| 兰医生 HOMPAGE ∣工作室∣我的简历∣捐献骨髓∣治疗康复∣病友故事∣媒体报道∣真情互动∣咨询问答∣相关资料∣随笔小札∣返回首页∣
白血病患者的出路在哪里
白血病是人体造血系统发生的恶性疾病，俗称血癌，是我国十大恶性肿瘤之一。它的发病机理非常复杂，到目前医学界还不完全清楚，普遍的观点是：病毒感染是主要的致病因素，放射线侵入、化学毒物或药物、遗传、身体素质等因素是致病的辅助因子，人体免疫功能降低有助于白血病的发病。我国白血病自然发病率为3／10万，每年新增病人约4万名，近年来白血病发病率有上升趋势。
一、人们为什么关注白血病 众所周知，癌症是现代社会威胁人类生命健康最大杀手之一。在现实生活中也有其他类型癌症如胃癌、肝癌等发病并不少见，为什么人们对白血病却有着特别的关注，尤其是近年，常常可以从各种媒体看到关于白血病患者的报道。 这一现象与以下因素有关： 1、白血病患病年龄年轻化 据资料统计， 白血病患者中约50%年龄在35岁以下，白血病的患病年龄有着明显的年轻化倾向，所以在白血病这个不幸的群体中更多见的是活泼可爱的儿童、聪明伶俐的小学生、才华横溢的大学生或事业正处日中天的青壮年人。 近些年来，国内很多媒体都曾有过关于白血病的报道，有的是患者找到了相合的骨髓捐赠者后被成功救助的报道，其中台胞救助大陆白血病患者是媒体关注的重点；更多的是陷于绝境的白血病患者及其亲人向社会求助的消息；CCTV同一首歌两次专题节目“有爱就有希望”更是在社会上引起很大反响，人们禁不住为那些不幸的白血病患儿撒下同情的泪水……白血病患者的不幸遭遇和强烈的求生欲望，亲人们的震惊和悲痛，无不激起人们的爱心和同情，或解囊相助，或献血献髓，或亲切慰问，场景感人至深，给人们留下了深刻的印象。 2、医学攻克白血病早已成为现实 随着医学科学技术的进步和发展，当人们进入二十一世纪时，人类攻克白血病已走过了几十年不平凡的历程。 1960’s E.Dnnall Thomas等完成第一例骨髓移植,1977年报道100例难治性白血病病例接受异基因骨髓移植，1990年，E .D .Thomas以其在骨髓移植领域的先驱作用获得诺贝尔医学奖，他是第一位获诺贝尔奖的临床医生。1990年不仅是对E .D .Thomas个人的肯定，更是对骨髓移植技术的肯定，从此也改写了白血病为不治之症的历史。 国际骨髓移植登记组报告到1990年12月底异体移植病例为10355例，欧洲骨髓移植组1992年一年内异体骨髓移植3399例。骨髓移植已成为治疗成为治愈白血病和恶性肿瘤的一个重要而最有效的手段。1985年开始，美国的保险公司为骨髓移植提供保险金。 经过20多年的努力，国内的骨髓移植技术也日臻成熟，已成为目前能够延长白血病患者无病生存时间达到治愈甚至完全恢复健康的最有效方法。骨髓移植技术是一个非常复杂的系统工程，目前从事这项工作的血液病专家及医护人员都是国内研究血液病学的精英力量，他们在与死神争夺生命的战斗中所出的心血和劳苦，每个康复者永不会忘记! 白衣天使在医疗第一线不分昼夜精心治疗，用爱心呵护患者“脱胎换骨”，使幸运者获得新生，走上康复之路。 血液病学专家也指出：尽管骨髓移植是目前根治白血病的最理想的方法，但并不是所有白血病人都需要进行骨髓移植，当前社会对此存在一定误解。临床实践表明，有一部分患者对常规的化学治疗很敏感，如儿童急性淋巴细胞白血病仅用化疗就可以治愈，5年无病生存率可达80%。我国血液病专家独创的全反式维甲酸、砷剂联合治疗，可以治愈95％以上的成人急非淋M3型（早幼粒）白血病。只要坚持规范的化学治疗，近1／2的成人急非淋M1和M2白血病可以获得痊愈。 