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    兰医生白血病康复支持工作室

                                    

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 主题: 致兰医生:我的建议

序号

1496

作者

applegd

发表时间

2003-9-2 2:11:15

字数

447


致兰医生:我的建议

  兰医生,您的工作计划我看过了。在这里,我提以下想法,供参考。

1。关于呼吁政府出台倾斜政策。
如果可能的话,要利用官方渠道,比如人大代表提案的方式。呼吁对白血病人的关注。其根本问题是中国的医疗保障体系很不完善,如何完善它,如何从根本上解决问题。。深层次的可能涉及如何完善现有法律来支持医疗保障体系的改进。

2。充分利用新闻媒体。
在宣传感人肺腑故事的同时,要着眼于普及骨髓捐献的知识。说实话,这是中国的红十字会应该做,我们参与做。

3。深入学校,工厂等组织中动员。

4。要组织一些捐髓注册活动。

联系红十字会,在某个时候定点,定时间段,提供注册服务。贴近潜在的捐献者。方便的注册方式可能会吸引更多的人参与。

5。保险公司层面。
保险公司的目标是赚钱,而不是做善事。我个人觉得国家应发挥更多作用去完善现有的社会福利保障体制。
 


 

  回复主题:感谢海滨的建议和关注
你的建议正是我目前所考虑的。
1、一位做社会学研究的朋友也是这样向我提建议的,比如通过人大代表提案的方式,呼吁政府对白血病人的关注和政策性帮助。
2、对于保险公司并不是要求他们做善事,而想通过这样一个途径来体现人人为我,我为人人。也许我考虑得有点简单。
3、经过多方努力陕西骨髓分庫已于今年正常运转,目前需要的是大量的志愿者加入。我已与陕西骨髓分庫负责人联系好,准备近期到大专院校去做捐献骨髓的宣传活动,同时进行捐髓注册。
4、陕西媒体近年对这方面的宣传做了不少工作,华商报一位叫姜雪的记者(曾采访过我)一直在关注和促进捐献骨髓工作,有专栏和系列报道。宣传方面媒体的作用很重要,工作室将与媒体密切配合。

     

〖61.150.60.53〗 发表时间:2003-9-2 9:35:05  发表人:兰医生 


 

  回复主题:让我们一起努力!
兰医生,
如果我们说的都做好的话,相信会对骨髓库的建设有较大的推动作用.

我在美国也做了很多.先后3个华文报纸采访了我.其中一个报纸,用头版的1/2来宣传我的故事,鼓励更多
的人参与骨髓捐赠.上星期我们又在报纸上做了跟踪报道.9月20日,是我们第二次组织骨髓捐赠注册.(第
一次在纽约唐人街,这次在新泽西州).

我的家乡是上海,目前上海的活动正在计划中.

     

〖67.82.186.64〗 发表时间:2003-9-3 8:31:45  发表人:applegd 


 

  回复主题:携起手来一起努力
你上次发的消息,谈到一位美国教授对你说的那段话:
“每时每刻人体中有几十亿的血液细胞在分裂.其中总有至少6,7次分裂的细胞会出错.有些人有时就是不走运,细胞分裂造成某些特定的染色体变异,成为癌症(包括CML)的根源”.
我以为是非常精辟科学的,要让人们懂得这个道理,并不是搞得人人自危,这是个不能回避的现实。患病的人常常想不通为什么自己会患白血病?可以说是属于教授所说的“不走运的人”,没有患病的人真的也不能掉以轻心。
从这样的解释出发,人们应该关注白血病人和捐献骨髓,从而体现人人为我,我为人人。这是呼吁社会关怀和彰扬社会爱心、体现人文精神的一种最好方式。
骨髓庫其本质上是“生命银行”。

     

〖61.150.12.128〗 发表时间:2003-9-4 8:13:30  发表人:兰医生 


 

