没有消息,老师们一直寻问他去了哪里,我始终不敢说,也没有勇气说。又过了一段时间,我莫明其妙地收到了一封来自永济劳改农场的信,原来他被判处劳改一年,他跟我诉说了他离开学校后所发生的一切。这个时候的我真的有不知所措之感,我没想到事情会演变成现在这个样子,我们一直通信,一直到我高中毕业上了中专。
在我上了中专的第一个星期天,他也劳改结束,他给我写的信中有一句话,我至今记忆犹新,“我不准备退缩了,我将争回我的所有。”我去学校门口接到了他,他让我跟他走一走,我答应了。但我真的不知道该如何应对所发生的这一切,一路上,讨论着有关他的未来,我希望他能重回学校读完高中,我相信以他的聪明,一定能考上一所好大学的,可是他却说一切都不可能了。曾经沧海难为水,他的心已经不可能再静下来重读书本了。这是一段很漫长的路,我们俩走了有两个多小时。他要请我吃饭,我们相跟着去了一个小饭店,这个饭店的名字叫“小小饭店”。他要了几个菜,给我要了一小碗鸡蛋炒面,他要了一大碗,他吃完以后,看见我仅吃了一点点,便问我是不是不好吃,再要点别的,我说不用了,他便说,你吃的太少,那可不行,我说我实在吃不下去。于是我们便相跟着走出了饭店,他坚持不坐车,要走着送我回学校,我答应了。一路上,我们都未说话,我真的不知道说什么,而他却又愿说。从此以后,他便再也没有写信给我,也没看过我。
我不知道这是否属于我的初恋,但那朦胧的情感使我手足无措,应该这样说,由于我的幼稚,我的粗心,铸成了一个无法挽回的悲剧,它深深地震憾了我的心灵。一个优秀的年轻人由于我的无知,他的任性便这样毁灭了。对于他,我始终内疚,如果当初的我们不要那么年轻,不要那样任性,更多几分理智和成熟,那我们将会有一个美好的人生。
毕业分配、上班,我本该可以拥有一份属于我的爱情,但是这一场慢性粒细胞性白血病粉碎了我的一切。我不愿意让别人来接受我这个有病的女孩。因为这种病对于任何人来讲,多活一天,便是赚一天,它是一种严重的精神、心理、经济负担。我和我的家人无法推却这负担,但我不应该让别人来承担这个责任。因为婚姻是一种责任,拥有了爱情和婚姻是一种幸福,但更多的是一份责任和负担。我不能让别人在没有享受到幸福便背负了一个沉重的十字架。我讲求公平,但这对别人是不公平的。因此,我封锁了我的心灵,不让爱情进驻我的心灵。尽管我关闭了心灵之门,但爱情还是来临了。
九七年的金秋随着我们计算机室原有工作人员辞职的辞职、结婚的结婚,计算机室就剩下我一个人来负担所有的工作。于是,我便迎来了第一批应聘的学生。计算机室本就是年轻人的天下。我本就不是一个很严肃的人,随着四名新成员的加入,计算机室便成了快乐的天堂。经常在很远的地方便能听到计算机室的爽朗的笑声持续不断。更多的时候是做完工作,四个人悄悄地坐在电脑桌或办公桌后玩双升,痴迷到忘了吃饭的地步。鉴于计算机室工作人员屡次违犯厂规的举动,领导对于我这个所谓的计算机室领导进行一次又一次的教育,要我以身作则。在工作上我始终能做到一点,工作总能在第一时间内完成,从不拖延。因为从未误过工作,所以领导对于我们的不遵守厂规的作法也采取了睁一只眼闭一只眼的态度,只有在想起来的时候对我敲打敲打。就这样过了一年,爱情终于来临了。
在五个人中间,只有一个男生,他比我小三岁,个子比较矮,戴一副眼镜,平常不太多说话,更多的时候总是我说他听,在我们疯狂地玩耍时,他总陪伴着我。不知道从什么时候起,我们单独在一起的时间越来越多,我便跟他更多地讲述我的病和曾经所发生的一切。最后我们俩终于进行了一次艰难的对话。我说“你不在乎我有病吗?”他摇头。“如果我真的不幸年纪轻轻便离开人世可怎么办呀?”他说:“ 我相信你一定能彻底治好的。”过了一段时间,我又问他“你真不后悔吗?”他笑着说:“傻孩子,如果我后悔,早就离开这儿了,这个单位本就是我的一个跳板,没有你,也许我早就走了。”他反问我:“如果没有这场病,你会接受我吗?”我摇头。至此,我们俩正式开始了交往。半年以后,他正式离开我们单位去了太原。对于我们之间的交往,我始终有点忐忑不安,我不知道他的家人是否能接受我这个在生死边缘上徘徊的女孩。就这样,我们俩拖了一年,就在这一年过春节时,发生了一件令所有人都不能相信的事。他的姐姐才35岁,便得了急性白血病,他没有告诉我,但我从别人嘴里知道了这个消息,很奇怪,我没有震惊,只是默默地等待着分手时刻的来临,因为这是事情发展的必然,已经没有任何侥幸和奇迹的出现了。但他始终没有提出分手。只是看我的次数越来越少,心事越来越重。每每如此,我都会忍不住流泪,我们就这样又拖到了夏天,他来看我,什么也没说,只是紧紧地抱住了我说:“分手吧!”我哭了,什么也没说只是点了点头。我真的无法表白我心中的痛。因为他的痛比我深,他更需要人来安慰,但我们都不可能抚平对方心中的痛,只能让时间去抹平这个伤口,只有自已去舔这份最深的痛。此后的我俩将成为路人,永无结合的可能。过了一段时间,他给我写了一份长信,其中有一段话令我至今记忆犹新“人生有时是双面刃,不忍伤着这面,就是伤着那面,也许我太自私,也许我们真的无缘,受伤的却是你。愿你用所有的诅咒来咒我,我只求父母能够安康于此世。”我真的能理解他,因为如果是我,也会如此去做,它不存在选择,也不需要选择,是人就应该这样做。我没有怨恨他,只是再不可能收回自己曾付出的情感。于是我只能选择封闭自己。
这不是我编织的一个浪漫而凄惨的故事。这是真真实实发生在我身边的故事。我没有抱怨过什么。这一切的发生使我更加坚信一点,命运不愿让我蜗居于这个县城一生,它逼着我去拼搏、去奋斗。也许只有走出这一方围城,我才会拥有我一生的幸福。我不恨他,反而感激他,他给了我一份至真的情感,使我恢复了自信,也陪伴我走过了人生最美丽的一程。使我相信,在不久的将来,凭借我的人格魅力,我一定能找到一份属于我的真正的幸福。
学习:完善生命的途径
学习是两个很简单的字,可是要写好这两个字需要付出很多很大的精力。在未成人以前的学习是被动的,不自觉的,因为未长大,没有生活的负担和烦恼,这时候的学习更多的像是一种工作、一种乐趣,这也是人吸收知识的重要阶段。而工作以后的学习,则更多的成为人谋生的手段。学习的内容更多地是适应生存的支柱。
