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兰医生        HOMPAGE      

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  媒体报道     

                       在骨髓移植的日子里

    患白血病,如果能找到相同配型的骨髓源,作骨髓移植术,病人可望得到彻底根治,从而获得新生。上海有位17岁的少年患了白血病,孩子的父母倾家荡产、饮泪泣血地求援,千呼万唤地盼望骨髓移植,始成一场空,最终未能挽留住孩子的生命。留在世上的是孩子在病榻上的最后一张照片,那年轻、充满朝气的面容,目光里饱含着对生命的渴盼。17岁的少年是不幸的,与之相比,我是多么的万幸!我的第二次生命是我的至亲同胞弟弟小五给我的。

  1999年7月,在北京空军总医院血液科骨髓移植室,我有幸接受了弟弟小五为我捐献的骨髓,得以重获新生。今天能有机会将我在接受骨髓移植时的日记在此发表,是为了以我真实的亲身经历、深刻的心灵感悟,向读者讲述骨髓移植病室里的故事,我想让更多的人知道骨髓移植究竟是怎样一个过程?让更多的白血病患者和我一样的幸运,祝福所有等待受髓的人能早日找到相合的骨髓,重获新的生命,恢复健康。
                 
  “层流病室”,(骨髓移植病室)对常人来说,这是一个陌生而又充满着神秘和恐惧色彩的地方;对医务人员来说,这是一个与死神争夺生命的战场;对白血病患者来说,这是一个要承受“脱胎换骨”痛苦煎熬,但又伴着生的希望的“产房”。

                 
                 
  99.7.22 星期四 睛
                 
  今天是我进入层流病室的日子。
                 
  8:30陈博士来通知我,弟弟小五和丈夫景一送我到门口。小五叮咛我:“在里面不要想太多,尽量多吃饭。”护士告诉景一要提前3小时送饭,因为饭菜都要消毒1个小时后才能送进病室。
  我先进行半个小时的药浴,然后穿上消毒衣,又通过4道隔离门进入为我准备好的单人病室。一位姓樊的护士向我详细介绍了环境和用物的归放。樊护士“全副武装”,无菌衣帽、口罩、手套、鞋套,捂得严严的,只有双眼露在外面。这是一个高度无菌的环境,所有的东西都要经过严密消毒,一天一换。我成了无菌人。
  药浴后,两位护士来给我作锁骨下静脉插管,折腾了1个多小时才插管成功,疼得我直出汗,咬牙坚持忍着。今天要服100多粒化疗药。
  夜间睡不着时,我在构思一篇文章“患白血病的孩子们”,我想写巧玲、熊跃文和小玲玉。伤口痛,写字费力,写得乱七八糟。
  晚上开始腹泻,这是化疗药的反应。从今天起,我要接受一个星期的强化疗(药物剂量接近致死量),目的是杀死我体内的所有白细胞,为移植弟弟的骨髓所做的“预处理”。

  99.7.23 星期五 睛

  进室第二天。从昨晚到清晨,腹泻了7次。插管处的伤口阵阵疼痛,行动不方便。其他感觉如常。
  隔壁病室的小玲玉,体质很弱,昨天输髓后反应严重,发生了心力衰竭,值班护士大部分时间在那边照顾孩子。我按护理计划,定时清洁口腔,漱口,点眼、洗耳鼻。

  99.7.24 星期六 睛

  今天温度高达40度,真正是酷热难耐。景一在外面忙碌不停,取药、买东西,做饭、送饭,整整一天他连一顿饭都没顾上吃。几个月来,为照顾我,他消瘦了许多。
  每天清晨6点多,值班护士就来输液。为了减轻环磷酰胺的副作用,今明两天是“水疗”。
  每天护士要把所有的物品,口杯、痰杯、脸盆、毛巾、口腔护理用物全部更换,然后用洗必泰消毒液擦拭室壁、地面。这里的工作量很大,要求很严、很细。护士都是挑选出来的。
  中午已出现尿中带血,感到全身有点乏力。用了2天时间把《牵手》这本书看完了。这本书描写的是现代人的家庭生活,感情纠葛,跌菪起伏,看到后半部分放不下了,一气看完才罢手。
                 