二、高额治疗费用困扰着白血病患者及他们的家庭 人们知道骨髓移植能根治白血病，能给患者带来重生的希望，但昂贵的治疗费用让多少不幸的家庭陷于困境。很多患者及他们的亲人希望通过媒体求助于社会，面对一个又一个的求助者，媒体不得不发出感叹：媒体必竟不是慈善机构，尽管深表同情尽力相助，但靠社会救助成功的幸运者所占比例必竟很少。由于中国目前人民生活水平普遍偏低，依靠民间的力量，所能做的事情实在有限，许多有热情、有爱心的人们也往往无奈地慨叹嫌爱无门。 湖南农村的白血病患者谢银质有个双胞胎兄弟，弟弟与他的HLA配型完全相同，只因为贫穷的父母根本无法筹借到骨髓移植所需的10万元，眼见血脉相連的同胞哥哥在死亡线上苦苦挣扎，弟弟盼望着能用自己的骨髓来救哥哥的生命! 然而他四处奔波求助没有结果，最后全家人眼睁睁地看着年仅21岁的银质踏上了黄泉路…… 陕西曾有媒体报道：“为治白血病病推销自己 硕士生预支五年青春”，家住农村的西安长安大学硕士研究生张绍新今年4月患白血病，作骨髓移植 费用需要三十万元，经多方筹措后仍有10万元缺口,为了求生，张绍新决定自己推销自己，以自己的专业所长为自己挣医药费，谁能提供10万元医药费，他将回报恩人五年青春。 还有媒体报道：湖南一个不滿20岁的姑娘为救身患白血病的弟弟，将自己卖给一个大款作性奴，以牺牲自己青春和自由的代价换回了给弟弟作骨髓移植的二十万元钱……； 一个叫月亮的孩子在网上发出呼救：“月亮的爷爷是个党员，月亮的爸爸曾经是个军人，月亮从小的愿望理想就是穿上军装步入军营，用满腔的热血来保家为国。终于等到了18岁，梦想将要实现的时候，残酷的厄运粉碎了我多年的梦想。体检时查出患有急性白血病，所有的亲人都在为我心碎、为我流泪。每次化疗所承受的一切真是生不如死，一切的病痛我都能忍受，可是看着一贫如洗的家庭，为了我负债累累。慈爱的双亲不愿放弃月亮，但此时却走投无路，再也无法为月亮继续化疗了，表面坚强的月亮不知该何去何从！月亮只能偷着哭！”… 目前我国绝大多数白血病患者的家庭经济收入与昂贵的治疗费用形成了巨大的反差，且不说作骨髓移植，很多病人家庭甚至連坚持化疗的费用都无力承担，他们面临的是无法摆脱的困境和绝境……面对着不幸白血病患者，将心比心，不难想象出患者的亲人们心焦如焚、每个不幸的家庭都在竭尽全力地想挽救患儿或患者的生命，但几乎是天文数字的治疗费用让他们在痛苦和绝望中感到无回天之力 …… 因为经费原因放弃正常化疗和骨髓移植的白血病患者何止少数，为治病倾家荡产最后却是人财两空的悲剧在现实中也并非少见，我们不得不眼睁睁地看着一个个鲜活的生命离开这个世界……留给亲人的只能是无尽的痛苦和思念…… 三、骨髓源的匮乏让白血病患者在希望与绝望中备受煎熬 进行骨髓移植的先决条件是患者与捐献者体内的人类白细胞抗原(Human Leucocyte Antigen简称HLA)配型相合。HLA存在于人体的各种细胞表面，它是人体生物学"身份证"。由父母遗传，能识别"自己"和"非己"，并通过免疫反应排除"非己"，从而保持个体完整性。HLA相合的机率在同胞之间为四分之一，而在非血缘关系的普通人群中则为万分之一。骨髓库的庫存资料必须达到10万份以上才能有对患者实施救助的临床意义。 如上所述，近年来国内白血病发病率有上升趋势，每年新增病人4万，其中50%以上是儿童和青壮年。而我国现在20岁左右的青少年及儿童大部分是独生子女，一旦患病惟一的希望只能从骨髓库寻找HLA相合配型的骨髓捐供者。 