当我毕业分配分到太谷县玛钢厂搞计算机时,厂里的计算机已经很长时间没人操作了。接受了这项艰巨工作的我发现自己所学的知识离实际工作的要求差得太多太远。这新工作对于我的挑战唤醒了我久以封存的斗志,我认真地学习书本知识的同时,还经常骑自行车去好几里地的老师家虚心地请教。由于我的虚心和认真感动了老师傅,他把工作中应该注意地一切都倾囊传授给了我。“功夫不负有心人”。一个月以后,我已经能完全胜任自己的工作了,而且把积压以久的工作也都处理得井井有条。我对工作的认真和负责态度,赢得了领导的赞扬和同事的好评。回首那段艰苦的日子,真的是几多坎坷、几多忧愁。因为在从学校单纯的生活向社会和工作的转变中,我用我的充实和忙碌实现了它的平稳过渡。其中的喜悦和甘甜真的令我回味无穷。同时我也明白选择了计算机也就选择了一条不平坦的路,因为计算机硬件的高速发展和计算机应用软件的不断更新,使从事计算机行业的人员必须加快自己学习的步伐才能跟得上发展形势。现在的我已经成为单位计算机室的骨干力量。而且我开发的为销售所用的计算机开票系统和财务核算系统为我们单位的工作踏上了一个新台阶。
当我重新上班后,我那多灾多难、大智若愚、饱经生活折磨的父亲已经用他那历经沧桑的双眼看到他心爱的女儿要走一条非常坎坷、艰难的人生之路,而帮助女儿能铲平这一切荆棘的只有自己。而这一切只有一条路,就是没有了健康的身体就必须要用智慧的头脑来应付人生这一连串的挑战。要有智慧的头脑就需要不断地学习、学习、再学习。于是我的父亲便劝我重新拿起书本,从书本中丰满自己苦难的人生和启迪自己的智慧,让自己在人生天平上加重自己的砝码。惟有知识,才能开阔一个人的胸襟;惟有知识,才能丰富一个人的人生;惟有知识,才能在生与死的关头紧紧抓住自己生命的翅膀。无需讳言,必需有足够的心理素质才能坦然面对这人生不公平的待遇,才能在病魔来临时做到处之泰然。而我做的还不够,因为有些时候,我真的会控制不住自己的低落情绪而想大哭一场,来松懈一下自己紧绷的心,来宣泄自己心中的悲哀和不平。但每每梦醒,我还是会用全身心的爱来拥抱这个我所深爱的社会,来竭尽全力地走这个坎坷的人生。因为我坚信我的付出总有得到回报的那一天。病魔在巨人般的我面前也将会成为矮子、成为弱者。于是我报了计算机应用专业,它可以说是自修考试中最难的一科。因为计算机专业的课程都是硬头货,大部分课程都是前后衔接很深的,无任何投机取巧的可能。令我至今难忘的一门课程是计算方法,学的我差一点神经衰弱,直到现在回想起那段学习的日子我的头就发晕。我曾经在一年中取得连过七门的好成绩。经过六年的艰苦抗战,我终于在2002年6月份取得了计算机专业的大专文凭。
由于我的工作涉及到财务工作,因此在自修计算机专业的同时,经过考试我取得了助理会计师的资格。谁也清楚计算机和英语是不可分割的两部分,所以我也没有放弃英语的学习。因为这一切,使我坚信,我的生活道路会越走越宽。“宝剑锋从磨砺出,梅花香自苦寒来”。我用我的努力丰富了自己苍白的人生。我不是一个甘心屈服于命运安排的人,我对我的人生有着自己独特的诠释。可是一切的努力在健康得不到保证的前提下,只能是一纸空文。多少次我想离开这个生我养我的小城,因为它带给我的更多的是痛苦和失败的记忆。可是这儿的人是那样的热情和厚道,令我时时被他们的朴实无华感动着,令我终究舍不得离开。可是我是一个富有感情、富有想象的女孩,一直渴望有一个真心爱我的男孩和我携手共度这坎坷多难的人生。在这个小城,人人谈“白”色变,我真的不能拥有一个我自己的温馨的家,亲情、友情令我非常感动,也使我有了生存下去的勇气,但心灵深处,那种孤寂和凄凉,使我希望能拥有一份属于我自己的完整的爱情呀!我真的想去南方去实现我自己的生存价值和人生价值。不管生命有多长,只要自己能够无怨无悔。我坚信靠我的智慧和坚忍不拔的意志能创造出一片属于自己的朗朗晴空,然而有病的躯体成为我实现自我价值的最大障碍。多少次梦想中的南方、令我魂牵梦绕的南方已经成为我今生不可实现的梦想。但我的人生依然要有一份属于自己的特色,因为我不是一个甘于平凡的人,在一切的梦想都不能实现时,我还想走一条路,那就是读书学习。任何疾病只能摧垮的是躯体,但永远摧不垮的是精神;病魔能夺走我的健康,但它夺不走我对生活不屈不挠的精神;病魔能限制躯体的自由,但它不能限制住想象的天空和学习的信念。现在学习已经成为我生活的主题。我坚信当健康重回我身边时,我将充分发挥自己的聪明才智。我将以“大鹏一日同风起,扶摇直上九万里”的雄心壮志向自己苦难的人生做着顽强的冲刺。
化疗延续生命的手段:
白血病是一种造血系统的恶性肿瘤,其主要表现为异常的血细胞及其幼稚细胞(即白血病细胞)在骨髓或其他造血组织进行性、失控性的异常增生,浸润全身各脏器组织,使正常血细胞生成减少,外周血白细胞有质和量的异常变化,从而产生相应的临床表现。
白血病根据细胞来源的不同分为髓系白血病和淋巴系白血病两种亚型。两种亚型又各自分为急性型和慢性型。
根据细胞分化程度及其来源分为:
(1) 来源于干细胞:①成熟型:慢性粒细胞白血病(CML)。②不成熟型:CML急变期。③粒/淋混合型。(2)来源于髓系定向祖细胞:①急性髓系白血病。②恶性组织细胞病。(3)来源于淋第定向祖细胞:①不成熟型:急性淋巴细胞白血病。②中度或成熟型:非霍奇淋巴瘤细胞白血病。③成熟淋巴细胞型:幼淋细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病、毛细胞白血病。④浆细胞型:浆细胞白血病。
慢性粒细胞性白血病具有典型的临床特点:骨痛、乏力、多汗、消瘦、白细胞增多(超过50X109/L)、有幼粒细胞以及脾脏肿大(与白细胞增多呈正相关)。它分为三个时期:慢性期、加速期、急变期。慢性期可以不影响正常生活,有可能长期带病生存。一旦病情发展到了加速期,病情多不稳定,约有2/3的患者会迅速发生急变。此阶段已为CML的晚期,治疗比较困难。
慢粒慢性期的治疗有5种方案:1、单一药物治疗。2、联合化疗。3、干扰素。4、化疗+干扰素。5、骨髓移植。
慢粒加速期和急变期的治疗:加速期患者一般对慢性期常规应用的治疗药物不再发生疗效,应考虑改变方案。患者发生急变后则应首先明确急变的类型,再根据不同急变类型采取不同的治疗方案。现在有一种美国产的新药格列卫,可以把在加速期和急变期的患者挽回到慢性达到延长患者寿命的目的。但此药价格昂贵,每盒价格为23500元人民币,不是普通人家可以承受得了的。
93年2月,颜崇蒂主任确诊我为慢性粒细胞性白血病后,便开始口服羟基脲,剂量为早晚各两片,一周后白细胞数量从29.6万骤降为7万,而脾脏的回缩却不尽如人意。于是我便维持着这个量,直到93年7月份,骨髓化验结果为完全缓解,至此,我们一家人才松了口气,终于离死亡的距离远了许多许多。经过一年多的巩固,我终于在94年8月份恢复了正常上班。我隔一段时间便去医院复查一下,白细胞高了便吃药维持;白细胞低了,便少吃甚至不吃。这样高高低低的变化,我始终没有找到一个维持量。这种状况一直维持到99年,这6年我没有做过骨穿,一直靠自己调节维持,维持得还相当不错。