  99.7.25 星期日 睛
                 
  服马利兰第4天,捧着一大把白药片,有些犯难了。今天已明显感到恶心,医生给用了止吐药,下午感觉好点。
  纪主任来看我,他说我看起来软弱,实际上还挺坚强,这印象不知从何而来?他让我少看电视,多休息,保存体力。看来“硬仗”还在后面呢,一定要取胜!一定能取胜!!
  纪树荃主任研究治疗血液病几十年了,是位经验丰富的老专家,他慈眉善目,和蔼可亲,对每个病人都极端负责,充满爱心。想起前些日子,因为弟弟术前检查血小板低,我担心捐献骨髓会对弟弟的身体造成伤害,在矛盾中拒绝接受移植手术。当时,纪主任查房时耐心地向我解释,如若供者的身体情况不合要求,医生绝不会勉强的,保证供者的安全是他们首先要考虑的。我因为有思想压力,执拗地不接受劝说,让纪主任也很无奈。但纪主任告诉我丈夫,从骨髓片上看我的病恶性程度较高,而且我的年龄也已是骨髓移植的最高限,这意味着我只有一次机会,他让丈夫劝我不要轻易放弃这生存下去的希望,因为异基因骨髓移植是根治白血病最可靠的治疗方法。
  那几天我内心深处在矛盾、痛苦、担心、绝望中煎熬。求生必竟是人的一种本能呵!当时的我,尤如在激流中抓住了一根救命的绳子,如若自己撒手,就等于放弃了生还的希望。后来,在弟弟和丈夫的再三劝说下,我终于迈进了层流病室,接受骨髓移植。
                 
  99.7.26 星期一 睛
                 
  今天输大剂量的化疗药,反应不小,先是头痛、出汗、发冷,恶心,一天呕吐十余次,没吃一点东西,加上来例假出血很多,整个人都虚了。咬牙坚持两天,也许最难受就是这两天,熬过去了就会好些。
                 
  99.7.27 星期二 睛  
               
  又是大剂量的环磷酰胺静点。从昨夜1点多起开始频繁血尿,几分钟、十几分钟就排尿一次,伴有血块,疼得我冷汗淋漓。这种状态持续了一整天,真够遭罪的了。看到饭盒就恶心,还呕吐了好几次,一天没有吃饭。
  化疗对人真是一种摧残,壮壮的人,几天化疗,就被打得一点劲儿都没有了。无奈的是,治疗白血病的原则,就是这样的残酷——“致于死地而后生”,打得愈彻底,以后复发的机会愈少,痊愈的机率就愈高。
  姐姐今天到北京了。
                 
  99.7.28 星期三 睛
                 
  频繁的血尿,搞得我痛苦不堪,狼狈不堪,床上、地下、裤子上都滴答上血尿。医生、护士都说这种情况只有多饮水。接连两天都是24小时输液,我已卧床不起。
  患病的人痛苦,患白血病的人更痛苦,化疗的毒副作用,看来人们是无可奈何了。骨髓移植前的化疗,药物剂量要比普通化疗剂量大得多,我只有去承受。我现在每天都在这样想:熬过今天,明天就会好一些。
  一夜排尿20多次,可想而知,我是怎样度过一个难熬之夜。折腾得太厉害,脑袋都木了,一天打碎了两个体温计。
  景一打电话告诉我,小五明天作采髓手术,今天已开始输消炎药。下午麻醉科来人给他会诊,医务部佟主任已给麻醉科主任作了交待,确保手术麻醉万无一失。
                 
