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真情互动　网上咨询　

　　近两年来在“全国首家民间骨髓捐献网”网友交流区，兰医生与很多病友及热心人对骨髓移植及一些具体问题进行了讨论，现将部分资料整理如下，仅供参考：

一、骨髓移植的费用究竟是多少？

　　目前国内骨髓移植的费用各地不一，各医院也不尽相同，但总体来说：
　　1、自体骨髓移植需要10万元；
　　2、有血缘关系、HLA完全相合的异体骨髓移植的基本费用也是10多万元；
　　3、无血缘关系、HLA完全相合的异体骨髓移植费用需要30万元；
　　4、有血缘关系，HLA配型半相合的异体骨髓移植费用需要30万元；
　（注：以上提供数据，均为骨髓移植术整个过程顺利，无严重并发症的费用）
　举例：
　　1、患者女，17岁，99年患急粒M4，当年住院13个月，包括化疗的7个疗程和自体骨髓移植术（因与亲人配型不成功），全部费用13万元。（北京空军总院）
　　2、患者女，28岁，99年患慢粒，与胞姐配型HLA完全相同，当年做异体移植成功，所花费用共计13.6万元。（北京空军总院）
　　3、患者男，25岁，2002年初患急粒M5，与胞姐配型成功，行异体骨髓移植成功，费用共计14.8万元。（北京人民医院）
　　注：如果患者在骨髓移植过程中或移植后发生严重并发症，费用就会大大地增加，如本网站版主在移植中和移植后因并发症几度险关，最后总的费用高达50多万元。
　　发此帖目的只有一个，白血病患者不要被很多报道的天文数字所吓倒，宝贵的生命对每个人只有一次，不要轻言放弃！　　　　2002-11-21

　　二、对中医的一点看法

　　　答叶敏2002-11-8
　　1，宣传有关骨髓移植知识，呼吁更多有爱心的人们捐献骨髓，尽快扩大中华骨髓庫的庫容量，以挽救更多的白血病患者是创办本网站的初衷和目标。 (骨髓移植是目前根治白血病的有效方法，白血病多发于青壮年和儿童，这一代人多是独生子女)。
　　2、对骨髓移植的疗效，有关专家早有明确解释，并不是所有的白血病患者都需要骨髓移植。骨髓移植的成功率在60%左右。很多人对骨髓移植持不同意见，不足为奇，对任何事物都要有客观，理性、实事求事的态度，对事物的判定要有科学的数据理论证明，而不是少数和个别。
　　对每位白血病患者的治疗归属，应听从专门从事血液病研究和临床工作的医务人员的意见。
　　3、中西医结合是我国卫生部门既定方针。近日在成都召开的中医药国际科技大会“世人聚焦中华瑰宝中医药”更是这一政策的体现。刘海若在英国被判“脑死亡”，在国内医院采用中西医结合的办法创造了死而复生的奇迹。
　　国内对白血病的治疗进展也有独到的创新，全反式维甲酸和砷制剂可以治愈95%以上的M3型白血病，(不用化疗和移植)。走中西医结合的道路，有望更有效更理想的治疗方法问世。
　　4、你所推荐的孙瑞中的中药(中药和草药本是同一概念)，建议将其药物及治疗统计资料送中医药研究部门进一步验证考查，假若中医药研究部门认为确属值得开发的有效药物，在应用于临床之前，也须有药理和毒理试验报告，需要有一期，二期，三期临床试验验证，以及药物监管部门的正式批文，才能正式应用于患者。
　　对于你所说“不管有无行医资格……只要有效……”不能不持异议。国有国法，家有家规，医药卫生工作是系着人们的生死尤关的职业，因此国家有着严格的制度和法规，任何人都不应违背。几年前的“胡万林非法行医案”人们还没有淡忘。胡为什么“专治”癌症和其他不治之症？其中的原由，稍有理性的人应该看得明白。
　　你的家父因患白血病而去世，对此深表同情。但你所说“服孙的中药有效，而10多天后又复发”是不合常理的，只能说表面上的暂时好转还能解释得过去。良好的愿望和动机应该与效果一致。
　　感谢你对本网站的关注，以上意见请斟琢。

