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第七章 网站的故事 身体重新有了自由，再安心静养，我便有点忍不住了，于是开始学习电脑。这电脑本是我心目中的神秘之物，后来学了起来才知，也不是那么回事，按着教材循序渐进，几乎不会有多少克服不了的障碍。过了半个月左右，我就能指点妻了，三个月之后，从我手里已经生产得出令我和妻惊奇不已的产品——那些讲述我的经历、呼吁骨髓捐献、带着漂亮“FLASH”的网页。 很自然，我期望这些网页在互联网上能有一块空间。我不能忘记马唯先生当初为什么捐给我电脑，还有，我不想忘了我那许许多多还在挣扎的病友们。 打听了一阵儿很叹气，租用网络公司服务器需要不菲的费用，加上平时上网又得一笔费用，这对我们来说根本就是实现不了的。 2000年12月27日，《扬子晚报》编辑陈金山来邳采访我的经历，我诉说了内心的愿望，陈老师很感动，他说，我来帮你呼吁吧。临回南京时，他除了给自己留了车费，兜里剩下的二百元全掏给我们了。我们执意不要，陈老师说，就算帮你们下个月上网的吧，千万别客气了。 以下是《扬子晚报》2001年1月3日江苏新闻版的头条： ……朱金平说，他实在是幸运的，是家乡人民的捐款让他能够接受骨髓移植，是弟弟献出的骨髓让他的血型由A型变成O型，也让他的生命由即将终结回到新的起点，是妻子不弃不离的关爱让他增添了战胜病魔的勇气。而在他骨髓移植后发生强烈的排异反应及严重的肺部感染期间，是许许多多人的爱心援助帮助他渡过了一个又一个难关。他说，他应该尽力对得起他们。 依目前的身体情况，他多么期望能在互联网上呼吁、宣传骨髓捐献，让全社会都知道骨髓捐献，都来捐献骨髓。但是回到家乡的朱金平夫妻俩因一贫如洗，连电话都停了机，建立网站的想法困扰着他…… 正因为这条消息，邳州市委主办的《邳州市报》知道了我的境况，1月6日，报社生活版主编徐景洲跟我取得了联系。我租住在镇北一路的沥青库宿舍，他不好找，让我去在那附近的制药厂大门口等他。我到时徐主编骑着踏板摩托已经在等我了。虽觉得有点面熟，但以前并不认识，我记得曾从副刊读过他许多文章。我骑着自行车，徐主编放慢了速度和我并行。在路上，我们就开始谈网站的事，他说，是个好事情啊。我把自己的无奈对他叙一遍，结果他乐了：“报社让我来采访你，那还真是够巧的。电脑和网络我不算生，电信局那边也非常非常的熟，我给牵个线，请他们予以支持，这件事，差不多！”后来我才知道，邳州最早的个人网站正是出自徐主编之手，在当时，他的《乘兴走笔》文学网站（www.pz.js.cn/~xjz）已经很火了，所编的半周刊电子杂志拥有着数万订户，在著名的希网网络位列第三，排名仅次于榕树下。 徐主编离开时约我明早就找他，他带我去电信局。我兴奋得了不得。尴尬的是他那辆摩托车怎么也打不起火，他是推着它回去的。 在报社，徐主编领我见了总编辑张德芝。病前我在乡里做宣传委员时张总曾主持市委宣传部工作，病后他为我组织过捐款，他本人也捐了款，我习惯地叫他张部长。他问，我说，徐主编在一旁补充，听完了，他说我这就给电信局刘彦尧局长打个电话。电话通了。 “刘局长说，行。”张总非常高兴。徐主编接着便带我去电信局见刘局长。 插：电信局刘局长并没说太多的话，只说“刚商量了一下，我们很愿意帮你做好这个事”，而数月以后与他一次偶遇却让我实在地感受到他身上的善良和人情味。湖南卫视《玫瑰之约》曾播出妻子和我艰难共守的故事，他告诉我播节目的时候他看了，他们全家都在看，一家人从头到尾一分钟没落地看下来，一家人都流下泪。 腊月二十七，我的网站正式开通。 《扬子晚报》再次在江苏新闻版头条刊发陈金山老师的报道—— 全国首家骨髓捐献网站开通 “由江苏省邳州市血癌治愈者朱金平设立的我国首家骨髓捐献网站日前开通。 江苏邳州市民朱金平通过移植弟弟的骨髓，幸运地治愈了白血病。其后，他积极呼吁骨髓捐献。邳州市电信局多媒体公司无偿帮助他实现了建立骨髓捐献爱心网站的梦想。 在这个充满爱心的小型网站（网址为www．pz．js．cn／zhujp）上，不仅有白血病和骨髓捐献的有关知识、病友交流热线，朱金平还以自己的切身经历倡议全社会健康的适龄人都能献出自己的爱心，支持建立全国性的骨髓捐献中心这一爱心工程。”
数家报纸及杂志予以转载，新华社发了消息，央视、浙江卫视、湖北卫视专程来邳采访，江苏骨髓库、山东骨髓库等分别与我的小站进行了网上合作。
2001年，作为“全国首家骨髓捐献网的创建者”，我被提名评选为江苏省以及徐州市精神文明建设新人新事典型。 (朱金平与高志奇秘书长) 我的网站成为我的生活必不可少的一部分。 数千人表示捐献骨髓意愿 建站至今，已经收到来自全国各地的电子邮件6100封，其中近5000封是希望捐献骨髓的，另一些信是了解白血病治疗信息的。我和爱人一一做了回复：凡在北京、武汉、广州、上海、沈阳等地区的，我们已将志愿者资料分别转给了当地的骨髓库，同时又把这几家骨髓库的具体联系方式告知了志愿者。据反馈许多人都已抽取了血样。对于目前尚未设库地区的志愿者，我们会通过电话或电子邮件定期与之保持联系，直到具备客观条件、志愿者实现夙愿的那一天。 每封信都让我觉得十分感动： 西北民族学院环境科学2001级阚红梅：我家是内蒙古的。我一直很想帮别人，我很想将来能自己有一所小学校，可以让贫穷的孩子上学，实现他们自己的愿望。每个都有自己的希望寄托，但是现实总是和美好的愿望不一致的，我现在的能力有限，只能做这些了——我希望用自己的骨髓帮助那些白血病人，为那些与疾病顽强斗争的人们出一点力。我希望我的骨髓能找到相配的，这样我的生命就可以在另一个人身上延缓。 河南省汝南县邓成柏：我即将毕业。我深深的了解白血病患者的痛苦，也十分同情他们和他们的家属的不幸遭遇，希望能为他们脱离病魔恢复健康尽绵薄之力。骨髓移植是白血病人治愈的最佳方法，而没有足够的骨髓样本即骨髓库资料，骨髓移植就是空谈。因此，动员全社会捐献骨髓、用爱的海洋托起一个个生命是当务之急。作为一名大学生，我会以我自己的行动来呼吁人们的关注，为更多的白血病患者带来福音。 我曾经多次义务献血，至今已达800毫升，我为自己能为社会作点贡献感到欣慰和自豪。 河北省高碑店市黄国栋：我是个退伍兵，虽然只是个普通人，我觉得人活着总得做点什么才行，这样我们在世上才算是有意义的啊。我相信有一种东西会让生活更精彩。 来自jsun@jy.com.cn：女友讲给我一个故事，讲的是丈夫得了病，妻子和他一起跟病魔做斗争，有一次妻子的生日，妻子自已完全忘记了，丈夫让妻子买来苹果送进无菌仓，可是他并没有吃，只在上面刻了几个字“生日快乐”又拿出来送给了妻子。特别感动，眼泪都掉下来了。是您吗？ 发email问您骨髓捐献的程序。生病而得不到救治的人太可怜，太痛苦了。能在短暂的人生岁月里帮助别人，使别人快乐生活，真是莫大的荣幸！ …… 还有许多。 在此代表所有白血病友向那些热爱生命、关心生命的朋友们表示深深的谢意和敬意！
人世间最动人的叙述 有一天，象平时一样地进入网友交流区，我发现了这样一个帖子： 我的故事 cindytong于2002-5-31下午02:28:02 我听说白血病可以用骨髓移植的方式来治疗是在1999年的5月。我看到一篇报道，说的是一个男孩子，18岁，身患白血病，找到了一个和他匹配的人，但是那个人在最后的时刻却改变了主意……当我看到这篇报道的时候，那个男孩子已经走了。我不知道那个人心里有没有难过，如果没有勇气坚持到最后一刻，当初为什么去做？她怎么可以眼睁睁看着一个和自己有关的生命一点点离去而无动于衷呢？（背景材料：1998年6月，上海一位高三学生查出是急性引发性白血病，必须在半年内进行骨髓移植才有可能活下去。他父亲找到了上海骨髓库，上海骨髓库通过对志愿者资料的查询，幸运地发现了与他儿子相同的骨髓配型，全家人都在为孩子感到高兴。这位配型成功的骨髓捐献者是一位21岁的女孩。然而，女孩的母亲知道这个情况后坚决反对，病人家属、红十字会工作人员以及医院的主任医师上门做了多次工作，她还是不同意，结果这个本来已经让病人看到的希望又破灭了。由于耽误了最佳的骨髓移植时期，第二年的1月4日，白血病夺走了那个年轻的生命。这样的故事不止是一个。