99年3月份,由于我停药近半年,白细胞又剧增为11万,脾脏也大了许多,于是我不得不准备又一次住院治疗。我已经厌倦了每天吃羟基脲的日子,想换个方法来治。便根据《经济日报》上记载的文章慕名去了石家庄进行治疗。他们对脾脏用膏药进行外敷,而白细胞则通过中药进行治疗。过了两个月,效果不太明显。我便做了一个骨穿,结果非常糟糕,我便再也不敢耽搁,开始服用羟基脲,血象又回归为正常。我再也不敢大意,便又一次前往省城治疗。因我好朋友的父亲在2**医院工作,我便住进了2**医院,做了一次骨穿,确诊我依然还在慢性期。2**医院的医生建议我做骨髓移植。但因我经济能力有限而作罢。于是大夫退而让我采用羟基脲+干扰素的方法来进行保守治疗。我于是开始使用长春基因药业公司生产的骨α?2a干扰素进行治疗。同时我在长春基因药业的宣传品上有了一个重大的发现,即在做实验的15个病人中,有1例病人是痊愈,不是完全缓解。我便委托长春基因药业太原的代理商帮我证实一下我的分析是否正确。经过证实,此人的确痊愈,不用任何药物维持生命,可以和正常人一样了。于是我便抱着一线希望,也许奇迹也会在我身上出现。我便开始坚持隔一天打一支300万单位的干扰素加口服羟基脲进行治疗。这种状况一直维持到2001年。我真得怕极了这种天天吃药打针的日子,每每想起打针,我的心里便发愁、害怕,而且羟基脲的副作用非常明显地表现出来。我便又一次停了羟基脲。2002年一开始,我便又一次出现了反复,体力一日不如一日,我真的不愿意再一次跨进医院的大门。一直到2002年7月1日,由于近一个月的持续低烧,父亲押解我到晋中地区第二人民医院检查白细胞为30万,我便又一次无可奈何地吃起了羟基脲,剂量为每日三次,每次两片。这时我们家人已经开始联系到山西医科大学第二附属医院住院。7月4日我正式住院并且做了常规化验,白细胞为5万多,骨穿结果为慢性期。这一次骨髓移植又一次摆在了全家人面前。我决定不管以后做不做移植先配型,配型的结果又一次证明我是一个生命的宠儿,我和二哥的HLA配型仅有一个点不合,和哥哥的为半相合。我们便出了院,开始筹钱准备做移植。可是就在这段时间病情再一次恶化,手指关节和脚关节出现剧痛,痛得我连生活都不能自理。这种状况持续了二十天左右。无奈之下又一次住院,骨穿的结果很差,我开始了有生第一次的化疗,化疗一个周期为七天。在这七天之内,我的白细胞迅速下降,脾脏也迅速回缩。因为做三配的要求很严格,我需要等很长时间,便又一次办理了出院手续,等待着白细胞的生长。三配的要求是白细胞3000?8000,外周血幼稚细胞数小于3%,停药8?10天。做完三配以后,这时候应该说就到了可以做骨髓移植的时候了。我便于10月11日第三次住进了山西医科大学第二附属医院,准备移植。也许真的是好事多磨,此时,白细胞又一次增高至5万,脾脏又一次长出。结果由于白细胞增长过快和外周血中嗜碱细胞数过高,我被定为慢粒加速期。可是对此我有所怀疑,因为我的体重逐渐上升,精神也很好。为了保证手术的成功率,医生要求我吃比金子还贵的进口药格列卫,每天四粒,化验的结果很好。只要等到白细胞长到移植要求便可以进无菌室了。造化弄人,我还是没有进去,因为白细胞不长,总是在2000多上徘徊。我被堵在了无菌室门外,一直到2002年11月23日,白细胞才长到6000多。我被通知于11月24日晚8点进无菌室。总算是功德完满了。
在这十年与白血病作斗争的日子里,我真的有了许多血的经验和教训。我告诫血液病患者,在任何时候、任何地点,都应该保持高度的警惕和百倍的细心,不能有任何的疏忽和大意。也不能抱有任何的幻想,因为奇迹是不可能出现的,只有时刻注意自己的病情和动态,勤检查、勤化验、勤观察、勤思索、勤看医生,才能把病魔扼杀在萌芽状态,才能出现生命的奇迹。
造血干细胞移植:重塑生命的唯一途径
造血干细胞移植(HSCT)是经大剂量放化疗或其它免疫抑制剂预处理,清除受体体内的肿瘤细胞、异常克隆细胞,阻断发病机制,然后把自体或异体造血干细胞移植给受体,使受体重建造血免疫,而达到治疗目的的一种治疗手段。
造血干细胞移植根据来源、免疫遗传学、血缘关系进行分类:
(1) 根据造血干细胞来源分类:骨髓移植、外周血干细胞移植、脐带血干细胞移植、胎肝细胞移植。
(2) 免疫学分类:自体、同基因、异基因、异种。
(3) 根据血缘关系分类:血缘性、非血缘性。
目前,异基因骨髓移植几乎是能够彻底治愈慢粒细胞性白血病(CML)的唯一手段,也是慢粒治疗的最佳方法。对35岁以下的患者应首选异基因移植,有HLA相同同胞供者的最好在慢粒诊断1?2年内进行异基因骨髓移植。
在人白细胞上存在着三种不同类型的抗原物质,第一类是与自身红细胞血型相同的抗原物质,第二类是白细胞本身的抗原,第三类是与其它组织细胞共有的抗原物质,也是最强的同种抗原,即人类白细胞抗原(HLA)。HLA系统是一个存在于有核细胞表面的多形性抗原系统,包括循环中的白细胞和血小板以及大多数组织细胞。HLA抗原按其结构和功能可分为三类:第一类抗原HLA?ABC位点,是由重链组成,并且与细胞表面β2微球蛋白以非共价键相连接,HLA?A、B、C是三种多态抗原,存在于所有有核细胞表面,而且在血液中以可溶性的形式存在;第二类抗原是由α链和β链组成,以非共价链结合,HLA?D、DR、DQ、DP为2类抗原,主要存在于一部分激活的T淋巴细胞表面、巨噬细胞和B淋巴细胞上,二类抗原与移植物的排斥反应有关;第三类抗原分子结构也在相同遗传区域译成密码,它包括补体的各种成份,如C2和C4。
据上所述,白血病患者做造血干细胞移植的关键是在HLA配型上,与血型没有任何关系,也就是说要求患者与供给他干细胞的供者的HLA 几乎要完全一致。因为移植后移植物抗宿主病的发生率及严重程度与供受者之间HLA相合程度密切相关。因为供者移植及HLA两个以上位点不匹配的同胞供者移植后,移植物抗宿主病(GVHD)的发生率及严重性,明显高于HLA匹配的同胞及HLA一个位点不匹配的同胞供者移植。由于我不能停药,所以我的配型即一配、二配是一起做的。因此,在配型结果报告单中便没有一配中的C位点。配型结果报告单如下:
造血干细胞和骨髓移植配型报告单
山西医科大学第二医院血液病学研究所
申请单位:山医二院血液科 日期:2002,7,18
姓名:王慧颖 性别:女 年龄:30 民族:汉 诊断:CML
HLA-CLASSI
编号 姓名 年龄 与患者关系
A B
1 王慧颖 30 患者 A11,26; B46,62;
2 王 宪 32 二哥 A2,11; B46,62;
3 王 愈 34 大哥 A2,26; B46,72;
HLA-CLASSII
DRBI? DRB3/4/5?
