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我与一个白血病孩子的网络情缘 2002年的9月的一天，我打开了“全国首家骨髓捐献网”，近一年来我只要上网必定要来这里的“网友交流区”看看或发帖子。那天，BBS上有一段留言引起了我的注意： “大家好！我叫刘恒祎，我今年16岁，我是甘肃省兰州市科学院中学高一年级的学生，我于2001年9月28日患急性单核细胞白血病（M5b)，到目前为止我已做了十余次化疗。无情的病魔在一次次摧残我的身心和意志的同时，又在一步步把我拉向死亡的边缘
2001年9月1日我又去医院复查，但这次命运似乎又和我开了个天大的玩笑，在我的骨髓穿刺报告中，我的病情又有新的变化，我的白血病细胞（癌细胞）在往上升（我差不多用过所有的化疗药，可都不起做用）我该怎么办？我本来是要做骨髓移植的，但是由于我在多次的化疗出现了肛周脓肿，所以我想请问对肛周脓肿有什么好的办法？
孩子的呼救让我阵阵心痛，我马上给他发了回复：“小恒祎，白血病患者在化疗过程中会出现种种并发症，治疗过程中的不顺利并不等于没有希望！你患肛周脓肿我可以想象出你所遭受的痛苦，因为当年的化疗也使我并发了严重的痔疮出血肿痛，甚至还因出血过多失去了知觉不醒人事，被抢救过来后我也以为自己将要无可奈何地踏上不归路，但最终还是熬过来了，痔疮手术后2个月我作了骨髓移植手术，如今我已完全康复。你要树立信心，坚信自己一定会好的！曾有报道广州有一女青年患白血病几年，仅骨髓移植就作了三次，她所经历的痛苦和磨难人们难以想象，但她顽强的生命力最终战胜了病魔获得了痊愈。与病魔斗争也要有百折不挠的精神，奇迹往往就是在这种不屈的抗争下发生的。要做骨髓移植首（2003年3月恒祎病情复发我去兰州看望他） 先要经过化疗使病情完全缓解才可能进行，你现在在化疗的同时要治疗肛周脓肿，这个病属于普通外科治疗。我曾在兰州陆军第一医院工作过，那里有我的朋友，如果需要帮助我可以介绍你去。” 第二天我就收到了恒祎的回信。 孙阿姨：您好! 您的回复我看到了,我很高兴也很感动,在这里我代表我和我的家人谢谢你.谢谢. 我的真实情况是这样的,我并不是痔疮而是由化疗引起的肛周脓肿,是脓包而不是痔疮,它是在化疗以后白细胞低的时侯才出来的,而等白细胞一升起来它又缩了回去了，治疗上很矛盾也很困难，所以我跑了很多地方都没有结果.一般等脓包出来时没办法只有找普外科的大夫用针管来抽,很是痛苦,我虽也是个小小男子汉,可这一次又一次身心和意志的摧残我是有点实在坚持不住了.孙阿姨，我该怎么办呢? 我想对您说的话有很多,可真不知该说什么好,还是那句话,孙阿姨谢谢您,谢谢! 刘恒祎 2002.09.12 小恒祎：你好！ 来信悉。得知你现在的处境很艰难，深表同情。根据你所描述的你的肛周脓肿和发作的情况，表明你肛周有一慢性感染灶，所以还是需要外科治疗，而且在不发作的时候治疗应该效果更理想。我不知道你治病是在兰州什么医院？如果白细胞不是很低或很高，还是先把肛周病根治了才能考虑下一步的治疗。 向媒体呼救的事我帮你再想想办法。有关这个问题网站版主朱金平曾给我写一信，转寄给你看看：
“求助的前提是无可奈何，走投无路。假如自己还有努力的余地，无疑问，应该自己努力。当您的处境已经是无可奈何，生命不能等待，不要犹豫，选择求助。当你有能够帮助别人的时候，机会不要错过，不要犹豫，选择帮助。要相信，人并不全是冷漠的。但是，生存需要智慧，以下几点建议写给需要向媒体求助的朋友。 朱金平的这些建议我觉得还是有道理的，总之任何时候都不要放弃！你将自己的艰难的境况写出来，我帮助你修改，然后让家里人送到有关媒体向社会救助。身处绝境只有自己想办法寻找求生的希望。 孙小兰 2002－09－13