  99.7.29 星期四
                 
  又是一个痛苦难耐的长夜,好不容易熬到了天亮。计算着小五进手术室的时间。10点多王副主任来病室检查我的状况,作输髓前的准备,除了原有的2个输液通道,左手又扎了1个通道。在输髓的同时,要用十多种药物。
  11点小五的第一瓶骨髓送进来了,王副主任指示护士快速静点,一瓶接一瓶,共输了4瓶,1200毫升骨髓呵!我望着弟弟的鲜红的骨髓一滴滴流进我的血管,这时的我已不是在流泪,压抑不住的哭声从心底里涌出……我患了白血病,小五为了挽救我的生命,义无反顾、毫不犹豫地为我捐献骨髓。血浓于水,弟弟用他无私、深沉的爱,给了我生存的希望,给了我第二次生命,千言万语,万语千言,说不尽我此时的心境,我刻骨铭心的感受……
  小五从手术室刚被送回病房,景一就打电话告诉我,手术顺利结束,他和姐姐在照顾小五,让我放心。想到外面正值酷暑,小五住的病房没有空调,术后躺在病床上输液,真够遭罪的。心中的痛楚和牵挂交织在一起,我知道我已欠下了今生都难以偿还的这份亲情……
                 
  99.7.30 星期五
                 
  进层流室第9天。用度日如年来形容并不过分,因为这里的分分秒秒,对病人来说都是在炼狱般的痛苦中煎熬,有时都有要窒息的感觉。这间2米高,4平方米大的层流室,每天要用紫外线消毒3次,每次1个小时。净化空气的风铃和空调的轰鸣声、隔壁消毒汽锅的震鸣声,伴随着卧床的我。每天早晨6点我就被两根输液管牵着不能随意活动。1个星期的大剂量化疗,我已无力起床。
                 
  99.7.31 星期六
                 
  又是双休日,进层流室第二个双休日。对我来说和平日没什么区别。
  夜里每隔十几分钟血尿一次,基本无法入睡,一整天都是昏昏沉沉的,每次饭送进来又原样提出去,姐姐和景一焦急地打电话询问。我实在太难受了,没有一点胃口。
                 
  99.8.1 星期日 阵雨
                 
  血象在逐渐降低,人也全身不适。近两天还有些浮肿,医生给用了速尿。
  杜稚妹从上海打电话来,孙德元也从沈阳打电话来,他们都在安慰和鼓励我。进室前,周晓春、王忠、李刃、昌平、小那等也都来看望我,鼓励我树立信心。
  我的这场病,牵动了多少朋友们的心,成都的杨春,广州的离南、上海的雪琴、吉林的裴颖,景一单位的赵涛总裁几次亲自来看我,还送来了5000元钱……我从心底里感激他们。我真真的感悟到,我的生命不仅仅属于我自己,也属于我的亲友们,我一定要坚强地活下去,我一定会战胜病魔!
                 
  99.8.2 星期一 睛
                 
  陈博士查房说,末稍血白细胞已降至100,血小板也降低了。这两天除了血尿、乏力,其他状况还可以,感到不象第一个星期那么难熬了。
  小五术后输了几天消炎药,今天下午乘41次特快回西安。他说回去后要从家里给我打电话,长时间不见我给家里打电话,80多岁的老妈有些着急。妈一直被蒙在鼓里,小五和姐姐来北京,对她说是出差、参加学习班,妈还叮咛他们到医院看看我……老妈若是知道这些实情,怕是承受不了的。
  术后才四天的小五要自己回西安,他坚持让姐姐留下为我做饭。他说景一和姐姐这边送他上车,明早让弟妹赵斌去车站接他。
  兄弟姐妹5人,小五排行最小,可他最善良,最仁义,他性格内向,平日里话语不多。83年父亲去世后,家里遇些坎坎坷坷的事,小五几乎是家里的顶梁柱,对老妈也是最孝敬。当小五得知我患白血病的消息后,他背着我痛心流泪;当他得知到骨髓移植能根治白血病,立即找来兄姐为我配型;配型结果弟弟与我HLA六个位点完全相同,他又毫不犹豫地为我捐献骨髓;刚刚做过捐髓手术的他,此时想的不是自己,仍然惦记着我,让我这当姐姐的怎能不感动?!又怎能不心痛和牵挂呢?!
  命运对我是仁慈的。尽管同胞之间配型相同的机率是四分之一,但我的一位病友有兄弟姐妹5人,为他配型却没有配上(两个健康的同胞配型相同)。我只能说我真是一个十分幸运的人!
                 