1 王慧颖 30 患者 DRB1?7,9; DRB4?
2 王 宪 32 二哥 DRB1?7,9; DRB4?
3 王 愈 34 大哥 DRB1?9,15; DRB4/5?
检测者/审核者:周永安
从以上报告中可以看出,我和我二哥在一配时只有一个位点不相同,而二配的结果完全相同,完全符合做移植的条件。
医院要求做三配的目的是考虑移植手术后的预后情况的。我的三配结果如下:
混合淋巴细胞培养(HLC)申请和报告单
山西医科大学第二医院血液病学研究所
中国辐射防护研究院生命科学所
申请单位:二院血液科 申请日期:02-09-24 送检医生:
患者姓名:王慧颖 性别:女 年龄:30
民族:汉 诊断:CML 血型:
末次输血日期: 停化疗日期:
白细胞总数: 淋巴细胞数%: 幼稚细胞数%:
地址: 邮编: 电话:13903512917
供者姓名:王宪 与患者关系:哥
MLC结果:
双向: SI=0.36 (SI正常值≤3.0)
相对危险性: RR1*2%=1.30%(HVG) (RR正常值≤6.8%)
RR21*%=0.00%(GVH)
1*为患者 2为供者
备注:1.试验前一周未输血。
2.试验前停化疗一周。
3.慢性白血病慢性期,急性白血病缓解期。
检验日期:02-09-24 报告日期:02-09-30
检验者:王小莉 审核者:
地址:太原市五一路382号山西医科大学第二医院血液病学研究所
电话:(0351)3074231-2292 邮编:030001
从三配的结果中可以看出:我和二哥的混合淋巴培养的指数远远小于规定值,即预后应该良好。
影响造血干细胞移植的疗效因素有:1、移植患者病情。对于慢性白血病患者,异基因干细胞移植是唯一治愈方法,疗效在慢性期最好,急变期最差,一般讲从诊断至移植时间长,疾病处于进展期的患者疗效差。2、对放化疗的敏感性。大剂量放化疗预处理是清除体内肿瘤细胞的主要方法,故肿瘤细胞对放化疗的敏感性直接影响移植疗效。3、移植物的质量。4、预处理方案。5、年龄。6、HLA匹配程度。
对于现在的我来说,造血干细胞移植已成为必然。应该不考虑移植的成功与否,可是我不能不考虑因为做移植需要巨资,这巨资是几近倾家荡产而来的呀!不过我对于这次移植有足够的信心。①因为我对于化疗非常敏感,一用上化疗药,我的白细胞便急剧地往下掉。②我的供者是我的二哥,他是一个重体力劳动者,我相信他的造血干细胞的质量和数量都应该高。③我的预处理方案由于我的病史长,医生给我的预处理方案的药量是比较大。④我的年龄和HLA的匹配程度都非常符合移植的条件。唯一的缺点便是病史太长,可是根据做移植前白细胞生长缓慢来看,我的病情不处于发展期。所以我坚信我的这次移植会非常成功的。
岁月随想:生命的感悟
有位作家说:“自己把自己说服了,是一种理智的胜利;自己被自己感动了,是一种心灵的升华;自己把自己征服了,是一种人生的成熟。大凡说服了、感动了、征服了自己的人,就有力量征服一切挫折、痛苦和不幸。”人最能了解的便是自己,最难说服、感动、征服的也是自己。人必须超越自己,只有超越了自己的人,才能达到人生最高的境界。在过去的岁月里,我经历了失去亲情的悲哀、失去爱情的痛苦、疾病的折磨、生与死的考验。我比同龄的年轻人经历了更多人生的不幸、苦难、孤独。所以我比别人更多地总结自己、反省自己。使自己更能操纵自己的命运。在人生的天平上增加自己的砝码。
我本是一个善感而易受伤的女孩,因为善感便比别人能够更多地发现生活周围的美,更容易被感动。在别人眼中熟视无睹的事,在我的眼中往往会有新的发现。容易受伤的个性也注定伤口比别人多一些,比别人复原的快一些,伤疤也浅得多。所以我比别人更多了一份人生的享受,也更能悟出人生的真谛。母亲的故去,使我的人生变得灰暗,使我丧失了神圣的母爱,使我的一生都陷入了对母爱的深深怀念中。不过我依然能够冷静地对待生活,没有沉沦于这种悲痛之中。天有不测风云,人有旦夕祸福,人活在世上都难免要遇上几次灾难或难以改变的事情。世界上有许多事是难以抗拒的,既已成为事实,就只能接受它,适应它。否则你不但不能改变这些已成的事实,反而让无法抗拒的事实改变了你,让你深深地陷在无法自拔的悲哀中,彻底扭曲了自己的生活。高考的失败,曾使雄心勃勃的我一次又一次地放纵自己,挥霍自己年轻的生命,也曾经认为自己的一生就此完蛋了。而现在回想起那段日子才深深体会到福与祸的真正含义。祸与福,俩字半边一样半边不一样,就是说俩字相互牵连着,好比箩面的箩筐,咣当摇过去是福,咣当摇过来是祸。这场病不会因我高考的临近而隐而不发。高考的成功和失败都不会让病魔停止对我生命的侵蚀。高考的失败看起来是祸,但反过来却是一种福,它使我能够低水平地圆满完成学业。而如果高考成功的话,我一定完不成四年的学业而半途荒废,那样我的人生将更加无法收拾。严格说来,我是高考场上一条漏网的小鱼,如果高考体检中有做B超和化验血常规的话,那我将无法参加高考,也就无所谓成功与失败了。这就是人生,人生就是由一串串阴差阳错组成的。这就造成了人生的许多悲喜剧,也使人生有了七彩斑澜的颜色。 我曾朦胧的爱过,也曾清楚地、认真地爱过,但无论朦胧的爱还是清楚地爱,都与我擦肩而过。什么是缘?难道从生到死,天天在一起就叫做有缘吗?不!由陌生到相识,由欢聚到别离,由相爱到相怨都是缘。缘也就是圆。无有起点和终点,聚是缘起,散是缘灭,缘起缘灭,构成一个完整的圆。我没有恨过他们,因为这就是缘。愈见悲欢离合,愈是牵扯不清,愈有锥心的痛,刻骨的伤,缘也就愈深。其实人生有许多事,只要想开些,便会变得简单而快乐。
十年前,当我眼睁睁看着和我一起住院的近十个病友,一步步滑向生命的终点时,我的心情非常沉重,但没有畏惧的感觉。其中更多的是惋惜,对于生命的惋惜,惋惜那早逝的青春年华。我的心底涌现出一份深深地无以名状的悲哀。对生的无奈,对死的痛恨。在这个时候,我没有惧怕,只是更用力地抓住自己的生命之舟,不让它在人生汹涌的恶浪中惨遭灭顶之灾。我明白,人有了病之后,不能精神不振,更不能失去信心,自寻烦恼,人得病是没有选择权的。没有选择就不应该有痛苦,我只能去接受人生对自己一次又一次的刁难。为此,我更加坚定信心,我要活下去,一定要活下去。有了这份坚定的信念使我成了生活的巨人,很快地便完全缓解、出院。再一次上班时,我在玻璃板下刻下了四个大字“热爱生命”。人生的每一次挫折,每一个打击都帮助我打开了一扇智慧之门,便我能够理智地对待生活,能够用爱来拥抱生活,因为只有经过挫折打击的人,才能更感到生命的美好。