而我们面对的现实是，国内92年成立的中华骨髓库骨髓资料至今仅有8万例份(最新资料报道)，且前些年又因种种原因运作举步维艰，导致中华骨髓库库存资料与美国的库存450万例，欧洲的库存370万例，台湾济慈的库存24万例相比差距甚远。 由于宣传力度不够，国内大多数人不了解捐献骨髓造血干细胞的过程，甚至有人误认为捐献骨髓是抽脊髓或钻骨抽髓，无谓地增加了惧怕和担忧。曾有媒体报道湖南株洲白血病患者杨敏满怀希望地等待同胞弟弟为他配型捐髓，可是胞弟却因为害怕影响自己的身体健康而没有去配型。前几年上海还发生过配型成功后志愿报名的人因害怕又改变了初衷，结果眼睁睁地看着一个17岁的阳光男孩走到了他短暂人生的尽头。笔者曾在某单位进行有关捐献造血干细胞的问卷调查，结果显示，对“捐献造血干细胞对身体无害”的宣传持怀疑态度的占80%，有惧怕心理的占56%，想捐献又有顾虑的占29%，126名18—45岁问卷调查对象仅有1名加入了志愿捐献者的队伍。 事实上捐献骨髓（即捐献造血干细胞）不会影响人的身体健康，但目前，人们对捐献骨髓及骨髓移植技术因认知不足而产生的疑虑和恐惧，正成为目前付出奉献和同情的难以逾越的障碍。不可否认是的人们对骨髓捐献天生会有恐惧感.在美国,其他种族也一样.但为什么美国会有470万志愿者加入骨髓库，美国一共才2亿多人、台湾几千万人口就有24万志愿者加入骨髓庫，笔者认为， 一是他们做基础宣传的机构比较多,象国家骨髓捐赠计划、民间骨髓库、很多基金会和爱心人士组成的民间组织。二是知识的透明度比较高，宣传时不回避可能的轻微不适和风险。教育的关键在于，科学的、全面的认识骨髓捐赠。 需要指出的是，骨髓库(造血干细胞捐献者资料庫)并不需要储备骨髓，而只是储备志愿捐赠骨髓者的人类白细胞抗原(HLA)检测资料。捐献造血干细胞志愿者的程序是：一般由本人申请-报名-填表-抽血样-检验HLA类型-志愿者的HLA资料入庫，下一步就是等待与志愿者HLA配型相合的病人出现，这种等待可能是几个月、几年或者是几十年……当需要移植的患者在骨髓资料庫查询找到与患者本人HLA相合的志愿者时，由骨髓庫通知捐赠志愿者作进一步检测和全面体检，才能进入真正的捐献程序。 加强骨髓库建设意义在于，骨髓庫本质上是挽救白血病及其他重症血液病患者的“生命银行”。骨髓库征集的捐赠者资料越多，骨髓配型的成功机率就越高，能被挽救的病人也就越多。 四 骨髓庫的扩容迫在眉睫 如上所述，目前在国内大力宣传普及有关捐献骨髓和骨髓移植科学知识是急需和必要的。令人欣慰的的是，近两年来中国造血干细胞捐献者资料库(原中华骨髓庫)发展出现了可喜的局面，政府为骨髓庫投入资金，并已在全国建立了２４个骨髓分库、２４个组织配型实验室和１个质量控制实验室，开通了从总库到分库到实验室的网络传输系统，形成了较为健全的造血干细胞数据网络。同时政府也加强了对骨髓庫的经费支持，免费为志愿者提供检测，呼吁人们加入志愿捐献者队伍，使中国造血干细胞捐献者资料庫(中华骨髓庫)尽快扩容，改变国内骨髓源缺乏的现状。 各种媒体也在不断加强宣传力度，更可贵的是涌现出了一批勇敢、善良、无私奉献的捐赠者，上海的童馨萱、龚晓平、唐铮、裔力、郑君华、马忆仪、 秦志刚、湖北的大学生陈欣、深圳女军医李婧…… 22岁的台湾大学生在他生日的那天将自己的骨髓捐献给了大陆白血病女孩，台湾一位40岁的汤女士在自己二年前遭遇了车祸骨折、自身又患有贫血，还要承负家庭重担的情况下，仍然坚持为西安29岁的白血病患者捐献了骨髓。 每一位骨髓捐赠者都是真正的勇士,他们有着仁爱之心和强烈的社会责任感，他们捐献的生命火种,已挽救了一个又一个白血病患者的生命。 