据《潇湘晨报》报道，身患绝症的湖南株洲男子陈东成在需要骨髓移植、需要亲情关爱时，适合为他进行骨髓配型的弟弟突然改变主意回到广州。根据湖南湘雅医院预先安排的时间，2001年11月24日，陈东成的弟弟从广州赶回老家株洲。当晚，弟弟向株洲当地一医生询问有关骨髓移植事宜，该医生说，献血没关系，如果移植骨髓也许对身体会有损害吧。听后，弟弟改变了为哥哥移植骨髓的想法。11月26日，陈东成从湘雅医院门口打的到株洲接弟弟，快到株洲时，他拨通了弟弟的手机，而此时得知，弟弟已坐在返回广州的车上，陈东成顿时像被浇了一盆冷水，本已燃起的一线希望熄灭了。他呆呆地坐在车上，然后让车放空回到长沙。半年内是他进行移植手术的最佳时期，而他却不能进行骨髓移植手术这实在是太可惜了。报道说，病床上的陈东成对弟弟的离去给予了极大的宽容。他说："目前，在我国有关这方面的宣传还不够多，很多人不了解骨髓移植到底对人体有无影响。如果不能移植，我的生命也不会很长了。如果我死了，我将把自己的身体捐献给湘雅医院，用于医学研究。同时，我以自己的亲身经历呼吁有关部门尽快普及骨髓捐献知识，让以后的白血病患者获得新生机会。"） 我告诉自己，如果我遇到这样的事情，我一定不会像那个女孩子一样。 经过咨询和报名登记，我成了上海骨髓库大约第9000名志愿者。那一天是1999年9月19日，我看到了很多人，很多善良的人，他们都在排队等候抽血。那天，我的心情好极了。 拿到的宣传资料中一个教授说的话给我印象很深，他说世界上再没有什么事情像捐献骨髓这样，自己付出的特别少，而能够救活一个生命这样有意义了。 2000年，一封信寄到我家，告诉我有一个17岁男孩子的骨髓和我的前三项匹配，要我进一步检验。我当时心跳的好快，当初报名不就是为了可以救他们吗，现在真的给我一次机会，老天爷真是对我眷顾太多了。 当我进行再次检验的时候，医生告诉我，一共有5个人匹配，加我只来了3个人，另外两个已经没有音讯了，而前面检验的两人和他没有完全配上，看来这个小孩的希望真的很小了。我的心好乱，只剩我一个了，心底一个声音不停地说："我是他唯一的希望，老天爷，你一定要让我和他匹配啊，没有我，他会死的。"就这么在几天焦急的等待之后，医院通知我再一次检验，……完全配上了，我真开心，心底的一块石头落地了。 可是，一个不幸的消息传来，我又失去了平静。（下次有时间再续。）
刚开始读，我的心便砰然一跳，读完后，立刻加了帖子： 您好，我是版主，很愿意听，请讲下去，谢谢！ 2002年5月31日下午5：00，显示屏跃然出现我期待中的故事：
我的故事（2） 那个男孩得了腮腺炎，腮腺炎对于一个健康的孩子来说是很小的问题，但是对于他来说可能就是致命的。他经过长期的化疗，身体的免疫力非常弱，几乎抵抗不住任何病菌，各种炎症都可能把他击垮。 我难过极了，没有任何的能力去解决这个问题，唯一能做的就是祈祷和等待。 消息传来了，他的病情得到有效控制，但是，资金又出现了问题，长期的化疗、治疗已经使这个普通工薪阶层的家庭入不敷出了。从来没有认为钱是多么重要的我，头一次为了钱而伤心，我不知道，为什么看似坚强的生命，在金钱面前变的如此苍白无力。 过了大约20天，通过一些朋友和记者的帮助，钱变得不是问题了，而继续而来的还是等待，要等他的病情平稳（即缓解）的时候才可以做。 2001年的新年，新世纪的开始，每个人都有了新的希望。 我住院的日子被定下来，2001年2月26日，我进入病房，打下了第一针，打这种针，是为了刺激造血干细胞大量产生并释放到外周血里面去的。
我的故事（3） （2002-5-31下午5:45）我写我的故事，不是想告诉大家我的伟大，我也从没有认为我是伟大的，我只想把我自己的亲身经历告诉大家，相信大家对这件事情会有自己的判断力，我并不想生硬的说服任何人做这件事，我只希望，大家可以真正了解到这件事，可以真正帮助那些需要帮助的人们。 骨髓移植并不象它的名字那样可怕，绝对不会伤及你的骨头。它的原理是给供者注射一种促生长因子，一共打5针，让你骨髓里的有用的东西（具体的名字我弄不清楚了，好象是造血细胞）调动出来，到你的外周血液中，对这些成分进行培养，让它们成倍的增长，然后对你的血液进行体外分离，把要的东西分离提取出去，把其它的再送回到你体内。整个过程不进行麻醉，只是扎到血管里的针头会比较粗，左胳膊一针出血，右胳膊一针入血，血液在一个封闭的管子里流动。我觉得这个过程痛苦的就是整5个小时基本上要保持平躺的姿势不可以动。 医生会给你喝葡萄糖酸或者注射，因为在分离的同时会有钙流失，要及时补充，否则可能会造成全身麻木和发抖。当然补钙及时，这些症状就不会有了。 一般情况下，只需要分离一次就可以了。但是也可能会有特殊情况，比如我。 我从开始打第一针情况就不妙，一直到打了四针，需要用的东西没有完全按计划长出来，不要的东西却长了很多。医生说我是一个特例，大概100个人里面也难有一个我这样的。所以临时决定提前一天进行分离。如果不行，在时间上还能争取第二次。 3月2日下午，在我还没有什么心理准备的时候，进行了第一次的分离。过程很顺利，除了缺钙引起了一些麻木和抖动其他没有什么。 5个小时过去了，人们都在等待着结果，看今天分离的是否足够。
我的故事（4） （2002-6-1下午02:19）其实那一夜只有我睡得最安心。因为所有的人都知道，当天的量并不够，明天必须再做一次，而且，如果还不够的话，就意味着手术失败。但是，谁都没有告诉我，因为，大家就是为了让我睡一个好觉。 早晨，看到护士长端着打针的盘子又进来的时候，我明白了，于是，振作勇气，朝大家笑笑，继续打针、抽血…… 因为有了前一天的经验，提前注射了葡萄糖酸钙，慈祥的老院长还找了几个软软的垫子给我。我在房间里，眼看着自己的血在血管里流动，窗口外面是焦急等待的我的亲人，和那个孩子的亲人。 就在进行了一半的时候，有个男孩子进来了。医生告诉我，他也是曾经患白血病的小孩。他个子高高的，很健谈，我们聊天，在不知不觉中时间过得很快。真的难以想象，医生说他原来是一个脾气特别坏的小孩，生气的时候拒绝一切药物，还打医生和护士，但是那天的他，很会关心人，看到我有痛苦的表情的时候，就马上问我，是不是哪里痛。也许人在经历过了生死瞬间的时候，都会改变很多，会更加珍惜自己的生命，也会更加珍惜和别人相处的日子。 在他身上，我当然看到了更多的希望。我希望，躺在无菌病房的那个他，有一天也可以象眼前的这个小孩，快乐的生活、读书。
cindytong写给版主： 朱先生，我知道你一定会看的，但是因为最近工作比较忙，所以，每天只可能写一部分，而且可能会比较凌乱，当时我很想写日记，但是种种原因错过了，其实很遗憾，因为这可能是我一辈子唯一的经历。我现在只能一边回忆，一边讲，中间会夹杂一些我感动的东西，欠缺条理之处，请原谅。 非常感谢你看我写的东西，我希望有更多的人可以读到我的故事，让大家对骨髓捐献有一个正确的认识，有更多的人可以献出自己的爱心。我相信，很多人都不是没有爱心，而是不知道用何种方式表达，所以，我想我可以告诉大家。 再次感谢你！
我的回复：为了让更多的人看到这个故事，我想把它放到首页面。 感觉您的文字非常的平和朴实，但许许多多感动都从朴素的文字里流了出来。 相信谁都会感动的。
我的故事（5） （2002-6-4上午10:26）造物主竟会安排得如此之巧，第二次做完，时钟刚刚过了0点，3月3日，是我的生日。我心里暗暗祈祷，我希望我的吉祥日可以给他也给我带来好运。这个生日，我唯一的心愿就是："希望我的生日，也可以成为他的生日。" 还得等待，等待化验结果出来，因为最多只可以做两次分离，如果这一次……我简直不敢想象，我真的好害怕。 大概到凌晨2点，9楼的电梯门开了，他父亲从电梯里走出来，按耐不住自己内心的喜悦，几乎是冲到这里的："够了，完全够了……"我哭了，这么多天，一直都没有哭过，今天，却哭了，我真的好开心，终于，他可以得救了。因为我，他可以获得再一次的生命，那夜我睡的很香。 早晨6点，我已经兴奋得睡不着了，偷偷跑到9楼，问了一下护士，找到无菌病房外。隔着窗户，我第一次看到了他。那个护士告诉我，到3点多，从我的血液里提取的东西全部输给他了，现在他刚睡着。 我只看到他宽宽的背影，睡的好安心。