  99.8.3 星期二 睛
                 
  天天在记天气如何,其实我已近半月不见天日。被隔离在与外界有四层相隔的层流病室里,人的心态完全由自己来调整把握,你若觉得日子难熬,时间就越发过得慢;你要不把难受、痛苦放在心上,来时坚强忍受,松时情绪乐观,找些其他事排解痛苦,日子就会好过些。
  下午,隔壁的小玲玉打电话要我给她讲故事。尽管我现在仍然很难受,但想到我的故事会给孩子带来一点快乐,我就慢慢地给她讲起来。当我有声有色地讲到大灰狼装作小红帽的奶奶,躺在床上,露着大嘴和毛茸茸的尾巴,装腔作势地回答小红帽的疑问时,小玲玉在电话那头乐得“咯咯咯”地直笑,孩子的笑声沁人肺腑……
  在这与世隔绝,度日如年的层流病室里,两个白血病患者,面对触手可及的死神,承受着常人难以想象的痛苦煎熬,我们仍然对生命充满着渴盼,对生活充满着美好的憧憬。我俩用讲故事这种方式,在感情上相互交流,精神上相互抚慰。此时的我沉浸在故事里,沉浸在孩子发自心底的笑声里,忘记了眼前的一切磨难……
                 
  99.8.4 星期三
                 
  小五回到西安,弟妹赵斌到火车站接他回家。我想象着他们夫妻俩见面的情景,想起进层流室的前一天晚上,我和赵斌在电话中的交谈,心中真是感慨万千……那个夜晚,我辗转不安难以成眠,拨通了西安弟妹的电话:“小娟(弟妹的小名),明天我就要进层流室,我心里真的很难过,可又是万般的无奈,小五就要为我捐髓了,我没有别的办法,只有托付你替我照顾好小五……”
  小娟也哽咽着说:“小兰姐,你不要难过,我支持小五为你捐髓,如果不是上学的孩子没人管,我也要去北京的。”
  “虽然医生说捐髓对身体没有伤害,但必竟小五身体原本就不太好。术后你要给他好好补补,使他早日恢复……”
  “你放心吧,我一定会好好照顾小五的。你要安心治病,全家人都盼着你早日好起来。”
  “为了这个家,为了牵挂我的亲人们,我一定要活下去……”
  放下电话,我仍抽泣不止。人处绝境,我得到的是亲情、友情深深的体恤、安慰和鼓励,我的内心怎能平静呢?!
  在西京医院住院期间,小娟和姐姐轮流陪护我,她每次来都带着乌鸡红枣汤,放下东西,她就忙着为我倒便盆,换洗因出血过多污染的衣裤……望着从小一起长大的小娟(我们两家本是世交,小五和小娟青梅竹马)为我忙碌着,我不知说什么好,心里只有深深的感激。
                 
  99.8.5 星期四
                 
                 
  末稍血白细胞已降到0,我进入了“0期”,也称“空窗期”。这意味着我自身的造血系统和免疫功能完全被摧毁了,人几乎象抽空了一样。输进的弟弟的骨髓造血干细胞生长需要时间。今天是输髓后的第九天。咽部明显痛起来了,咽东西像刀割一样,那也得往下咽,喝碗粥吃吃歇歇,近一个小时。
  我真正体会到,为什么有人把这场与病魔的斗争称为“血的搏杀”,我是在医护人员的帮助下,与死神进行着殊死的搏斗呵!纪主任他们正在与死神争夺着我的生命,我们都在竭尽全力挣扎、拼搏着!
  今天血尿已达到了极重,全是血块,呈胶胨样,一天几十次,我只感到头晕、耳鸣、虚弱不堪。医院血库联系不上血小板,景一挽起袖子,为我捐了200毫升血小板。
                 
  99.8.6 星期五
                 
  小五回家后要通了层流室的电话,告诉我家中一切都好。我让他多休息几天,可他说单位工作很忙,下周就要上班了。他让我和妈说几句话,我对老妈说“痔疮手术已作,贫血也好多了,再有1个月我就可以回家了。”实际上,为了根治白血病,我正在承受着“脱胎换骨”的历炼和煎熬……
  咽部剧痛,还发烧。短短2-3天时间,头发脱了个精光。其实进室前就剃过头,现在脱的都是短短的头发茬,脱得满床、满身都是。樊护士耐心细致地帮我清理着头发。
                 
