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随笔小札 网络上有一个特殊的群体 网络已成为现代人生活中不可缺少的一部分,网络商务、网络学校,网络文学……。活跃在网络上的大多是年轻人,有人在网上学习,有人在网上做生意,有人在网上交友聊天,有人在网上了解新闻动态,还有人玩网络游戏、网络生活可谓多姿多彩。然而,这里我要讲述的是我在网上结识的一个特殊的群体。 1999年我患了白血病,幸运的是我患病当年由胞弟小五为我捐髓并成功地作了骨髓移植手术。由于第一年自身免疫功能要在相当长的一段时间才能完全重建,为预防感染我不能外出。丈夫专门为我买回一台电脑以调节我的室内生活。就是这次命运的转折,使我有机会、有时间接触网络,认识网络,并从此成为了一个名符其实的网迷。 从2001年开始我在榕树下网站发表了十余篇文章,其中一篇题为《在骨髓移植的日子里》发表后,上万人次的点击率和上百条的网友评论使我第一次感受到了网络文学传播的迅捷和广泛,与读者的直接交流更是让我备受激励和感动。很快此文被《青年报》转载发表。后来我又给东方时空写信“呼吁加强宣传骨髓移植的宣传力度”,此信2002年发表于《东方时空》网。 看过网友们对文章评论,我想到的是自己尽管是一名从医20多年的临床医生,在患病前对骨髓移植的知识也是一无所知,更何况普通人群。为了帮助更多与我有着相同命运的白血病患者,我将自己与死神擦肩而过、幸运康复的经历撰文发表,并努力宣传骨髓移植和捐献骨髓的科普知识,呼吁更多的人加入捐献骨髓的行列。 从那时起,上网成了我的生活中一项重要工作。每天上网看信件,做咨询,查资料、写稿件,发E-MAIL,在历经生命的低谷获得新生之后,网络让我的生活变得更加充实而有意义。 通过网络我结识了一个特殊的群体。江苏的朱金平、北京的刘志,兰州的刘恒祎,内蒙的冯文娟(小三),抚顺的张春萍(萍儿),上海的钟彬,安徽的孙虎,武汉的范官林,吴江的“渴望”、唐山的宋乐乐、留学德国的陈晨,美籍华人海斌,无锡的陆勇、山西的谷耀宏,西北大学的张尼、厦门的叶蕴慈……, 他们中有的和我一样骨髓移植后完全康复,重新走上了工作岗位或恢复了正常学习;有的仍在与病魔与死神顽强地抗争着,小三和萍儿二年多来一直在坚持化疗,在残酷的病魔面前她们以顽强不屈的精神与病魔抗争,小三更是活得精彩,《内蒙古晨报》本土丽人版上刊登着小三的大幅照片,前不久央视“家庭”栏目播出了“美丽小三”专题节目,小三的坚强和超然感动着人们;小谷,张尼、小叶为了根治白血病,正在接受“脱胎换骨”的历炼,我为他们祈祷和祝福,祝福他们能顺利度过移植后的难关,获得最后的痊愈;不幸的是刘恒袆和宋乐乐这两个一直与我保持着密切联系的孩子,却在前不久先后去了天堂……恒祎患病两年多,通过网络他结识了很多的病友和网友,他的文章“白血病,我不怕你”在榕树下网站发表后引起很大的反响。他曾对父母说他死也要死在电脑前,在层流病室接受半相合骨髓移植的四十多天中,恒祎承受着常人无法想像的痛苦煎熬,最后他仍然向父亲说想要一台电脑,因为他离不开网友们…… 14岁的乐乐是一个聪明美丽坚强的女孩儿,她用父亲为她买的有关书籍制作了“一个白血病女孩的网上之家”,网页制作得十分精美,活泼,当我得知她的“清水星屋”网站完全是她自己独立完成的,我在惊讶之余佩服至极,乐乐生前还说要帮我改进主页设计…… 去年11月初双癌少校隋继国 “走了”,隋继国是国内宣传骨髓捐献的先驱者,在他生命的最后一年,我们因相同的命运和共同的愿望走到一起,我们情同姐弟;今年初又有网友黄子告诉我上海大学生钟彬在移植后死于严重的排异,这个19岁的孩子在移植前曾和我在QQ上有过多次的交谈,他还让我帮他修改文章……每每听到这些不幸的消息,我心中的痛楚难言。好心的丈夫劝我说:“你能活过来已是十分不易,总受这种刺激对你身体不利,还是控制点上网”。 然而,想到如今在网上与我保持联系的几十名白血病患者和他们的亲属,他们希望我能将自己的经历和医学知识介绍给他们,他们需要心理安慰和信心支持。 一个患者母亲给我来信说:“当我第一次看了你的故事,我好象找到了新的希望,有信心治疗女儿的病”。西北大学的硕士研究生张尼说“您的经历对我也是一个相当大的鼓励,让我更加有信心去面对以后的生活,更加坚定的走下去!请讲讲移植注意的事项和您的经验!对我治疗的一些建议!”“我们全家人都希望能成为您的朋友……”,我想,面对这样一个不幸的群体,作为一名医生,作为一名骨髓移植康复者,我有责任和义务上为他们做一点力所能及的工作。 为了更好地利用网络开展宣传工作,帮助白血病患者,我在朋友的帮助下制作了的“兰医生主页”,并在网上建立了“白血病康复支持工作室”,我搜集一些相关信息,如“走出白血病治疗的误区”“骨髓移植一二三”等资料,为患者义务提供咨询,沟通病友和病友之间的交流,并在网友交流区共同搭建起了白血病患者和骨髓捐献志愿者的网络互动平台。越来越多的白血病患者通过网络連结起来,形成了一个特殊的网络群体。网络彻底改变了白血病患者因为长时间化疗导致体质虚弱,必须长期居家隔离的孤独寂寞的生活状态。 如今,我的兰医生主页上收集了十几位白血病患者的故事及网站,朱金平的“骨髓捐献网”、冯文娟的“小三网站”、宋乐乐的“清水星屋”、“海斌网站”、北大的阳光骨髓网等……网络将白血病患者们连接起来,通过网络一个个白血病患者的感人故事在广泛传播,一个又一个白血病患者通过网络寻找信心,寻找希望,寻找活下去的勇气和途径! 通过网络,我还结识了不少善良、热诚、无私奉献的热血青年和志愿者们,大連理工学院的肖昕璐同学、北京中医药大学的林志健同学、长沙国防科技大学的赵李健同学、上海的黄子、杭州商学院生物工程系022班全体同学、还有西安的李智和汪卫东等年轻人……他们以各种形式在校园里,在社会上宣传捐献造血干细胞知识,“伸手是爱-滴髓成海”,“点燃白血病患者生命的曙光”,通过大力宣传已有越来越多的志愿者加入了捐献造血干细胞的队伍! 让真爱永存,让生命如歌!
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