胡敏加帖： 真感动，因为无关供者已经配型成功并捐献的，我们大陆不多，不到10个人。我曾经见过好多白血病患者在绝望中等待，在等待中死去，那时我为大陆尚未形成大型的骨髓库而感慨。中央电视台的《生命不能等待》，主题就是骨髓捐献。我几乎看得掉泪，这一天终天来了，中央电视台也觉得不能再沉默了。 只要有机会，我会和你一样的，谢谢你。世界因为有你而变得美丽。 cindytong回复： 也谢谢你！ 其实我和大家一样。我只是比大家多了一点点幸运，所以我可以做成我想做的事情。是上天给我一个机会，让我能帮助一个人。真的，我运气很好，至今想起来，都觉得自己好幸福。 我写我的故事，是希望有更多的有爱心的人知道有人需要帮助，而且自己只要一点点勇气和努力就可能挽救一个人的生命、一个家庭的幸福。在此，我祈愿会有更多的人勇敢一点，迈出那小小的一步。
我的故事（结局） （2002-6-6下午12:20）在医院的4个星期里，我觉得自己是世界上最幸福的人。所有的人都对我付出了极大的爱，无论是亲人还是朋友甚至是不认识的人。 记得非常清楚，在体检的时候，一个素不相识的阿姨看了我半天，最后朝我走过来，非常激动，拉着我的手，说了好多话，眼角都湿润了，可是，她说的是方言，我几乎没有听懂她说什么。后来，我才知道她的儿子在医院的另外一个病区，他的儿子就没有和我配上骨髓的那个孩子一般幸运，他没有找到合适的配型。 虽然我没有听懂她在和我说什么，但是我知道，她在替无菌仓里的那个孩子开心，替那个孩子的家人开心。我又听说，就在我进行手术的时候，她一直在我的房间外面徘徊。我不知道她在想什么，替别人的孩子高兴，有没有替自己的孩子难过。 多一些人报名，就会少一些难过和遗憾。我相信，读它的人们都会伸出手。 那段时间，爱包围着我，令我快乐和感动极了。我就象一个公主一样，享受着这一切。真的，我做过什么呢？我怎么可以得到这么多爱？我经常问自己。我得感谢谁，谁给了我这样一个体验幸福的机会呢？ 也许我很自私，到现在，我每每想到，有一个人，和我流着一模一样的血，这血支撑着一颗顽强的心脏；有一个生命，他因为我而存在，我就很开心很开心，觉得自己是世界上最幸福、最开心的人。实际上幸运者真的不止是他，我也是幸运的。你想啊，一个人活着，能力能有多大呢？能救活一个生命，成千上万的人也未必会有这样的幸运机会。 也有朋友问过我是不是想过退缩，我觉得自己从来没有出现过这种念头。不是说自己有那么高尚、那么伟大，我没觉得。我只是想，当你遇到了这件事，你就会觉得这个生命是和你有关系的，可以说是需要很大的缘分才会让你遇到他。当初接到红十字会的信，知道这个男孩和我的血液因子相配的时候，我们全家都觉得和这个孩子有了关系，我更是有种和他离得很近的感觉，当时甚至都不知道他叫什么名字，在哪里读书，高矮或胖瘦，但我就一直希望自己健健康康的，保证到手术的时候可以成功，救活这个和我有缘分的男孩。 从一些记者那里陆续得到一些关于他的消息，另外，他妈妈说，他已经长出了象婴儿一样的乳毛，预计今年九月就可以再回学校读书了。 记得，在医院的某一天，我心情不好，发脾气，护士告诉我他这一天也莫名其妙地很烦躁，发脾气，药也不吃，水也不喝。他本是一个很温顺的小男孩，我不知道是不是我们俩的性格有了相通的地方了。据说，有很多人在接受骨髓移植以后，脾气会变，会象捐献的人，连写的字都会有点变得相象。 感谢上天吧。感谢上天让他可以象其他小孩子一样，快乐的生活、读书…… 感谢看了我的故事的朋友们，感谢那些已经登记及并准备登记的好心的人们，世界因你们而多了很多很多的希望！ 补充： 差点忘了，最后告诉大家，我现在身体象以前一样好，没有任何的后遗症。所以，大家千万不要担心，如果有任何疑问都可以在这个网上联系我，我会解答你们的疑问。 因为我经历过，所以，我可以负责地说，不要害怕，如果你可以忍受打针的疼痛，相信你一定可以忍受骨髓捐献的疼痛。相比于能救助他人生命的快乐，这种痛苦是微不足道的。
版主再加帖： 爱和善良是人生的大智慧。 人活着的意义到底是什么？ 从人性的本能上来讲，为食而活，为己而活，为活而活。这是一个层次。也是理所当然的。 再往上面的层次肯定是美丽的，这种美丽，有人却看不到。 爱和善良是人生的大智慧，但愿更多的朋友能理解。 代表我的病友们衷心感谢提供真实经历《我的故事》的朋友。你的生命真精彩，不仅我，相信还会有许许多多的人羡慕你。
网友评论： （1）cindytong真的很幸福！虽然我也在前年专门到北京自费参加我们自己组织的骨髓捐献活动，可至今还没有任何能配给别人用的消息。据医生讲，几率是几万分之一，我真的好希望有一天能为别人捐献骨髓。天天地在盼。 （2）许多人（包括我）也许很富有，也许更富丽堂皇，而真的与她比起来，却如同行尸走肉…… （3）题：《美丽的百合》——当cindy静静地躺在那里把胳膊伸出来的时候，一定象一朵彩百合，那么美丽，那么动人，那么纯洁。外面的阳光透过明亮的玻璃窗照进来，每一个花瓣都在笑——是真诚、善良和爱凝成一棵树，开出的一朵花。 真的羡慕她啊。 在读这个故事的全部过程中我都有着一个直觉，我相信每个人都会有——其实我们每一个人都有最淳朴的善良。当善良和善良之间、真诚与真诚之间相互呼应的时候，那是巨大的力量。 每一双手都是力量。我相信，只要手握着手，就能凝聚成不可抗拒的力量。一棵树生满枝芽，长满青脆的叶，那才是一棵充溢活力的树。 一切都还是美的，一切都还有无穷的希望，百合花一定会开。那些颤动的花瓣中，爱，在每一根脉络流淌。 （4）她说的是那么详细、那么朴实、那么周全，仿佛正是为我这种空有一腔热情而懵懂无知的人所书。她也许永远也想不到，她不仅仅在帮助一个白血病人、一个家庭，更在帮助许许多多后来的捐献者，许多因不了解捐献而恐惧、拒绝的人。 ……
随后我与cindytong又通了信。 cindytong—— 其实，说实在的，我也很不好意思，会在你的小站上写下我的故事。当时可能第一次找到这样的网站，很想做点什么，所以…… 我赞成你把它放在首页，至少，登陆的人都可以看到，以便大致地了解我当时经历的那个过程。 很多东西都忘记了，毕竟事情已经过去了很长的一段时间。 借你的小站回忆这段对我很有意义的故事，在心里我是快乐的。你提议把这段叙述送到其他的媒体，我想，毕竟现在已经有很多的人捐献成功，应该去关注他们。我相信每一个做过和我一样事情的人都会有很精彩的故事的，你说呢？ 非常感谢你所创造的这个网站，让我知道还有很多很多人需要帮助，让我也知道有很多很多人正在付出，真的很谢谢你。
朱金平—— 用什么来宣传骨髓捐献效果会最好，我一直有些困扰，认识了你，我知道了。 你愿意把你的故事告诉大家，让更多的人被感动，让更多的人付诸行动，我想，这和你捐骨髓救那个孩子一样，也是最善良和有益的举动。 可否公开你的邮箱呢？ cindytong—— 当然。 如果有人想写邮件给我，就告诉大家我的地址吧，所有来信我都会认真回复的，我希望可以帮助大家做一些事情。
第八章 病友的故事 几年来接触了不少的病友，关于他们，有许多故事，还有，在我的网页上，朋友们也贴了许多故事。它们，有一些曾给我震动和激励，有一些也让我感叹。 在平常的生活里，我们对人、对人性的感觉很平面，但是，在生命的特殊状态下，转变突如其来，前途不可捉摸，人情和人性皆被推向了极致的状态，一切都是平时所看不到的。 真的，灾难有时像一面镜子：显现时事虚实，透视人性美丑。它给人带来痛苦，也让人领悟许多生活的真谛。 让我们来听听下面的故事吧。 来自网友：感受坚强 我陪丈夫已经在这里生活了两个月了。病前他刚刚通过了托福考试，已经作好了去美国留学的准备。突如其来的病变几乎摧垮了他的意志，他整天躺在那里沉默不语，常背着我流泪。 丈夫的病房住着4个人。17床是一位年过50的内蒙古一个自治县的商业局局长。护理他的是他的妻子、两个壮实如牛的儿子和一个单位派来照顾他的厨师。局长性情暴烈，整天似乎都在斥责他的妻子，再就是抱怨单位工资送晚了，报销拖延了。 18床则是一个经营机电材料的个体户。才3l岁就患了骨癌，他仿佛到了世界末日，每天都和一群朋友住在宾馆里，包了一辆车，大把大把地花钱，甚至不顾医生规劝，喝得酒醺醺，醉酒时常哇哇地哭。 19床是上海徐汇区某机关的一位科长。