  99.8.10 星期二
                 
  今天输血时出现了反应,我发冷、寒战、发热。樊护士见状立即穿上隔离衣进室,为我保暖,给我喂水,通知医生用药,她握着我的手安慰我,守护着我,直到症状缓解。
  樊护士是个高个苗条的护士,说起话来柔声细语,悦耳动听。从我进层流室那天她就给我一个良好印象,体贴病人,和蔼可亲。她在层流病室工作了十年,目睹着白血病患者所遭受的痛苦和磨难,对病人她充满无限同情和深沉爱心。在工作中她总是尽最大的努力,想尽一切办法为病人减轻痛苦。她经常用温柔、亲切的话语问我,“感觉如何?”“有什么需要?”“对我们的工作有什么意见?”有时,还和我聊聊家常,谈谈工作和学习。在这孤独、寂寞、痛苦的层流病室里,这一声问候、这一份体贴,是多么的珍贵,给了我莫大的精神安慰。“白衣天使”这圣洁的名称,樊护士是当之无愧的。
                 
  99.8.11 星期三
                 
  陈博士告诉我,景一在外面十分辛苦,我每输一次血,他都要到军科院去做放射处理,来回要跑好多站路。前两天他因劳累过度,感冒发烧,可他还是为我捐了200毫升血小板。陈博士感慨的说:“你爱人对你真好”!是呵!有这样的丈夫,我该知足了!
                 
  99.8.12 星期四
                 
  姐姐为了让我能多吃几口饭,增加营养,挖空心思为我改善伙食。今天她又为我熬了甲鱼汤,我本不爱吃这类东西,但为了能快点长细胞,什么有营养就得吃什么。
  从我患病住院那天起,姐姐一直陪伴着我。从外表看去她比我更象个病人。在西京医院化疗期间,我曾因出血过多晕倒在地,失去了知觉,当时,瘦弱的姐姐怎么也扶不起、抱不动体重和身高都远远超过她的我,急得她失声地大声呼喊:“快来人哪!”当姐姐的呼救声把我从冥冥之中唤醒,一种身不由己、无可奈何地踏上不归路的悲凄之情从我的心头掠过……
  幸运的是近十余年来,白血病的治疗因着骨髓移植技术的问世,发生了根本性的转变,白血病不再是不治之症!骨髓移植使一个个白血病患者重获新生,使一个个绝望痛苦的家庭重展笑颜。我能和弟弟血液HLA配型相同,实在是幸运呵!否则,要在茫茫人海中去寻找相合的骨髓谈何容易?
                 
  99.8.14 星期六 雨
                 
  景一告诉我,小五每天从西安打电话来,询问我的病情。为了挽救我的生命,小五全然不顾自己的身体,陪着我遭罪,一想到这里,我就心痛不已,泪水夺眶而出……我和弟弟彼此间这份揪心的牵挂,时时让自己都感动不已。
                 
  99.8.17 星期一  
               
  樊护士告诉我,我的白细胞已达4400,血小板3.6万。医生通知解除隔离。这意味着我出室的日子在即,心里一阵激动。经历了那么多痛苦和磨难,总算盼到这一天了!
  下午3时许,我迈出了层流病室,见到早已在门口等候着的景一和姐姐,禁不住泪眼模糊……获得新生的我,在亲人们的陪伴下,向前走去!
                 