　　　朱金平的观点：我的感觉，一个人确诊是白血病以后，除非病情不适宜，如果有条件做骨髓移植，还当首选骨髓移植。不论是走化疗还是中医药的路，客观的说，都不会有治愈的结局。而且，撇开几乎是必然的结局不说，切身的体会，背缚着白血病枷锁的人即使在身体、行动方面的生活质量很不错的时候，精神、心情也总会有巨大的压力，实际上总体的生活质量不会好。
　　对中医，不能否定，它独成体系，自有其道理。但是中医治疗白血病并没有可靠的已治愈病例作依据。人命关天，除非万不得已，我想，不必依赖。在西医的基础上接触一下中医，权当个心理安慰，也许可以。

　　答金平：最近在你这里常看到有人对骨髓移植持否定态度，对这个问题要客观地看，所以我发了“走出白血病治疗的误区”的贴子，目前看来这是治疗白血病最理想的方法，但并不一定适合每个病人，成功率也的确在60%左右，但这必竟是人类攻克癌症的一个有力证明，获得新生的我们体会是刻骨铭心的，所以我们要去宣传，对骨髓移植我们这些康复者应该是有发言权的。

白血病的骨髓移植治疗对患者及他们家庭最大的困拢有两个方面，一是费用昂贵，这笔费用对许多家庭来说是难以想象的天文数字；二是很难找到相匹配的骨髓捐供者。在白血病患者这个不幸的人群中象你我这样幸运者所占比例是有限的。但这必竟让人们在绝境中看到了希望的曙光。

　　三　关于求助　

　　问金平：在你的网站看到不少救助的人，你是如何处理这一问题的？
　　金平答：经常有一些病友来这里求助，我也每每地为这些苦难病友的求助信感到由衷的困扰。我当初也是靠写求助信生存下来的。面对别人的求生努力，我很感慨。我佩服、尊敬那些为自己争取的人，我知道机会就从争取里来。
　　许多有钱的人在积累钱的过程中都麻木了，而不麻木的人没有钱。机会是什么，是碰上有钱且又不麻木的人。这样的人在人群中的比例太小了。曾经为一个病友在本地的电视台呼吁过，节目播出了一个反响也没有得到。我曾想，人的敏感和善良真的麻木了？
　　我赞成无奈的病友到大的城市去，找大的媒体，无疑，读者的数量和质量会增加生存的机会。写求助信不是一件简单的事，写了，却未必有人给你登。我想，一在于技巧，二在于有无真情，三就是命运了。
　　同样是生病的毫无背景的大学生，有人只能孤独地挣扎，有人却可以成为公众关注的对象。这是有原因的。自己的争取非常重要。我以治愈者的身份出面向传统媒体为几个病友呼吁过，成功了一些。（也失败过）。下面这篇文章供病友们参考。
　　　　　　　　　　

《写给需要求助的朋友们》
　　求助的前提是无可奈何。
　　假如自己还有努力的余地，无疑问，应该自己努力。
　　当您的处境已经是无可奈何，生命不能等待，不要犹豫，选择求助。
　　当你有能够帮助别人的时候，机会不要错过，不要犹豫，选择帮助。
　　要相信，人并不全是冷漠的。
　　但是，生存需要智慧，以下几点建议写给需要向媒体求助的朋友。
　　1、可以指望编辑们去改，最好别指望编辑们替你去写。因此求助文章要自己事先写好，文笔通顺，文字清晰。可以用打印的，但不要用复印的，以免造成一稿多投的印象。
　　2、选择合适的版面或栏目（比如湖北卫视的《阳光行动》、浙江卫视的《帮助》等等），并应该留心你所选版面或栏目的风格。
　　3、行文时切忌大而空。必须言之有物、言之动情，才能引起编辑和读者的共鸣；故事的曲折生动、真情实感的流露往往非常重要；细致见真情，微小之处见真情，越是细节、细致、具体的东西越会受到欢迎。
　　4、办媒体并非专门为了慈善和帮助，但媒体也需要素材。要想办法尽量以与众不同的东西去把媒体抓住。有人卖血救儿，有人卖身救姐，有人打工救父，有人志愿献出遗体，有一个病友绝望中先去看望桑兰、再去看望国旗护卫班的叔叔……而这些消息报道后，都被证明是成功的求助。这一点是很重要的。
　　5、假如一投不中，可以考虑变化角度。比如可以改用儿子的口气、父母及爱人的口气再写一次。
　　6、得有一份信心。其实越是大台、大报，越会注意报道凡人小事。我想这正是他们的品位。
　　期望病友们能从中多少有所借鉴。