他每天都在回忆过去的辉煌。他说若不是得了肺癌，就会被提拔为处长；他还唠叨嫉妒他的小人太多；他时常把苦涩的中药喷在妻子脸上。 这一天，我丈夫被通知进插管化疗手术，17床的局长也在同一天做手术。 手术室在距离康复部大约两里路程的南院，上楼、下楼、过马路、穿小道要把一个刚接受了肝动脉导管手术的病人安全地送返，至少得几个身强体壮的男人。每次手术，我就为此发愁。虽然医院有一些随处可叫的护工，但作为家属，是不忍心把一个生命垂危的病人交给他们去处置的。 那两个内蒙小伙子热情爽朗，看见我焦急发愁的样子，安慰我说：“别担心，到时候，我们兄弟会帮你。” 手术按常规一天5例。17床排第二，我丈夫最后一个做。 9点整，17床进了手术空。因为是第一次化疗，他们一家人都很紧张。我在走廊上安慰着他的家属，并告诉一些护理化疗病人的常识。 手术过程中，远远地从走廊那头慢慢走来一个人，穿一双很旧的塑料凉鞋。 他径直走到我们面前，询问谁是最后一个做手术的病人。 我说：“我。”在我们癌症病房的人们已经没有患者与家属之别了。我们统称“我”或“我们”。 他说：“我是第三个做，能不能与您换一下。”我感到奇怪，通常，病人谁也不愿排在最后做手术。因为，从感觉上大夫越做到最后，精力体力都会越疲倦。我当然愿意与他交换，但又有些不解地望着他。 他又望了望那对内蒙兄弟说：“是这样的，我只有我一个人，我想先帮你们抬病人，最后请你们帮我。”两个小伙子爽快地答应了。那人就很安心又安静地坐在一旁的长椅上。 半个小时后，手术室的门开了，护士开始喊号，让13号作好手术准备，那人慌忙迎上去，与护士低语了几句，护士就改喊：“16号。”我连忙护送丈夫走了进去，这位13号，一上午就很尽心地为那位局长和我丈夫忙碌着。他很有经验，又极细心。那两个辈手笨脚的内蒙小伙子在13号的指点下，安全平稳地把他们的父亲和我的丈夫送到了病房里。我的任务则是举着输液瓶，跟在推车旁一路护送。 把病人安顿停当后，我和内蒙小伙子如约去接13号。 但手术室前空无一人，我们奇怪刚才那个男人哪里去了。 一会儿，手术室的门开了，护士高声叫喊：“家属、家属！13号家属!” 我们慌忙跑过去，从护士手里接过输液瓶。我一望躺在那里的病人，他就是几小时前为我们忙前忙后的那个男人! “病人很虚弱，手术时几次昏了过去，现在已经用过药，睡觉了，没大问题，你们千万要注意，路上别颠着。”护士特别关照说。 我看着这个孤独的患者。他，脸色苍白，紧闭着深陷的双眼，额上沁满了汗殊。我的鼻子一酸，眼泪滴落到他那破旧的汗衫上。 两个内蒙小伙子嗫嚅地说：“这真是第一次见到，一个自己抬自己的病人。” 这一次，小伙子们像变了人似的，动作轻柔，小心冀翼，生怕惊动了熟睡的13号。我一手举着液体瓶，一手拎着那双凉鞋……静默中，我们把13号抬到了病榻上。他原来就住在我们楼下的病房。 此后，我的心里总像装着什么事情。一下午，我悄悄下楼去了两次，去探望楼下的13号。我看到他静静地躺在床上，一动不动，只有输液瓶里的药水在滴嗒滴嗒地流着…… 在我们病房中，我丈夫痛苦地呻吟着，那位局长疼得直骂人。整个病房充满着一种烦躁与恐惧。我很想把13号的事说给他们听，但我没有，那对内蒙兄弟也没有。他们毕竟是生分垂危的入，有权利为生命而呻吟。 天黑下来后，丈夫慢慢入睡了，我又跑下楼去。这时，我看见一个小姑娘守在13号床头，一眼就可以看出是他的女儿。她正把夹了咸菜的馒头，蘸着开水一片片喂进父亲嘴里。 我一看，急了。刚做了化疗的病人，血管脆弱，是不能进冷硬食物的，我跑进去制止她。 13号一眼就认出了我，他微微抬头致意。女孩也站起来对我说：“谢谢您，阿姨。”她还告诉我，她因为参加中考，父亲害怕耽误她的考试，坚决不允许她提前来医院。 我想这孩子初来乍到，可能不熟悉环境，就一一告诉她开水房、卫生间…… 小姑娘却笑着说：“我爸爸这是第12次来做化疗了，这里我比您还熟呢!”第12次？我立刻想起医生、护士们查房时常提起的一位病人。我记得一位主任很自豪地说：“那可是一位了不起的人，不惧怕死亡，不放弃努力，执拗地与病魔抗争，11次了!破纪录的!可称得上是位英雄。” 难道他就是13号? “每次都是你来照顾爸爸?” “我和哥哥轮换来。这次，地里的棉花要治虫，他走不开。” “你晚上可以跟我去住。”不知为什么，我开始为女孩的住宿担心了。我和这群外地病人家属一样，都在附近租便宜的民房栖住。我们没有钱住宾馆。 小姑娘却说，不用了，就在爸爸的床边挤一挤。我告诉她医院是不允许陪床的。但女孩说，他们也许是医院唯一的例外，他爸爸是这里的老病号了，医院很照顾他。 我终于忍不住将13号的情况告诉了丈夫病房的病友们，他们都很感动。第二天，他们约好去看13号，我跟在他们后面。走进13号的房间，他已经下床了，正在用匙子一口口给一位病友喂饭，一边喂一边安慰在一旁抽泣的病友的妻子。我们的到来使他很高兴。 13号告诉我们，他是在4年前查出肝癌的，开始是想来长海医院做切除手术，可是因为病灶在肝的主动脉部位，只能插管化疗。4年来，他每3个月化疗一次，每次个把星期就出院，回家照样下地干活。但是，身体渐渐有了抗药性，效果就差了。这次几乎没有什么反应。他从从容容地讲述着，像在说一个与他无关的病人的病情。谁听了都知道，他也在用分秒计算生命。他还兴致勃勃地说：今年地里的庄稼长势不错，如果丰收了，他的儿子就能复读，去考大学，他希望儿子学医，来上海读书，以后他来上海治病就更方便了。 我们一群人听着，人人脸上有一种被感动的悲壮。我丈夫吩咐我去冲了两大杯肝安干糖浆，他高高地举起杯子说：“来，以药代酒，谢谢你老兄给了我们这些患难朋友勇气和希望”。 13号一笑，一饮而尽。沉思了许久，他说，他打算看中医练气功，什么办法都试试。 但谁也没有料到，13号的新方案还没有来得及实施，厄运就降临了。 晚上，13号开始吐血了。看着一口口喷射出来的鲜血，13号冷静异常，他坚决拒绝输血。他说，他不愿留下更多的债务了。他的儿子还要读书，女儿也不能辍学。 望着父亲苍白的脸孔，他的女儿挽起袖子哀求医生，要给爸爸输血。看到那瘦削的小臂膀，我们这群家属都流泪了。大家纷纷伸出自己的手臂，但13号坚决拒绝了，医生们也拒绝了。他们理解大家的一片苦心，但更知道来这里的每一个人都承受的负担。 也许是上苍有眼，也许是前世有缘，那两个内蒙兄弟坚决献出了他们万能的O型血。当一滴滴热血融进13号的血管时，我们大家才松了一口气。 晚上，13号请我带着她女儿去给家里打电话。电话足足拨了两个小时，辗转了三四次，最后才把口信传到他们村上一个干部家里。 这一夜，我在焦虑中为13号祈祷。 第二天很早，丈夫就催我下楼，帮小女孩照顾父亲，许多病友们也在一旁关注着。 大约在上午11点，一个小伙子背着一位下肢瘫痪的女人出现在病房门口，小姑娘高兴地大叫：“爸，我妈来了”。 那女人在床头坐下，这对患难夫妇相见，似乎没有更多的话。女人在默默地流泪，开始解那个挎在小伙子身上的大布袋，她边解边说：“早叫你来治，你说庄稼不等人，可是病也不等人啊!” 我们全盯着那鼓鼓的布袋，以为是什么营养品，我们知道13号每天都是吃最便宜的饭菜，有时甚至是吃馒头就开水。肝癌病人最怕肝腹水，医生建议多吃西瓜利屎，可是13号总是大锅大锅煮冬瓜吃，他说冬瓜也是利尿的，买一个西瓜的钱可以买五六个冬瓜。 布袋解开了，我们却全惊呆了—— 一大把青油油的棉桃，含苞欲放，翠绿的棉叶上还带着水珠。 13号的脸上绽出了微笑：“我说过，今年风调雨顺，一定是个丰收年，这下我放心了。再住几天我们就赶回去，地里又要治虫了。卖了棉花，该给两个孩子做点衣服，也该给你做件棉袄了，家里再弹上几床棉絮，今年暖暖和和过个冬……” 这天晚上，我又去了13号的病房，我看到了这样一幅情景：13号的妻子儿女全围坐在一起，一家人正在翻看着一本又旧又破的老式影集。13号边看边说：“以前怎么没多照些像呢，看来现在照也来不及了。就选这一张吧，这一年，我上水利工地，一次能挑300斤，力大无比，每顿能吃一斤多，嗨，多好的时光啊!” 他见我来了，高兴地说：“刘老师，你来看看，这张做遗像怎么样，这是我年轻时照的，那年我还是生产队长。” 我再次震惊了，我是第一次见到这样从容挑选自己遗像的人。那张照片大约是13号不到30岁时照的。那是一个强壮的小伙子。 