  回复主题:能不能加上这一条
看到消息,中国每年都有100万人需要骨髓移植,那么
可以联合各患者亲属好友,将自己的骨髓类型提交给协会或国家骨髓库。
这样比例就有可能使1:1改为1:100万。无形匹配的机会就可能大大提高。

     

〖218.57.136.50〗 发表时间:2003-9-4 14:19:45  发表人:asper 


 

  回复主题:科学的认识和社会责任心
其实人对骨髓捐献天生会有恐惧感.在美国,其他种族也一样.但为什么会有470万人参加骨髓库(美国一共才2亿多人).我看到以下几点.
1.基础宣传做的机构比较多,象国家骨髓捐赠计划,民间骨髓库,很多基金会和爱心人士组成的民间组织.
2.知识的透明度比较高.宣传时不回避可能的轻微不适和风险.教育的关键在于科学的,全面的认识骨髓捐赠.
3.我所感受到的强烈的社会责任感.我看到很多老外每两个月义务捐一次血;我也看到一个白人百万富翁将自己的一个肾无偿捐给黑人小女孩;我看到华人老婆在老外丈夫的劝导下参加骨髓捐赠...他们让我感受到强烈的社会责任感.骨髓捐赠过的人是真正的勇士,本质上是他们的爱心战胜了恐惧,给别人以新生.

     

〖67.82.186.64〗 发表时间:2003-9-5 9:39:25  发表人:applegd 


 

  回复主题:您的建议非常对!!!
我觉得asper 说得非常对,我作为一个白血病患者,我的姐姐就已经将她的HLA检测结果发给了骨髓库,
希望供白血病患者查询。其实每个白血病患者身后都有许多的家属,他们大多数都做过骨髓配型这方面
的检测。如果收集起来,这也是非常大的一项资源!!

     

〖218.57.216.35〗 发表时间:2003-9-5 10:33:59  发表人:小三 


 

  回复主题:同意!
ASPER的想法很有道理.如果能得到广大的支持,效果会很不错.当然有些人也会有顾虑,那是正常的.

如果回头考虑一下,他们为什么没参加骨髓库,而自费检测呢?
(1)希望救自己的亲人.
(2)部分人不想为不是亲人的人捐.

在看一下第一点,中国的计划生育政策使病人在兄弟姐妹中发现匹配的可能性很小,亲属中可能性更小.亲
人得救的大部分希望必须求助于我们这个社会.但由于第二点的限制,很多人把自己的HLA数据不放入骨髓
库,参加中华骨髓库的人不多.造成其亲人的希望也不大.使得第一点最终落空.对于我们这个民族而言是
很大的资源浪费.

用一句话概括我们这个民族总体的社会责任感是很缺乏的.很多人心中"各人自扫门前雪"的观念是根深蒂
固的.问题的关键国民总体素质还有待提高(当然我们也有很多素质很好的人).

     

〖67.82.186.64〗 发表时间:2003-9-7 22:54:49  发表人:applegd 


 

  回复主题:网友e106294177的建议
留言人:e106294177
2003-09-07 09:51PM
有所取,也应当有所弃,权利和义务是对等的。
你希望你的亲人获得别人的干细胞,那么你也应当有把自己的干细胞奉献出来给别人,这是一种义务,也是一种良知。
如果连白血病患者的亲属都没有捐献干细胞的勇气和良知,我们的社会凭什么要求和患者八竿子打不着的人来为他的亲人捐献干细胞呢?
换一个角度来讲,白血病患者的亲属,对于捐赠干细胞的意义、对人体的影响等方面的知识应该比平常的人了解得更多一点,那么也应该更加自觉地参加进志愿者的队伍中来。
如果全国要进行干细胞移植的人(注意,我说的是要)
 

     

〖61.134.8.138〗 发表时间:2003-9-8 8:58:00  发表人:兰医生 


 

  回复主题:希望更多的白血病患者家属捐献HLA检测结果
我同意大家上面所讲的这些话.其实作为白血病患者的家属,他们更了解骨髓移植手术是怎麽一回事,也更
知道作为白血病患者有多麽的需要更多的供者,也更了解其实作为一个正常人来讲,骨髓捐赠对供者身体
是没有伤害的.