这十年来,我日复一日地吃着药片来艰难地维持着自己的生命。我的青春和美丽也如昨日的黄花无奈地随风逝去。原先白嫩的皮肤变粗变黑,手指的关节隐隐发黑,就像永远也洗不干净似的。这是一个令我非常悲哀的事实。我不是一个爱慕虚荣的女孩。但所发生的这一切都会一再地提醒我,我依然是一个在生死线上挣扎的女孩,依然需要保持清醒的头脑勇敢地、坚强地挑战病魔。死神也怕咬紧牙关。忧愁和悲哀只能损坏身体,无法抵抗病魔,反而更为疾病打开了方便之门,只有坚强的意志和乐观的情绪才能有助于增加自身免疫系统,从而调动人体内一切积极因素去抵抗病魔的袭击。所以我们更应该调动自身的积极性,战胜病魔,生命的奇迹便会在我们身边出现。
99年的再次住院,使我对生命感到了一种危机,我感觉到我的生命在我的手中是那样的单薄和轻盈,我真的有了把握不住自己的感觉。我不是不坚强,也不是不勇敢,但我不能不流泪,因为对于生命的眷恋和不舍。使我再也不能挺直腰板,昂首阔步向前走。那时的我真得有了一种悲壮的心情。尽管我生命的车轮不知道将停滞在何方,尽管我很年轻,在死神面前做不到真正的坦然,但我依然在直面残酷的现实,去挑战病魔对我的侵犯。虽然我无法改变疾病带来的痛苦,但我可以改变自己的心态。因为要想从苦难中走出来,就得学会把自己的心胸敝开,努力把痛苦和疾病遗忘,幸运就会随之而来,苦难也会随之远去。
我是一个爱幻想,比较容易信任别人,也相信奇迹的女孩。生活赐给了我太多的不幸,但我始终乐观地对待生活,用积极向上的心态来迎接人生的不幸。这十年来,我一有点钱便出去旅游,可以说走过了山西的许多名胜古迹,每每此时,我都会忘记自己是一个病人,能够更融洽地走进人群。2001年的11月份,我还参加了中央电视台第二套节目《开心辞典》的复赛。对于我来说,不在乎获奖与否,只在乎自己曾经经历过,感受过。有很多人都奇怪,一个有病的女孩每天折腾个啥,好像还活得有滋有味,精彩无穷。因为我知道,人既要承受痛苦,也要享受生活,这才是生命的完美和有价值的人生。人不应该总计算失去的东西,应该多数数现在还剩的东西,就是享受人生的一种智慧。我们丰富地过一生,不是因为有太大的享乐,而是由于有许多苦难,这些苦难在我们的挣扎下都过去了,且从记忆中升华,成为一种泰然。
2002年一开始,我的手和脚隔一个月时间就会出现疼痛,不用处理,一个星期便可恢复正常,我便一直正常上班。到了八月份,手和脚出现了剧痛,生活已不能自理。每天躺在床上,让爸爸喂水喂饭。那种疼痛让我一点点感到了我生命的流失,它无情地吞噬着我的精神和自信。由于疼痛,不能洗澡,只好叫嫂子和婶婶们来帮忙,看到我苍白而消瘦的面容,她们把一滴滴眼泪滴到了洗澡盆里,但我没有哭,因为我不能哭泣,我不能垮下去,这是生命对于我的又一次严重的考验。我不能丧失信心,尽管死神再一次逼近了我,但我必须有活下去的坚定信念。可是这一次比起前两次的住院,我更多了一份恐慌。因为这一次比前两次病情要严重的多,而且这几年从书籍和网络上看到有关这种病的介绍,使我越来越了解这种病的高危险性。原先的我只有一个坚定的信念,那就是一定要活下去,没有其它杂念。而现在,我必须用更强烈的信念来控制从心底涌出的那一份恐慌。这么多年来,我已经锻炼出用足够的意志力来控制自己的情绪。能够做到健康不喜,有病不忧。但当死亡真正来临时,我必须用精神也只能用精神来抵挡死神的侵犯。因为精神将是我生存下去的唯一支柱,也是我活下去的最大依靠。
十年来,我从来没有放弃过治疗,心里始终有疾病的阴影。由于受经济能力的限制,我根本不敢考虑造血干细胞移植的可能性。只能希望从其它方面来治愈我的病。十年来,我走过许多地方,收获的只有一次又一次的失望。因为除了移植不管用什么方法治疗都需要不间断的吃药,而我一心要改变的便是这种每天要吃药的日子。十年来,我对于我的病情做过一次又一次彻底地分析,每看一次病,我都有要从中学到一些东西。我坚信,人只有靠自己,才能真正了解疾病的一切,于是我每次都采取自己直接面对医生,直接和她们讨论问题的严重性。这种病的严重后果本就是有目共睹的,不必忌讳的,所以我在面对每一个医生时,都能做到坦然。都能做到冷静地分析和选择对自己最有利的方案。十年来,我从口服羟基脲改为羟基脲+干扰素到最后无奈地回到造血干细胞移植这条路上,我经历了许多次的斗争,许多次生与死的考验,过了好多年提心吊胆的日子。我不愿再过这种日子了,我希望能改变这种状况,让我能健康地度过以后的日子。有一位患者的家属对我的这种心态进行了批评,他说得病就是一场比赛,你要违反规定越位,便会淘汰出局。但我坚信,自己可以创造出生命的奇迹。
造血干细胞移植已成为我走向光明和健康的唯一出路。由于血液病的多变性和个体的差异,使移植手术的成功率大打折扣。原先的我,还一次次地寻问移植的成功率,还幻想给自己的生存多一点保障。当骨髓移植已经成为唯一时,我已不愿意再询问这种手术的可行性和成功率。因为它已经成为唯一,难道还有权利去计较这一条路的光明和黑暗吗?没有,命运已经把我置于人生最为艰险、最为痛苦的一条路。只有前进,因为任何的退缩都将无生理。在生命面前我已无权选择。我唯一能做的,便是以最佳的身体和精神状况来迎接这一次新生命的到来。
做移植手术有着巨大的危险性,我自认为做移植手术有如一场巨赌,赌博的人没有任何一点保险系数,而赌资却极为巨大,为二十多万元人民币和一条年轻的生命。因为这场赌博的不公平性,使得这场赌博便显得那样的辉煌和悲壮。赌博的人在金钱和精神上感到了双重的压力,有一种喘不过气来的感觉,而随着手术时间的一天天逼近,这种感觉会越来越严重、越来越强烈。我只能调动自己身体内所有的潜能来抵抗病魔。做好这一次人生的大赌博。
对于这一次的移植尽管我有足够的信心和坚强的意志来跨过这一生死关。我也向我那多灾多难的父亲作过保证:我将尽我最大的努力坚强地、勇敢地活下去,绝对不让他有白发人送黑发人的痛苦。我也衷心地希望父亲能有个安祥的晚年。为了这个目标,我也一定会活下去。但生命科学的严肃性并不以人的主观意志为转移,为此我要求父亲:既使我的生命出现了偏差,他也要坚强地活下去。因为人没有权利浪费自己的生命。他只要想到他为自己心爱的女儿竭尽全力地付出过,就应该感到欣慰。我对于人生已想得很通很透。我已拥有了一份浓浓的亲情和一份深深地友情,也曾拥有过一份浪漫的爱情。我曾经为自己的年轻狂妄过、挥霍过,也同样为它全心全意地付出过。既然命运选择让我离开这个我所深爱的社会,我也只有接受。尽管我还年轻,我也将坦然地面对死亡。因为在这一趟短暂的人生之旅中,我曾尽力地活过已无遗憾。因为人生路无关短长,只求无遗憾。只要奋斗过,拼搏过,就可以无愧地对自己说:“天空不留下我的痕迹,但我已尽力飞过。”这一次移植应该说是求生,但从我的心理来说,已经成为生命的必然,我为我的生命付出了许多,也走了很多,也算一个小小的奇迹。最后,我还是走上了移植这条路。它已经成为我生命中必不少的一个环节。移植成功,我会欢呼,我会雀跃,我将为可爱的生命做深深地、虔诚地祈祷。移植失败,我也不会后悔,我已经尽力地走过我生命的全部。有一句古语说得好:“生死有命,修补在天,尽天命,更要知人事呀!”