　　　四　童馨萱用自己的骨髓挽救了一个男孩的生命后仍在关注着白血病人

　　cindytong：
　　向你表示最诚挚的敬意和感谢!象你这样无私捐献骨髓救助白血病患者的人是值得社会和人们的尊敬和感谢的!更因你对白血病群体的关注和爱心，今天你的帖子会对很多人有所帮助的!
　　看了你的信，我对你的良好印象愈来愈强，因为你的善良、你的平淡，你不愿意人们将你认为做的很普通的事看得不得了，这种毫无杂念的心态更说明你是一个多么真诚和善良的年轻人。
> 　　在网友交流区经常看到你发的帖子，知道你并没有因为曾捐献自己的骨髓成功地救助了一名患白血病男孩后而有丝毫的自我满足，你仍然在痛白血病患者之所痛，想病人之所想，急病人之所急。你一直关注着我们的网站，向白血病人们提供你所能收集到的有关信息，在此我再一次诚挚地向你表示由衷地感谢和敬意。　

cindytong回复：，面对一些我认为不稳定的群体，对于到大学宣传骨髓移植我是有顾虑的，因为在医院的日子，见到的一些人，看到的一些事情，让我感觉到，我们缺乏得并不仅仅是捐献的数量，对于他们病人以及家属来说，他们更加需要的是一种真实的东西：）

　　答cindytong：你的个人意见是有道理的，应该事先把这些因素和可能性都考虑到的，但是需要的是找到相对应的措施，目的是加快我国骨髓捐献事业的进度和力度。因为生命不能等待！你是一个勇敢无私的年轻人，你捐献自己的骨髓挽救了一个人生命。在目前大多数人还不能做到这种奉献时，你应该用自己的体会去现身说法，因为这种宣传最有说服力。

　　　五　加强宣传和普及捐献造血干细胞的科学知识是急需和必要的

　　目前，国内白血病发病率有上升趋势。每年新增病人4万，其中50%以上是儿童和青少年。我国现在20岁左右的青少年及儿童大部分是独生子女，一旦有人患病，惟一的希望只能从骨髓库寻找相合配型的骨髓捐供者。而国内92年成立的中华骨髓库骨髓资料至今仅有4.5万例份，且因种种原因运作举步维艰。这与美国的库存450万例，欧洲的库存370万例，台湾慈济的库存22万例相比差距甚远。由于非血缘关系的HLA配型相合率仅为1/100000，只有尽快使中华骨髓库存资料扩充到10万份以上才能有可实施救助的临床意义。

　　然而由于宣传力度不够，许多人误认为捐献骨髓是抽脊髓，无谓地增加了惧怕和担忧。事实是捐献骨髓（即捐献造血干细胞）不会影响人的身体健康。人们对骨髓移植技术因认知不足而产生的疑虑和恐惧，正成为目前付出奉献和同情的难以逾越的障碍。前不久湖南株洲白血病患者杨敏满怀希望地等待同胞弟弟为他配型捐髓，可是胞弟却因为害怕影响自己的身体健康而没有前来配型。上海也曾发生过一名志愿者配型成功后又反悔的事例，一个本应能挽救的年轻生命就这样眼睁睁地交给了死亡……为了改变这种局面，大力宣传普及有关这方面的科学知识是急需和必要的。