选定遗像后．13号对孩子们说：“明天你们陪妈妈上街。”他随即从枕头的一个布包里拿出100元钱：“英子帮妈妈买一件衣服，我和你妈在一起快20年了，从来没给你妈买过什么，不然，我会死不瞑目的……” 他的妻子终于忍不住呜呜地哭了起来。13号连忙安慰她：“哭什么，我过几天就出院了，回家了，别让人笑话……” 我默默地退了出去，回到病房，把我所见到的告诉了所有的人。大家全都沉默不浯，片刻，那位个体户长叹一声：“那算得上是个大男人!” 第二天上午，13号托人把我叫下楼，他说：“刘老师，这里的家属中数你最有文化，我想请你办件事，你能帮我把话说清楚。” 从那从容安详的目光中，我已经明白了他的意思，我拿来纸和笔，静静地听他述说：“其实，我算得上是个老病号了，出入这里十几次，对死比谁都清楚。我知道，这次是不行了，全身的疼痛只有我自己知道，不知哪一天会疼得死去。我的儿女都大了，我不能把痛留给他们。我这人穷了一生，没能给他们留下什么，这是我一生的遗憾。现在，我唯一能做到的，就是变得开心一些，不让他们悲伤。这就算我留给孩子们的遗产吧。” 他告诉我，他的妻子全身瘫痪是他造成的。23年前，他们一前一后挑稻谷，他不小心脚下一滑，扁担一头的稻子掉了下去，失重担子的另一头戳向走在前面的妻子的后背，这样造成了她的终身残疾。后来他就把她接到自己家，帮她治病，然后娶了她。他们的感情是在患难中一点点建立起来的，尤其是有了两个孩子，才感到更像一家人。 他又说，他一生有许多想法，他读了初中，后来想读高中，读大学，如今快50岁了，这恐怕是个梦了，但他希望这梦在孩子身上实现。他种棉花的技术是全村最好的。他还懂兽医，原想多挣一些钱，亲眼看到孩子们读大学，但这一天恐怕等不到了…… 13号想了一会又对我说：“刘教师，您帮我写一下，我要留给孩子们。” 于是，我整理了一份让13号十分满意的遗书。 我依稀记得他要我在遗书的最后写上： “我的孩子们，不管今后发生什么，你们都不要亏待你们的妈妈，妈妈一生不容易，这算是为父的一个要求……” 遗书整理完，我把笔放在他手中，他拿着笔，颤巍巍地签上了三个字：李家文。 我把遗书仔细折好，放在他枕下的那个布袋里。 两天后，13号强烈要求出院了。许多人来为他送行。我丈夫病房的人全来了。13号由女儿搀扶着，一一向大家告别。他穿了一身新衣服，那天他的妻子和孩子们在上海大街上走了一天，大家都没有给自己买东西，而是给13号买了一套蓝色涤卡中山装。这也许是他们送给自己敬爱的丈夫和父亲的最后礼物了，我看见那件上装上还插着一支钢笔。 13号对大家说：希望大家早日康复出院，也许下次来，还能再见到一些朋友! 他又对我说：“刘老师，您给了我许多帮助，我也没有什么谢您的，只有衷心祝愿您的丈夫早日康复！” 我却说：“我代表丈夫和病友们向您致意。我还想要您送我一件东西。” 13号一脸迷惑，两个孩子也不解地望着我。 我说：“把你系在床头的那束棉桃送给我。”不知为什么，那束青青的棉桃让我心中充满了感动，它仿佛像一束生命的绿色火焰。 18床也来了，他拍拍13号的肩头：“老哥，让我的车送你回家乡。你千万不要拒绝我，那是看不起我老弟。你这段日子给了我们不少东西，我们病房的哥们都感谢你!” 13号走了。我把那束棉桃插放在床头的瓶子里，奇怪的是，那束棉桃的枝叶仍然鲜活，几朵棉蕾快要开花了。 死亡驿站里突然有了一种生气在开放。 此后，那位局长的脾气变得格外好。有时，他温和地用双手帮妻子挽毛线，有时和儿子下象棋；那位科长不再故意把中药喷在妻子脸上，他有时用拖把拖地，为大伙打开水；那位个体户仿佛换了一个人，有一天他出去买了一大摞书，有中医的、气功的，全是关于防治癌症的书，他送给大家一些，然后，自己像学生一样读起书来…… 一切狂燥与恐惧退散了，房间里一片温柔明丽。 我丈夫也有了新的计划，首先，要去首都治病，还有，他放不下所喜欢的数学，希望在学业上有所成就。 我说：我愿永远陪着你为生命出征。 感叹亲情第一篇 2001年10月8日，在四川电视台都市频道的录制现场，在碘钨灯的映射下，本就消瘦、憔悴的程茵更显衰弱，她说，她对一篇名叫《留着这颗心》的寓言记忆深刻：“一个青年爱上了一个女子，青年不知那女子是魔鬼，女子叫青年把他妈妈的心挖出来给她吃，当青年捧着他挖出来的妈妈的心，准备送给女子时，在路上摔了一个跟头，心问他：“跌疼了吗，我的孩子？”在她的讲述中，人们渐渐为她的凄惨遭遇悲戚愤慨。 1978年3月，程茵出生在江苏省张家港市某镇，父亲程运来、母亲周茵丽将各自的姓名合在一起，给她取名程茵，期望她将来能够集父母之愿，人生亮丽。1997年夏，从一所实验中学毕业后的程茵经过近一年的奔波终于找到了一份超市收银员的工作。 1999年8月中旬，超市开始倒大班，老实的程茵每天都坚持工作12个小时，10几天后，她开始感觉自己的右腿有些酸痛，一个星期后，疼痛剧烈，连走路都吃力了。经市人民医院进行检查，医生告诉她，她的腿上长了个“小瘤瘤”，需要做手术。8月28日，在母亲和男友许强的陪伴下，程茵来到苏州肿瘤医院复诊，诊断的结果是“右股股下端骨肉瘤”，需要住院治疗，但因为苏州肿瘤医院当时对这种病缺乏经验，只能做激光治疗。医生告诉程茵的母亲，这种病如果不及时治疗会危及生命，有50%的治愈率、可保肢，但需要20万元左右的医疗费，同时介绍上海瑞金医院治疗骨肿瘤有一定的经验。 张家港是江苏乃至全国有名的富裕地区，程茵的家也可以用富足来形容。然而，生死攸关时刻，因为担心花了很多钱最后治不好，周茵丽坚持让女儿住在苏州肿瘤医院，进行消极治疗。在程茵在杭州工作的堂姐程萍和许强的一再劝说下，周茵丽勉强同意去上海。虽去了上海，却没有去瑞金医院，而是去了长征医院，因为周茵丽了解到，长征医院也能够做开刀手术，虽预后很差，生存期不会超过一年，但只需二、三万元的治疗费用。 程茵的生命被漠视着。百般劝说无效后，无奈之中的许强将事情的真相告诉了还一直被蒙在鼓里的她：“……钱是你父母的，命是你自己的，你决定吧！” 世间最不幸的不是身患绝症，是亲情的变故。一切来的太快、太突然、太不符合常理！她感觉自己似乎一下被推进了冰冷的深渊，她怎么都不敢相信自己的耳朵，泪眼蒙蒙地问母亲：“妈妈，这些是真的吗？” 周茵丽说：“你得的是骨癌，治也治不好的，只能白白浪费钱，我们还是回家去吧……”程茵泪如泉涌，哽咽着说道：“妈妈，我刚刚20岁啊，我还没有活够啊！你不能不救我，我是你的女儿啊！” 母亲说：“你要是还知道是妈妈的女儿，就应该听妈妈的话，跟妈妈回家去。” 悲愤象海潮一样咆哮着袭来，撕扯着她、揉搓着她。她坚定地说道：“妈，我就是死也要死在瑞金医院。”周茵丽见女儿不听话，从身上把带来的19000元钱拿出3000元丢下后，绝情而去。 9月8日，许强筹借了7000元钱，终于让程茵住进瑞金医院。 程茵将电话打给在家里的父亲，父亲安慰她：“人家生个小孩也要花十多万，我养女儿这么大了，十万、二十万会给你治的……”她的心中萌生出了新的希望。 三天后父亲来到上海。让人无法想到的是，父亲已经站到了母亲一边，要求她出院回家依靠中药治疗。程茵苦苦哀求：“爸爸，医生说过，我的病还有治愈的可能，你把我的病治好，无论花多少钱，我打工还给你！” “程茵啊！爸知道你心里难过，爸爸辛辛苦苦把你养大也不容易，可你得的是绝症！花多少钱都未必治好，你和爸爸回家吧，……”父母的态度让程茵同病房的病友们很是气愤，她们纷纷劝说她的父母。负责为程茵进行治疗的张伟滨医生耐心地解释着她的病情：“程茵和她临床的这个女孩是一样的病例，不同的只是患病部位，临床这个女孩因为发现已是中期，左臂才没有保住，但她现在已经快治愈了。程茵还是早期，治愈的希望会大得多……” 没等张伟滨说完，周茵丽就声嘶力竭地喊道：“你们都不要在这里假惺惺的做戏了，你们心好，你们拿钱给她治病啊！程茵，你也不要听这里的医生骗你，他们只是想多赚些钱！” “妈妈，我回家去就是死路一条啊！我留在这里还一线希望，我不想死，你就让我留下吧！”周茵丽怒视着女儿，牙齿咬得咯咯做响，渗透骨头的刻薄冷冷地挤出她的牙齿：“要留下你就自己留下好了！我就当没有你这个女儿，我还有儿子呢！”说完，转身拉起丈夫就走出了病房。 望着父母的背影，程茵的泪水如雨落下。