我帮你写了一篇呼吁文章，请你及你的家人看看，有什么出入和不妥再修改，注意看地址和邮政编码对否？ 身处绝境的生命在呼救 “生命本是一段旅程，我们自出生时便已登上了一列火车，朝必然死亡的终点前去。窗外的景物一去不回，惟一有意义的事，是对同车的旅人布施慈悲”。 (恒袆已与病魔抗争二年多，这张照片是他18岁的近照，本是花季的青春少年，而他却不得不长时间在医院的病床上度过，两年多来他所遭受的痛苦和磨难只有他和父母最清楚……为了活下去，他仍坚强地面对病魔，他还在努力地学习，他说希望能象同学们那样考大学……) 朋友，你能否听听我讲诉的一个白血病孩子的故事。患病的孩子叫刘恒祎，今年16岁，是兰州市科学院中学高一年级的学生，不幸于去年9月患急性单核细胞白血病（M5b）。残酷的病魔无情地摧残着他年轻稚嫩的身体，小恒祎虽承受着的成人都难以忍受的折磨，但仍顽强地与病魔斗争进行着抗争，艰难地与死神搏斗着。一年来他接受了10多次化疗，并因化疗并发了严重的肛周脓肿，这双重疾病的折磨和威胁，对小恒祎及他的家人来说真可谓雪上加霜。小恒祎不仅要忍受化疗的痛苦，每次化疗引起的肛周脓肿又迫使他不得不承受穿刺抽脓的巨大痛苦。更可悲的是他跑了很多家医院都说无法根治他的肛周脓肿，这意味着他将无法继续坚持治疗，更无法考虑做骨髓移植。小恒祎的父母都是下岗工人，每月只有180元的生活费，但生活再艰难也不能不救爱子的生命，为了治病恒祎的父母用去了他们所有的积蓄，并欠了很多外债。
白血病康复者：孙小兰 恒祎：你好！ 今天寄去了200元钱，是我的文章《在骨髓移植的日子里》一文发表后，《青年报》寄给我稿费。起不了什么作用，仅能表示我的一点心意。望你近日注意查收。 治疗问题还是要听血液科医生的意见，另外肛周脓肿的治疗应在不发作时作手术根治。 孙小兰 2002－09－15
孙阿姨：您好!
孙阿姨：
您还好吗?我今天刚出院,住院化疗1个多月了，很抱歉，那么久都没和您联系,真对不起！孙阿姨如果可能的话，您是否可以告诉我您的电话，我很想听听您的声音,我想和您通过电话交流，您看行吗?
恒祎：
我今天要去上海，朱金平约我周一到江苏吴江与当地媒体共同为网友翼飞（他骨髓移植不到半年就复发，现病情危重，资金困难）搞募捐活动。这也是我们白血病康复者协会的事。本来我老公担心我的身体，但此时我不能不去。
孙小兰 2002－11－14 白血病康复者协会将设在北京，协会有很多工作计划，如明年将要召开白血病论坛大会，筹划《中国白血病群体报告》一书的出版，网站要更新等等，社会和人们都将会越来越关注这个不幸的弱势人群，我们自身也要互助和互爱。为了更多白血病病友，和我们一样能重获新生，我和朱金平正在努力把协会办起来，尽管目前困难不少（主要是资金问题），但我们会不懈地努力。 希望你将自己患病治病的经历写出来，我们的书要收集白血病患者的资料。有好消息我会告诉你的。安心治病，树立信心，有爱就有希望! 孙小兰 2002-11-18 孙阿姨你好! 您发过来的协会章程我看到了,我很高兴也很激动,我非常想入会,但我不知道协会真正启动了没有? 您真诚的小朋友:刘恒祎2002-11-19 恒祎：你好！ 我刚刚从外地回家，你的信和照片都看到了，是你患病前的照片？真是一个“棒小伙儿”，看来你原来的身体基础不错。你最近状况如何？很惦念你，多保重！ 孙小兰 2002－11－21
孙阿姨你好! 我的文章写好了，我现在给您发过来,不过由于我不擅长文科所以写的不好的地方,请您多多指教,下面是我的文章(在附件里),题目为“在我患白血病的日子里”. 刘恒祎 2002年12月12号
恒祎：你好!
继续努力，好孩子!