　　　　六　捐献骨髓不会影响捐赠者的身体健康

　　用事实说话最有说服力。三年前我在北京空军总医院接受弟弟为我捐献骨髓前，也曾有过很大的精神压力和负担，移植后，熟识的朋友及同行们(医界)见到我问的最多一句话是“你弟弟现在身体如何？”从这问话中可以看出仍有很多人对捐献骨髓因不了解而有疑虑和恐惧心理。
　　当年，我和几个病友，有的是妹妹捐骨髓，有的是姐姐捐髓，有的是弟弟捐髓，还有父母为子女捐髓的，捐髓者在术后一周内就出院。骨髓移植技术问世已有二十多年，到目前为止没有资料报道发生因捐髓而影响身体健康的。我弟弟也不例外。2000年，小五和我参加过两次陕西卫视的电视节目，向人们宣传捐献骨髓的有关知识。
　　在这方面cindytong的文章是最真实最感人的说明，她为一个素不相识的人捐献了骨髓。希望想捐献骨髓又有顾虑的人们看看她的文章!
　　台湾同胞为大陆白血病患者捐献骨髓已近二百例，人们从中难道不能反思些什么吗？

　　　七　网友问：捐献骨髓与血型有关吗？

　答：骨髓移植配型与血型（ABO血型）无关，是指患者与捐献者血液中的人类白细胞抗原的配型，简称HLA。

骨髓移植的白细胞抗原（HLA）配型，共有6个位点，如果6个位点都相同称为全相合（全匹配）这种配型是最理想的；如果仅有3个或4个位点相同，又有血缘关系（如父母，堂兄妹）目前也有医院作移植成功的，这种情况称为半相合（半匹配）骨髓移植，但排异风险大些。骨髓移植配型与染色体有关但不重要。

八　鼓励病友写文章

　　从刘恒祎和冯文娟等人的文章中可以使读者更真实地了解白血病患者所遭受的磨难和痛苦，也可以更深切地感受到他们对亲人深沉的爱和依恋，以及对恢复健康的渴望和期盼。
　　　对患者来说，把内心活动和所经历的一切用笔写出来，这是一种支撑自己与病魔抗争的手段。希望能有更多的白血病患者及他们的亲人拿起笔来，记录下自己的亲身经历和感受，因为，在灾难面前有时会使人的精神生活得到某种历练和升华。

　　金平的建议：咱们能不能再联系一些骨髓移植后的朋友分别把康复后的生活情况记下来然后结集成书提供给大家？书名比如为《重获生命的人们》。如此对白血病人整个群体以及社会都应该是非常有意义的。
　　

　　九　《同一首歌》爱心大行动－“有爱就有希望”观后感
　

《同一首歌》爱心大行动－有爱就有希望，让很多人都情不自禁地流下了泪水……天津血液病医院那些白血病的患儿真真让人心痛不已，天真、可爱的孩子们遭受着白血病魔的摧残，忍受着化疗的折磨，成人都难以忍受的痛苦却要由这些柔弱的小生命来承受。对病孩们的父母亲来说更是令他们心碎和无奈……有的孩子才几岁，他们对疾病残酷性都不懂，可他们弱小的生命却遭受着死亡的威胁。

　　孩子们的目光是那样的清澈纯洁，孩子们的面容又是那样惹人喜爱，看到他们因化疗而脱光了头发的小脑袋……让人怎能不心痛，怎能不心酸，我想看到这个节目的人都会有着相同的感受。
　　曾有这样一个提法，“再穷不能穷孩子”，在这里我们要说：“再难也要救孩子！”希望通过类似节目的宣传，让社会、让人们都知道有这样一群苦难的孩子需要救助。为挽救这些患白血病的孩子们，呼吁社会有钱出钱有力出力，大家都来奉献一份爱心。让生命之花重新绽放！（据有关资料报道，儿童淋巴细胞型白血病通过化疗治愈率可达80%）2002-9-3

　　十　加强与相关团体的合作

　　给金平：
　　北大网有个“阳光1000计划”，是慢粒患者刘正琛创办的，他自己目前还未找相合配型的骨髓捐供者，但为了病友他仍在努力着！他说只要有一个病人能通过他的网站找到相合的骨髓源，他就会为此感到欣慰。他的网站是捐献者检测出HLA的分型数据，患者可以用自己的HLA去对照找寻，然后由他帮助联系具体实施。
　　我们的目标是一致的，即促进社会对于骨髓捐献的关注，增进民众对于骨髓移植的认识和了解，促进骨髓捐赠事业。两个目标相同的网站应该联合起来，有利于有关信息的传播力度。（　2002－09-21）