“善待生命,人会活得更好;升华生命,人会活得更美。”我不是一个哲人,也不是一个智者,只是一个极为平凡而且身带重病的人。只不过在生与死的锤炼下,得到了许多别人得不到的东西。我虽然失去了健康,但我得到了一个份更为广阔的思索空间和一份充盈的人生。虽然我无法改变疾病带来的痛苦,但我可以改变自己的心态,用欢笑来面对这悲惨的人生。生与死是我这十年来思考的最多的问题。生与死本就只有一线之隔,人赤条条的来到这个世界就为生,而又手握空拳地离去,带不走名与利,带不走恨与爱,带不走这人世间的一切便为死。简单点讲,生意味着得到生命,死亡则意味着失去生命。生与死便是一个简单的得到与失去的过程。因为得到与失去的东西是鲜活的生命,便使得这一简单道理变得复杂而不可理解起来。也使人在生与死面前演绎出一幕幕人生的悲喜剧。我是一个喜欢把一切都简单化的人,生与死在我的眼里,便是一个简单的过程。这是一个非凡的人生境界,它使的我对人生有了更为完美的诠释。
我如果能有幸痊愈,我将会重新选择职业,因为高速发展的社会,无所不在的竞争,使越来越多的人心理失去了平衡,使这个社会充满了更多人为的不幸和灾难,而有许多是可以避免的。我希望能从事心理医生的职业,因为逃离了死亡之后的我,会有足够的能力来帮助和我有相同不幸命运的人,也会用乐观向上的性格和对人生的彻悟来帮助那些在人生路上心理严重失衡的朋友们。只有有了健康的性格,才能享有健康的人生。只有人才可以自己拯救自己、自己塑造自己、自己驾驭自己。
移植琐记:骨髓移植期间的日记
2002年11月12日 星期二
也许在冥冥之中命运已有安排。今天是我三十岁的生日,也就是在今天苏大夫通知我的家人来太原讨论有关我的手术事宜。尽管说,有一个慢粒的移植没有植活,但我对我自己的手术充满了信心。
2002年11月15日 星期五
今天,爸爸和两个哥哥10点钟准时来到太原。参加我的移植手术前的签字会议,医生不让我参加。不过我已经决定了移植,就不会再为手术可能发生的一切都不计较了。开完会后,我还是哭了,不是害怕,更不是胆怯,而是被那份浓浓的手足之情而感动。因为二哥坚定地表示愿意用他的健康换回我的健康,我真的不知道该如何表达对家人的那种深深的感激和愧疚。我只有用好好地活下去来报答他们。
开会时决定:下星期一插管,星期二进无菌仓,同时在今天给输两袋少白细胞的红细胞,血回来已经快下午五点,两个哥哥一直等到输完血后才回去睡觉。此时已晚上十二点。
2002年11月16日 星期六
爸爸昨天开完会后,便回家取钱。今天,爸爸和二舅带了七万元现金来到了太原,医院里压了五万元,两万元将出去购买其他药品。
2002年11月18日 星期一
今天上午,我理了个光头,因为在无菌仓里大剂量用药时,头发会掉光,为了方便,就理了光头。我没有悲伤,更多的是好奇,因为从我记事起,便没有过光头的感觉,很新奇。
下午,山西医科大学第一附属医院的赵瑛医生来给我插管。说实话,我很害怕。我本是一个娇气的女孩,特别怕疼、怕扎针。结果,只是在打麻醉药时稍稍有点疼,大约有一个小时,终于完成了插管的工作。由于拳头一直紧握着,我体会到了手指头出汗的感觉。
也许是好事多磨,今天血常规的化验令人不可思议,WBC为2.4X109/L、HGB为133.60g/L、PLT为242X109/L,这意味着我进无菌仓的时间将被推迟。
2002年11月20日 星期三
今天的血常规化验结果WBC为2.9X109/L,依然不能进无菌仓,我只能在心中祈祷白细胞快点长.因为我有点沉不住气了,看着那一大堆钞票变成了一堆一堆的药,我有点怀疑做这个手术是否值得?反而是爸爸和哥哥劝我,不要担心更多,尤其是钱,他们将全力把我从死亡之线上抢回来.
2002年11月22日 星期五
今天的血常规化验结果如下:
WBC为3.79X109/L,HGB141.8g/L,PLT为243.7X109 /L
这意味着我的白细胞数已经接近正常,离进无菌仓的日子不远了.