骨髓库是一项系统的社会救助工程，其庫容量反映着一个社会的文明发展程度，反映了社会慈善事业和人文精神的发展水平，反映着社会公民的爱心普及程度。相信随着社会文明程度和国民整体素质的不断提高，随着有关骨髓移植医学科学知识的普及，捐献骨髓（即捐献造血干细胞）会象今天的献血一样深入人心，会有越来越多的适龄者加入捐献造血干细胞志愿者的队伍来的，中国造血干细胞资料库必将成为最大的华人骨髓库，届时不仅会满足国内患者的需求，还将会成为全球亚裔人群最大的生命资源库。 在此建议： 1、发动白血病患者的亲属加入到志愿者的队伍中来， 白血病患者的亲属，对于捐赠造血干细胞的意义、对人体的影响等方面的知识应该比平常的人了解得更多一点，相信他们会更加自觉地加入捐赠行列。其中很多亲属都曾检测过HLA，如果将没有与自己的亲人配型成功的检测资料加入到骨髓库, 将是一笔数量可观的宝贵资源。这项工作应该由骨髓庫和捐赠者双向沟通联系，以利于检测资料的统计入庫。 2 、重视媒体的力量。以真情感动人，以科学打消人们的顾虑。媒体的宣传应当更多地从捐献骨髓、科学无害的角度进行宣传。将白血病的报道重点转向捐献的科学知识和实例报道，因为很多有爱心的人希望能更多的了解一些捐献过程的具体细节，以利于志愿挽救患者生命的热心人作出自己的选择。
3、宣传手段的多样化。媒体宣传和组织活动结合并互动。媒体和骨髓庫合作共同策划一些活动，在知识群体，尤其是大学生当中进行大规模的宣传，搞一些讲座之类的活动。宣传捐献骨髓的先行者已故隋继国少校在河北的院校中曾经作过努力并收到了很好的社会效果。利用网络宣传，骨髓捐献宣传网站应尽可能地和更多的网站形成连接。
5、对捐献骨髓者提供健康医疗保险，以解除捐献者对捐献的风险和健康的担心。在笔者进行的问卷调查中大多数人(80.9%)认为政府应当出台对捐献造血干细胞志愿者的相应的鼓励政策，比如象对义务献血者及其直系亲属需要输血时给予的优惠政策，以调动更多志愿者的加入。 五、呼吁有关部门对白血病发病率，死亡率进行调研 前不久，中国医学科学院血液学研究所一位教授在《健康报》上发表题一篇为“白血病不偏爱儿童”的文章，文章所引用资料数据是“全国肿瘤防治办公室对我国1973～1975年肿瘤死亡回顾调查的数据表明，我国居民平均白血病死亡率为：男性2.79／10万人口，女性2.23／10万人口，平均2.51／10万人口。中国医学科学院血液学研究所杨崇礼教授对全国22个省市46个调查点、共计6157万人口的白血病发病率的调查统计表明，白血病的年发病率为2.71／10万人口，就是说，在我国，每10万人口中发生白血病的不足3人。按我国13亿人口计算，每年新发生的白血病的例数最高为3.9万。与其他肿瘤相比，白血病的发病率在各种肿瘤发病率的顺位为第6～8位”。 令人质疑的是，30年前对白血病的流行病学调研数据能否说明目前该病的发病率和死亡率？笔者曾向几家大医院的血液病专家咨询，业内人士均一致认为白血病的发病率近年有增加的趋势，某儿童医院血液科十 几年前尚可见如缺铁性贫血，巨幼细胞性贫血，溶血性贫血、血小板减少紫癜等类型的病种，如今几乎成了清一色的白血病患儿。有位白血病患儿的母亲反映她所在的单位不足一万人，近几年就发现5例白血病患者，其中包括她刚刚5岁的儿子。这些现象不能不令人堪忧。 对白血病发病率等基本情况的茫然必将导致对这一群体的忽视,导致对这一疾病的防治失误以及对青少年健康的长远影响。笔者建议政府有关部门开展对近十多年来国内白血病发病率及死亡率的调研工作，以进一步明确对白血病患者救助的必要性和迫切性，早日出台对白血病患者实施有效救助的相关措施。 此外，通过调研有利于寻找与白血病发病的相关因素，降低其发病率。有专家推测目前的大气污染；患病毒性感冒后家长盲目给孩子吃药；小食品中超量的防腐剂、铅、汞等元素；蔬菜表面存留过量的化肥、农药；鸡、鱼、猪等养殖时大量使用动物抗病毒、增肥药等等都与致病因素有关。还有报道北京市儿童医院主任医师臧晏发现，近年来小儿白血病的患者明显增加，她在问诊时进行了一项调查，结果发现十分之九的小患者家中半年之内曾经装修过，但装修材料中的有害物质是否是小儿白血病的重要诱因尚待进一步考证。