孙阿姨您好! 您的回复我看到了,我很高兴,谢谢您对我的夸奖,我会继续努力的. 您真诚的小朋友:刘恒祎2002－12－16
恒祎：
建议你将文章投到《中国青年报》作文比赛组去，我在网上查到的。
孙小兰 2002-12-20
孙阿姨您好！ 您的邮件我看到了，我很激动，也很高兴，我非常想入会，但是申请书我该怎么写呢？我想订会刊该怎么订？我的文章会写到书里吗？ 刘恒祎 2002－12－26
恒祎：你好！
恒祎：你好！
孙小兰 2002－12－28
我是名医生，做儿科临床工作已20多年，对孩子有着一种特殊的感情。我自己患白血病后又与不少病孩儿们成了病友，我心中对患白血病的孩子们那份痛惜和疼怜愈来愈深，以致于一想到这些苦难的孩子从心底里感到酸痛…… 当年我做临床医生时曾给患儿做过多次的骨穿和腰穿检查及治疗，而当命运使我的角色转变成一个白血病患者后，自己则也多次亲身经历了这一切，我的这种特殊经历和感受不是一般人能体会到的。人们都知道，骨穿、腰穿对白血病人来说几乎是“家常便饭”，而一次又一次痛苦的化疗也是必须要承受的磨难。一想到这些成人都难以承受的痛苦，却要由这些柔弱的孩子们来遭受，（白血病人中50%是儿童和青少年）真真让人揪心地难过和心痛。就是这样的原因和心情，我与小恒祎有了网上的这段情缘，网络让我们相识、相知成了朋友，通过网络的不断联系，我对小恒祎的牵挂也越来越重，一段时间不见他的音讯，我心中就会不安。 我曾看过北京电视台“关爱生命”的专栏节目，一个19岁的男孩子患白血病后，坚强地与病魔抗争，他和恒祎一样有着自己的理想和愿望，但他最终没能等到已配型成功的台湾骨髓，而因病情恶化而撒手西归了。临终前孩子对他的父母说：“爸爸妈妈，对不起，儿子无法尽孝了，我走后，希望你们能去献骨髓，能救一个孩子就如同救了我一样……” 当孩子的父母亲饮泪泣血地回忆着爱子生前最后的日子里说的这段话时，我的心也和孩子的父母亲一样在流血…… 患白血病的孩子几乎个个这样的懂事，这样的坚强，又大都聪明过人，我常在想难道真应了那句俗话“聪明的孩子难养活”，难道真是“天妒其娇”？让这些聪明伶俐、懂事明理、勇敢坚强的孩子遭受如此厄运？也有人说这是老天爷在挑选“天使”…… 目前，随医学科学技术的发展，攻克白血病早已成为现实。我本人是在45岁时患的白血病，按当时骨髓移植技术要求已经到了骨髓移植的最高年龄限制（即超过此年龄一般不能作移植了）。康复后的我常常在想，我这般年龄的人经过骨髓移植都可重获新生，完全恢复了健康，那么，对这些花季的孩子们来说，如果能有足够的资金，如果能有相合的骨髓源，挽留住他们年轻的生命应该是更有成功的希望和把握！这是一个浅显的道理，因为越年轻生命力越强。 如今，有这样成熟的医疗技术做保障，我们实在没有理由眼睁睁地把一个个本可挽救的鲜活的生命交给死亡！而这些智力超群的孩子们一旦能重获新生，他们中的很多人将会成为国家栋梁和科技人才。当年和我一起做骨髓移植的一个17岁的湖北姑娘，在她康复之后两年就以优异成绩考上了北京某重点大学。为了更多的患白血病的孩子能尽快脱离苦海，重获新生，使他们能够有可能去实现他们的人生理想和美好憧憬，难道我们不能再努力做些什么吗？ 为了让悲剧不再重演，为了让这些正在与疾病抗争，在死亡线上挣扎，备受煎熬的孩子们能有最大的希望和机会获得新生，让他们在人生道路上重新扬起生命的风帆，我要大声疾呼社会各界请伸出援助之手！有力出力，有钱出钱！为了使中华骨髓庫的庫容量尽快地扩容，早日达到可以在临床实施救助白血病人所要求的的10万份以上的庫存量，我将与每一个善良、仁慈、热心的同胞们共同不懈地努力！
朱金平是“全国首家骨髓捐献网”的版主，他与我同年在北京作骨髓移植，他在经历了九死一生的痛苦和磨难，在社会的救助下最终重获新生后，为了回报社会、帮助病友，在康复中就创办了“全国首家骨髓捐献网”。相同的命运，共同的愿望让我们走到了一起，在高士其基金会的支持帮助下，我们一起创办起了“白血病康复者协会”，我们希望通过努力能动员起社会上的一切力量来挽救患白血病的孩子们，因为生命不能等待！有爱就希望！
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病友故事
恒祎：你好！
一个正值花季的鲜活生命正在遭受着白血病魔的摧残，身处绝境的小恒祎在网上发出呼救，请救救我吧！面对这不幸孩子的呼救声我想每个人都会动侧隐之心的。白血病如今已不是不治之症，本人就是一个幸运的白血病治愈者。小恒祎一次次的来信求救，我仿佛看到了孩子那清澈纯洁、无奈绝望、让人疼怜的目光，那目光中充满着对生命的渴盼，对新生活的渴望……朋友们，我们没有理由眼睁睁的把一个青春的生命交给死亡，在这里我呼吁每个善良有爱心有能力的朋友们，面对身处绝境的孩子发出的呼救，伸出自己的手吧！有钱出钱有力出力，共同想办法帮助小恒祎度过他生命的危难关头，让我们的社会处处充满爱！