我和我的姐姐一直在做这方面的宣传,希望有更多的人参与进来!!

     

〖218.57.216.35〗 发表时间:2003-9-8 9:45:59  发表人:小三 

                          

计划能不能加这样一条?

留言人:
   asper
2003-09-04 02:28PM

 

看到消息,中国每年都有100万人需要骨髓移植,那么
可以联合各患者亲属好友,将自己的骨髓类型提交给协会或国家骨髓库。
这样比例就有可能使1:1改为1:100万。无形匹配的机会就可能大大提高。
Re:计划能不能加这样一条?

留言人:
   sunxiaolan123
2003-09-04 09:48PM

 

你的建议很好,朱金平原来也谈过这样的想法,即将患者亲属已查验的HLA配型资料集中到中华骨髓庫,这样也会对增加骨髓庫的扩容起到很大的促进作用。但这样做的前提必须是亲属们同意和自愿的行为,所以看起来还是有一定的困难,首先资料很分散,人员也不好联系等等。另外亲属配型并不如你所说的数字那么多,可能百分之一都不到。
另外,如想加入协会,请将你的一般情况发信到我的信箱即可,如姓名,年龄、所在地,职业,联系方法等
Re:Re:计划能不能加这样一条?

留言人:
   asper
2003-09-06 10:39AM

 

我觉得不应该难的。但前提必须有一个组织去做这么件工作。我想康复者协会就不错。我愿意为之效劳。
从道德的角度,没有什么问题呀

留言人:
   e106294177
2003-09-07 09:51PM

 

有所取,也应当有所弃,权利和义务是对等的。
你希望你的亲人获得别人的干细胞,那么你也应当有把自己的干细胞奉献出来给别人,这是一种义务,也是一种良知。
如果连白血病患者的亲属都没有捐献干细胞的勇气和良知,我们的社会凭什么要求和患者八竿子打不着的人来为他的亲人捐献干细胞呢?
换一个角度来讲,白血病患者的亲属,对于捐赠干细胞的意义、对人体的影响等方面的知识应该比平常的人了解得更多一点,那么也应该更加自觉地参加进志愿者的队伍中来。
如果全国要进行干细胞移植的人(注意,我说的是要)
几点想法

留言人:
   caicailong
2003-09-09 03:56AM

 

关于骨髓库的问题,我有一点想法:
1 象前面的朋友提到的,尽量发动白血病患者的亲属加入到志愿者的队伍中来,这是一个比较容易发动的群体,对全社会也有很好的带动作用。
2 在知识群体,尤其是大学生当中进行更大规模的宣传,其实隋继国少校在河北的院校当中曾经作过的努力就收到了很好的社会效果。但是应当注意这种宣传应当具有一定的连贯性。
3 重视媒体的力量。以真情感动人,以科学打消人们的顾虑。媒体的宣传应当更多地从捐献骨髓、科学无害的角度来搞。现在关于白血病的报道主要是向社会求助资金方面的帮助,太多了反而使人麻木,而且很多有爱心的人由于自己经济方面的限制未必能够参与,但是捐献骨髓却是很多人很容易可以作到的。
4 向上层呼吁。通过人大代表、政协委员向全国最高领导机构进行呼吁,引起上层的注意。如果能够推动在立法方面比较先进的城市、省区在骨髓捐献方面推出相关的立法、规定等等,无疑对全国会有很大的促进作用。
5 宣传手段的多样化。媒体宣传和组织活动应当是宣传工作的两个轮子。组织活动能够吸引一些有影响力的媒体的关注和参与,两种方式应该是互动的。可以和媒体工作者、官方的骨髓管理机构合作,共同策划一些活动,隋继国的方法很有效,但是毕竟难度很大,但是我相信和大学的社团合作,在大学里搞一些讲座之类的活动应该还是可行的,这样媒体的宣传就有了切入点。网页也应当尽可能地和更多的网站形成连接,只要网民进入任何一个大型综合网站,都可以很容易地发现我们的连接,如果和新浪、搜狐等大型网站进行良好的沟通,我相信应该可以作到。
6 在大中城市建立病友的联宜组织,发动他们的亲属成为志愿者,每当成立里面有重大的纪念日,不管是3.15,还是保护母亲河活动日,只要有大型的活动,和组织者进行沟通,在他们的场地上(哪怕是只有一张桌子)摆出一些展版、发放一些资料。
7 组织志愿者长期在流动采血站或者固定采血屋,向前来献血的人员积极主动地宣传相关知识。
8 发动白血病患者的亲属当中有一定地位、权力或者相关便利的,为宣传、推动骨髓库建设出力(如果这算以权谋私的话,这一定是世界上最伟大的以权谋私)。
有些困了,脑子有些乱,但是希望这些建议能够千虑一得
Re:几点想法