在11月20日“世界儿童日”到来之际，中国室内装饰协会室内环境监测中心和中国儿童卫生保健疾病防治指导中心宣布共同启动全国城市儿童白血病患者室内环境污染检测调查工作，为儿童白血病与室内环境污染的关系寻找答案。此次调查针对全国14岁以下的城市儿童白血病患者，室内环境监测中心及其全国的会员单位将免费对这些孩子家庭的室内环境污染进行检测。此项关爱儿童健康生长的举措深得人心。 六、职能部门应成为志愿者和患者提供良好服务的窗口 骨髓庫及负责采样检测的医疗单位是连接志愿者和患者的重要纽带，是重要的职能部门，应成为为志愿者和患者提供良好服务的窗口，充分体现社会对白血病患者的人文关怀。前不久中国干细胞捐献者资料库为一名广州的白血病患者检索找到了与其配型相合的志愿者湖南理工学院大学大二学生陈欣，湖南分库很快与陈欣取得了联系，21岁的志愿者义无反顾，但他的家长不同意，是骨髓分庫领导和工作人员一次次地耐心解释做工作，最后志愿者的父母表示支持儿子的爱心行动并成功捐献。目前总庫和各地骨髓分庫都在积极行动，不断传来配型成功的好消息，有的患者HLA资料上报仅仅三个月就配型成功，骨髓庫工作的高效率令患者亲属感激不尽。 然而，在某些地区热心志愿者找不到捐献途径的现状仍然存在。例如曾有位29岁的热心青年得知捐献骨髓能挽救白血病患者的生命后，强烈地希望能早日捐献自己的骨髓，但他在当地有关部门多次询问都被冷言拒绝，想到生命不能等待，这位年青人就自费到了北京捐献，但仍因他是外地户口而再次被拒绝，最后他不得不对采血车上的工作人员撒谎说自己是外地户口但在北京工作，才总算采了血样加入了捐献者的行列。作为行业窗口的工作人员应该保护和支持志愿捐献者们的热情，对有关问题应该给予耐心的解释，不要因为职业冷漠让捐献者们失望，对白血病患者更需要体现人文关怀和同情心。 有位19岁白血病患者(大学生)说：“在与XX骨髓库近3个月的接触中，所遇到的的怠慢和冷漠是我和父母亲都没有想到的。本以为他们是救苦救难的观音菩萨，想不到竟是这样的冷血。我们没有接到过一次很热情的解答，而且一次检索竟要交300元。一次检索无非就是在电脑中输几个数字，为什么要收费呢？况且这方面费用有社会捐款，有政府的支持。希望XX骨髓庫向中华骨髓库总会，香港骨髓库，深圳骨髓库学习，为白血病患者减负，取消不合理的收费项目。后来当我的AB分型有了结果时，母亲给骨髓庫打电话询问，接电话的是一个“冰冷女士”，母亲的问话还没说完，对方就挂了电话……妈妈哭了，就在我的病床旁……我无法原谅那个面对我们的痛苦和焦虑而冷淡漠然的骨髓庫的“冰冷女士”，将心比心，如果是你的亲人患了白血病，你也会以这样的态度对待她吗？！如果連最起码的同情心都没有的话，你就不配从事这项与人命息息相关的重要工作！” 以上虽然是个别现象，但加强对相关单位工作人员的职业道德教育是不容忽视的，否则将无法保证对身处绝境的患者提供及时的支持和帮助。 七、寻找解决白血病高额治疗费用的出路 面对国内国民收入较低与白血病高额治疗费用呈现突出矛盾的现实，必须寻找出路，否则在医学技术攻克白血病的前提下也无法降低我国白血病人的死亡率。 