2002年11月23日 星期六
今天,苏大夫通知我,星期天晚上8点钟进无菌仓。经过4个月的努力终于使无菌仓的大门为我敞开,尽管还不知道未来怎样,但我已经必须走下去了。
2002年11月24日 星期日
今天是我第三次进山西医科大学第二附属医院的第45天,也是我将走进无菌仓的日子。朱医生又一次提醒我晚上8点钟进仓。二哥和爸爸一直陪着我到7:20分,护士通知我准备进仓。于是我提上了那两大包用斤计算的药走进了无菌室。我没有紧张,我已经把这次手术当成一次比较遥远的旅行,需要和家人分开较长一段时间而已。没有生离死别的感觉,因为我坚信我的未来是美好的、光明的。骨髓移植对于我来说是一次重生的机会,重新获得生命的过程是痛苦的,但心理应该是欣喜的。
走进无菌室的玻璃门,在我自己的拖鞋上套了个塑料袋,才走进了无菌室的一室,在一室里,我看到了监控器中正在做移植手术的病人,他的一举一动都看得比较清楚。无菌室的护士帮我把插管处用塑料薄膜贴好,便领我进无菌室的一室去洗澡。在二室中放了一个水箱和一个微波炉。洗完澡后,穿上早已消过毒的都是开口的背心和秋衣,护士领我经过无菌室的第三室进入第四室,四室内有三个小玻璃房。1号床已经有人在做手术,我占的是2号床。进了这个小玻璃房,也就是我要呆一个月的地方。里面有一张床、一个床头柜、一台电视、一个坐浴用的椅子、一个凳子。玻璃墙上依然有和外面病房一样的呼叫器、插座和吸氧用的插孔,还有两个窗户便于护士工作。这间房子很小,小到不可能再小了。但我很喜欢,因为我不喜欢太大的空间只希望能有一个属于自己的小屋让自己有个存身之地,然后能坐下来静静地想事情,回忆过去、幻想未来。尽管在这里面需要面对成堆的液体和化疗药,但我也能苦中作乐,寻找到另一种情趣。
由于是第一个晚上进入无菌仓,所以躺在床上一直睡不着,直到晚上十二点才睡了觉。我相信明天会有一个崭新的开始。
2002年11月25日 星期一
今天是我进入无菌仓的第一天,有一种非常不适应的感觉,因为是全天24小时监控。所以我什么也需要做。实在有点不太适应。今天右手中指有点疼。
今天血常规的化验结果为:
WBC为6.97x 109/L,HGB为136.9g/L,PLT254.1x 109/L。
2002年11月26日 星期二
今天我开始正式用药。要用一支那特别昂贵的药?弗拉达宾和两支OKT3和一大堆我说也说不来的液体。从今天开始,我将持续24小时用药直到这个手术结束。
今天早晨,右手中指疼痛加剧,晚上见好了许多。
今天输的液体中不知道有什么药,令我昏昏欲睡,连饭都顾不上吃就睡了。
2002年11月27日 星期三
今天同昨天一样,只是手指的疼痛减轻了许多。依然是从上午11点到下午5点昏昏欲睡。
2002年11月28日 星期四
今天是使用化疗药的第三天,二哥开始打升白针?惠尔血,我也开始吃一种叫骁悉的进口药。
七点钟时,护士给我输上了环孢A,7点30分时,我开始有点呼吸困难。但我没有在意,将就着吃了早饭以后,这种感觉加剧,而且开始瞌睡,浑身有一种发烧的感觉。等输完以后,症状开始减轻。护士给我换了液体以后,又加了一支地塞米松。这一下,我更加难受了,开始脸发红,体温也升至38.2℃,而且有了想呕吐的感觉,小肚子也开始往一块拧,拧的我浑身打颤。最后终于吐了出来,可是肚子疼依然加剧,冷汗哗哗地流了下来。大夫又让给我打了一针6542,这种状况才逐渐缓了过来。躺在床上很快就睡着了。中午稍微吃了点汤面便又睡了觉。直到下午,身体依然虚弱,没有精神。苏大夫害怕我虚脱,便让给我加了1500ml的TPN,补充营养,今天是最难过的一天,希望以后不再有这种日子。
苏大夫让我把环孢A由静脉滴注改为口服。
2002年11月29日 星期五
今天是使用化疗药的第四天,早晨起来精神就不太好,体温为37.6℃,我连脸都没洗,坐浴完了后便继续睡觉,早饭只吃了半个馒头、半碗稀饭,环孢A改为口服以后,症状没有昨天那样强烈,脸上依然有发烧的感觉。一直到下午,还是想睡觉,精神倒不太差。
2002年11月30日 星期六
今天是化疗的第五天,我的精神状况和身体状况一直不好,每天吃饭都要吐,吐得我不想吃饭、不想喝水更害怕吃药,每天都蒙着被子昏头大睡。
2002年12月1日 星期日
今天是化疗的第六天。化疗药经过六天不停歇的输液已经全部输到我的身体里,保守的估计液体量有近60公斤,超过了我的体重。
这几天来口味变得异常,特别想吃又酸又咸的东西。
2002年12月2日 星期一
今天早晨抽了血,还做了个骨穿。化疗药正式停止,二哥也开始插管准备抽干细胞。下午4点,开始回输造血干细胞。
今天精神有所好转,但还是想睡觉。
血常规化验结果如下:
WBC为0.95x 109/L,HGB为90.4g/L,PLT112.7x 109/L。
2002年12月3日 星期二
今天是第二天回输干细胞,因为我和二哥之间的体重差异很大,也许今天输完就足够了。明天抽得便可冷冻起来,供以后使用。
今天饭量开始有所恢复。
2002年12月4日 星期三
抽二哥干细胞的结果出乎人的意料。根据我的体重仅需输6x 109/L干细胞,结果昨天二哥就抽了6.3x 109/L,连上第一天输的就是10.1x 109/L。大大超过了我的需要量,这对于我移植手术的成功将起到至关重要的作用。
血常规化验结果如下:
WBC为0.56x 109/L,HGB为90.5g/L,PLT74.0x 109/L。
2002年12月5日 星期四
移植的日期从回输干细胞后的第二天开始,今天为第二天。
我向苏大夫询问细胞什么时候才会长。苏大夫说还得等一段时间,我真得不知道何时才会结束这痛苦的日子。
这几天精神日渐好转,但饭量依然很少。
2002年12月6日 星期五
血常规化验结果如下:
WBC为0.35X109/L,HGB为81.9g/L,PLT为34.5X109/L
血小板太低,苏大夫决定给输一个血小板.
2002年12月7日 星期六
日子依然照旧,液体依然照输,细胞不知何时才会增长?
移植后的第4天。
2002年12月8日 星期日
今天是进无菌室整整两个星期的日子,也是移植后的第5天。
我总在考虑细胞的生长问题,不知道白细胞何时才能长高?二哥的造血干细胞在我体内何时才能发挥作用?
精神不好、饭量不好、好像一切都不太好。
2002年12月9日 星期一
血常规化验结果如下:
WBC为0.43X109/L,HGB为75.4g/L,PLT为18X109/L。
白细胞总算不再往下掉,则血小板则掉到我必须卧床的地步。
苏大夫决定再输一个血小板,开始打升白针。
2002年12月10日 星期二
今天是移植后的第7天。
饭量依然不好,精神也同样糟糕,唯一可以庆幸的是终于停止了呕吐的日子。
2002年12月11日 星期三
血常规化验结果为:
WBC为0.43X109/L,HGB为69.0g/L,PLT为16.2X109/L.