版主朱金平给阳光自愿者协会的回信：

非常高兴收到来自阳光自愿者协会的邮件。本站的新版网站本月底之前争取面世。新版网站一个突出的设想就是加强与相关团体的合作，与阳光志愿者网站进行互链，或者进行活动内容上的嵌和，这正是我们所期望和欢迎的！更期望能有更多方面的合作。就是加强与相关团体的合作。
　

　　　　　　　十一　来自大连理工大学的计划

物理系肖昕璐同学（网名amigo）：

（1）我们现在正在着手收集资料，整理，排版，希望能够把骨髓捐献的一些相关情况，能够以简洁的方式，作成宣传单，大约会印制2000-3000份，发到校园内的每个寝室，然后会出一些大一点的宣传海报，和宣传板。
　　（2）我们会和校园广播站做一个节目，我们学校的广播站比较专业，原来是想请一个专业人士来介绍一下，但我觉得在广播中单独介绍骨髓移植的一些方法，会显得枯燥，看了那片文章（《我的故事》）我觉得把这片故事讲述出来，不但可以介绍骨髓捐献的方法，而且故事很感人，会引起大家的收听，从一个捐献者着的角度谈感受。
　　（3）我们正在试着和大连医科大学附属医院联系，不知到他们那有没有类似的病房，（我们这个是一个支部举行的活动，是在全校各项活动方案中评选出来的，第一名），如果可以联系到的话，希望能组织全班同学到那里参观，更直接的感受一下。
　　（4）我们想联系一下辽宁的骨髓捐献中心，希望得到他们的帮助，能在现场采血检测。搞活动和宣传最重要的是要有一个结果，起码让很多人看到希望。

我已经在网上填写那个报名表一年了，而且添了两次，如果仅靠这种方式去排队等待的话，不知会什么时候。我只是想如果我们当中能有一个人进行过检查，那么可以更有说服力，特别是如果幸运的话，将来要是配对成功了，那么影响力会更大。这个是我们最没底的了，因为我不太了解具体这种依靠社会捐助而检验的运做方式。
　　我们学校这两天在搞献血活动，听说献血的同学可以得到学校的补助300-500，这根据各院系的情况，不过只有大三才可以去，我们现在是大二。不过我想和导员商量一下，能不能让我去，如果真的可以的话，我会拿这笔钱去检验。
　　以上的计划，可能有些地方很幼稚，不过我希望大家能够帮帮忙，多提些意见，帮我们把活动办的更好。
　　

2003年4月12日　在大連理工学院物理系团支部肖昕璐等同学的发起倡议下，该学院成功进行了一次捐献造血干细胞的活动，大连市红十字血液中心、共青团大连理工大学委员会组织参与了这次活动。

现场有300多人采集了配型血样，还有很多同学因为检测试剂不够暂时未被检测。大連多家媒体进行了现场采访和报道。此次活动的主题是：曙光100计划。
　　

　感谢肖昕璐等所有关注白血病人、捐献造血干细胞的热血青年

谨代表白血病康复者协会向你们及所有关注白血病患者的善良、热诚、无私奉献的热血青年们表示由衷的感谢。患白血病不等于绝望和死亡，有了像肖昕璐（amigo）等一大批无私奉献的热血青年，白血病人的生命曙光就在前面！

　　　　　　我们将不懈地努力

《白血病，我不怕你》的小作者，17岁的刘恒祎今年3月初病情复发，又住院化疗，近日持续高烧，希望有爱心有能力的人们能伸出友爱之手，挽救这个正值花季，坚强而又懂事的孩子。
　　翼飞走了，谢银质走了，残酷的白血病魔一刻也没有停止呑噬一个又一个年轻的生命……面对白血病这样一个不幸的群体，曾与死神擦肩而过的幸存者感受到的是难以言表的痛惜和无奈，更让我们感到呼吁和宣传工作的紧迫性!因为生命不能等待！
　　尽管目前我们的呼吁和呐喊是微弱的，尽管我们的努力尚不能挽留住病友的生命，但我们向上苍发誓，只要我们活着，就一定会尽全力去努力，去呐喊！!　 2003－03－25