她没有想到，她的生命在父母的眼里还抵不过金钱的位置。 一个月后，经过第一次化疗的痛苦和休养，程茵回到家中。 她刚刚开口谈到自己的病，母亲就叫骂道：“你这个黑心鬼！自私鬼！就想到自己活！给你治病，就是治好了，这个家也空了，我们还活不活了呢！”让她寒心的是，父母居然还找来了外婆和姨妈们。外婆见到她就咒骂道：“不给你治病是犯法吗？如果是犯法，坐牢我去！”姨妈也都指责她不听话、不孝顺。 她心底里那还尚存的一丝希望彻底破灭了。 因为过4个星期就要进行第二次化疗，所需要的数千元化疗费用还一分都没有，1999年10月，怀着对生的渴望，万般无奈的程茵在许强的陪伴下，走上了沿街求助的路。这是一条遍布怀疑、白眼和蔑视的道路。她知道，只有坚持下来，她才会有生存的希望。 在日记中，她说：“平常看到一些父母为患重病的儿女献出器官的报道，总让我觉得心酸、苦涩。我从不苛求父母为我这么做，也不想他们因我背负沉重的债务，仅仅是希望在我身罹重病时他们能给予一些心情的关爱和力所能及的救助。连血脉相连的父母都这样，我没想过是否真会有素不相识的人帮我，更没敢想自己最终的命运会如何。” 在经历了3次化疗后，程茵必须进行手术，切除掉长有肿瘤的骨头，安装金属假体。因为手术需要有病人的亲属签字才可以进行，她给父母打电话，请求他们到上海来签字，她的父母却百般推诿。最后，迫于媒体和社会舆论，她的父亲在保证其不承担任何经济责任的条件下，终于在手术前一天赶到上海签了字。 2000年1月10日，经过6个小时的手术，她被推出手术室，她的父亲却已经回家去了。 手术后不久就是春节，许强给她的家里打了几次电话，让他们来接程茵回家过节，都遭到痛骂。程茵借来病友的手机给父母打电话，电话那端传来母亲的声音：“你回来了，大家的春节都会过不好，留在医院还可以省些车费，不要回来了！”放下电话，程茵的心在滴血，她含泪在日记中写下这样的一段话：“肉体上的痛苦无论多深，熬过就过去了，但亲情的泯灭在我心里的伤痛是永远无法愈合的。除了生病，我真不知道自己做错了什么？” 又是两个月后，程茵可以丢掉拐杖行走了，她再次回到家中。父母一见面立刻横眉立目：“你怎么回家来了？我们没有你这个女儿！”她忍耐着心头的疼痛和委屈，没有反驳，她不敢反驳，她不知道失去这个可以让自己歇息的家后，到哪里躲避风雨。然而，父母并没有因为她的忍让而让步。亲戚送来的水果、鸡鸭、甲鱼等补养品被锁了起来，在外地办企业的表姐朱俊玲有意要出钱帮助她继续治疗，她的父母将其委托转交的12000元钱私自留下了……她在日记中写到：“爸爸妈妈，如果你们不生我出来，我也不用承受现在的种种不幸，若当初能够预知、选择，我宁愿不来这个世上……” 她想到过求助法律，但律师告诉她，虽然道义上她的父母要受到谴责，可法律上，他们并没有给她治病的义务，即便胜诉了也无多大意义。 2000年4月15日，因为长期关节不活动，血液循环不畅，程茵的脚腕处出现皮肤感染、溃烂，需要进行植皮手术，但这次没能等来父母签字，只好让许强签字。 她彻底对那个家失去了希望，再也没有回去过。
评论：被视为“粪土”的钱，当然重要。再清高的人也不能不吃饭，不接触商业社会的种种。程家夫妇放弃了，因为在治愈好女儿的绝症和下半辈子养老以及儿子将来的生活之间，他们要作出选择。他们作出的选择源自他们的价值观念，在他们看来，有这个“舍”，才有那个“得”。 感叹亲情第二篇 27岁的王娜是一个漂亮女人，她患病前曾是鲁南某文艺团体的台柱子。 2001年10月2日，王娜不小心碰到一个大皮箱上，随即腿上就起了一个青色的大血包。轻轻地碰一下，怎么会这么厉害呢？丈夫刘军很纳闷，联想到最近他总是犯困、乏力、低烧，便催她到医院看看。 10月3日，夫妻俩来到济南市第一人民医院，检查结果是他们想不到的：急性粒细胞白血病。 只有尽早做骨髓移植，才有可能治愈。医生告诉刘军，可以在她的兄妹之间寻找合适的配型。 王娜一共兄妹7人，她排行最小，上面有三个哥哥、三个姐姐。刘军满腔热情把电话打到老家，三个姐姐很快赶到济南。医生分别给她们抽取了血样，结果，竟都失败了。 希望寄托在三位哥哥身上。他们却迟迟不来济南。刘军心急似火，只好赶赴老家把哥哥们的血样带了过来。 结果出来了：三哥配型相合！医生请刘军马上通知三哥来济南全面检查身体。 兴高采烈的刘军再赴老家，可是他却想不到地遇上了两张冷冷的面孔，三哥和三嫂对他不理不睬。当他说着那个配型结果时，站在院子里的他们扭头进了屋。 刘军讷讷地返回济南。2002年1月，王娜的身体越来越弱，医生要求立刻做手术，否则手术效果将难以保证。刘军又去了三哥的家。三哥不在，三嫂搓着手说：“要是非得用你三哥的骨髓才能救命，那你先拿20万元钱吧。 刘军懵了。他什么也不能说。因为妻子生存的唯一希望维系在这里。20万，到哪里去弄啊！ 2002年1月22日，齐鲁晚报刊登了王娜的呼救：“我冒昧向社会求助，渴望人们献出爱心。来日，我必将登门致谢，并以最大的热忱投入到艺术事业中去！” 此信反响很大。许多陌生的人走进报社、走进医院、走进刘军租住的小屋。济南市文艺界捐了1万元，科迪集团捐了2万元，有一天刘军突然收到一张数额10万的汇款单，地址和姓名是假的，留言上只有一句话：“祝王娜早日康复！” 社会捐助达到了14万元，刘军第四次去了老家，他随身带去许多骨髓捐献的宣传资料。这一次哥嫂把数额降到了10万。他们的说法是：如果三哥的身体留下什么后遗症，这10万元就作为补偿，而且每年还要另拿1万元做治疗费。手术失败王娜不在了的话，应由其他哥哥、姐姐担保，保证这1万元每年都拿得到。 如果没有骨髓，手术做不成；但把10万元交出去以后，钱又没有了，手术还是做不成。实无良策，他返回济南，而委托王娜的二姐继续商谈。 两天之后二姐打来电话：数额降到5万元。但加了一个条件：手术前买一份医疗保险。其它条件不变。 刘军携带5万现金第五趟回老家。这时二姐已经自己拿出了1500元为三哥买完了重大疾病医疗保险。2002年2月17日，协议终于达成：第一，不论捐献骨髓后健康有无影响，5万元不退；第二，假如身体有碍，由王娜每年付给1万元。王娜若是不在了，由其他哥哥姐姐负责向刘军索要；刘军不付，需由几个哥哥姐姐承诺支付。第三，如果三哥和王娜的身体状况都不好，应由其他几个哥哥姐姐负责他们的生活和医疗。 摁下指印，刘军放声痛哭。这一切，病床上的王娜一点儿也不知道。 移植手术于2002年3月15日进行，手术后的王娜状况较好。她还要经历长期的没有免疫力的日子，异体排斥反应和各种感染随时威胁她。而刘军，只能为了入不敷出的巨额费用每日奔波。 一母同胞，血浓于水。骨肉亲情什么也没法代替。而cindytong所救的那个小男孩却与她无亲又无故。 请比一比。 附： 用爱创造生命的奇迹 我们的倡议 朋友，当我们享受生活的快意、感叹生命美好的时候，你能不能记住这样一个数字：四百至一万分之一。你知道它代表着什么吗？你知道它意味着什么吗？我来告诉你，它代表的是生的希望，它意味着绝望的白血病人能够再获新生。 它是白血病人在无亲缘关系人群中找到合适骨髓可供移植的概率。 据有关资料统计，我国白血病发病率为每年十万分之四，即发病人口四万多人，其中50%是正处于花季的孩子们。 这四万多人基本上都有进行骨髓移植手术的必要。近年积累下来，等待造血干细胞移植的各类患者已经达到数百万人之多。 骨髓移植最理想的供者是同胞，同胞间配对相符率为25％。然而我国从六十年代起就实行计划生育政策，能有同胞兄妹进行配型的病人已经越来越少，绝大多数的病人没有这样的机会。 虽然无关人群的配对相符率只在四百至一万分之一，但是它走出了家庭的小圈子，只要有足够的志愿捐献者，为白血病人提供的生存机会将是巨大的。 长期以来由于对骨髓移植、骨髓捐献知之甚少，严重阻碍了我国骨髓库的建设与发展。 他们每天都在生死线上挣扎，他们在期盼着、等待着。他们等待的不仅仅是那一份幸运，更是等待我们爱心的涌动。 面对着那些期盼的目光，面对那么多生命的无奈离去，面对那很少的捐献者资料库的库容，我们真的无可奈何、束手无策吗？当那些逝去的灵魂在寥寥无几的捐献者身边徘徊时，我们的心不痛吗？我们能泰然处之吗？ 来看这样一组数字：美国的造血干细胞捐献者资料库的库容量是460万，欧洲的库容量是370万，台湾慈济会的库容量是23万。 我们这样一个拥有十几亿人口的大国，库容量仅为4万5千例。看到这个数字，我们汗颜。 其实，捐献造血干细胞是一件非常简单的事。在某种角度上讲，它就是献血。捐献的过程几乎没有痛苦，捐献造血干细胞也不会影响人体健康。只是我们对它知道得太少，有太多的畏惧心理，才使我们淡漠了那份应有的关爱。 我们倡议：全国所有白血病人的亲友率先行动，捐献骨髓，走在捐献队伍的前列；我们呼吁：全社会所有适龄人都来捐献自己的骨髓！ 来吧，有爱心的人们！生命不能等待，没有什么比挽救生命更重要。 与其坐着言，不如起来行，不必瞻前顾后，我们就是爱的信使。 我们可以用行动把爱传遍天下。我们有影响风尚的力量，我们理应做得更好。 来吧，朋友！伸出你的手臂，只需要区区5毫升血样，就会给等待造血干细胞移植的同胞们增添一份选择的希望。 来吧，朋友！如果你可以忍受打针的疼痛，你一定可以忍受捐献骨髓的疼痛，相比于救助他人生命的快乐，付出是微不足道的。 来吧，朋友！迈出那小小的一步，让更多的生命充满希望，让更多的家庭充满欢笑！ 愿真爱永在！ 愿生命同歌！