1、白血病患者是不应忽视的弱势群体：我国政府领导全国人民战胜了猖厥一时的非典病毒，对贫困艾滋病患者实施免费治疗，提供良好的医疗护理和法律援助等，这一系列举措体现了政府以三个代表为宗旨， 以人为本，关心民众疾苦，体现了社会对病者的人文关怀。但与非典对国人造成的伤害相比，白血病更是一个吞噬人民生命的黑洞，在这里，呼吁政府和社会对白血患者给予应有关注和实际的支持，白血病患者是一个不应忽视的弱势群体，尽管白血病不是传染病，但国内几百万白血病患者和他们的亲人也同样是在贫困和死亡线上苦苦挣扎，作为公民他们同样具有共享生命的权力。呼吁政府对白血病患者出台相应倾斜政策，如治疗经费的消减，有关药品的价格调整等等，这样才能真正体现共同营造全社会抗击病魔，关爱患者的良好氛围。 2、建立白血病新险种：随着社会的发展进步，人们的保险意识越来越强，保险事业是支撑现代社会健康发展的重要组成部分，同时也体现了一个社会整体对弱势人群的扶助，即我为人人，人人为我。国外某些国家的白血病患者大都由保险公司提供高额的治疗费用，建议国内保险公司也能建立白血病新险种。我国年轻一代中独生子女众多，白血病的发病率又呈上升趋势，在此背景下加强宣传力度，建立起白血病相关新险种，预测将会有良好的发展前景。 3、值得关注的医院收费问题： 有位白血病患者亲属透露：一种名为“甲基去氧柔红霉素”进口药品(治疗白血病的化疗药物，意大利产)在南方某医院1支售价为4800元，其中包括每支给医生回扣的500元-800元。在利益的驱使下个别医生给病人首选昂贵的而不考虑其他价格较低的同类药物。某医院一项普通血常规检测收费高达50元(一般医院收费10—20元)，试想仅这项血液病患者必须常作的检查就无谓地增加了病人的多少负担？此外，目前国家提倡公民无偿献血，令人费解的是医院里的血价却越来越高……以上种种现象，对在死亡线上苦苦挣扎的白血病患者及他们的家人来说，无异于是雪上加霜，昂贵的治疗费用本身已困扰着每个白血病患者和他们的亲人，绝大多数的病人几乎都是在倾家荡产地治病保命，在这种背景下再无端地增加他们经济负担，从某种意义上讲是一种残忍! 难怪有位医生在反思医院药品回扣之风时这样写道：“作为拯救生命的人，身穿白色大褂，面对一些病人連药钱都拿不出，有的甚至把自己的卖血钱用来买药，我们却心安理得地在剥夺他们的钱，确实是失去了大夫的尊严，失去了起码的做人的良心”。(“灰色收入有多黑”----一位医生对“灰色收入”的反思，原载于《西安晚报》2003-10-22) 有专家将这种社会固疾称之为“权力寻租”现象，“即权力部门及个人利用公共管理权力为个人谋利益，寻租活动往往伴随权钱交易等腐败现象，这种腐败和腐蚀作用由政府官员蔓延到了社会公共服务的其他部门……但是这种现象是任何进步的制度所不能容忍的!”政府有对社会进行正确的价值导向的职能，希望有关部门能对这种现象加以调查治理，彻底纠正医疗行业的不正之风，以减轻白血病人沉重的经济负担。 医乃仁术，“哪里有对人类的爱心 ，哪里就有对医道的钟情”，苏坡克拉底誓言是每个医务人员都应时刻牢记的。唐代医圣孙思邈认为医者必备“大慈恻隐之心”，中国古人所说的“悬壶济世”也是强调医学的伦理属性。医生是面对与人的健康和生命的职业，必须具备相应的人品和素质。对白血病这样一个不幸的弱势群体，更应有侧隐之心和仁爱之意。 用抗非精神抗击白血病，将会让白血病患者看到生命的曙光，通过救助白血病患者，将体现社会关怀的人文精神，彰扬社会爱心。政府及社会各界仁人志士行动起来!生命不能等待，有爱就有希望! 2003-12-03
|