留言人:
   sunxiaolan123
2003-09-09 08:49AM

 

从您的建议中可看出您对白血病群体的关注和爱心,十分感谢您的建议,这是一项挽救生命的事业,让我们携手共同努力!

感谢您的关注,您的建议和意见非常好,我们将将制定出具体的计划和实施目标,以使每项工作落到实处,。
让我们共同努力去实现这一目标!谢谢关注和讨论!  

  

 

   海斌的建议:做什么去帮助需要骨髓移植的病人?大家群策群力出主意.

 

我的个人想法.
1.宣传捐献骨髓.
(1)意义.
* 骨髓移植可以救治50-60种病,白血病是其中之一.
* 本质上是我们民族共同来拯救本民族中不幸患病的人们.这些不幸可能发生在任何一个人身上.
(2)过程.
* 详细过程,
* 认识可能发生的短期不适.展示客观上医疗数据说明没长期不良影响.
(3)在大众媒体上,尽量结合真实的捐献者故事,夹杂医学常识的方式可能更容易为大众接受.
. 国内找一些捐献者在亲身捐过骨髓后写的故事把骨髓捐献的整个过程描述出来,一定要求真实,不允许夸张.

同时把捐髓工程中的有些医学知识和志愿者常关心的问题掺合进去,比如:
1. 针头是不是一次性的啦?
2.捐髓需要多少时间啦
3.捐髓过程中是否安全啦
4.捐髓后有无长期不良反应
.........

那为什么“尽量结合真实的捐献者故事,夹杂医学常识来进行骨髓捐献的宣传工作"?因为纯的医学文章比较枯糙,一堆的医学术语很难提起大众的兴趣.宣传是有一定技巧的,试试看吧......

我想国内有些媒体可能愿意刊登这方面文章的.

实践出真知.空喊口号没有用.

象骨髓捐献的宣传工作做的好的话,会有很多善良的热心肠人响应的.世上毕竟好人多!

实际上骨髓移植病人最大的困难是经济问题,基于目前条件,仅靠民间的力量解决不了这个问题.极少数病人可能通过社会募捐解决骨髓移植的巨额费用外,绝大多数病人而言,募捐超过人民币2万的很少.

但其他东西有些我们是能做的.
2.组织志愿者(一般是骨髓移植后康复的人)去医院帮助正在做移植的病人,用经验答疑解惑.
3.组织出版一些小册子,介绍一些涉及移植的关键医学知识和病人可能会碰到的问题.
4.收集国内几家主要医院做移植的背景情况,为患者投医指导大致的方向.
做这方面事时忌讳的是宣传资料不客观,为经济利益人为扭曲造假.
,.....2003-11-22

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