同一首歌：亲爱的读者朋友，还记得我在前面写到过的那个女孩cindytong吗？她捐献骨髓救了一个男孩子，然而当她谈及此事竟是那样的平静与质朴，她深深地感动了我，相信也在感动着大家。在这里，我再向大家介绍几位骨髓捐献者的叙述，让我们从他们的叙述中吸取力量！
请加入我们的行列 1998年，我结了一段缘。虽然这段缘并不长，可我这辈子已很难忘记。 正月十五那天，我带着孩子到父母家吃饭，电视新闻里突然出现了有关我的镜头。这一来，全家人都知道了我将无偿为一位16岁的少女捐献骨髓的消息。在他们的询问下，我道出了事情的原委： 95年一个偶然的机会，我从杂志上了解到一些白血病患儿及他们家庭的种种不幸，内心感到深深的震动。孩子们年少的生命却要面对死神的威胁，而且最终难免财尽人亡，真的是太残酷了！ 唯一能挽救他们生命的办法就是骨髓移植，我决定捐献自己的骨髓。 97年年底骨髓库向我的单位发来通知，告知我的骨髓与一位白血病患者完全相配，这将是上海首例为本市患者进行的非血缘性造血干细胞移植手术。 听到这个消息，我觉得冥冥之中有一根奇妙的丝线将我和这位素不相识的女孩联系了起来，我甚至对这个在花季年龄遭受病魔摧残的女孩有了一种父亲般的情感和责任感。我悄悄地作着所有的准备工作。 跟家人说完以后，他们都对我的行为很理解。我的父母赞许地说：“你做这个是对的！”一个朋友问我的妻子：“你怎么舍得让你先生去捐骨髓呢？”我的妻子真诚而又幽默地答道：“我想反对，可我找不出反对的理由。” 经过医院方面的努力，移植的准备工作已基本就绪，女孩的身体情况却一次次地出现意外，手术迟迟不能进行。98年8月25日，来不及再等的女孩走了。 我真是伤心、痛苦到了极点。明明是一个有希望被挽救的生命啊。1998年对于我真是一个充满遗憾的年份，我和女孩之间已象“探险者号”航天飞机和“和平号”空间站那样眼看着就能在太空中实现对接了，甚至触手可及，却又只能无可挽回地被迫分开！ 女孩子是那么的不幸，我想我还是一个幸运者。虽然最终没能捐献出自己的骨髓，但几年来力求为白血病患者、为骨髓库去做上一些力所能及的事。我牵头成立了上海市骨髓捐献志愿者俱乐部，让那些热心骨髓捐赠事业的志愿者能为骨髓库的发展壮大发挥作用。 在此真诚希望社会上能有更多的人来关心骨髓库的建设，如果骨髓库有更多的志愿者，就可以给更多的病人提供新生的机会。 我要向全社会呼吁：一切有捐献骨髓想法的朋友们，请加入我们的行列，我们欢迎你，病中的人们需要你! （龚晓平为华东电力系统高级工程师、上海市骨髓捐献志愿者俱乐部秘书长） 送人玫瑰，手留余香曾有人这样对我说：唐铮，你可是过了一把明星瘾。其实我是一个在自己的岗位上努力工作的极其普通的人，之所以能在公共场合被别人偶然认出，完全源自一个冲动的决定。说是冲动吧，其实完全是母爱之力。 虽然以前我对配对率概念的理解非常肤浅，但抽完血样以后我真心地希望能够帮到别人。几年来，每当静下心来，总会想象有一个4、5岁的患儿因为我的存在而摆脱了死神。2001年3月，我突然接到上海市红十字会的电话，说有一名患者的白细胞一类配型和我相符，希望我进一步接受二类配型的检查。我有支气管炎，当时正在治疗，但我还是异常兴奋着——我的愿望有机会得以实现了。二类配型非常顺利，很快便有了结果，一位因患白血病而无法走进大学校门的沈阳女孩的白细胞抗原和我完全一致。5月份接受体检，6月初传来患者准备手术的消息。就在这个当口，我遇到了婆婆的强烈反对，她不理解，还动员女儿来当说客。 我做婆婆的工作：您能想象当一名患者得知找到了与他白细胞配型完全相匹配的供者时的感受吗？那时的心情是无法用言语来表达的。那是一种获得生存权利的希望，那是一种在危难时得到援助的获救感。 6月9日，丈夫陪我到华山医院签署了告知书，6月14日，我正式入院接受动员造血干细胞的药物。红十字会和医院本着实事求是的态度，将用药后所有可能产生的副反应如实地告知，使我有了足够的心理准备。造血干细胞的采集数量与患者体重成正比，而沈阳女孩由于化疗，体重达到了138斤，所以，我是分两天采集，一共采集6个小时，血液循环的总量为18000cc。由于我对药物相当敏感，造血干细胞的动员情况非常好，第二天采集结束得比较早，医院方面甚至来不及准备轮椅，我是自己从10楼层流室走到13楼病房的。午饭后，有一个简短的捐赠仪式，根据原先的安排，我可以不参加。但为了让大家了解到采集后的身体状况，我还是参加了这个会，我希望我的微笑能打消大家对骨髓捐献的顾虑。 我一直认为：人应该有一种精神，那是人的源动力。在捐献完造血干细胞后，我加入了上海市红十字骨髓捐献志愿者俱乐部，平时作力所能及的志愿服务。 骨髓捐献这项工作在大陆开始得比较晚，大家对这个问题还有一个认知过程，就像献血一样。若干年以后会有越来越多的人加入到这个行列，越来越多的血液病患者会因此得到救治。试想台湾人口与大陆人口的数量是无法相提并论的，而且台湾至今还使用在骨头上钻洞、直接抽取骨髓的方式，就是这样，台湾的骨髓库数量已经达到23万人，相比之下，我们的队伍实在太小了。 我作为俱乐部的副秘书长，主要负责二类配型方面的工作，也就是当有患者来上海骨髓库查询后，要通知那些一类配型和他相符的志愿者，征询意见，准备做二类配型。一些供者不是一个简单的电话就能解决问题的，需要足够的耐心，需要解释，需要做工作。这种工作对我其实是考验，我只能克制自己的急躁脾气，细声慢语地向他们解释，代患者向他们表示感谢，谈自己的亲身感受。我感到这是一种考验，也是一种对意志品质的磨练。所以，我要说，在做这些的时候，我也收获了，除了收获满足和幸福外，还得到了别人没有的磨练机会。 由于我具有已经捐献完成的优势，我还是对外宣传的主要成员。不用多说医学道理，只谈自己的体会，谈整个过程，这样更容易被人接受，更容易与人交流和沟通。说实话，在捐赠前我也曾经有过害怕，不知道到底怎么回事，更没有一位已经捐献过的人来与我谈谈。（但有一点我非常清楚，我应该相信医学，应该相信医生，我知道无论如何红十字会不会做剜肉补疮的事。）今天，我觉得我应该利用各种场合告诉别人我的亲身经历，这既是一种知识的传播，同时也是一种精神的传递。虽然各种媒体对骨髓捐献的宣传不可谓少，但是还是有相当多的人不了解，至今仍有供者来电话询问是否是在背后抽，或者是否在骨头上钻洞。 什么是奉献？什么是志愿者？感觉上那是一种施予，是在帮助比自己差的人，是在帮助那些弱势的人们，实际上那是一种两极相通，是心灵与心灵的沟通。因为有了你别人的生命更加精彩，这决不是简单的给予。奉献可以激发人性中被掩盖的善意，这是人最宝贵的财富。一个人需要有所追求，需要追求心目中的理想和目标。从奉献中发现别人对我的需要，发现社会因为我的存在会更加美好，我的价值便得到了最好的体现。 在帮助别人的过程中体会着生命。 虽然媒体对我进行了宣传，但我认为没有什么。引用一段我和沈阳女孩郭娜通信中的话：在我走过的三十多年岁月中，我曾经得到过别人的很多帮助，能有机会给别人一些帮助，这是普通的为人之道，是做人的基本道理。我感谢她给了我这个机会，这是我的幸运。 我喜欢做这些事，发自内心。而且我真的是送人玫瑰，手留余香。 我愿意为体现整个民族的良好精神面貌，愿意为构造一个温馨的人类大家园而尽一份绵薄之力。（唐铮为中科院上海某研究所科研人员、上海市红十字骨髓捐赠志愿者俱乐部副秘书长）请您放心 许多朋友对捐赠骨髓一事十分热心，但他们对捐髓前后可能出现的情况不甚了解。在此，我给大家讲讲我的切身感受。