因为血小板太低又贫血,苏大夫让赶紧约血小板和血,希望尽快输上,以保安全。结果由于时间太紧,没有约上,只能改为第二天输。
晚上,非常头晕,连电视都不能看。
2002年12月12日 星期四
又是一个黑暗,悲惨的星期四。因为贫血的缘故,我今天又吐了两次,非常难受。
下午,输了血和血小板。晚上精神有所恢复。
因为吐和贫血,又加上了750ml的营养液,我非常讨厌输它,但也无可奈何。
2002年12月13日 星期五
今天是移植后的第10天。
我对于血常规的结果没抱太大希望,因为精神还不好。
血常规化验结果为:
WBC为1.15X109/L,HGB为73.6g/L,PLT为22.6X109/L。
依然是血小板低和贫血,不过庆幸的是白细胞开始生长。
苏大夫让再输一个血小板和血。
2002年12月14日 星期六
今天是移植后的第11天。今天精神依然不好,饭量还是很小,但是呕吐是止住了。
2002年12月15日 星期日
今天是进入无菌室的第三个星期。
今天还要输血和血小板,尽管我感觉精神和体力恢复了许多,但是那呕吐和乏力的感觉还记忆犹新,令我心有余悸,何时才能结束这炼狱般的生活。
2002年12月16日 星期一
今天又是化验血常规的日子,我的感觉很好,我相信应该不会再贫血了。
今天还抽了血去山西医科大学法医学院化验STR。
血常规的结果为:
WBC为9.74X109/L,HGB为108g/L,PLT为56.6X109/L。
这个结果太令人兴奋了,我再也不要打升白针,再也不需要输血了,这也就证明应该没什么危险了。
从今天起,液体的量减了有一半多,下午2点便输完封了管,再也不要每天晚上带着输液管睡觉了。
今天开始掉头发。是移植后的第13天,一个值得庆祝的日子。
2002年12月17日 星期二
今天早晨起来,一切都很好。可是我听到两个非常不幸的消息,一个是刚移植完不久的病友已经复发,另一个是和我患同样病的一个病友生命垂危。听到他们不幸的消息,我更加坚定了自己的信心,一定要好起来,一定要。
2002年12月18日 星期三
昨日晚上,那位病友艰难地完成了自己的人生旅程,年仅33岁。我不由得为自己的幸运深深地向上帝祈祷,让它再一次把幸运赐予我。
血常规的结果为:
WBC为9.1X109/L,HGB为130g/L,PLT为111.5X109/L。
情况很好很好。头发依旧再掉。
2002年12月19日 星期四
今天,基本上都不错。除了胃肠功能有待进一步恢复外,其它的都很好。只是现在头上有几根稀稀疏疏的头发,肯定很可笑,可惜我看不见。
中午,爸爸告诉了我一个激动人心的消息。那就是山西医科大学基因多态性化验结果为100%和供者一致。可以说,我又一次创造了奇迹。用半清除的方案达到了全清除的效果。我的手术非常非常的成功。下面附化验结果:
2002-10-23 STR
山西医科大学司法鉴定中心检验报告单
2002MT-(No.1)
王慧颖进行骨髓移植前STR基因多态性检验结果:
姓名 王慧颖 王宪
位点 (患者移植前) (供者)
VWA 155,159 143,159
TH01 183,191 183,191
D19S253 218,226 226,226
FESFPS 234,238 234,246
TPOX 236,248 236,248
(送检日期:2002年10月14日)
检验者:梁景青 员克明 2002年10月23日
12-18-STR
山西医科大学司法鉴定中心检验报告单
2002MT-(No.2)
王慧颖进行骨髓移植后两周STR基因多态性检验结果:
(送检日期:2002年12月16日)
王慧颖进行骨髓移植后两周STR基因多态性检验与供者一致。
检验者:张更谦 员克明 2002年12月18日
感谢上苍,又给了我一次重生的机会。
2002年12月20日 星期五
我已经开始焦急地等待出院日子的来临。
血常规化验结果为:
WBC为6.59X109/L,HGB为137.7g/L,PLT为116X109/L。
2002年12月21日 星期六
经过医生们的讨论,决定让我在12月24日出院。
一切的一切都很好。昨天,插在我锁骨下的那根生命之管正式卸任。今天的输血改为手上扎针。
2002年12月22日 星期日
头发已经掉光了,头上的皮肤跟初出生的婴儿的皮肤一样,嫩嫩的,感觉很不好。
我已经把东西都收拾好了,就等着出院了。
2002年12月23日 星期一
今天血常规的化验结果如下:
WBC:3.22X109/L,HGB:124.2g/L,PLT:105.2X109/L。
尽管白细胞稍微有点低,也不影响我明天出院。
2002年12月24日 星期二
今天是我进入无菌室的第30天,移植后的第22天。
出院。
附:
太谷玛钢有限公司为王慧颖
捐 款 花 名
姓名 金额(元) 姓名 金额(元) 姓名 金额(元)
王凤良 500 闫建国 200 白洪海 50
韩学东 200 代宝生 200 贾继明 100
谢保义 200 常建文 200 杜学军 50
白全清 20 杨安平 200 胡昌福 200
周长华 300 田凤桃 200 张俊瑞 50
岂晓兵 100 杜志鹏 200 武拴喜 100
刘灿贞 300 贾世明 300 王晓冬 100
白海锋 100 武吉生 200 宁波经销处 200
邸润柱 100 郝云太 115 姜清日 100
张忠 100 胡修荣 20 柳利生 20
刘?锋 200 柳应喜 200 温新江 30
段玉林 100 刘忠武 20 董献忠 20
程艮虎 20 董志斌 100 李学军 200
王利文 50 赵秋亮 50 梁子荣 50
杨斌 50 杨保利 50 乔长安 100
赵顺民 20 白江梅 50 白林富 50
程富礼 20 王相林 100 董海平 100
贾继恒 100 李娟娟 100 赵永强 100
杨富生 20 贺利珠 200 代秋贵 50
曹尚贤 100 赵九斤 20 郭斌 50
郑代鱼 100 代小冬 100 高俊森 100
陈玉兰 50 孙艳锋 20 员东升 200
白吉星 200 武拴宝 100 牛文彦 100
杨志勇 100 李学斌 100 白月凤 200
高文 200 乔佳 30 王丽丽 30
王雨花 100 贺慧 30 石立星 20
李彦军 50 乔春慧 30 刘云玲 20
杨利茹 30 许志宏 30 张艳萍 30
郭二林 200 白够珍 20 白俊青 30
夏文会 100 史建红 30 武丽珍 30
贾秀芬 30 魏文利 50 景建华 30
彭生只 30 张守茂 200 桂长太 200
(另行) 4.10
合 计 9969.10
后记:
骨髓移植手术算是结束了,应该算是最成功的一例。现在的我,已经是负债累累,而未来还需要一笔不可计数的金钱,我真的很恐慌和茫然。因为移植手术的成功仅仅是一个良好的开端。离完全康复还有很长很长的一段更加艰难的旅程。这一场手术耗资十八万元,它已经耗尽了全家的物质财富,也更给家人带来巨大的精神负担,大家每天都在患得患失中过日子。不知道付出全家人物质财富和精力以后的结果会是什么?现在的我,真的很累很累了,我从来没有丧失过活下去的信心,可是未来是一个很大很大的未知数,我需要更多人的帮助和支持才能有一个健康而灿烂的未来。
引自于“故乡”网
正当我们想联系王慧颖本人,邀请她参加白血病康复协会定于2004年4月在北京的举办的“血脉相連、共享生命‘的活动,却传来了不幸的消息:《一个女孩的故事》作者于2003年12月6日不幸去世……
王慧颖曾说:“生命是一条单行线,永无回头的可能。我不由得暗下决心,把自己所看到的、经历过的、感受到的都写出来。为他们,也为自己,也为千百万和我有相同不幸命运的人,也希望更多的健康人能善待自己、善待生命。
尽管我的文笔还很稚嫩,但我还要坚持记录这十年来的甘与苦、痛与愁、希望的破灭和重生。因为这是我亲身经历的一切,尽管它没有华丽的词句做衬托,但它会更具有感召力,因为它的真实性是不容置疑的。我将真实地记录骨髓移植的全过程。我希望更多的血液病患者能读到这篇文章。我坚信一点,在血液病患者中,我应该算一个自己亲自付出过,亲自研究过,努力过更多的患者。为了生存下去,我付出了比一般患者更多的思想和精力。我希望更多的病友们能从中领悟到一种向上的力量。也希望他们能和我一起携起手共同迎接新生命的到来。我更希望更多的血液病患者能和我一样勇敢地和疾病作斗争,战胜病魔、重塑人生。
在生死边缘游走了若干年的我,已经能够坦然地接受命运所赋予的一切,也能心平气和地走这条生死路。如果真的发生不幸的事情,那这篇文章也将成为我生命的绝唱。”
谨以此文悼念她!我相信看过这篇文章的人将会记住这个坚强、勇敢、聪明的女孩子的悲情故事。
2004-01-08
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