  患白血病固然不幸,但我所经历的这一切,谁又能不说我是个幸运和幸福之人呢!通过我这段不同寻常的生活经历和心路历程,我想告诉和我有着相同境遇的人们,随着医学科学技术的进步和发展,白血病已不再是不治之症,骨髓移植为降伏白血病创造了医学前提,而亲情友情的支持则是必不可少的条件,更重要的是,理智、达观、坚强地面对现实,作生活的强者。曙光就在前面!
  我康复后,人们见到我问的最多的一句话是:“你弟弟现在身体如何?”我告诉他们弟弟的健康状况没有受到任何不良影响。从这问话中可以看出人们对捐献骨髓的疑虑和恐惧,而这正是成为目前付出奉献和同情的难以逾越的障碍。由于没有亲缘关系的骨髓供者,相配率大约为万分之一。所以,迄今为止,内地白血病患者有幸获得的骨髓大部分都来自台湾同胞的捐赠,台湾的慈济骨髓捐献中心目前已拥有十九万七千六百九十份骨髓资料,而国内的中华骨髓库则不足其十分之一。(中华骨髓库仅有一万六千份自愿捐献骨髓者的资料)。在此,我想呼吁人们,为了挽救更多的年轻生命(白血病多发于儿童和青壮年),献一份爱心吧!随缘布施,救人一命。我相信,随着科学知识的普及,捐献骨髓会象现在的义务献血一样逐步深入人心,会有越来越多的人加入到捐献骨髓的行列中!               

                                                      2001-11-10   于西安
        

  后记:此文在榕树下网站《特别关注》栏目发表后,点击率上万,并有上百人发表评论,在这些评论 中字里行间跳动着的是一颗颗热情,善良,真诚,仁爱的心,引摘部分如下:
  

    生命是美好的,能用自己的力量去拯救一个生命是崇高的,如果我有这个机会会毫不犹豫地去做!(chn-xh)
  

    世界是美好的,是由很多好心人构成的,他们都有一个天使的心灵,去熔化人世间的无奈与悲伤!(紫泪碎)
  

     我一直想做骨髓志愿捐献者,但亲友们总是善意地劝阻我。在我读了这篇感人至深的文章后,更坚定了我要做这件事的决心。能帮助人是件很快乐的事!如果将来有一个机会,可以让我成为延续一个生命的惟一希望,我愿意这样做!人这一辈子总是得要做点善事啊!好人一生平安!(好女如斯)
  

     很感动,一直想去捐髓,但是一直没有见到这方面的宣传,应该加强宣传,拯救更多的生命。(zjsunyi)
  

      我是一名义务献血者,我希望我的血液可以挽救别人的生命,也希望自己生命危急的时候能够得到别人的帮助。
  中国大陆骨髓库里的志愿者之所以那么少,我想跟宣传力度不够有很大关系,现在大部分人可以接受献血对身体不会有什么影响,但是对捐献骨髓却仍存在着相当大的疑惧,还有很多愿意捐献的人不知道该到哪里办理登记,以及要履行些什么手续。
  我建议以后政府部门和卫生部门应该联合起来,象宣传义务献血一样宣传义务捐献骨髓,一定会得到越来越多的年青人的响应。(三曼)
  

     我是一名医学生,对这方面的事了解的都不算多,别说是普通老百姓了,我呼吁应该有组织的,向全社会宣传这方面的事,让各界都动起来。(hongranyilang)
  

    我们没有道理眼睁睁把一个个生命交给死亡……(想念陶然)
  中华骨髓库是我们国家千百万白血病人的希望,应该尽快健全管理规范。(沙滩2002)
  

    我在成年生日的那一天成为骨髓志愿捐献者。我现在已经是一名医护人员,所以我很清楚一点点骨髓对人体健康不会有影响。看多了生死离别,见到病人在死亡线上挣扎,我觉得我有能力挽救一个濒临死亡的人我真的很荣幸。(ygwj)
  

    这篇文章在呼吁人们加入到捐献骨髓的行列中去,为了挽救更多的年轻生命献一份自己真诚的爱心。(mao-1983)
  

     作为一名医务工作者,我希望所有不幸患上白血病的患者都能象您一样坚强和幸运,希望有更多的人加入义务捐献骨髓的行列。谢谢您给大家带来这篇文章。(早晨的阳光)
  

    如果可能给别人一次重生的机会,每个人都应该献出一份爱。(wjllq)
  

    让我们行动起来吧!从自己做起,从今天做起,用自己的爱让不幸少一点!(奴巴蒂)
  

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