一、术前轻微腰酸。二次配型成功便进行全面体检，待受体（白血病患者）做好骨髓移植准备后，我也住进医院。从入院第一天开始皮下注射粒细胞集落刺激因子（G-CSF），1次/日，连续四天。注射剂量根据供体和受体的身高、体重而有所不同，用药后的反应个体差异也比较大，该药说明书上注明可能出现的副作用有发热、头痛、恶心、腰酸、发疹等，我仅在第二次用药后出现轻微腰酸，再无其他任何不适，所以照样上网、四处闲逛。
三、术后一周稍有乏力。第五天上午做第二次造血干细胞分离，没有麻木的症状，感觉比较轻松。下午感到有些困乏，睡了两个多钟头。第二天醒来后自觉精神状态不错，就出院了。接下来的一周容易感到劳累，每天睡眠时间比平日增多约两个小时。一周后变为正常，可以熬夜看书、上网，甚至痛快地跳舞。 四、术后四周白细胞恢复正常。出院后一周时查血常规，白细胞为3700，其余项目正常；两周后再查，白细胞为3000。这时本单位有内科医生让我吃点儿升白细胞的药物，也有人送来了补血剂、保健品，但我一种也没吃。我想，造血干细胞的再生需要一定的时间，这是一个生理过程，而非病理的，不应用药物去干预。四周后再查，白细胞6700，完全恢复正常，这个结果与理论上允许的范围是一致的。 综上所述，捐赠骨髓给供体带来的影响是短暂的、轻微的，痛苦是很小的，所以，打算捐献的朋友，请您放心。 （郑君华为上海某医院外科医生） 多么美好的结果 1995年10月，新闻媒体发出声声呼唤：白血病患者企盼骨髓志愿捐献者。 也许我的骨髓会让一个人的生命得到挽救，虽然只有万分之一的可能。我验了血。 1996年初，杭州市一位白血病患者在不到1000人的中华（上海）骨髓库中找到了HLA与他相同的供者，这就是我。 一种强烈的责任感由衷而生，"我一定要救他，我也一定能救他"。 6年过去了，杭州的那个小男孩已经长成了大小伙子。多么美好的结果，我想，这是每一个骨髓捐献志愿者最想得到的结果。 （注：孙伟为建设银行上海某支行信贷员）
写给所有读者：白血病友需要他爱 我得到了方方面面极大的帮助生存下来。我想我是幸运的，也许并不是每一个病人都有与我一样的幸运，我想为我众多的病友们呼吁。 对人的生命的关爱是最大的关爱。一个人得了白血病，在身体上和精神上都承受着巨大的压力和痛苦。周围的人能否正确对待他，在心理上安抚，在经济上为他排忧解难，使他无所顾虑、精神振奋地与病魔抗争，对他最终战胜疾病将会非常重要。 白血病人常会悲观失望，抑郁寡欢，这时，大家应当体谅他们的情绪波动或心理变态，不必计较他们，要主动地、不吝惜给他们以温暖、希望和支持，使病人感到，自己虽病了，却并未离开社会和家庭的怀抱。 治疗白血病费用昂贵，有些病人因经济方面原因放弃治疗非常令人遗憾。在医疗保障制度尚不健全的情况下，病人所在单位及全社会都来想方设法地给予他们最大的帮助，是人道的，必要的。 关爱如金。 大家都来善待白血病人！
写给病友： 我们要自爱 被确诊以后，医生和家属为了使病人免受突如其来的打击，往往在初期隐瞒下来。然而这并非长久之计，通过大家的言谈表情以及治疗措施，病人很快会明白一切。而且无论是化疗、放疗还是骨髓移植，最后总得有病人的同意和合作才能进行。因此病人本人需要有一个积极的态度，既来之，则应之。 首先，要有信念。尽管目前白血病的死亡率还很高，但既往“不治之症”的论断已经被彻底打破。只要有1%的希望，就要尽100%的努力。想不开只会加重病情。我们往往看到一些病人比较坦然，在同样的医疗条件下，他们的治疗效果常比那些不知所措的人好得多。 其次，要知己知彼。作为一名病人，应该了解白血病的基本知识，对各种治疗方法也要有一定的了解。比如，强烈化疗能有效地杀灭白血病细胞，但同时也能带来恶心呕吐、继发感染等副作用，要在心情上做个准备。 还有，白血病是一种复杂的疾病，并非每个阶段的治疗都能达到预期的效果，应该尊重生命及科学的客观规律，正确对待一切。不知你是否读过一个著名哲人的句子：“莫寿于殇子，而彭祖为夭，天地与我并生，而万物与我为一。”它的意思是就寿命的长短而论，夭折的小孩和蝉相比算长寿了，而传说中活了800年的彭祖，则根本无法和永恒的生命相提并论，人不过是天地万物大生命中的一次演化，死后灰化为鸟兽或植物，仍然是万物之一，只是形状不同而已。 尝试着领悟这生与死的大道，你就不再象原来那样畏惧死。也许，在不再畏惧的平静中你更能知道珍惜。既然命运让你作了病人，与死神抗争就是你的天职，你生命的一部分。 你目前的价值就在于与死神的抗争中。女足队员刘英在与美国人比赛输了以后说的好：有些事情你不能改变，该来的你来吧，我能做的就是不屈服。 不管路程有多么曲折、艰难，朋友，别放弃。先要自己不放弃自己，别人才不会放弃你。 点燃生命的希望 造血干细胞捐献者资料库的建立是一项挽救生命的工程，需要全社会的支持。 ——彭佩云（中国红十字会会长） 进一步加大科普宣传力度，提高公众对建立中华骨髓库重要意义的认识，让公众了解和掌握骨髓捐献的科学知识，克服惧怕心理；充分调动和发挥各类群众团体的积极性，组织和动员公众尤其是广大青年加入骨髓捐献队伍；积极鼓励和倡导社会各界为中华骨髓库捐赠，为中华骨髓库的建库提供必要的资金保证。 ——陈靖（共青团上海市委书记） 在独生子女普及的我国，只有通过骨髓库才会给更多的白血病患者带来救治、生存的机会。 骨髓捐献不仅体现着爱心，也体现着文明。 ——陆道培（中国工程院院士、“亚洲骨髓移植之父”） 人人都同样有一颗爱心，但有时象一部汽车，你不把它发动的话它就不走，只有发动了它才走，所以，很需要有更多的机会来启发这颗爱心。 ——李政道（慈济骨髓捐赠中心主任） 我曾经问过100人是否愿意捐献骨髓给那些患了白血病的小孩，其中有95人的答案是不。而当我向他们解释了什么是骨髓捐献后，95人中有94人改变了观点。 ——周斌（中华骨髓库管理信息部部长） 我完全愿意。因为，假如那是我自己的女儿，假如是我的草莓般可爱的金发碧眼的女儿的生命处在在病痛的折磨下，我能设想那将是多么痛苦的事。 ——安瑞斯（美国捐献者） 能有机会给别人一些帮助，这是普通的为人之道，是做人的基本道理。我喜欢做这些事，发自内心。而且我真的是送人玫瑰，手留余香。 ——唐铮（上海骨髓库捐献者） 世界上或许没有多少事情能够象捐献骨髓这样有意义，付出一点点，却救活一个生命。 ——辽宁骨髓库宣传语 我其实也有蛮多感谢你的地方，参加这样的一个捐髓的活动，让我认识了许多原本不是我生活圈子的朋友。我觉得你要感谢你身边的爸爸妈妈，因为他们一直没有放弃你；还要感谢为拯救你的生命而努力的骨髓捐献机构。叔叔只是一个路过人，碰到了配型符合，就与你结缘了。 ——黄煜儒（台湾捐献者）注：这是受捐女孩庄研对他感谢时，他所说的一段话 也许我很自私，到现在，我每每想到，有一个人，和我流着一模一样的血，这血支撑着一颗顽强的心脏；有一个生命，他因为我而存在，我就很开心很开心，觉得自己是世界上最幸福、最开心的人。 ——童馨萱（上海骨髓库捐献者） 每一天，我最大的心愿就是能重新回到北大，做一个最普通的同学，背着书包，走在校园的马路上，去教室也好，去湖边也好，发呆也好，能够幸运如斯——无需为自己还能有多少个月的生命担忧。 ——刘正琛（一位病后没有找到配型的北大学子） 我的心中只有一个愿望，愿全社会的人都来理解和支持骨髓捐献这项工作，让更多的白血病患者由此获得新的生命，让他们的家庭也能充满欢笑。
——秦志刚（一位父亲，他的叫秦丽娜的女儿死于白血病） 生命本是一段旅程，我们自出生时便已登上了一列火车，朝着必然死亡的终点前去。窗外的景物一去不回，惟一有意义的事，是对同车的旅人释以爱和释以慈悲。 ——慈济骨髓捐赠中心
（全书完）
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病友故事
朱金平 《我的求生传奇》 
